肾病支持目录

查找美国值得信赖的肾病支持机构、移植资源、透析帮助、经济援助和患者支持服务。 浏览 216 家已验证机构，涵盖捐赠者搜索、情感支持、经济援助、透析支持、移植教育等。

• National Kidney Foundation (NKF) — 专注于肾病预防、治疗和治愈的领先非营利组织。提供患者资源、同伴指导（NKF Peers）和移植教育。
• American Kidney Fund (AKF) — 为透析和移植患者提供与治疗相关费用和健康保险保费的直接经济援助。是规模最大的肾脏专向资助机构之一。
• American Association of Kidney Patients (AAKP) — 由患者主导的组织，为受肾病影响的人提供倡导、教育和支持项目。发布资源并举办全国性会议。
• United Network for Organ Sharing (UNOS) — 管理美国全国器官移植系统和等候名单。负责器官匹配政策和移植数据的管理。还运营 transplantliving.org 用于患者教育。
• Dialysis Patient Citizens (DPC) — 完全专注于透析患者需求的患者主导倡导组织。为政策制定者提供教育，并提供同伴支持资源。
• PKD Foundation — 致力于多囊肾病（PKD）研究、倡导和患者支持。提供地方分会、同伴导师和教育项目。
• Renal Support Network (RSN) — 由肾病幸存者组成的同伴互助组织。提供情感支持热线、教育活动和以患者为中心的杂志（aakpRENALIFE）。
• National Living Donor Assistance Center (NLDAC) — 由 HRSA 资助的项目，为活体肾脏捐赠者提供与捐赠手术相关的旅行、住宿和误工收入的经济援助。帮助消除活体捐赠的经济障碍。
• Transplant Recipients International Organization (TRIO) — 面向移植受者、候选者、活体捐赠者和捐赠者家属的同伴支持网络。设有地方分会，并提供指导和社区资源。
• National Transplant Assistance Fund (NTAF) — 帮助移植患者和活体捐赠者为移植相关费用筹集资金。提供筹款项目、补助金和家庭支持服务。
• HealthWell Foundation — 独立非营利组织，为保险不足的患者提供经济补助，包括终末期肾病（ESRD）患者。涵盖保险保费和费用分担义务。
• Patient Advocate Foundation (PAF) — 为慢性病患者提供个案管理、调解和经济援助。帮助肾病患者应对保险拒赔、获得福利并取得共付额援助。
• Donate Life America — 管理国家捐献者登记系统的全国性组织。领导公众教育宣传活动，以提高逝世后器官捐献登记率并促进移植认知。
• Alliance for Paired Donation — 专门从事配对肾脏交换（肾脏互换）项目，将不相容的供体-受体配对与其他配对进行匹配。当血型或组织类型不匹配时，可实现活体捐献。
• NephCure Kidney International — 唯一一家专门聚焦罕见肾脏疾病（包括 nephrotic syndrome、FSGS、IgA nephropathy 及成人和儿童相关肾小球疾病）的非营利组织。提供患者导航服务、在线患者社区、支持小组、专科医生查找、临床试验目录、心理健康资源、饮食与营养指导以及基因检测信息。包括专门的儿科护理版块。
• Children's Organ Transplant Association (COTA) — 为需要器官移植（包括肾移植）的儿童和年轻成年人提供筹款协助和资助。帮助家庭应对与移植相关的经济负担。
• Kidney Foundation of Canada — Canada 首屈一指的肾脏健康组织，为患有肾病的加拿大人提供患者支持、经济援助项目、同伴联系、移植教育和倡导服务。
• Kidney Health Australia — Australia 的国家级肾脏健康慈善机构，为肾病患者及其家庭提供患者支持、教育和倡导项目。
• IGA Nephropathy Foundation of America — 专门面向 IgA nephropathy（Berger's disease）的患者倡导和支持组织；这是一种最常见的原发性肾病类型之一。提供社区和研究支持。
• Patient Services Inc. (PSI) — 为患有慢性和罕见疾病的患者提供健康保险保费援助，包括接受透析或等待移植的患者。帮助支付 Medicare 和私人保险费用。
• Transplant Living (UNOS) — 由 UNOS 运营的患者教育门户，涵盖移植过程的各个方面：进入等候名单、了解器官供体分配机会、移植后的生活以及活体捐献。
• MatchingDonors.com — 在线平台（501(c)(3) 非营利组织），将需要肾移植的患者与潜在活体捐献者连接起来。患者可以发布自己的故事，并直接与有意向的捐献者联系。重要提示：患者必须支付一次性注册/会员费用（最高 $595）才能激活个人资料并对捐献者可见——捐献者永远不会被收费。可通过电话获得困难折扣或免费会员资格，英国患者可免费注册。存在许多免费的捐献者寻找资源，因此值得先尝试这些资源（以及您自己的家人和朋友圈）；该网站向患者收取访问费用。
• ESRD National Coordinating Center (ESRD NCC) — 与 CMS 相关联的中心，支持 ESRD Quality Incentive Program，并帮助透析服务提供者提高护理质量。提供患者资源和有关透析机构绩效的数据。
• Global Kidney Foundation — 国际倡导组织，专注于提高全球对肾病的认知，并支持低收入和中等收入国家获得移植和透析服务。
• Kidneys for Communities — 采用 Community-Directed Donation™ 模式，借助社区的力量来增加活体肾脏捐献者。与 National Fallen Firefighters Foundation 等组织合作。一条肾脏链可挽救 30+ 条生命。
• National Kidney Registry (NKR) — 美国最大的活体供肾交换网络之一。运营配对捐献链、voucher donation（现在捐献，亲人在未来获得优先权）、远程捐献和直接捐献项目。管理 Donor Shield——一项全面的活体捐献者保护项目，涵盖工资损失、差旅费用、肾脏优先权、寿险支持、法律支持以及并发症保障。
• Kidney Konnect — 由肾移植受者 Jason Berry 创立，专门为 South Los Angeles 的黑人和棕色人种社区提供肾脏相关认知、教育和资源。致力于解决肾脏疾病和捐献中的种族差异。
• Transplant Village (Northwestern Medicine Transplant Advisory Council) — 由患者和捐献者主导的社区（Transplant Village），隶属于 Northwestern Medicine's Comprehensive Transplant Center，由 Northwestern Medicine Transplant Advisory Council 管理。提供伙伴计划、捐献者和患者援助基金以及倡导支持，服务于移植受者和活体捐献者，并为移植研究和患者护理筹集资金。
• Gift of Life Institute — 面向器官捐献专业人士的国际培训中心。提供教育、研究、咨询以及 DonorPedia app。作为 Gift of Life Transplant Foundation 的一个部门，在全球推进捐献成果。
• Agent Kidney — Agent Kidney 是一个由 AI 驱动的助手（ChatGPT 上的自定义 GPT），帮助肾病患者应对自身病情、了解治疗选择，并为自己发声倡导。按需提供有关肾病、透析和移植主题的教育与指导。
• Dialysis Disciples — 由 Troy Snead Sr. 创立——他是美国 Marine Corps 退伍军人、企业家和透析患者——Dialysis Disciples 为正在接受透析的人提供基于信仰的鼓励和同伴支持。Troy 是《A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients》的作者，这是一部为透析患者设计的每日灵修读物，包含祈祷、冥想和反思，旨在在治疗期间建立韧性与希望。为正在应对肾病的患者及其家属提供线下和线上灵性辅导课程。
• Kidney Stories Toastmasters — Toastmasters International 官方俱乐部（Club #7979708），致力于服务肾脏社区，连接全美及世界各地的患者、捐献者和倡导者。成员培养沟通和公众演讲技能，以分享他们的肾脏历程、提高认知，并为移植社区发声倡导。该俱乐部是一个肾脏专门俱乐部，也是 President's Distinguished Club（2023–2024），举办关于肾病的演讲以及专家/患者专题讨论，包括透析峰会。每月第 1 和第 3 个星期日在线举行会议。
• Bay Area Association of Kidney Patients (BAAKP) — 地区性患者主导协会，服务于 San Francisco Bay Area 的肾病患者。为透析和移植患者提供本地倡导、同伴支持和教育项目。
• NKDO (National Kidney Donation Organization) — 致力于通过公众教育和捐献者招募来提高肾脏捐献率的组织。专注于消除活体肾脏捐献的障碍，并将潜在捐献者与受者连接起来。
• Abundant (Documentary Film) — 探讨肾病、捐献和移植的纪录片电影。作为肾脏社区内的认知和教育工具，用于激励捐献者并让患者了解移植过程。
• Kidney for Kids — 专注于支持患有肾病的儿童及其家庭的组织，为儿童肾病患者提供适龄教育、倡导和社区资源。
• Home Dialyzors United (HDU) — 倡导组织，推动将居家透析（腹膜透析和居家血液透析）作为患者的一种选择来获得治疗。为患者提供有关居家透析选择的教育，并倡导政策变革以扩大可及性。
• KidneyBuzz — 在线新闻和社区平台，为肾病患者提供最新研究、治疗更新、生活方式建议和社区故事。是肾病患者社区内值得信赖的新闻来源。
• American Society of Transplantation (AST) — 面向移植专业人士的专业学会，包括医生、科学家和外科医生。通过教育、研究和倡导推动移植领域的卓越发展。提供面向患者的教育资源。
• American Society of Nephrology (ASN) — 面向肾脏专科医生（nephrologists）的领先专业组织。提供患者教育资源、政策倡导，并出版领先的肾脏病学研究期刊。
• Kidney Warriors Foundation — 以社区为基础的基金会，通过同伴倡导、情感支持和认知宣传活动支持肾病患者。赋能患者在自身健康历程中发挥积极作用。
• Living Kidney Donors Network (LKDN) — 将活体肾脏捐赠者彼此联系起来的同伴网络，提供相互支持、捐赠后资源和倡导。帮助活体捐赠者应对肾脏捐赠后的生活。
