Direktoryo ng Suporta sa Sakit sa Bato

Maghanap ng mga pinagkakatiwalaang organisasyon ng suporta sa sakit sa bato, mga mapagkukunan para sa transplant, tulong sa dialysis, pinansyal na tulong, at mga serbisyo ng suporta sa pasyente sa buong U.S. I-browse ang 256 na mga napatunayan na organisasyon na sumasaklaw sa paghahanap ng donor, emosyonal na suporta, tulong pinansyal, suporta sa dialysis, edukasyon sa transplant, at iba pa.

• National Kidney Foundation (NKF) — Ang nangungunang nonprofit na organisasyon na nakatuon sa pag-iwas, paggamot, at lunas para sa sakit sa bato. Nag-aalok ng mga mapagkukunan para sa pasyente, peer mentoring (NKF Peers), at edukasyon sa transplant. Pinapatakbo rin ang NKF Cares patient helpline (855-653-2273), na pinangangasiwaan ng mga renal social worker na nagbibigay ng emosyonal na suporta, mga mapagkukunan para sa pagharap, at tulong sa pag-navigate sa kidney disease — libre.
• American Kidney Fund (AKF) — Nagbibigay ng direktang tulong pinansyal sa mga pasyenteng nasa dialysis at may transplant para sa mga gastusing may kaugnayan sa paggamot at mga premium ng health insurance. Isa sa pinakamalalaking tagapagpondo na nakatuon sa sakit sa bato.
• American Association of Kidney Patients (AAKP) — Organisasyong pinamumunuan ng mga pasyente na nagbibigay ng adbokasiya, edukasyon, at mga programang suporta para sa mga taong apektado ng sakit sa bato. Naglalathala ng mga mapagkukunan at nagdaraos ng mga pambansang kumperensya.
• United Network for Organ Sharing (UNOS) — Pinamamahalaan ang pambansang sistema ng organ transplant at waiting list ng U.S. Nangangasiwa sa mga patakaran sa pagtutugma ng organ at data ng transplant. Pinapatakbo rin ang transplantliving.org para sa edukasyon ng pasyente.
• Dialysis Patient Citizens (DPC) — Organisasyong pang-adbokasiya na pinamumunuan ng mga pasyente at eksklusibong nakatuon sa mga pangangailangan ng mga pasyenteng nasa dialysis. Nagbibigay ng edukasyon sa mga policymaker at mga mapagkukunan para sa peer support.
• PKD Foundation — Nakatuon sa pananaliksik, adbokasiya, at suporta sa pasyente para sa polycystic kidney disease (PKD). Nag-aalok ng mga lokal na chapter, peer mentor, at mga programang pang-edukasyon.
• Renal Support Network (RSN) — Organisasyon ng suporta mula sa kapwa pasyente na pinatatakbo ng mga survivor ng sakit sa bato. Nagbibigay ng hotline para sa emosyonal na suporta, mga pang-edukasyong kaganapan, at isang magasin na nakatuon sa pasyente (aakpRENALIFE).
• National Living Donor Assistance Center (NLDAC) — Programang pinopondohan ng HRSA na nagbibigay ng pinansyal na tulong sa mga nabubuhay na kidney donor para sa biyahe, matutuluyan, at nawalang sahod na may kaugnayan sa operasyong donasyon. Tumutulong itong alisin ang mga hadlang na pinansyal sa buhay na donasyon.
• Transplant Recipients International Organization (TRIO) — Network ng peer-support para sa transplant recipients, candidates, living donors, at donor families. Nagpapatakbo ng libreng, kumpidensyal, at patient-led na virtual peer support meetings sa Zoom: isang grupo para sa transplant recipients at candidates tuwing Martes at Huwebes 7:30pm Eastern, at isang Care Partner group para sa mga miyembro ng pamilya at kaibigan na kasamang naglalakbay, tuwing unang at ikatlong Miyerkules ng bawat buwan 7:30pm Eastern — walang kinakailangang registration (tingnan ang Peer to Peer support program page sa trioweb.org para sa detalye kung paano sumali). Nagpapanatili rin ng mga lokal na chapter na may sarili nilang support groups, isang Care Partner program, isang scholarship program, at mga community resources.
