Chương trình Vận động & Đại sứ Bệnh nhân

Các chương trình tình nguyện miễn phí về đại sứ, vận động và cố vấn đồng đẳng từ các tổ chức thận quốc gia — kèm liên kết trực tiếp để tham gia và cất lên tiếng nói của bạn.

• AAKP Ambassador Program — Một chương trình tình nguyện của American Association of Kidney Patients (AAKP) dành cho những bệnh nhân và thành viên gia đình có mức độ tham gia cao, đã có trải nghiệm với bệnh thận, chạy thận nhân tạo, ghép thận hoặc hiến tặng khi còn sống. Các Ambassador bảo đảm tiếng nói của bệnh nhân được lắng nghe — tham gia nhóm thảo luận, bàn tròn, đóng góp cho thử nghiệm lâm sàng, điều trần ở cấp liên bang, và trao đổi với các quan chức dân cử. Để tham gia, hãy gửi email tới ambassador@aakp.org để bày tỏ quan tâm.
• American Kidney Fund Advocacy Network (Ambassadors) — Advocacy Network của American Kidney Fund gồm các Ambassador tình nguyện nâng cao nhận thức về bệnh thận và làm việc để bảo vệ quyền tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng cho bệnh nhân. Các Ambassador tương tác với các nhà lập pháp để tác động chính sách công và giáo dục cộng đồng về nguyên nhân và phòng ngừa bệnh thận. Có sẵn biểu mẫu đăng ký trực tuyến trực tiếp để tham gia mạng lưới. Tham gia / Đăng ký
• Dialysis Patient Citizens (DPC) Patient Ambassadors — Một chương trình tình nguyện dành cho người bệnh thận và thành viên gia đình, đại diện cho Dialysis Patient Citizens như những người dẫn dắt tại cộng đồng địa phương và cơ sở chạy thận. Patient Ambassadors giúp bệnh nhân chạy thận khác có thêm kiến thức, khả năng tiếp cận và sự tự tin để tự lên tiếng bảo vệ quyền lợi của mình. Có sẵn mẫu đơn đăng ký trực tuyến. Tham gia / Đăng ký
• NKF PEERS Mentoring Program — Chương trình cố vấn đồng đẳng của National Kidney Foundation kết nối bệnh nhân thận, người hiến tặng khi còn sống và người chăm sóc với các tình nguyện viên cố vấn đã được đào tạo, những người từng trải qua trải nghiệm tương tự. Bạn có thể tình nguyện trở thành cố vấn được đào tạo để hỗ trợ người khác qua điện thoại, hoặc đăng ký để được ghép với một cố vấn cho chính mình. Ghi danh thông qua nền tảng cố vấn trực tuyến của NKF. Tham gia / Đăng ký
• PKD Foundation Outreach Ambassadors — Một chương trình tình nguyện của PKD Foundation nhằm kết nối Foundation với các cộng đồng trước đây chưa được phục vụ đầy đủ bị ảnh hưởng bởi bệnh thận đa nang (polycystic kidney disease). Outreach Ambassadors hướng dẫn các cộng đồng người da màu sử dụng nguồn lực của Foundation về quản lý bệnh, lựa chọn điều trị và cách điều hướng hệ thống chăm sóc sức khỏe. Xem trang chương trình để biết mô tả vai trò và thông tin liên hệ để tham gia.
• Donor Network West — Donate Life Ambassador Program — Một cộng đồng trực tuyến miễn phí từ GlomCon Foundation (Glomerular Disease Study & Trial Consortium) kết nối bệnh nhân, người chăm sóc, chuyên gia bệnh thận và học viên thận học. Bệnh nhân và người chăm sóc có thể trao đổi kinh nghiệm, tìm hỗ trợ địa phương, chia sẻ tài nguyên và sử dụng mạng lưới để tìm chuyên gia bệnh thận hoặc cơ hội thử nghiệm lâm sàng tại khu vực của họ. Cộng đồng mô tả đây là một không gian riêng tư và an toàn: hồ sơ bệnh nhân và người chăm sóc không được hiển thị hoặc tìm thấy trong thư mục thành viên, và nhân viên thuộc các ngành dược phẩm, công nghệ sinh học, tiếp thị, tài chính và các ngành liên quan bị cấm tham gia do xung đột lợi ích. Thành viên yêu cầu nộp đơn “yêu cầu tham gia”. Liên kết với các chương trình giáo dục và nghiên cứu rộng hơn của GlomCon về bệnh cầu thận và các bệnh thận hiếm khác. Tham gia / Đăng ký
