Mga Programa ng Adbokasiya ng Pasyente at Ambassador

Mga libreng boluntaryong programa ng ambassador, adbokasiya, at peer mentor mula sa mga pambansang organisasyon sa bato — may direktang mga link para sumali at maiparinig ang iyong boses.

• AAKP Ambassador Program — Isang volunteer program ng American Association of Kidney Patients (AAKP) para sa mga pasyente at miyembro ng pamilya na may direktang karanasan sa sakit sa bato, dialysis, transplant, o pagiging living donor. Tinitiyak ng mga Ambassador na marinig ang boses ng mga pasyente — nakikilahok sila sa mga focus group, roundtable, pagbibigay ng input sa clinical trials, at pederal na testimonya, at nakikipag-ugnayan sa mga inihalal na opisyal. Para sumali, mag-email sa ambassador@aakp.org upang ipahayag ang interes.
• American Kidney Fund Advocacy Network (Ambassadors) — Ang Advocacy Network ng American Kidney Fund ay binubuo ng mga volunteer Ambassador na nagpapalaganap ng kamalayan tungkol sa sakit sa bato at nagtataguyod ng access ng mga pasyente sa de-kalidad na pangangalagang pangkalusugan. Nakikipag-ugnayan ang mga Ambassador sa mga mambabatas upang maimpluwensyahan ang pampublikong patakaran at turuan ang kanilang mga komunidad tungkol sa mga sanhi at pag-iwas sa sakit sa bato. May direktang online sign-up form para sumali sa network. Sumali / Mag-apply
• Dialysis Patient Citizens (DPC) Patient Ambassadors — Isang volunteer program para sa mga taong may sakit sa bato at kanilang mga pamilya na kumakatawan sa Dialysis Patient Citizens bilang mga lider sa kanilang lokal na komunidad at pasilidad ng dialysis. Tinutulungan ng mga Patient Ambassador ang kapwa dialysis patients na makakuha ng kaalaman, access, at kumpiyansa upang maging mga tagapagtanggol ng kanilang sarili. May available na online application form. Sumali / Mag-apply
• NKF PEERS Mentoring Program — Ang peer-mentoring program ng National Kidney Foundation ay nag-uugnay sa mga pasyente ng bato, living donors, at care partners sa mga sinanay na volunteer mentor na dumaan sa katulad na mga karanasan. Maaari kang mag-volunteer bilang sinanay na mentor at sumuporta sa iba sa pamamagitan ng telepono, o mag-sign up upang maipares sa isang mentor para sa iyong sarili. Ang enrollment ay sa pamamagitan ng online mentoring platform ng NKF. Sumali / Mag-apply
• PKD Foundation Outreach Ambassadors — Isang volunteer program ng PKD Foundation na nag-uugnay sa Foundation sa mga komunidad na dati’y hindi gaanong naabot na apektado ng polycystic kidney disease. Ginagabayan ng mga Outreach Ambassador ang mga komunidad na may kulay sa mga resources ng Foundation tungkol sa pamamahala ng sakit, mga opsyon sa paggamot, at pag-navigate sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan. Tingnan ang page ng programa para sa paglalarawan ng tungkulin at mga detalye sa pakikipag-ugnayan upang makibahagi.
• Donor Network West — Donate Life Ambassador Program — Isang libreng online na komunidad mula sa GlomCon Foundation (Glomerular Disease Study & Trial Consortium) na nag-uugnay sa mga pasyente, tagapag-alaga, mga espesyalista sa sakit sa bato, at mga trainee sa nephrology. Maaaring magbahaginan ng mga karanasan ang mga pasyente at tagapag-alaga, maghanap ng lokal na suporta, magbahagi ng mga mapagkukunan, at gamitin ang network upang makahanap ng mga espesyalista sa sakit sa bato o mga oportunidad para sa clinical trial sa kanilang lugar. Inilalarawan ng komunidad ang sarili bilang isang pribado at ligtas na espasyo: ang mga profile ng pasyente at tagapag-alaga ay hindi ipinapakita o nahahanap sa member directory, at ang mga empleyado ng pharmaceutical, biotech, marketing, financial, at mga kaugnay na industriya ay ipinagbabawal sumali dahil sa conflict of interest. Ang pagiging miyembro ay nangangailangan ng request-to-join na aplikasyon. Kaakibat sa mas malawak na mga programa sa edukasyon at pananaliksik ng GlomCon para sa glomerular at iba pang bihirang sakit sa bato. Sumali / Mag-apply