• National Transplant Assistance Fund (NTAF) — Tumutulong sa mga transplant patient at mga nabubuhay na donor na makalikom ng pondo para sa mga gastusing may kaugnayan sa transplant. Nag-aalok ng mga programa sa pangangalap ng pondo, mga grant, at mga serbisyo ng suporta para sa pamilya.
• HealthWell Foundation — Malayang nonprofit na nagbibigay ng mga pinansyal na grant sa mga pasyenteng kulang ang insurance, kabilang ang may end-stage renal disease (ESRD). Sinasaklaw ang mga premium ng insurance at mga obligasyon sa cost-sharing.
• Patient Advocate Foundation (PAF) — Nagbibigay ng case management, mediation, at pinansyal na tulong sa mga pasyenteng may malalang sakit. Tinutulungan ang mga pasyente sa bato na mag-navigate sa mga pagtanggi ng insurance, maka-access ng mga benepisyo, at makakuha ng tulong sa co-pay.
• Donate Life America — Pambansang organisasyon na namamahala sa pambansang donor registry. Nangunguna sa mga kampanya sa pampublikong edukasyon upang mapataas ang pagpaparehistro para sa pagdo-donate ng organ mula sa namatay na donor at isulong ang kamalayan tungkol sa transplant.
• Alliance for Paired Donation — Dalubhasa sa mga programang paired kidney exchange (kidney swap), na nagtutugma ng mga hindi magkatugmang pares ng donor at tatanggap sa ibang mga pares. Nagbibigay-daan sa living donation kapag hindi tugma ang blood type o tissue type.
• NephCure Kidney International — Ang tanging nonprofit na organisasyon na nakatuon lamang sa mga bihirang sakit sa bato, kabilang ang nephrotic syndrome, FSGS, IgA nephropathy, at mga kaugnay na glomerular na kondisyon sa mga nasa hustong gulang at mga bata. Nag-aalok ng mga serbisyo sa patient navigation, online na komunidad ng pasyente, mga support group, paghahanap ng espesyalista, direktoryo ng clinical trials, mga mapagkukunan para sa mental health, gabay sa pagkain at nutrisyon, at impormasyon tungkol sa genetic testing. Kabilang ang nakalaang seksyon para sa pediatric care.
• Children's Organ Transplant Association (COTA) — Nagbibigay ng tulong sa pangangalap ng pondo at mga grant para sa mga bata at young adult na nangangailangan ng organ transplant, kabilang ang kidney transplant. Tinutulungan ang mga pamilya na pamahalaan ang mga pinansyal na pasaning may kaugnayan sa transplant.
• Kidney Foundation of Canada — Ang nangungunang organisasyon ng Canada para sa kalusugan ng bato na nag-aalok ng suporta sa pasyente, mga programa ng pinansyal na tulong, peer connections, edukasyon tungkol sa transplant, at adbokasiya para sa mga Canadian na may sakit sa bato.
• Kidney Health Australia — Pambansang kawanggawa ng Australia para sa kalusugan ng bato na nagbibigay ng suporta sa pasyente, edukasyon, at mga programang pang-adbokasiya para sa mga taong nabubuhay na may sakit sa bato at kanilang mga pamilya.
• IGA Nephropathy Foundation of America — Organisasyon para sa adbokasiya at suporta ng pasyente na partikular para sa IgA nephropathy (Berger's disease), isa sa mga pinakakaraniwang uri ng pangunahing sakit sa bato. Nagbibigay ng suporta sa komunidad at pananaliksik.
• Patient Services Inc. (PSI) — Nagbibigay ng tulong sa pagbabayad ng premium ng health insurance para sa mga pasyenteng may malalang at bihirang sakit, kabilang ang mga nasa dialysis o naghihintay ng transplant. Tumutulong sa pagsagot ng mga gastos sa Medicare at pribadong insurance.