• Kidney Smart (DaVita) — 由 DaVita 提供的免费慢性肾脏病（CKD）教育课程。帮助患者了解自己的诊断，探索包括透析和移植在内的治疗选择，并就其护理作出知情决定。
• Gift of Life Michigan — 美国最大的器官获取组织（OPO）之一，服务于 Michigan。负责管理逝世后器官捐赠、开展公众教育，并支持捐赠者家属和移植接受者。
• International Kidney Cancer Coalition (IKCC) — 由肾癌患者倡导组织组成的全球网络。通过教育和倡导，提高认知、促进治疗可及性，并为肾细胞癌（肾癌）患者提供支持。
• Fish Guy Transplant Organization — 由患者主导的组织，通过富有创意的社区外展提高对肾脏移植和活体捐赠的认知。以基层参与而闻名，用于连接捐赠者和接受者。
• No Greater Love Foundation — 通过讲述故事和社区外展促进活体肾脏捐赠的基金会。突出活体捐赠者的无私之举，并通过分享故事帮助患者找到潜在捐赠者。
• CKD Peer Connect — 同伴指导项目，将新近确诊的慢性肾脏病（CKD）患者与经历过类似历程的资深患者连接起来。提供情感支持和实用指导。
• Polaris Kidney Foundation — 通过社区建设、同伴支持和政策倡导，为肾病患者提供支持的患者倡导基金会。重点在于赋能患者主导其护理决策。
• Texas Transplant Network — 总部位于 Texas 的非营利组织，帮助活体器官捐献者无财务之忧地献出生命礼物。专门为 Texas 活体捐献者提供资助、教育、宣传活动和准备支持。
• LifeGift — 服务于 Houston 地区的 Texas 器官获取组织（OPO）。负责已故器官和组织捐献管理，为捐献者家属提供支持，并运营 Donate Life Texas 倡议。包括活体捐献资源。
• Southwest Transplant Alliance (STA) — 联邦指定的器官获取组织（OPO），服务于 Dallas/Fort Worth 地区及 Texas 周边区域。协调医院与移植中心之间的已故器官和组织捐献。
• Transplant Texas — Texas 全州范围的器官获取与移植协调组织。连接 Texas 各地的患者、捐献者和移植中心，并支持该州更广泛的移植社区。
• Donor Network West — 服务于 northern California 和 Nevada 的 OPO。管理器官和组织捐献，提供活体肾脏捐献教育（包括 HIV+ 捐献），并支持捐献者家属和受者。
• Lifesharing — 总部位于 San Diego、服务于 southern California 的 OPO。管理器官和组织捐献，向捐献者家属致敬，并促进捐献者家属与移植受者之间的联系。
• Gift of Hope — 服务于 Illinois 和 Indiana 西北部的 OPO。提供器官和组织捐献服务、双语资源（英语/西班牙语）、捐献者家属支持以及社区外展项目。
• Versiti — 服务于 Midwest 的跨州血液健康和器官捐献组织。横跨五个州提供器官获取服务、献血服务和专科医疗项目。
• Midwest Transplant Network — 服务于 Kansas 和 Missouri 西部的 OPO。协调器官和组织捐献，为捐献者家属提供支持，并开展关于器官捐献重要性的社区教育。
• Mid-America Transplant — 服务于 Missouri、Illinois 南部和 Arkansas 的 OPO。负责三州地区已故器官捐献协调，并提供捐献者家属支持服务。
• Iowa Donor Network — Iowa 的 OPO，负责全州器官和组织捐献协调。举办 Drive for Life: Emily's Legacy DMV outreach tour，并提供教育项目、志愿者机会和纪念活动。
• Lifebanc — 服务于俄亥俄州东北部，包括 Cleveland 地区的 OPO。全天候 24/7 协调器官、眼角膜和组织捐献。提供宗教社区外展、多元文化资源以及捐献者家庭支持。
• Lifeline of Ohio — 服务于俄亥俄州中部和东南部的 Ohio OPO。提供悲伤支持、捐献者家庭资源、烛光纪念仪式、多元文化外展、学校项目，以及新生儿和胎盘捐献服务。
• Donate Life Indiana — Indiana 的器官捐献登记和宣传组织。提供经济支持项目、Donate Life 车牌、志愿者项目，并参与 Transplant Games of America。
• Donate Life Wisconsin — Wisconsin 的器官捐献登记和倡导组织。为活体捐献者提供资助、DMV 登记项目、Donate Life 车牌，以及面向学校的教育资源。
• Donate Life Northwest — 服务于 Oregon 和华盛顿州西南部的 OPO。运营“Erase The Wait”活体肾脏捐献项目、Done Vida 双语外展，以及学校教育项目。倡导减少器官移植差异。
• LifeCenter Northwest — 服务于 Alaska、Idaho、Montana 和 Washington 的 OPO。协调器官捐献，连接捐献者家庭和受者，并为捐献者家庭提供悲伤、哀伤支持和后续照护服务。
• New England Donor Services (NEDS) — 服务于 New England 全部六个州的 OPO。管理器官和组织捐献、面向捐献者家庭的 Henderson scholarship program，并提供英语和西班牙语双语资源。
• NJ Sharing Network — New Jersey 的 OPO，在全州范围内管理器官和组织捐献。提供捐献者家庭哀伤支持、5K 社区活动，以及关于登记挽救生命作用的公众教育。
• Gift of Life Donor Program — 总部位于 PA 州 Philadelphia 的 Mid-Atlantic OPO。管理逝世后器官和组织捐献、为移植患者提供资源、为移植家庭提供 Howie's House 住宿，以及活体捐献支持。
• Donate Life Florida — Florida 官方器官和组织捐献者登记组织。管理全州捐献者登记，提供双语（英语/西班牙语）资源，并开展公共宣传活动以增加捐献者注册人数。
• Donate Life South Carolina — South Carolina 致力于增加已登记器官、眼角膜和组织捐献者的组织。提供教育资源、基于信仰的外展，并举办社区活动，包括 Pickleball for Hope。
• Carolina Donor Services — 服务于 North Carolina 和 Virginia 部分地区的 OPO。协调医院与移植中心之间的逝世后器官和组织捐献，并提供关于捐献重要性的社区教育。
• Tennessee Donor Services — Tennessee 的 OPO，负责协调全州的器官和组织捐献。管理捐献者登记推广、捐献者家庭支持以及社区教育项目，以提高捐献率。
• Kentucky Organ Donor Affiliates (KODA) — Kentucky 指定的 OPO，负责协调全州的器官和组织捐献。向社区宣传捐献相关知识，并在 Kentucky 各地为捐献者家庭和移植受者提供支持。
• Washington Regional Transplant Community (WRTC) — 服务于大 Washington DC 都市区（包括 northern Virginia 和 suburban Maryland）的 OPO。协调器官和组织捐献，并在 mid-Atlantic 地区推动捐献意识。
• LifeNet Health — 位于 Virginia、具有国际影响力的 OPO 和组织库。提供器官获取、组织捐献服务、再生医学研究所（Institute for Regenerative Medicine）以及国际生物制剂项目。
• National Foundation for Transplants — 帮助移植患者——包括肾移植受者——通过社区筹款活动为医疗费用筹集资金。是美国最早的移植经济援助组织之一。
• Transplant Games of America — 每两年举办一次的奥林匹克风格体育比赛，面向器官移植受者、活体捐献者和捐献者家属。促进对移植的认知，庆祝康复，并建立全国性的移植社区。
• LifeSource — 服务于上中西部五个州的 OPO。协调器官和组织捐献、捐献者家庭支持以及公众教育项目，以提高捐献登记率。
• Nevada Donor Network — Nevada 指定的 OPO，负责协调全州的器官和组织捐献。推动捐献者登记，支持捐献者家庭，并与移植中心合作以促进挽救生命的器官获取。
• New York Organ Donor Network (LiveOnNY) — New York City 的 OPO（以 LiveOnNY 名义运营）。是全国最大的 OPO 之一。负责 New York City 以及 Westchester、Nassau 和 Suffolk 各县的逝世后捐献管理。
• Arkansas Regional Organ Recovery Agency (ARORA) — Arkansas 指定的 OPO，负责协调全州的器官和组织捐献。与医院合作促进捐献，并在全州范围内为捐献者家庭和移植受者提供支持。
• Kidney Solutions — 由移植受者、活体捐献者、照护者和倡导者领导的非营利社区。为肾移植和活体捐献流程提供免费的导师指导、每周 Zoom 支持小组（每周一下午 6 点 CT）以及实用教育。举办由副总裁 Kent Bressler、RN 和移植受者主持的“Kent's Kidney Stories”播客。
• Donor Shield — 通过 National Kidney Registry 管理的综合活体捐献者保护计划。涵盖误工补偿、捐献者费用报销、肾脏优先权（如果捐献者将来需要移植，可获得移植优先权）、宠物照护报销、人寿保险支持、法律支持、并发症保障、上门抽血以及捐献者辅导。
• Kidney Cancer Association (KCA) — 面向肾癌（肾细胞癌）患者及照护者的领先倡导和支持组织。提供新近确诊指南、治疗中心和临床试验查找工具、照护者必备资源、患者故事、社区联系，以及教育播客。
• TransplantFirst! (Risa Simon, Founder & CEO) — 由 Risa Simon 创立的 501(c)(3) 肾病患者赋能组织——她是一位预防性（活体供体）PKD 移植受者，也是坚定的患者倡导者。项目包括 TransplantFirst Academy、The Proactive Path 和 Simon Says Seminars，提供激励辅导、寻找供体策略和倡导培训。著有《In Pursuit of a Better Life》（寻找活体肾脏供体指南）和《Shift Your Fate》（积极主动患者智慧）。研讨会包括《How to Become a Donor Magnet-Pro!》和《The TransplantFirst Advantage!》。奖项：NKF 2018 Patient Engagement Award；AAKP 2014 Samuel J. Orenstein Award。推动 Arizona's Living Kidney Donors Day 和关于活体器官供体保险保护的 Senate Bill SB 1100 的先驱。担任 NKF、PKD Foundation、AAKP 和 American Transplant Foundation 的同伴导师。