• Donate Life America — Get Involved Locally — Bộ phận hỗ trợ tài chính của Patient Advocate Foundation. TotalAssist cung cấp các khoản tài trợ giúp bệnh nhân chi trả chi phí thuốc men, phí bảo hiểm y tế và các chi phí chăm sóc sức khỏe khác thông qua các quỹ theo từng bệnh. Bệnh nhân tìm kiếm theo tên bệnh hoặc tên thuốc để tìm quỹ phù hợp và kiểm tra điều kiện, sau đó nộp đơn trực tuyến hoặc qua điện thoại. Tình trạng mở/đóng quỹ thay đổi theo thời gian — bệnh nhân có thể đăng ký nhận thông báo khi một quỹ mở (FundFinder). Thông tin cũng có sẵn bằng tiếng Tây Ban Nha. Tham gia / Đăng ký
• NKF Kidney Advocacy Committee (KAC) & Kidney Outreach Team — Đội ngũ tình nguyện viên vận động của National Kidney Foundation gồm khoảng 300 bệnh nhân, chuyên gia và lãnh đạo cộng đồng, những người sử dụng kinh nghiệm cá nhân để thông tin cho các đại diện được bầu về các dự luật, chính sách, nghiên cứu và giáo dục liên quan đến thận. Các nhà vận động gặp gỡ các nhà lập pháp liên bang và tiểu bang, tham gia với vai trò diễn giả, thành viên nhóm tập trung và người đánh giá nghiên cứu bệnh nhân, và tham dự Hội nghị Thượng đỉnh Bệnh nhân Thận hàng năm tại Washington, D.C. Bệnh nhân, người chăm sóc, người cho sống và chuyên gia y tế có thể nộp đơn thông qua mẫu đơn vận động trực tuyến. Tham gia / Đăng ký
• NephCure Action Network (NCAN) — Một phong trào gồm bệnh nhân mắc bệnh thận hiếm (RKD), người chăm sóc, bác sĩ và các tổ chức đối tác hoạt động vì những cải thiện lâu dài về luật pháp và chính sách. Thành viên được cung cấp cơ hội đào tạo về vận động và các cảnh báo hành động mang tính thời điểm, và có thể tham gia các sự kiện như NephCure's Rare Kidneys on the Hill Day, nơi các nhà vận động gặp gỡ các thành viên Quốc hội. Có biểu mẫu đăng ký trực tuyến để tham gia mạng lưới. Tham gia / Đăng ký
• Forum of ESRD Networks — Kidney Patient Advisory Council (KPAC) — Một hội đồng do bệnh nhân lãnh đạo của Forum of ESRD Networks gồm các đại diện bệnh nhân chạy thận nhân tạo và ghép thận từ mỗi trong 18 Mạng lưới ESRD vùng. Các thành viên KPAC vận động thay cho tất cả bệnh nhân ESRD, tư vấn về các chương trình cải thiện chất lượng và tài liệu giáo dục cho bệnh nhân, và xuất bản bản tin cùng hội thảo trực tuyến. Thông thường bệnh nhân tham gia trước bằng cách tình nguyện với Ủy ban Cố vấn Bệnh nhân của Mạng lưới ESRD vùng — thông tin liên hệ cho mỗi Mạng được liệt kê trên trang web của Forum.
• The Great Social Experiment — Angel Advocate Program — A volunteer program that assigns Angel Advocates to patients who need a living kidney donor but do not have enough support to share their story. Advocates help amplify the patient's story and educate their communities about living donation so potential donors can learn how to help. The Great Social Experiment also provides free patient resources and information about transplantation, dialysis, and online communities. Apply through the Angel Advocate registration page. Tham gia / Đăng ký

Quay lại Danh bạ Hỗ trợ Bệnh Thận