• Transplant Living (UNOS) — Portal ng edukasyon para sa pasyente na pinapatakbo ng UNOS na sumasaklaw sa lahat ng aspeto ng proseso ng transplant: pagpasok sa waiting list, pag-unawa sa mga alok ng organ, buhay pagkatapos ng transplant, at living donation.
• MatchingDonors.com — Online na plataporma (isang 501(c)(3) nonprofit) na nag-uugnay sa mga pasyenteng nangangailangan ng kidney transplant sa mga posibleng living donor. Maaaring ilahad ng mga pasyente ang kanilang kuwento at direktang makipag-ugnayan sa mga interesadong donor. Mahalaga: kailangang magbayad ang mga pasyente ng isang beses na registration/membership fee (hanggang $595) upang ma-activate ang profile at makita ng mga donor — hindi kailanman sinisingil ang mga donor. Maaaring may hardship discounts o libreng membership na makukuha sa telepono, at libre ang pagpaparehistro para sa mga pasyente sa UK. Maraming libreng mapagkukunan para sa paghahanap ng donor, kaya makabubuting subukan muna ang mga iyon (at ang sarili mong pamilya at mga kaibigan); naniningil ang site na ito sa mga pasyente para sa access.
• ESRD National Coordinating Center (ESRD NCC) — Sentrong kaakibat ng CMS na sumusuporta sa ESRD Quality Incentive Program at tumutulong sa mga provider ng dialysis na mapabuti ang kalidad ng pangangalaga. Nagbibigay ng mga mapagkukunan para sa pasyente at datos tungkol sa performance ng mga pasilidad ng dialysis.
• Global Kidney Foundation — Pandaigdigang organisasyon ng adbokasiya na nakatuon sa pagpapataas ng kamalayan tungkol sa sakit sa bato sa buong mundo, at pagsuporta sa access sa transplantation at dialysis sa mga bansang mababa at katamtaman ang kita.
• Kidneys for Communities — Gumagamit ng Community-Directed Donation™ model upang samantalahin ang lakas ng mga komunidad para dagdagan ang bilang ng mga living kidney donor. Nakikipagtulungan sa mga organisasyon tulad ng National Fallen Firefighters Foundation. Ang isang kadena ng kidney ay maaaring magligtas ng 30+ buhay.
• National Kidney Registry (NKR) — Isa sa pinakamalalaking living-donor kidney exchange networks sa U.S. Nagpapatakbo ng paired donation chains, voucher donation (mag-donate ngayon, may mahal sa buhay na magkakaroon ng priyoridad sa hinaharap), remote donation, at direct donation na mga programa. Pinangangasiwaan ang Donor Shield — isang komprehensibong living donor protection program na sumasaklaw sa nawalang sahod, gastos sa paglalakbay, prayoridad sa kidney, suporta sa life insurance, suporta legal, at proteksyon laban sa komplikasyon.
• Kidney Konnect — Itinatag ni kidney transplant recipient Jason Berry upang magbigay ng kamalayan tungkol sa kidney, edukasyon, at mga mapagkukunan partikular para sa mga Black at Brown na komunidad sa South Los Angeles. Tinatalakay ang mga racial disparities sa sakit sa kidney at donasyon.
• Transplant Village (Northwestern Medicine Transplant Advisory Council) — Patient- and donor-led community (Transplant Village) na kaakibat ng Northwestern Medicine's Comprehensive Transplant Center, pinamamahalaan ng Northwestern Medicine Transplant Advisory Council. Nagbibigay ng buddy program, pondo para sa tulong ng donor at pasyente, at suporta sa adbokasiya para sa mga tumatanggap ng transplant at mga living donor, at nangangalap ng pondo para sa transplant research at patient care.