• Home Dialysis Central — 面向居家透析（腹膜透析和居家血液透析）的综合教育与比较资源。提供 UFR 计算器、Medicare 费用计算器、机器对比、诊所查找工具、患者故事、专家问答和电子课程，帮助患者选择并管理居家治疗。
• TransplantNews — 在线新闻平台，报道对移植社区重要的故事——包括肾、肝、心、肺和胰腺移植。报道全球政策、捐献法律、临床进展和患者倡导新闻。
• NIDDK Kidney Disease Information (NIH) — NIH 下属的 National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) 提供权威、以研究为依据的患者教育，涵盖所有肾脏疾病——CKD、透析、移植、肾小球疾病等。是美国肾病患者的主要政府资源。
• KidneyFuture (formerly CAKUT Foundation) — 支持出生时即患有 Congenital Anomalies of the Kidney and Urinary Tract (CAKUT) 的家庭和个人的非营利组织——这是儿童肾衰竭的主要原因。为家庭、成年人以及任何天生具有肾脏或尿路差异的人群整合护理、社区和研究，涵盖从出生到终身照护的全过程。（最近已从 CAKUT Foundation 更名为 KidneyFuture。）
• Alport Syndrome Foundation — 面向 Alport syndrome 的患者倡导和支持组织——这是一种由胶原蛋白基因突变引起的罕见遗传性肾病，通常在儿童时期被诊断。提供教育资源、家长指南、治疗和药物监测指导、FDA Voice of the Patient Report、患者播客，以及活跃的成员社区。
• IgA Nephropathy Foundation — 致力于寻找 IgA nephropathy（Berger's disease）治愈方法的患者倡导组织——这是全球最常见的肾小球肾炎形式。提供肾脏科医生查找工具、全球患者网络、治疗指南、化验结果指南、活检解读、IgA Nephropathy Day 和年度 SPARK conference。
• NAPRTCS (North American Pediatric Renal Trials) — 针对儿童严重肾脏疾病的权威研究登记库和临床资源，收录了来自 100 多家参与机构的超过 20,000 名儿科患者数据，这些患者接受过肾移植、正在透析或患有 CKD。家庭可使用 NAPRTCS 查找治疗儿童肾病的专科中心。
• Kidney Search Foundation (KSF) — 501(c)(3) 组织，为寻找活体供体的肾病患者提供免费宣传工具——包括 T 恤、车贴磁铁、窗贴、横幅、传单、视频，以及 KSF 网站上的个人资料页面，以吸引潜在供体。迄今已免费服务 153+ 名患者。成功案例包括通过汽车窗贴以及浏览 KSF 网站资料页面找到患者的供体。还运营 Facebook 群组和筹款活动。所有捐款均可抵税。
• Circle of CORE Kidney Foundation — 在 UCLA Health 肾脏病学教授兼临床主任 Dr. Anjay Rastogi, MD, PhD 的愿景下创立的非营利组织，旨在支持并推动 UCLA Health CORE Kidney Program 及志同道合机构的发展。The Circle of CORE 是由心怀感恩的肾病患者、照护者和活体供体组成的患者倡导与支持团体，分享经验并建立社区。项目包括社区外展（包括一项 Tijuana 营养倡议）、标志性晚会活动、公开讲座、支持小组会议，以及与 UCLA Health 的研究合作。董事会包括具有亲身经历的肾移植受者：董事会主席 Ravi Bhojwani 在 41 岁时于 Dr. Rastogi 的照护下接受了一枚挽救生命的利他捐献肾；董事会成员 Nanette Zumwalt（PKD 患者、Hired Power CEO）接受了一位家庭供体的肾移植；主席 Michael Pinsker（Docupace Technologies 创始人）是创始性慈善支持者。由 Edward Charles Foundation（501(c)(3), EIN: 26-4245043）提供财政赞助。
• KidneyCAN — 由患者主导的非营利组织，通过研究倡导和资助加速肾癌治愈。动员患者、照护者、医生和研究人员参加 Capitol Hill 倡导日，敦促 Congress 增加 NIH 和 CDMRP Kidney Cancer Research Program 的资金支持。提供 Patient Resource Center，涵盖诊断、专科医生选择、治疗方案、临床试验以及如何与肾癌良好共处；举办年度 Kidney Cancer Research Summit (KCRS)；并直接资助研究拨款。尤其积极关注退伍军人肾癌风险和 PACT Act。
• DPC Education Center (Dialysis Patient Citizens) — Dialysis Patient Citizens 的教育分支，致力于通过全面的 CKD 和透析教育改善肾病患者的生活质量。资源包括：关于血液透析、腹膜透析、CAPD、肾移植及移植后护理的详细指南；钾、磷和液体管理的营养指南；按州分类的资源目录；西班牙语材料；DPC Kidney Chat 在线社区；The Kidney Citizen 杂志；以及 Living Well with Kidney Disease 播客。位于 1001 Connecticut Ave NW, Suite 1230, Washington, DC。
• Kidney Care Partners (KCP) — 全国最大的肾脏护理联盟——由 30 多个组织组成的非营利联盟，代表患者、透析专业人员、肾脏科医生、护士、研究人员、移植协调员和制造商。倡导改善 CKD 和 ESRD 护理的政策，涵盖预防、透析和移植。制作 The State of Kidney Disease in America 纪录片系列，讲述真实患者和临床医生的故事。积极开展 APOL1-mediated kidney disease (AMKD) 认知、健康公平、居家透析扩展，以及关于肾脏护理资金和报销的国会倡导工作。
• Kidney School (Medical Education Institute) — 由 Medical Education Institute, Inc. (501(c)(3)) 运营的免费、全面的在线肾病教育项目，提供英语和西班牙语版本。模块化课程涵盖 CKD 基础知识、透析（血液透析和腹膜透析）、肾移植、营养、液体管理、应对方法以及如何与您的护理团队合作。为任何阶段、希望成为自身护理中知情且积极参与伙伴的 CKD 患者而设计。各模块免费提供；已被全国各地的患者、照护者和肾脏专业人员使用。
• American Transplant Foundation (ATF) — 成立于 2005 年，是唯一一家通过三级方法主动减少移植等待名单的全国性器官移植非营利组织：经济援助（向脆弱受者和活体捐献者提供紧急补助）、情感支持（1+1=LIFE Mentorship Program——有 350 多名受训导师，提供 12 种语言的一对一支持，面向患者、捐献者、受者和照护者）、以及教育（Potential Living Donor Database，有 2,600 多名注册捐献者；活体捐献者和受者核对清单；Transplant Talks Podcast）。已提供超过 $1.25M 的直接患者和家庭支持。100% 由私人资助——无政府或制药资金。重点关注公平并消除所有移植患者面临的障碍。
• Cystinosis Research Foundation (CRF) — 致力于胱氨酸贮积症研究和患者支持的基金会——这是一种罕见的溶酶体贮积障碍，会逐渐破坏肾功能，且大多数患者需要移植。资助临床试验（包括开创性的干细胞和基因治疗试验）、国际患者登记库（Cure Cystinosis International Registry/CCIR）以及研究人员资助。发布研究更新并举办 International Cystinosis Research Symposium。总部位于 Irvine, CA。为胱氨酸贮积症患者及其家庭提供社区和教育资源。
• Kidney Donor Athletes (KDA) — 位于 Colorado 的 501(c)(3)（EIN: 83-2106951），由身为运动员的活体肾捐献者组成的社区——打破“捐献会限制身体活动”的迷思。举办 Donor Games（展示肾捐献者的体能）、Champions program（自 2019 年起提供同伴支持）和 First Event Back program（支持捐献者术后重返运动）。介绍了 150 多位捐献者运动员。运营 After The Gift 播客，分享捐献者第一人称的转变故事。One Kidney Club 各地分会建设本地社区。倡导 95% 的捐献者表示他们愿意再次捐献，并且捐献不会妨碍积极、运动型的生活方式。
• World Kidney Day (WKD) — 年度全球认知宣传活动（每年 3 月举行），由 International Society of Nephrology (ISN) 和 International Federation of Kidney Foundations (IFKF) 共同发起。提供免费的在线 Kidney Knowledge Bank，涵盖 CKD 基础知识、透析、移植、器官捐献、糖尿病与肾病、高血压、肥胖和健康公平。发布年度科学社论（2026 年主题：“Kidney Health for All — Caring for People, Protecting the Planet”）。连接全球患者和临床医生，并追踪全球倡导活动。包括肾脏健康测验和患者故事系列。
• Kidney Assist — 位于 New York 的非营利组织，帮助慢性肾病和终末期肾衰竭患者寻找活体捐献者并完成移植流程。从开始到结束全程协助患者和捐献者，并向双方说明该流程所包含的内容。其使命是赋能患者及家庭，挖掘利他型捐献者——无论是家人、朋友还是陌生人——并将疾病历程从绝望转变为希望。成功的定义不仅是完成移植，也包括在寻找过程中产生的希望本身。
• Kidney Research UK — 英国领先的肾病研究慈善机构（Registered Charity No. 252892），提供大量免费患者教育资源，对全球所有肾病患者都适用。资源包括 Kidney Community（与患者和照护者共同开发的在线论坛，用于同伴联系）、涵盖 CKD 分期、治疗、化验结果和肾病共处生活的肾脏健康知识库，以及免费杂志和电子邮件简报。积极资助 IgA nephropathy、移植排斥、CMV 疫苗接种和 BK virus 方面的研究。对于寻求独立、非商业化肾脏健康教育的美国患者尤其有用。