• Donate Life America — Get Involved Locally — Ang sangay para sa pinansyal na tulong ng Patient Advocate Foundation. Nagbibigay ang TotalAssist ng mga grant na tumutulong sa mga pasyente sa gastos sa gamot, mga premium ng health insurance, at iba pang gastusing pangkalusugan sa pamamagitan ng mga pondo ayon sa sakit. Maaaring maghanap ang mga pasyente ayon sa sakit o pangalan ng gamot upang makita ang kanilang pondo at suriin ang pagiging karapat-dapat, pagkatapos ay mag-apply online o sa pamamagitan ng telepono. Nagbubukas at nagsasara ang pagkakaroon ng pondo sa paglipas ng panahon — maaaring mag-sign up ang mga pasyente upang maabisuhan kapag nagbukas ang isang pondo (FundFinder). Mayroon ding impormasyon sa Spanish. Sumali / Mag-apply
• NKF Kidney Advocacy Committee (KAC) & Kidney Outreach Team — Volunteer na advocacy corps ng National Kidney Foundation na binubuo ng humigit-kumulang 300 pasyente, propesyonal, at lider-komunidad na gumagamit ng kanilang personal na karanasan upang ipaalam sa mga halal na opisyal ang tungkol sa mga batas, polisiya, pananaliksik, at edukasyon na may kinalaman sa bato. Nakikipagpulong ang mga advocate sa mga mambabatas ng pederal at estado, nagsisilbing mga tagapagsalita, kalahok sa focus group, at tagasuri ng pananaliksik ng pasyente, at lumalahok sa Annual Kidney Patient Summit sa Washington, D.C. Maaaring mag-apply ang mga pasyente, tagapag-alaga, living donors, at mga propesyonal sa kalusugan sa pamamagitan ng isang online advocacy application form. Sumali / Mag-apply
• NephCure Action Network (NCAN) — Isang kilusan ng mga pasyente ng rare kidney disease (RKD), mga tagapag-alaga, manggagamot, at mga partner na organisasyon na nagtatrabaho para sa pangmatagalang pagpapabuti sa batas at mga polisiya. Nakakatanggap ang mga miyembro ng mga pagkakataon para sa advocacy training at mga time-sensitive action alerts, at maaaring lumahok sa mga kaganapan tulad ng NephCure's Rare Kidneys on the Hill Day, kung saan nakikipagpulong ang mga advocate sa mga miyembro ng Kongreso. May direktang online sign-up form para sumali sa network. Sumali / Mag-apply
• Forum of ESRD Networks — Kidney Patient Advisory Council (KPAC) — Isang patient-led council ng Forum of ESRD Networks na binubuo ng mga kinatawan ng pasyente sa dialysis at transplant mula sa bawat isa sa 18 regional ESRD Networks. Nangangalaga ang mga miyembro ng KPAC para sa kapakanan ng lahat ng ESRD patients, nagbibigay ng payo sa mga quality improvement program at materyales sa edukasyon ng pasyente, at naglalathala ng mga newsletter at webinar. Kadalasan nagpapatala ang mga pasyente sa pamamagitan ng pagboluntaryo muna sa Patient Advisory Committee ng kanilang regional ESRD Network — naka-lista sa website ng Forum ang contact information para sa bawat Network.
• The Great Social Experiment — Angel Advocate Program — A volunteer program that assigns Angel Advocates to patients who need a living kidney donor but do not have enough support to share their story. Advocates help amplify the patient's story and educate their communities about living donation so potential donors can learn how to help. The Great Social Experiment also provides free patient resources and information about transplantation, dialysis, and online communities. Apply through the Angel Advocate registration page. Sumali / Mag-apply

Bumalik sa Direktoryo ng Suporta sa Sakit sa Bato