• Gift of Life Institute — International training center para sa mga propesyonal ng organ donation. Nagbibigay ng edukasyon, research, consulting, at ang DonorPedia app. Isang dibisyon ng Gift of Life Transplant Foundation, na nagpapaunlad ng mga resulta ng donation sa buong mundo.
• Agent Kidney — Agent Kidney ay isang AI-powered assistant (isang custom GPT sa ChatGPT) na tumutulong sa mga pasyenteng may sakit sa bato na mag-navigate sa kanilang kondisyon, maunawaan ang mga opsyon sa paggamot, at maging kanilang sariling tagapagtanggol. Nagbibigay ng on-demand na edukasyon at gabay sa mga paksa tungkol sa kidney disease, dialysis, at transplant.
• Dialysis Disciples — Itinatag ni Troy Snead Sr.—isang beterano ng U.S. Marine Corps, negosyante, at pasyenteng sumasailalim sa dialysis—ang Dialysis Disciples na nag-aalok ng pananampalatayang nakabatay na pampasigla at suporta mula sa kapwa para sa mga taong sumasailalim sa dialysis. Si Troy ang may-akda ng 'A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients,' isang pang-araw-araw na debosyonal ng panalangin, pagmumuni-muni, at pagninilay na idinisenyo upang magtayo ng katatagan at pag-asa habang nasa paggamot. Nag-aalok ng harapang sesyon at virtual na espirituwal na coaching para sa mga pasyente at pamilya na nagna-navigate ng sakit sa bato.
• Kidney Stories Toastmasters — Opisyal na Toastmasters International club (Club #7979708) na nakatuon sa komunidad ng bato, na nag-uugnay ng mga pasyente, donor, at tagapagtaguyod sa buong USA at sa mundo. Nagpapaunlad ang mga miyembro ng kakayahan sa komunikasyon at pagsasalita sa publiko upang ibahagi ang kanilang mga karanasan sa sakit sa bato, magtaas ng kamalayan, at magtaguyod para sa komunidad ng transplant. Isang kidney specialty club at President's Distinguished Club (2023–2024) na nagho-host ng mga talumpati at mga panel ng eksperto/pasyente tungkol sa sakit sa bato, kabilang ang mga dialysis summits. Nagpupulong nang virtual tuwing unang at ikatlong Linggo ng bawat buwan.
• Bay Area Association of Kidney Patients (BAAKP) — Rehiyonal na samahang pinangungunahan ng mga pasyente na nagsisilbi sa mga pasyenteng may sakit sa bato sa San Francisco Bay Area. Nagbibigay ng lokal na adbokasiya, suporta mula sa kapwa, at mga programang pang-edukasyon para sa mga pasyente ng dialysis at transplant.
• NKDO (National Kidney Donation Organization) — Organization dedicated to increasing kidney donation rates through public education and donor recruitment. Focuses on removing barriers to living kidney donation and connecting potential donors with recipients.
• Abundant (Documentary Film) — Documentary film exploring kidney disease, donation, and transplantation. Used as an awareness and education tool within the kidney community to inspire donors and inform patients about the transplant process.
• Kidney for Kids — Organization focused on supporting children with kidney disease and their families, providing age-appropriate education, advocacy, and community resources for pediatric kidney patients.
• Home Dialyzors United (HDU) — Organisasyong adbokasiya na nagtataguyod ng akses sa home dialysis (peritoneal at home hemodialysis) bilang pagpipilian ng pasyente. Nagbibigay ng edukasyon sa mga pasyente tungkol sa mga opsyon sa home dialysis at nangangampanya para sa mga pagbabago sa polisiya upang palawakin ang akses.
• KidneyBuzz — Online na balita at plataporma ng komunidad na nagbibigay sa mga pasyente ng sakit sa bato ng pinakabagong pananaliksik, mga update sa paggamot, mga tip sa pamumuhay, at mga kuwento mula sa komunidad. Isang pinagkakatiwalaang mapagkukunan ng balita sa loob ng komunidad ng mga pasyenteng may sakit sa bato.