• APOL1 Action Alliance (AAA) — 由患者主导、以社区为中心的非营利组织，致力于 APOL1-mediated kidney disease——一种影响非洲裔人群的遗传性疾病。APOL1 G1 和 G2 基因变异（约见于 13% 的 African Americans）会使肾衰竭风险增加 3–5 倍；大多数患者在 50 岁前发病，并且开始透析的时间几乎比平均水平早近十年。建立在四大支柱之上：(1) Patient Education——为非洲裔社区提供在文化上有响应性的材料，涵盖 APOL1 遗传学、疾病进展和治疗；(2) Advocacy——在州立法机构和联邦健康公平联盟中放大患者声音；(3) Community Outreach——在 HBCUs、信仰组织和社区卫生中心接触患者；(4) Strategic Partnerships——与制药公司（Vertex, Maze Therapeutics）、学术医疗中心和同伴倡导组织合作。帮助患者对接正在进行的 APOL1 临床试验。由 Sharron S. Rouse（也是 Kindness for Kidneys International 的创始人）和 Richard Knight（前 AAKP 主席、20 年移植受者、ASN President's Award 获得者）共同创立。
• Kindness for Kidneys International — 国际性志愿非营利组织，由 Sharron S. Rouse 于 2018 年 12 月 2 日创立——她是 Prince George's County, MD 本地人，2006 年被诊断为肾衰竭，并于 2013 年 12 月 2 日接受了其姐妹捐献的活体肾脏。使命：Educate, Encourage, and Empower kidney warriors and their families。主要项目：每月 Kidney Disease Support Group（每月第 2 个星期日，东部时间下午 3:30–4:30，通过 Zoom 举行——向透析患者、移植前/后患者和照护者开放；Zoom ID: 640 046 7833）；Kidney Konversations（30–60 分钟的居家或社区肾病和器官捐献信息讲座）；Holiday Drive；以及全国认知宣传活动。还与 Richard Knight 共同创立了 APOL1 Action Alliance。联系方式：info@kindnessforkidneys.org。
• KidneyX — The Kidney Innovation Accelerator — 由 U.S. Department of Health and Human Services (HHS) 与 American Society of Nephrology (ASN) 建立的公私合作伙伴关系，旨在加速肾脏疾病预防、诊断和治疗方面的创新。举办奖金竞赛，总奖金达数百万——包括奖金为 $4M 的 EMPOWER: Living Link Prize Challenge（开发工具以赋能潜在活体捐献者、临床医生和患者）。目标是惠及全球超过 850M 的肾病患者。为研究人员、创新者、投资者、患者和照护伙伴构建协作生态系统。联系方式：kidneyx@asn-online.org。
• Patient Access Network (PAN) Foundation — 一家全国性非营利组织，为保险保障不足的患者提供针对特定疾病的经济援助补助，用于支付自付药物费用、健康保险保费和交通费用。设有专门的肾脏疾病基金，涵盖 CKD、FSGS、IgA nephropathy 及其他肾脏疾病。服务包括：高价肾病药物的 co-pay 援助、健康保险保费补助（帮助患者维持保险）、就医交通补助、FundFinder 资格工具，以及 ComPANion Access Navigators（电话实时支持，1-866-316-7263）。患者必须具有符合条件的诊断、保险，并且收入符合项目指南。
• AZ&Me Prescription Savings Program (AstraZeneca) — AstraZeneca 的患者援助项目，为符合条件且无力负担药费的患者免费提供 AstraZeneca 药物。覆盖无保险患者，或即使有 Medicare 仍无力负担药物费用的患者。与肾病相关的重点药物包括：用于 CKD 患者高钾血症的 Lokelma（sodium zirconium cyclosilicate）。最多可免费配送 90 天用量至家中或医生办公室。可在线申请或通过传真申请（1-877-239-0867）。资格将在 2–4 个工作日内确定。注意：截至 2026 年 5 月，本项目不再接受新的 Farxiga（dapagliflozin）申请。
• Alnylam Assist® — OXLUMO Patient Support Program — 面向 OXLUMO®（lumasiran）的患者支持项目。OXLUMO® 是经 FDA 批准用于治疗 Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1) 的药物；PH1 是一种罕见遗传性疾病，会导致严重肾结石和进行性肾损伤，最终导致肾衰竭。Alnylam Assist 提供：专属个案经理（注册后 2 个工作日内联系）、商业保险 copay 援助（适用于符合条件且有商业保险的患者）、患者援助项目（为符合条件的无保险患者或无药物保障患者免费提供 OXLUMO）、上门护理支持以协助药物给药，以及 Patient Education Liaisons (PELs) 用于讲解 PH1 和治疗。请于周一至周五东部时间上午 8 点至下午 6 点致电 1-833-256-2748。
• Kidney Foundation of Greater Chattanooga — 自 1989 年以来服务于 Tennessee 州 Chattanooga 地区的独立地方性肾脏基金会，为肾病患者及其家属提供经济援助项目和支持服务。作为独立基金会，100% 的捐款都会留在 Chattanooga 社区——这是其区别于全国性组织的关键特点。重点帮助因肾病而在经济上遭受重创的家庭，提供大型全国性机构无法提供的直接本地支持。
• Choose Donation — 来自 National Kidney Registry (NKR) 的活体捐献教育平台，帮助潜在捐献者了解活体肾脏和肝脏捐献。内容涵盖完整捐献历程——筛查和检测、捐献过程、康复以及捐献后的生活——并附有大量捐献者故事。设有免费且可选的 Donor Mentor 项目，将通过 NKR 注册的捐献候选人与已经完成捐献的人联系起来，以便他们提问并获得第一手见解。还解释了 Voucher/Family Voucher Program 和 Donor Shield 保障措施（误工工资和费用报销、并发症保障）。Donor mentor 宣传册提供英语和西班牙语版本。
• Fresenius Kidney Care — 美国最大的透析服务提供者之一，提供大量关于慢性肾病（CKD）和终末期肾病（ESRD）的患者教育资源。其“Eating Well”资源涵盖肾病饮食基础知识、护肾食谱和食谱书、购物建议、液体管理，以及关于肾病治疗的免费课程。还提供居家透析选项、透析中心查询器和 Kidney Care Community。
• Kidney Nutrition Institute (Kidney Grub) — 由肾脏专科营养师主导的营养实践机构，提供个性化、整体性营养咨询，帮助患者改善肾功能并延缓或避免透析。提供 1:1 咨询、小组项目、直播和点播营养课程、餐单，以及适用于 CKD、多囊肾病（PKD）、自身免疫性肾病和合并 CKD 的糖尿病患者的护肾食谱（通过 Kidney Grub 提供）。还包括免费的营养指南以及面向患者和专业人士的知识中心。
• Kidney Patient Guide — 英国的在线指南，面向所有受肾病或肾衰竭影响的人群。内容涵盖肾病对身体和情绪的影响、治疗选择，以及肾病如何影响饮食（液体摄入、食谱书、食欲）。包括患者讨论论坛、照护者指南、肾病经济影响信息、适合透析患者的假期信息、术语表以及精选实用链接。
• Life Options — 来自 Medical Education Institute 的肾病患者教育项目，重点帮助人们在患有肾病的情况下长期且良好地生活。提供通俗易懂的信息，帮助理解肾病、治疗选择、营养和康复，并提供实用工具和小册子，帮助患者管理健康并在透析期间保持积极生活。
• Abbott Nepro (Nutritional Supplement) — Abbott 推出的肾脏营养补充剂，专为透析患者设计，提供优质蛋白质和热量，同时控制钾、磷和钠的水平，以支持透析患者的营养需求。该网站提供产品和营养信息、护肾食谱以及购买选项。
• Kate Farms Renal Care — 一家植物性营养补充剂公司，其 Renal Care 1.8 配方专为肾病患者和透析患者的饮食需求设计，提供高浓度、有机、植物性蛋白质和热量。该网站提供营养信息、购买选项和免费样品。
• Kidney Transplant Compare (IPRO ESRD Network) — 来自 IPRO End-Stage Renal Disease (ESRD) Network Program（根据与 Centers for Medicare & Medicaid Services 的合同运营）的一款免费患者端工具，帮助肾病患者和照护者了解移植这一治疗选择并选择移植中心。用户可以阅读移植教育资源，然后搜索、筛选和保存移植中心，并利用各中心的特定信息将已保存的中心并排比较，以找到最合适的选择。数据目前覆盖 IPRO 的 ESRD Networks 中的移植中心（New England、New York、South Atlantic 和 Ohio River Valley）；专门的 Pacific Northwest 版本可在 nw16transplantcompare.org 获取。
• Enlisted Kidney Foundation (EKF) — 由退伍军人领导的 501(c)(3) 非营利组织，由 Daniel Holmes 创立——他曾是 Navy Aircrewman（Search and Rescue），并于 2020 年被诊断出患有一种与服役相关化学暴露有关的罕见肾病。EKF 为肾脏健康开展倡导、联结、指导和教育，特别关注退伍军人，帮助他们了解 VA 医疗保健和福利体系，并根据 Honoring our PACT Act of 2022 将服役相关有毒暴露与肾病联系起来。项目包括“Coffee & Conversations”（每月两次的虚拟支持和教育，面向患者、退伍军人和照护者）、#FilterLIFE 会员社区，以及“Hill Day”国会倡导。该基金会曾在 FDA、NIH、National Board of Nephrology 和 Congress 前作证，并获得 2024 NephCure Impact Award。
• HonorBridge — North Carolina 最大的 OPO，负责协调遗体器官、眼角膜和组织捐献。与 100 多家医院和 200 家移植中心合作，并提供捐献者家属支持和社区教育。
• Donor Network of Arizona (DNA) — Arizona 经联邦指定的 OPO，负责协调全州的器官、眼角膜和组织捐献。提供捐献者登记、多元文化外展和公众教育项目。
