患者倡导与大使项目

全国性肾病组织提供的免费志愿大使、倡导和同伴导师项目——附有直接加入链接，让您的声音被听到。

• AAKP Ambassador Program — American Association of Kidney Patients (AAKP) 的志愿者项目，面向在肾脏疾病、透析、移植或活体捐赠方面有亲身经历、且高度参与的患者及其家属。Ambassadors 确保患者声音被听见——参与焦点小组、圆桌讨论、临床试验意见征集和联邦层面的证词，并与民选官员沟通。如欲加入，请发送邮件至 ambassador@aakp.org 表达意向。
• American Kidney Fund Advocacy Network (Ambassadors) — American Kidney Fund 的 Advocacy Network 由志愿者 Ambassadors 组成，致力于提高对肾脏疾病的认识，并维护患者获得高质量医疗服务的权益。Ambassadors 与立法者交流以影响公共政策，并在社区中开展教育，介绍肾脏疾病的成因与预防。可通过在线报名表直接加入该网络。 加入 / 申请
• Dialysis Patient Citizens (DPC) Patient Ambassadors — 面向肾脏病患者及其家属的志愿者项目，代表 Dialysis Patient Citizens 在当地社区与透析机构中发挥领导作用。Patient Ambassadors 帮助其他透析患者获得所需的教育、资源与信心，成为为自己发声的倡导者。提供在线申请表。 加入 / 申请
• NKF PEERS Mentoring Program — National Kidney Foundation 的同伴指导项目，将肾脏病患者、活体捐献者及照护伙伴与受过培训、拥有相似经历的志愿导师对接。您可以志愿成为受训导师通过电话支持他人，或报名与导师配对获得支持。通过 NKF 的在线指导平台报名。 加入 / 申请
• PKD Foundation Outreach Ambassadors — PKD Foundation 的志愿者项目，将基金会与以往服务较少触及的多囊肾病受影响社区连接起来。Outreach Ambassadors 引导有色人种社区了解基金会提供的疾病管理、治疗选择及就医导航等资源。请查看项目页面以获取角色说明和联系信息参与其中。
• Donor Network West — Donate Life Ambassador Program — 一个由 GlomCon Foundation（Glomerular Disease Study & Trial Consortium）提供的免费线上社区，连接患者、照护者、肾脏病专科医生和肾脏科住培/进修学员。患者和照护者可以交流经验、寻找本地支持、共享资源，并通过网络在所在地区寻找肾脏病专科医生或临床试验机会。该社区自称为私密且安全的空间：患者和照护者的个人资料不会在成员目录中显示或被搜索到；出于利益冲突考量，医药、⽣物科技、市场营销、金融及相关行业的从业人员不得加入。加入需提交入会申请。与 GlomCon 面向肾小球及其他罕见肾病的更广泛教育与研究项目相关联。 加入 / 申请
• Donate Life America — Get Involved Locally — Patient Advocate Foundation 的财务援助部门。TotalAssist 通过特定疾病基金提供资助，帮助患者支付药物费用、健康保险保费和其他医疗支出。患者可按疾病或药物名称搜索以找到相应基金并查看资格，然后在线或电话申请。基金的开放与关闭会随时间变化——患者可在基金开放时收到通知（FundFinder）。亦提供西班牙语信息。 加入 / 申请
• NKF Kidney Advocacy Committee (KAC) & Kidney Outreach Team — National Kidney Foundation 的志愿倡导团体，约有300名病患、专业人士和社区领袖组成，他们利用个人经历向民选官员提供有关肾脏相关立法、政策、研究和教育的建议与见解。倡导者会与联邦和州立法者会面，担任演讲者、焦点小组参与者和患者研究审查员，并参加在华盛顿特区举行的年度 Kidney Patient Summit。患者、照护者、活体捐赠者和卫生专业人员可通过在线的倡导申请表申请加入。 加入 / 申请
• NephCure Action Network (NCAN) — 一个由罕见肾病（RKD）患者、照护者、医师和合作组织组成的运动，致力于推动持久的立法和政策改进。成员可获得倡导培训机会和时效性行动提醒，并可参与诸如 NephCure 举办的 Rare Kidneys on the Hill Day 等活动，在活动中倡导者会与国会议员会面。可通过直接的在线报名表加入该网络。 加入 / 申请
• Forum of ESRD Networks — Kidney Patient Advisory Council (KPAC) — 由 Forum of ESRD Networks 发起并由患者领导的咨询委员会，由来自18个区域 ESRD Networks 的透析与移植患者代表组成。KPAC 成员代表所有 ESRD 患者进行倡导，为质量改进计划和患者教育材料提供建议，并发布通讯和网络研讨会。患者通常先通过所在区域 ESRD Network 的患者咨询委员会担任志愿者以参与，所有网络的联系信息列在 Forum 的网站上。
• The Great Social Experiment — Angel Advocate Program — A volunteer program that assigns Angel Advocates to patients who need a living kidney donor but do not have enough support to share their story. Advocates help amplify the patient's story and educate their communities about living donation so potential donors can learn how to help. The Great Social Experiment also provides free patient resources and information about transplantation, dialysis, and online communities. Apply through the Angel Advocate registration page. 加入 / 申请

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