• American Society of Transplantation (AST) — Propesyonal na samahan para sa mga transplant professional kabilang ang mga doktor, siyentipiko, at siruhano. Nagpapalaganap ng kahusayan sa transplantasyon sa pamamagitan ng edukasyon, pananaliksik, at adbokasiya. Nagbibigay ng mga materyales pang-edukasyon na nakatuon sa pasyente.
• American Society of Nephrology (ASN) — Nangungunang propesyonal na organisasyon para sa mga espesyalista sa bato (nephrologists). Nagbibigay ng mga materyales para sa edukasyon ng pasyente, adbokasiya sa patakaran, at naglalathala ng mga nangungunang journal ng pananaliksik sa nephrology.
• Kidney Warriors Foundation — Foundation na nakabase sa komunidad na sumusuporta sa mga pasyenteng may sakit sa bato sa pamamagitan ng peer advocacy, emosyonal na suporta, at mga kampanya sa pagpapalaganap ng kamalayan. Pinae-enable ang mga pasyente na maging aktibo sa kanilang paglalakbay sa kalusugan.
• Living Kidney Donors Network (LKDN) — Peer network na nag-uugnay sa mga buhay na donor ng kidney sa isa't isa para sa magkatuwang na suporta, mga mapagkukunan pagkatapos ng donasyon, at adbokasiya. Tinutulungan ang mga buhay na donor na mag-navigate sa buhay pagkatapos ng pag-donate ng kidney.
• Kidney Smart (DaVita) — Libreng mga klase ng edukasyon tungkol sa chronic kidney disease (CKD) na ibinibigay ng DaVita. Tinutulungan ang mga pasyente na maunawaan ang kanilang diagnosis, tuklasin ang mga pagpipilian sa paggamot kabilang ang dialysis at transplant, at gumawa ng may-kaalamang mga desisyon tungkol sa kanilang pangangalaga.
• Gift of Life Michigan — Isa sa pinakamalaking organ procurement organizations (OPOs) sa U.S. na nagseserbisyo sa Michigan. Namamahala ng donasyon ng mga organo mula sa mga yumao, nag-eeducate sa publiko, at sumusuporta sa mga pamilya ng donor at mga tumatanggap ng transplant.
• International Kidney Cancer Coalition (IKCC) — Global network ng mga organisasyong nag-aadvocate para sa mga pasyenteng may kidney cancer. Nagpapalaganap ng kamalayan, nagsusulong ng akses sa paggamot, at sumusuporta sa mga pasyente na may renal cell carcinoma (kidney cancer) sa pamamagitan ng edukasyon at adbokasiya.
• Fish Guy Transplant Organization — Organisasyong pinamumunuan ng mga pasyente na gumagamit ng malikhaing pag-abot sa komunidad upang itaas ang kamalayan tungkol sa kidney transplantation at living donation. Kilala sa grassroots na pakikilahok upang pag-ugnayin ang mga donor at mga recipient.
• No Greater Love Foundation — Pundasyon na nagpo-promote ng living kidney donation sa pamamagitan ng pagkukuwento at pag-abot sa komunidad. Ipinapakita ang walang-pag-iimbot na kilos ng mga living donor at tumutulong sa mga pasyente na makahanap ng potensyal na donor sa pamamagitan ng pagbabahagi ng mga kuwento.
• CKD Peer Connect — Programa ng peer mentoring na nag-uugnay sa mga bagong-diagnose na pasyenteng may chronic kidney disease (CKD) sa mga may karanasang pasyente na nakaranas ng katulad na paglalakbay. Nagbibigay ng emosyonal na suporta at praktikal na gabay.
• Polaris Kidney Foundation — Pundasyon ng adbokasiya para sa mga pasyenteng may sakit sa bato na sumusuporta sa kanila sa pamamagitan ng pagbuo ng komunidad, peer support, at pagsuporta sa mga patakaran. Nakatuon sa pagpapalakas ng mga pasyente upang sila mismo ang mamuno sa mga desisyon tungkol sa kanilang pangangalaga.