• DonorConnect — 覆盖 Intermountain West、服务 390 万居民和 90 多家医院的 OPO。与 Primary Children's Hospital、Intermountain Medical Center 和 University of Utah Hospital 移植中心合作。
• Indiana Donor Network — Indiana 经联邦指定的 OPO，负责协调器官、组织和眼角膜捐献。提供捐献者家属奖学金，并积极参与 Transplant Games of America。
• CORE — Center for Organ Recovery & Education — 与 150 多家医院合作的 OPO，负责协调器官、组织和角膜获取及计算机化器官匹配。提供捐献者家属支持服务。
• OneLegacy — 美国最大的 OPO 之一，服务于全国最大的移植候选者人群。提供多语言和多元文化外展以及捐献者家属支持。
• Donor Alliance — 美国第三大捐献服务区域，服务 630 万居民和 100 多家医院。提供活体捐献者经济援助资源、捐献者登记和社区教育。
• Louisiana Organ Procurement Agency (LOPA) — Louisiana 经联邦指定的 OPO，服务于一个 ESRD 发病率位居美国前列的州。提供基于信仰和多元文化的外展以及捐献者家属支持。
• Alabama Organ Center (UAB Medicine) — Alabama 经联邦指定的 OPO，设于 UAB Medicine。负责协调全州遗体器官和组织捐献，并提供捐献者家属支持和社区教育。
• LifeQuest Organ Recovery Services — Florida 北中部地区的 OPO，服务于一个 CKD 负担较高的地区。负责协调遗体器官和组织捐献、社区教育和捐献者登记。
• OurLegacy — Orlando 地区经联邦指定的 OPO。通过多元文化和双语外展协调器官和组织捐献，并运营捐献者家属支持项目。
• Finger Lakes Donor Recovery Network — 联邦指定的 OPO，服务于纽约州西部和中部（纽约市以外地区），协调 Rochester 和 Finger Lakes 地区的逝世器官和组织捐献。
• Upstate New York Transplant Services (UNYTS) — 服务于 Buffalo 都市区及周边纽约州西部各县的 OPO。提供器官和组织捐献、捐献者家庭支持和公众认知宣传。不同于覆盖 NYC 的 LiveOnNY。
• Pacific Northwest Transplant Bank (PNTB) — 美国最早的一批 OPO 之一，为 Pacific Northwest 的移植中心协调器官和组织获取工作。与该地区的 Donate Life Northwest 协同开展工作。
• Mississippi Organ Recovery Agency (MORA) — Mississippi 的联邦指定 OPO，服务于一个 ESRD 发病率位居全国前列的州。负责全州范围内的逝世器官和组织捐献协调，并提供捐献者家庭支持和社区教育。
• Renal Physicians Association (RPA) — 代表 3,500 多名肾脏科医生、NP 和 PA 的专业协会，在 Capitol Hill 和 CMS 为肾病患者倡导。制定临床实践指南、报销政策和质量标准，并长期与 AAKP 一同在 Capitol Hill Day 开展倡导。
• American Nephrology Nurses Association (ANNA) — 由 10,000 多名肾脏科护士组成的协会，在透析、移植、CKD 和急性护理环境中为肾病患者倡导。就 ESRD 政策向国会和 CMS 游说，发布临床实践标准，并且是 Kidney Care Partners 联盟成员。
• National MOTTEP (Minority Organ Tissue Transplant Education Program) — 由 Howard University 的 Dr. Clive Callender 于 1991 年创立，是首个以少数族裔器官捐献和移植教育为目标的全国性项目。该项目正视肾病在少数族裔中高出 2–4× 的现实，在 African American、Hispanic、Asian/Pacific Islander 和 Native American 社区开展项目，并推广活体捐献和预防。
• Association for Multicultural Affairs in Transplantation (AMAT) — 促进移植领域的多样性、公平性和包容性，重点消除少数族裔人群在器官捐献和移植可及性方面的不平等，因为他们面临最长的肾移植等待时间。是 National Minority Donor Awareness Month 联盟成员之一，与 AKF、NKF、UNOS 和 AOPO 共同参与。
• Vasculitis Foundation — ANCA 血管炎（GPA、MPA）是快速进展性肾衰竭的主要原因之一。该基金会为患有血管炎的肾病患者提供专科医生/中心查找工具、疾病教育、临床试验列表、年度患者大会、研究资助和同伴支持网络。
• Lupus Foundation of America (LFA) — 狼疮性肾炎影响多达 60% 的狼疮患者，并且是有色人种女性肾衰竭的主要原因之一。LFA 提供 Lupus Nephritis Information Center、每月一次的 National Kidney Care 虚拟支持小组、治疗指南网络研讨会、同伴联系，以及在 FDA 和国会层面的研究倡导。
• Association of Organ Procurement Organizations (AOPO) — 代表美国全部 57 家 OPO 的全国性会员组织。倡导改善逝世捐献率、提高 OPO 问责制和促进器官公平分配的政策，并制定 OPO 最佳实践和绩效标准。
• Coalition for Kidney Health — 由 NKF 共同牵头的广泛联盟，汇集患者团体、专业学会和倡导组织，在 Capitol Hill 开展统一的肾脏健康政策日活动。主办 World Kidney Day 国会活动，并推进共同优先事项：ESRD 资金、活体捐献者保护和 CKD 早期检测。
• Fabry Support & Information Group (FSIG) — Fabry disease 是一种遗传性溶酶体贮积症，会导致进行性肾衰竭，常常需要透析和移植。FSIG 专门为 Fabry 患者提供患者教育、专科转诊、同伴支持、经济援助导航和研究进展更新。
• National Kidney Foundation of Illinois (NKFI) — 一个独立的 NKF 分会，为 Illinois 肾病患者提供直接患者服务：移植教育、同伴指导、肾脏健康筛查和患者导航。独立于 NKF national 运营，重点开展本地项目。
• The Kidney Collective — 一个基层联盟，专门关注 APOL1-mediated kidney disease (AMKD) 以及面向 Black Americans 的更广泛肾脏健康公平。与 Kidney Care Partners 合作，开展社区 outreach、政策倡导和患者教育，目标人群是肾病负担最重的群体。不同于 APOL1 Action Alliance。
• American Society of Transplant Surgeons (ASTS) — 一个由 2,000 多名移植外科医生组成的协会，倡导肾移植可及性、器官分配公平、活体捐献者保护和 OPTN 改革。发布关于减少器官弃用和公平候补名单准入的立场声明，并运营 Patient Voice Initiative。
• Dent Disease Foundation — 为 Dent disease 患者提供倡导的组织。Dent disease 是一种罕见的 X 连锁遗传性肾脏疾病，影响近端肾小管，可导致肾小管性蛋白尿、尿钙过多、肾结石、肾钙质沉着和进行性慢性肾衰竭。该基金会为 Dent disease 社群（Dent 1 和 Dent 2）提供教育和联结，并支持寻找治愈方法。
• Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF) — 一个面向 hyperoxaluria 及相关疾病（如 oxalosis 和 calcium-oxalate kidney stones）的全国性志愿组织。为受影响个人、家庭、医生和医疗专业人员提供信息；支持原发性和肠源性 hyperoxaluria 社群；并推动患者教育、同伴联系和研究，以实现对这些罕见肾脏疾病更好的治疗。
• The Get In Position Foundation, Inc. — 一个 501(c)(3) 非营利组织，通过教育、咨询和个性化支持，赋能服务不足社区中的肾病患者掌控自己的健康旅程，目标是减缓肾病进展并提高肾脏健康意识。运营一个点对点同伴指导项目，并制作 The Kidney Korner Podcast（由 Craig Merritt 主持），这是一档从患者视角出发、面向 CKD 患者、透析患者、寻求移植者和医疗专业人员的节目。
• A Kidney Life — 一个支持性社群，由移植受者和患者倡导者 Pesh Patel 于 2023 年创立，面向被诊断患有肾病的人、透析患者以及移植捐献者和受者。以教育、认知提升和倡导为支柱，提供小组讨论、教育资源和同伴支持，促进心理和身体健康，以改善受肾病影响的个人及家庭的生活质量。
• International Society of Glomerular Disease (ISGD) — 一个全球性专业学会，汇聚成人和儿科肾脏病学、病理学、遗传学和免疫学领域的医生、研究人员及相关卫生专业人员，以推进肾小球疾病研究和护理。重点关注 FSGS、IgA nephropathy、minimal change disease、Alport syndrome 和 nephrotic syndrome 等罕见肾小球疾病。项目包括 Centers of Excellence 认证、临床试验支持、将患者和临床医生与全球专家联系起来的指导计划，以及“GN in Ten”教育播客。
• American Society of Pediatric Nephrology (ASPN) — 美国首屈一指、致力于儿童肾脏健康的专业组织，汇聚儿科肾脏科医生、研究人员和医疗专业人员，通过倡导、教育和研究促进儿童获得最佳肾脏护理。发布“KIDney Briefs”通讯和“The Sediment”播客，并通过 ASPN Foundation 支持研究和教育。
• International Pediatric Nephrology Association (IPNA) — 一个全球性非营利组织，拥有来自 136 个国家的 2,300 多名成员，致力于确保所有儿童无论经济或政治状况如何都能获得最佳肾脏护理。提供广泛的教育资源——教学课程、奖学金、网络研讨会（提供 50 多种语言的音频翻译）、IPNA Curriculum、临床实践指南，以及 Sister Centers 项目。对于国际旅行的家庭尤其有帮助：IPNA 设有“Find a Pediatric Nephrologist”名录，并提供面向家庭的患者教育内容，涵盖 CKD、nephrotic syndrome、透析和移植。