• Texas Transplant Network — Nonprofit na nakabase sa Texas na nagbibigay kapangyarihan sa mga living organ donor na magbigay ng kaloob ng buhay nang walang pinansyal na alalahanin. Nagbibigay ng mga grant, edukasyon, kampanya sa pagpapalaganap ng kamalayan, at suporta sa kahandaan na partikular para sa mga living donor sa Texas.
• LifeGift — Organisasyon ng pagkuha ng organo (OPO) sa Texas na nagsisilbi sa rehiyon ng Houston. Pinamamahalaan ang pag-donate ng mga organo at tisyu mula sa mga yumao, sumusuporta sa mga pamilya ng donor, at nagpapatakbo ng inisyatiba na Donate Life Texas. Kasama ang mga mapagkukunan para sa living donation.
• Southwest Transplant Alliance (STA) — Federally designated organ procurement organization (OPO) para sa Dallas/Fort Worth area at mga kalapit na rehiyon sa Texas. Inaayos ang pag-donate ng mga organo at tisyu mula sa mga yumao sa pagitan ng mga ospital at mga transplant center.
• Transplant Texas — Statewide Texas organ procurement and transplant coordination organization. Kinokonekta ang mga pasyente, donor, at mga transplant center sa buong Texas at sumusuporta sa mas malawak na komunidad ng transplant sa estado.
• Donor Network West — OPO na nagseserbisyo sa hilagang California at Nevada. Pinamamahalaan ang pag-donate ng organo at tisyu, nagbibigay ng edukasyon tungkol sa living kidney donation (kabilang ang HIV+ donation), at sumusuporta sa mga pamilya ng donor at mga tumatanggap.
• Lifesharing — San Diego-based OPO serving southern California. Manages organ and tissue donation, honoring donor families and facilitating connections between donor families and transplant recipients.
• Gift of Hope — OPO para Illinois at NW Indiana. Provides organ and tissue donation services, bilingual resources (English/Spanish), donor family support, and community outreach programs.
• Versiti — Multi-state blood health and organ donation organization serving the Midwest. Provides organ procurement services, blood donation, and specialty healthcare programs across five states.
• Midwest Transplant Network — OPO na nagseserbisyo sa Kansas at kanlurang Missouri. Inaayos ang koordinasyon ng donasyon ng mga organo at tisyu, sumusuporta sa mga pamilya ng donor, at nagbibigay ng edukasyon sa komunidad tungkol sa kahalagahan ng donasyon ng organo.
• Mid-America Transplant — OPO na nagseserbisyo sa Missouri, timog Illinois, at Arkansas. Pinamamahalaan ang koordinasyon ng donasyon ng mga organo mula sa mga yumaong donor at nagbibigay ng mga serbisyo ng suporta sa pamilya ng donor sa buong tri-state region.
• Iowa Donor Network — Ang OPO ng Iowa na nag-uugnay ng donasyon ng organo at tisyu sa buong estado. Nagho-host ng Drive for Life: Emily's Legacy DMV outreach tour at nagbibigay ng mga programang pang-edukasyon, mga pagkakataong magboluntaryo, at mga memorial na kaganapan.
• Lifebanc — OPO serving northeast Ohio including the Cleveland region. Coordinates organ, eye, and tissue donation 24/7. Provides faith community outreach, multicultural resources, and donor family support.
• Lifeline of Ohio — Ohio OPO serving central and southeastern Ohio. Provides grief support, donor family resources, candlelight ceremonies, multicultural outreach, school programs, and neonatal and placenta donation services.
• Donate Life Indiana — Indiana's organ donation registry and awareness organization. Offers financial support programs, Donate Life license plates, volunteer programs, and participates in the Transplant Games of America.
• Donate Life Wisconsin — Wisconsin's organ donation registry and advocacy organization. Provides grants for living donors, DMV registration programs, Donate Life license plates, and educational resources for schools.