• Edward Lesnick — Living Kidney Donor & Donor Advocate — 一位活体肾脏捐献者，通过配对交换项目进行捐献，使他的母亲能够接受移植。Edward 可与潜在捐献者、捐献者家庭及其他有兴趣了解其个人经历的人进行坦诚的同伴交流。
• Jennifer Moore, MS, RDN, CSR, LDN — Renal Dietitian — 一位经委员会认证的肾脏营养专家（CSR），拥有 25+ 年服务肾病社区的经验，涵盖慢性肾病的完整谱系（1–5 期）、透析、移植和终末期肾病。她还是一名认证植物性饮食营养师（Cornell），并著有《Plant-Fed Kidneys》（专业版和患者版）；她于 2020 年获得 American Association of Kidney Patients 的卓越奖章（营养师类别）。Jennifer 通过 Nourish 提供远程医疗营养咨询并接受保险，也在线分享免费教育讲座（Chef AJ Live、The Real Truth About Health 和 Plant-Fed Wellness channel）。
• Lindsay Ducharme, RDN, CSR, LDN — Vital Kidney Nutrition — 一位注册营养师（自 2009 年起）和经委员会认证的肾脏营养专家，自 2014 年以来专注于肾脏护理。通过她的远程医疗私人诊所 Vital Kidney Nutrition，Lindsay 专长于为非透析（较早期）慢性肾病提供医学营养治疗——帮助患者利用以植物为重点的营养来减缓病情进展，并在可能的情况下避免透析。她为全美国患者提供服务并接受保险。
• Dr. Sean Hashmi — SELF Principle (Free Kidney Education) — 这是由肾脏科医生兼肥胖医学医生 Dr. Sean Hashmi 开设的免费教育 YouTube 频道，为患者和照护者提供关于肾脏健康、营养、体重管理和整体健康的实用指导。
• Dr. Shivam Joshi — Plant-Based Kidney Nutrition (Free Talks) — 由肾脏科医生 Dr. Shivam Joshi, MD 提供的免费教育讲座——他是 NYU Grossman School of Medicine 的一位植物性医学医生，并获得 National Kidney Foundation 的 Joel D. Kopple 肾脏营养奖。他的讲座涵盖适用于慢性肾病的植物性和植物主导营养，将饮食与肾脏研究转化为实用、以患者为友好的指导。
• Kidneyhood.org — Ketoanalogue (Keto Acid) Supplements (Commercial Resource) — 一家商业性肾脏营养商店（由注册营养师 Mathea Ford 运营），销售 Albutrix ketoanalogue（酮酸）补充剂——即必需氨基酸的无氮类似物，有时与低蛋白饮食联合使用，以支持慢性肾病中的营养——以及肾友好型食谱书和食谱。此处将其列为产品/教育资源，而非非营利支持组织。开始任何补充剂前，请务必咨询您的肾脏科医生或肾脏营养师。
• Explore Transplant — 一个基于研究的患者教育项目，通过免费的、循证的材料以及患者和捐献者的真实故事，帮助人们了解肾病、移植选择和活体捐献。旨在帮助患者做出知情决策，并在适当时寻求移植。
• Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR) — 一个由联邦支持的登记系统，发布美国每家移植中心和器官获取组织的数据及结果报告。其面向患者的工具使候选者和家属在选择就医地点时，能够按移植量、等待时间和结果比较各移植项目。
• Organ Procurement & Transplantation Network (OPTN / HRSA) — 美国国家器官移植系统，根据与 U.S. Health Resources & Services Administration (HRSA) 的合同运行。提供权威的患者资源、移植常见问题、国家政策以及有关移植等待名单的信息。
• OrganDonor.gov (HRSA) — 美国政府关于器官捐献和移植的官方网站，由 HRSA 管理。提供关于活体肾脏捐献、捐献流程以及如何注册成为捐献者的可靠信息。
• Living Kidney Donation for Veterans (DOVE) — 一个将需要肾移植的美国军队退伍军人与退伍军人活体捐献者连接起来的项目。退伍军人受者和潜在捐献者都可以注册。创始赞助方包括 American Association of Kidney Patients、Wounded Warrior Project 和 National Kidney Registry。
• Project Donor — 一家非营利机构，帮助有意进行活体肾脏捐献的人克服健康障碍——例如体重、吸烟或心理健康问题——从而使他们符合捐献资格。通过支持候选人跨越这些障碍，Project Donor 扩大了潜在活体捐献者的群体。
• Transplant Journey — 一家非营利机构，提供教育、资源和支持，帮助患者和家庭应对器官移植历程——从评估和等待，到手术以及移植后的生活。
• ReMend — 提供在线支持小组和资源，帮助移植患者、活体捐献者和照护者在整个移植过程中建立情绪韧性和力量。
• Rogosin Institute for Kidney Care — 一家位于纽约市的非营利性肾脏护理和研究机构，自1983年以来提供肾脏疾病的诊断、治疗和管理。设有患者支持小组；请联系 Barbara Desiderio, LCSW 获取会议链接。
• Find a Renal Dietitian — Academy of Nutrition and Dietetics (Renal DPG) — Academy of Nutrition and Dietetics 的 Renal Dietitians practice group，连接全美肾脏营养专家，并提供“Find a Renal Dietitian”名录，帮助患者寻找专门从事肾脏疾病的营养师。
• Kellsey Reed, RDN, LDN — CKD Nutrition — 一家私人营养师诊所。Kellsey Reed 是一名注册营养师，专门从事慢性肾脏病，提供营养咨询和实用的肾友好型教育，帮助患者管理饮食。列为专业/私人服务（可能收取费用），不是非营利支持组织。
• Melanie Betz, MA, RD, CSR, FNKR, FAND — The Kidney Dietitian — 一家私人营养师诊所。Melanie Betz 是一名经委员会认证的肾脏营养专科医生，通过一对一咨询、在线课程和广受阅读的教育博客，为慢性肾脏病和肾结石提供循证的肾脏营养指导。列为专业/私人服务（部分服务免费；咨询可能收取费用），不是非营利支持组织。
• Help Hope Live — 一家非营利组织，为移植患者和灾难性损伤患者提供基于社区的医疗筹款。不同于个人众筹，资金由慈善机构管理，通常会以不计为个人收入的方式进行安排——这有助于保护基于需求的福利，如 Medicaid 和 SSI。请向福利顾问或相关机构确认您的具体情况。
• Georgia Transplant Foundation — 一家非营利组织，通过经济援助（包括药物和活体捐献者费用补助）、教育、指导和生活技能项目，支持 Georgia 的器官移植候选人、受者、活体捐献者及其家庭。
• TSC Alliance (Tuberous Sclerosis Complex) — 致力于结节性硬化症复合体（TSC）的全国性组织，这是一种可导致肾脏血管平滑肌脂肪瘤和囊肿的遗传性疾病。为受影响的个人和家庭提供疾病教育、研究资助、倡导和社区支持。
• aHUS Alliance — 一家全球性的、由志愿者运营的非典型溶血性尿毒综合征（aHUS）倡导组织；aHUS 是一种可导致急性肾衰竭的罕见疾病。提供疾病信息、研究和临床试验更新，并连接全球患者和家庭。
• Rare Kidney Disease Foundation — 一家基金会，为受罕见肾脏疾病影响的家庭提供希望、教育和支持，包括常染色体显性小管间质性肾病（ADTKD）。提供疾病认知、家庭支持和研究倡导。
• Medicare — Kidney Transplant & Dialysis Coverage (Medicare.gov) — 美国政府关于 Medicare 对肾移植、透析和免疫抑制药物承保范围的官方信息——包括特殊的 ESRD Medicare 资格规定，使任何年龄的肾衰竭患者都有资格获得保障。
• RSN Annual Essay Contest (Renal Support Network) — 由 Renal Support Network (RSN) 主办的一项长期举办的年度写作比赛，邀请受肾病影响的人分享他们的个人故事。第 24 届年度比赛主题为“Treatment Choice Experience: What worked, what didn't and where are you now?”——参赛者需描述自己接受过的一种治疗、发生了什么，以及一条能够帮助他人的经验教训。文章必须为打印稿，长度不超过 750 词，并须在 8 月 10 日截止日期前通过电子邮件提交，获奖者将于 9 月公布。比赛设有现金奖（First Place $500，Second Place $300，Third Place $100），获奖文章将刊登在 RSN 的 KidneyTalk Magazine 和 RSNHope.org 上。完整规则及参赛方式请参见比赛页面。
• Letters of Hope — Docuseries (Valen Keefer) — 由患者倡导者、两次移植受者 Valen Keefer 制作的一部免费 12 集纪录片系列，讲述移植过程中的考验与成功。各集内容涵盖接受诊断、发出自己的声音、移植候补名单、手术与康复、免疫抑制状态下的生活、人际关系与家庭计划，以及心理健康——同时分享患者和照护者的视角。曾获 Donate Life Hollywood 的 Inspire Award。
• Unpacking the Gift of Life — Podcast (Valen Keefer) — 由 Valen Keefer 主持的一档免费播客，以希望和坦诚的方式探讨罕见肾病和移植历程。各集融合个人故事、专家建议和真挚反思，涉及心理健康与慢性病、家庭计划、建立照护团队、找到自己的倡导声音、照护者支持，以及参与罕见病研究等主题——适合患者、照护者和医疗专业人士收听。
• Valen Keefer — PKD & Organ Donation Advocate — Valen Keefer 的个人网站。她是一位屡获奖项的患者倡导者、演讲者和作家，患有多囊肾病（PKD），并曾两次接受器官（肾脏和肝脏）移植。该网站汇集了她二十多年的倡导工作，包括 250 多篇文章和博客、公开演讲、Letters of Hope 纪录片系列，以及 Unpacking the Gift of Life 播客——通过分享亲身经历来教育并赋能肾病、移植和慢性病社群。
• Improving Renal Outcomes Collaborative (IROC) — 一个基于网络的学习型医疗体系，与来自领先儿科机构的患者、家庭、临床医生和研究人员合作，以改善患有肾病和接受肾移植儿童的健康、寿命和生活质量。IROC 在其多中心网络中共享数据、应用质量改进方法并传播研究成果。其 IROC Family Partners 项目将患者和家庭的声音带入每一个工作组，并为面临慢性肾病的家庭发声。
• Transplant Medication Navigator — 一款由患者建立的免费工具，帮助器官移植受者及其照护伙伴找到可负担或免费的药物。它指导用户了解针对 tacrolimus 和 mycophenolate 等免疫抑制剂的 Patient Assistance Programs (PAPs)，比较药品价格，并指向 copay 基金会和补助。它还解释 Medicare、Medicaid 和其他保险对移植药物的保障如何运作。该网站不会保存、出售或索取个人信息——其存在纯粹是为了教育患者了解他们的选择。请务必与您的移植团队确认相关细节。
• ESRD Medicare Calculator — 一款免费的互动计算器，帮助终末期肾病（ESRD）患者估算其 Medicare 资格、保障开始时间，以及雇主保险与 Medicare 之间 30 个月的福利协调期。该工具由一名移植社会工作者创建，将复杂的 ESRD Medicare 规则转化为针对透析和肾移植患者清晰、分步骤的指导（提供英语和西班牙语版本）。它仅提供教育信息——具体情况请与您的照护团队、社会工作者或 Medicare 确认。
• Transplant Teenz — 一个面向青少年器官移植受者（7–12 年级）的全国性虚拟同伴支持社区，其中包括肾移植受者。该社区由一位年轻移植受者创立，并由临床心理学家主持，采用“Heal, Thrive, Launch”模式，帮助青少年与理解其经历的同伴建立联系，了解移植生活（药物管理、营养、心理健康），聆听鼓舞人心的演讲者，并参加游戏夜、电影夜等社交活动。获得 Transplant Families 认可，并被 National Organization for Rare Disorders (NORD) 收录。
• The Nephrotic Syndrome Foundation (NSF) — 一个非营利组织，为被诊断为肾病综合征的患者、其家人以及寻找治愈方法提供支持。它运营八项患者项目，包括社区与情感支持会议、面向儿童和年轻成人的同伴团队项目、包含食谱和烹饪演示的健康饮食项目、患者资助项目（提供 $500–$2,000 奖助金以减轻家庭经济负担）、Camp NSF（年度家庭营）、Backpacks of Hope、面向最年幼患者的 Little Angels 项目，以及一档播客。该项目是在 Social Good Fund 资助管理下的 501(c)(3) 项目。
• Seniors Helping Seniors — San Jose, CA — 一家本地的非医疗居家老年照护服务提供者，将积极、成熟的照护者与在家中需要额外帮助的老年人配对。虽然并非专门针对肾病，但它可以为年长的肾病和透析患者提供陪伴、日常生活协助、符合饮食要求的餐食准备和杂货采购、交通接送与跑腿服务（如接送去透析或就诊），以及为家庭照护者提供喘息照护。属于全国性 Seniors Helping Seniors 特许经营体系的一部分；此条目服务于 San Jose 和 Santa Clara County 地区。
• Cold Ischemia Foundation — 一个独立的倡导平台，由肾脏照护伙伴（即支持肾病患者和移植患者的家庭成员及照护者）为肾脏照护伙伴建立，创始人为位于佛罗里达州 Ellenton 的 Jeff 和 Marie Parke。它不接受任何制药资金，专注于照护伙伴在透析和移植体系中面临的空白。该平台提供 AI 驱动的倡导工具、带有精确 CFR 引用的联邦投诉生成器、联邦政策实时监测（CMS、GAO、HHS、OIG、Federal Register）、国会评分卡，以及收录机构、ESRD Network 和监督机构联系信息的“Accountability Atlas”目录。免费的“First 24 Hours”危机指南无需注册即可获取；完整平台访问为付费会员（$15/月）。注意：该基金会将其内容描述为倡导信息，而非医疗或法律建议——任何照护决定请与您的照护团队确认。
• More Person Than Patient (Book by Gwen Mayes) — 患者倡导者 Gwen Mayes, JD, MMSc 所著的一本书——她是一位律师、前 physician assistant，以及健康政策专家，自出生起即患有一种遗传性心脏疾病。该书副标题为“Finding Your Purpose and Power with Chronic Illness”，由 Mayo Clinic Press 出版（2026 年 11 月 3 日发行），探讨了与慢性病共处以及照护慢性病患者时所面临的情绪和心理健康挑战。基于作者自身经历以及对 40 多位患者和患者倡导者的访谈，本书提供了建立情绪韧性、重拾希望和应对医疗体系的实用工具、写日志提示和患者故事。虽非专门针对肾病，但对正在应对慢性病情绪负担的肾病患者和照护伙伴而言，是一项有用资源。现可预订。
• A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients (Book by Troy Snead Sr.) — 一本以信仰为基础的每日灵修读物，专为透析患者撰写，作者为 Troy Snead Sr.——美国海军陆战队退伍军人、企业家、透析患者，以及 Dialysis Disciples 的创始人。全书构建为一段 40 天的灵性旅程，每天的阅读都提供反思、祷告和默想，帮助肾病患者在生活中建立每日所需的力量、平静、希望与韧性。内容取材于作者本人在透析中应对生活的亲身经历，为患者及其家人提供了一位亲切且鼓舞人心的陪伴者。有平装本、精装本和 Kindle 版本可供选择。
• Bonus Days Magazine — 一本由心脏移植受者为移植患者和慢性病患者、其家属、器官捐献者及捐献者家属创办的患者主导纸质杂志。每一期都会分享鼓舞人心的真实人生故事，以重燃希望，同时还包含固定栏目，例如“While You Wait”版块、由营养师设计的食谱，以及扩展版资源指南。该杂志被设计为一种可触摸、无需屏幕的陪伴读物，适合在候诊室、病床上、透析椅上和输注中心阅读；患者可单独购买，透析和移植中心也可批量购买供其患者使用。虽然杂志内容涵盖所有移植和慢性疾病，但其中的故事、食谱和资源与肾病患者及照护伙伴同样相关。一个自筹资金的项目；批量价格和合作事宜请联系。
• 34 Lives — 一家以使命为导向的公益公司，总部位于 Indiana 州 West Lafayette 的 Purdue Research Park，致力于减少每年被弃置的可用捐献肾脏数量。其名称指的是每天大约有 34 人因病情进展或死亡而被从移植等候名单中移除。34 Lives 专注于评估、优化和获取原本可能被丢弃的尸体捐献肾脏——解决器官弃置、冷缺血挑战和移植物流问题——从而让更多肾脏到达有需要的患者手中。对于有意了解减少肾脏弃置背后的科学和倡导工作的患者及家庭来说，这是一个资源。
• Kidney Transplant Connectors — 一个同伴教育项目（由 Sanofi 赞助），由一位活体捐献者和一位移植受者共同向正在考虑肾移植的人及其亲友分享他们的个人经历。项目既提供线下面对面形式，也提供直播网络研讨会形式，并可使用英语或西班牙语进行。每场活动都涵盖自我倡导、考虑所有有助于减少等候名单时间的选择、术前术中术后的准备建议，以及有关移植选择的教育。项目通过各移植中心提供。
• Resources to Support Underserved and Undocumented Patients (Handout) — 一本实用的资源指南——是社会工作者、个案管理人员和照护团队的优秀发放材料——汇总了对服务不足和无证件肾病患者的支持选择。它指向处方药和药物援助、患者信息帮助热线（例如提供英语和西班牙语服务的 NKF Cares）以及其他项目，并清楚标明哪些部分适用于无证件人士、服务不足的美国公民，或两者都适用。任何帮助脆弱肾病患者应对照护和保障障碍的人都可免费下载该 PDF。
• IPRO ESRD Network Program — 一个在 Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) 合同框架下运作的 End-Stage Renal Disease (ESRD) Network Program，通过四个区域性 Network（New England、New York、South Atlantic 和 Ohio River Valley）为 13 个州超过 132,000 名透析和肾衰竭患者提供支持。该 Network 帮助透析患者了解自己的权利，就其照护提出并解决申诉和问题，获取患者教育，并从与透析机构开展的质量改进工作中受益。患者和家属可拨打 ESRD patient line，寻求与透析相关问题的帮助。（不同于本目录中也有列出的 IPRO 的“Kidney Transplant Compare”工具。）
• Organ Transplants and Black/African Americans (HHS Office of Minority Health) — 美国 U.S. Department of Health & Human Services（Office of Minority Health）关于器官移植与黑人/非裔美国患者的资源页面。该页面记录了黑人患者所面临的差距——与其在人口中的占比相比，他们在肾移植等候名单中占了不成比例的高比例，同时捐献率和移植物存活率数据较低——并提供教育和数据，以提高对器官捐献需求和公平移植机会的认识。对于致力于移植公平的患者、家庭和倡导者来说，这是一个值得信赖的政府信息来源。
• National Hispanic Medical Association (NHMA) — 一个成立于 1994 年、总部位于 Washington, DC 的非营利协会，代表着美国数以万计持证西班牙裔医生。其使命是通过与州医学会、住院医师、医学生以及公共和私人合作伙伴协作，赋能西班牙裔医生改善西班牙裔和其他服务不足人群的健康。这不是一个专门针对肾病的组织，但对于西班牙裔和服务不足患者——包括受肾病影响者——以及寻求具文化理解照护和合作关系的临床医生而言，它是一个相关的倡导和健康公平组织。
• Sanofi Partners in Transplant — Sanofi 面向患者、潜在捐献者和医疗服务提供者的肾移植资源中心，提供教育内容和项目，以支持人们走过移植旅程。它是 Sanofi 赞助的患者倡议（如 Kidney Transplant Connectors 同伴教育项目）的主页，并提供有关自我倡导、移植选择以及移植前准备和移植后生活的资源。该资源由一家制药公司创建；请结合您自己的照护团队的指导使用。
• Living on Dialysis (Facebook Community) — 一个面向透析患者及其家属和照护者的 Facebook 在线社区。它提供了一个同伴支持、鼓励，以及与其他理解透析生活的人建立日常情谊的空间——分享经验、技巧和情感支持。与大多数此类患者社区一样，内容反映的是成员的个人经历，而非医疗指导，因此任何治疗相关问题都应向您的照护团队确认。
• Thrive with Peritoneal Dialysis — 一个专门聚焦腹膜透析（PD）的教育和支持资源，与患者、照护者和临床医生共同创建。它以清晰、通俗的语言提供关于什么是 PD、其如何运作、如何获得诊断、导管护理、治疗选择，以及如何将透析融入日常生活的指导，并为患者和照护者分别设置了专门路径。该网站由一家商业公司运营，该公司还通过在线商店销售 PD 舒适和日常生活产品，因此部分链接会导向付费产品；教育内容反映的是生活经验和一般信息，而非医疗建议，因此任何治疗相关问题都应向您自己的照护团队确认。
• Early Steps to Transplant Access Registry (E-STAR) — 一个位于 Indianapolis、研究肾移植可及性的研究登记项目，研究透析患者迈向移植所采取的早期步骤——转诊、评估和列入等候名单——以及可及性缺口出现在哪里。它发布免费的公开 E-STAR Annual Data Report，以通俗语言呈现参与的美国地区和透析机构的移植可及性数据，并开展 RaDIANT 研究。这是一个面向患者、照护者、倡导者和照护团队的数据、研究和教育资源，旨在缩小移植可及性差距；它不是直接的患者服务或经济援助项目。
• National Kidney Foundation of Louisiana (NKFL) — 一个覆盖全州的非营利健康组织，致力于预防肾脏疾病，并改善受其影响的 Louisiana 居民的健康与福祉。提供患者倡导、教育和支持项目，并致力于增加可用于移植的器官供应。是 Louisiana 患者、家属和照护伙伴的区域性资源。
• Nora's Home — 一家非营利接待之家，为在 Texas Medical Center 接受治疗的实体器官移植患者（包括肾移植患者）及其家属提供可负担的住宿和支持性社区。房间运营成本约为每晚 $75，但住客按支付能力采用浮动收费标准计费（家庭平均约每晚 $37），并且不会因无力支付而拒绝任何人——因此，请计划通过他们的转介表确认您的费率，而不要假定这是免费的。
• Kidney Disease Support Group — 一个由同伴运营的 Facebook 支持小组，专注于为透析患者提供支持和激励，患有肾病并接受透析的成员在这里彼此分享鼓励和日常支持。内容为患者和照护者提供的成员生成式同伴支持——这不是医疗建议，因此任何治疗相关问题都应向您自己的照护团队确认。您将需要一个 Facebook 账户，并且可能需要申请加入。
• I Hate Dialysis (Facebook Group) — I Hate Dialysis 成立于 2009 年，是一个由同伴运营的 Facebook 支持小组，面向受透析和肾病影响的人群。它提供一个友好空间，用于分享经历、讨论挑战、庆祝胜利、提出问题，并与理解肾病和透析现实生活的人建立联系。内容由患者、家属和照护者生成，用于同伴支持，不应被视为医疗建议。有关治疗决策，请始终咨询您的医疗团队。需要 Facebook 账户，并且必须获得成员资格批准。
• Nephro Warriors — Nephro Warriors 是一家 California 非营利公益公司，由一位患有终末期肾病（ESRD）的肾病患者兼退伍军人创立，提供草根倡导、教育、资源和同伴指导，帮助肾病患者、照护伙伴和退伍军人应对他们的旅程。其项目——包括 Battle Buddies（同伴指导）和 Nephro Corps——侧重于消除关于透析方式（包括居家透析）的误解，并提高对活体肾脏捐献需求的认识，所有内容都植根于亲身经历。注意：该组织表示其目前正在寻求财政赞助，以作为 501(c)(3) 慈善项目运营，因此它尚未注册为 501(c)(3)。
• Kidney Ally — Kidney Ally 是一个面向慢性肾病（CKD）患者的商业数字健康平台和移动应用程序，旨在帮助患者跟踪营养、监测肾脏健康，并获得个性化饮食指导。它由经验丰富的肾脏营养师 Ruth Kander（Clinical Director）、具有亲身经历的肾移植患者 Carl Juresic（CEO）以及 Matthew Walton（CTO）创立，将临床营养学专业知识与真实世界的患者经验相结合。它还提供适合肾病患者的食谱和付费的 Kidney Diet Course。注意：这是一个付费/免费增值产品，不是免费服务——注册前请确认当前价格以及包含的内容，并将其指导视为自我管理工具，而不是您自己照护团队的替代品。
• Alport Syndrome Foundation — Facebook Support Group — Alport Syndrome Foundation（alportsyndrome.org）的官方 Facebook 支持小组，该基金会是一家由患者主导、已注册的 501(c)(3) 非营利组织。它为受 Alport 综合征——一种罕见遗传性肾病——影响的人及其家属提供一个支持性、无评判的空间，以便与其他患者建立联系、分享经验并提出问题。内容是成员生成的同伴支持，不是医疗建议，因此任何治疗相关问题都应向您自己的照护团队确认。您将需要一个 Facebook 账户，并且可能需要申请加入。
• Transplant Families — Transplant Families 是一家 501(c)(3) 非营利组织，致力于团结正在经历儿童实体器官（包括肾脏）和骨髓移植的家庭，并自称是唯一将心脏、肝脏、肾脏和骨髓移植患者及其家庭联系在一起的儿科非营利组织。它为移植的每个阶段——移植前、移植中和移植后——提供同伴与照护者支持、教育和资源，包括有专人主持的照护者支持活动、重返校园和早期干预资源、免费出行和住宿援助的对接、经济支持资源，以及为保持儿童移植护理可及性而开展的倡导。该组织已与 Children's Organ Transplant Association（COTA）合并，所有现有项目继续进行。
• Alex Berrios — Kidney Patient Coaching — 由 Alex Berrios 提供的付费一对一辅导服务。他是两次肾移植受者、肾病患者倡导者和演讲者，常驻肯塔基州路易斯维尔。通过私人视频通话（每小时约 60 美元），他为刚被诊断为慢性肾病（CKD）或终末期肾病、正在透析、移植及移植后生活的患者和照护者提供同伴指导、教育和情感支持。这是一位病友基于自身经历提供的付费辅导，而非医疗建议，也不能替代您自己的照护团队；预约前请确认当前的服务类型和价格。
• American Society of Transplantation (AST) — American Society of Transplantation（AST，美国移植学会）是北美最大的移植专业学会，拥有来自 50 多个国家的 5000 多名移植专业人员。学会成立于 1982 年，通过研究、专业教育、政策倡导、提升公众对器官捐献的认识以及社区服务来推动该领域发展，并出版《American Journal of Transplantation》。它还为患者和照护者提供有关肾脏及其他器官移植的教育资源。注意：AST 主要是面向移植临床医生和研究人员的会员制组织，而非直接的患者支持服务；其教育材料是有益的补充，不能替代您自己的移植照护团队。
• Risa Simon — Books for Kidney Patients — 由Risa Simon撰写的一系列自助书籍。Simon是2010年接受预防性活体肾移植的受捐者、演讲者和患者倡导者。其著作包括《Shift Your Fate: Life-Changing Wisdom for Proactive Kidney Patients》（首版2012，修订2016）、《In Pursuit of a Better Life: The Ultimate Guide for Finding Living Kidney Donors》以及儿童读物《Sydney's Kidney Adventure》。这些书籍侧重于积极自我倡导、争取在透析前进行的预防性活体捐肾移植以及寻找活体捐赠者——有些书包含示例信件、对话脚本和要点。书籍在Amazon上有售（付费）。Simon还创立了非营利组织TransplantFirst Academy (transplantfirst.org)。这些书籍分享亲身经历与指导，但不能替代你个人移植护理团队的建议。
• Having Your Donor Find YOU! (Living Kidney Donors Network) — 由Harvey Mysel（两次接受活体肾移植的受捐者、非营利组织Living Kidney Donors Network（LKDN）创办人）提供的免费视频系列。该系列为短视频（每集仅几分钟），教授肾病患者如何表达自己对活体捐赠者的需求并开展外展活动，以便潜在捐赠者能主动站出来——而不是由患者直接去求助。可在无需注册的情况下观看预告片；观看完整视频系列并获取配套资源需免费注册。提供西班牙语版本。
• Transplant Advocate Partners (TAP) — Transplant Advocate Partners (TAP) 是一个患者合作伙伴项目，隶属于获得 PCORI 资助的 PARTNER AD3vance 项目，由 Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation 牵头，与 UPMC Children's Hospital of Pittsburgh、UCSF Benioff Children's Hospital 及合作网络共同开展。TAP 对作为儿童接受实体器官移植（包括肾移植）且现为青少年或年轻成人的人进行培训，使其成为倡导者和患者合作伙伴，参与以患者为中心的结局研究、指导和卫生政策工作。该项目是在四个儿科移植组织之间的紧密合作：Transplant Families（一个家长主导的倡导组织）、ACTION Learning Network（儿科心脏移植）、IROC — the Improving Renal Outcomes Collaborative（儿科肾移植）— 以及 Starzl Network（儿科移植研究与创新）。成员每月通过线上方式参加领导力培训，并在合作网络会议和会议上代表患者/受体者的声音。作为一个研究与倡导培训项目，而非直接的患者支持服务，TAP 最适合有兴趣参与移植倡导和研究的患者及家庭。

肾病社区活动与项目

1 个即将举行及定期举办的活动，面向肾病患者、捐赠者和倡导者。 查看所有活动和项目。

• NephCure Patient & Youth Summit (Annual Event) — 由 NephCure 主办的年度线下活动，面向受罕见蛋白尿性肾脏疾病（RKD）影响的个人、家庭、照护者和倡导者，例如肾病综合征、FSGS、IgA nephropathy、C3G 和微小病变病。2026 Summit 将于 2026 年 6 月 25–27 日在 Hyatt Regency New Orleans 举行，提供专家讲座、关于营养和心理健康的互动式研讨会、倡导培训以及社区交流。同期举行的 Youth Summit 为年轻的肾病勇士及其兄弟姐妹（8–18 岁）提供一个安全的交流和学习空间。Travel Assistance Program 帮助符合条件的患者支付差旅和住宿费用。需要注册（收取费用）；请参阅活动页面进行注册。