• Donate Life Northwest — OPO for Oregon and SW Washington. Runs the 'Erase The Wait' living kidney donation program, Done Vida bilingual outreach, and school education programs. Advocates for reducing organ transplant disparities.
• LifeCenter Northwest — OPO serving Alaska, Idaho, Montana, and Washington. Coordinates organ donation, connects donor families and recipients, and provides grief, bereavement, and aftercare services for donor families.
• New England Donor Services (NEDS) — OPO na naglilingkod sa lahat ng anim na estado ng New England. Namamahala sa organ at tissue donation, Henderson scholarship program para sa mga pamilya ng donor, at nagbibigay ng bilingual na mga materyales sa English at Spanish.
• NJ Sharing Network — Ang pederal na itinalagang organ procurement organization (OPO) ng New Jersey, na namamahala sa donasyon ng organ at tisyu sa buong estado at nagpapatakbo ng sarili nitong transplant laboratory. Nag-aalok ng mga serbisyo sa suporta sa dalamhati para sa pamilya ng donor, gabay sa pagsulat sa mga pamilya ng donor at sa mga tumatanggap, mga programa para sa boluntaryo at outreach para sa multikultural/pananampalataya, mga 5K na kaganapan sa komunidad, at pampublikong edukasyon tungkol sa nakapagliligtas-buhay na epekto ng pagpaparehistro bilang donor. Ang site ay magagamit sa Ingles at Espanyol.
• Gift of Life Donor Program — Mid-Atlantic OPO na nakabase sa Philadelphia, PA. Namamahala sa deceased organ at tissue donation, mga resources para sa transplant patients, Howie's House lodging para sa mga pamilya ng transplant, at suporta para sa living donation.
• Donate Life Florida — Florida's official organ and tissue donor registry organization. Manages statewide donor registration, provides bilingual (English/Spanish) resources, and runs public campaigns to increase donor enrollment.
• Donate Life South Carolina — South Carolina organization committed to increasing registered organ, eye, and tissue donors. Provides educational resources, faith-based outreach, and hosts community events including Pickleball for Hope.
• Carolina Donor Services — OPO serving North Carolina and parts of Virginia. Coordinates deceased organ and tissue donation between hospitals and transplant centers and provides community education on the importance of donation.
• Tennessee Donor Services — Tennessee's OPO coordinating organ and tissue donation across the state. Manages donor registration outreach, donor family support, and community education programs to increase donation rates.
• Kentucky Organ Donor Affiliates (KODA) — Kentucky's designated OPO coordinating organ and tissue donation statewide. Educates communities about donation and supports donor families and transplant recipients throughout Kentucky.
• Washington Regional Transplant Community (WRTC) — OPO serving the greater Washington DC metro area including northern Virginia and suburban Maryland. Coordinates organ and tissue donation and promotes donation awareness in the mid-Atlantic region.
• LifeNet Health — Virginia-based OPO and tissue bank with international reach. Provides organ procurement, tissue donation services, an Institute for Regenerative Medicine, and international biologics programs.
• National Foundation for Transplants — Helps transplant patients — including kidney recipients — raise funds for medical expenses through community fundraising campaigns. One of the original transplant financial assistance organizations in the U.S.
• Transplant Games of America — Biennial Olympic-style athletic competition for organ transplant recipients, living donors, and donor family members. Promotes awareness of transplantation, celebrates recovery, and builds a national transplant community.
• LifeSource — OPO na nagseserbisyo sa upper Midwest sa limang estado. Nakokoordina ng organ at tissue donation, suporta para sa pamilya ng donor, at mga programang pang-edukasyon sa publiko upang pataasin ang mga rate ng pagpaparehistro para sa donasyon.
• Nevada Donor Network — Itinalagang OPO ng Nevada na nakokoordina ng organ at tissue donation sa buong estado. Pinopromote ang pagpaparehistro ng donor, sinusuportahan ang mga pamilya ng donor, at nakikipagtulungan sa mga transplant center upang mapadali ang pagkuha ng mga buhay-ililigtas na organo.
• New York Organ Donor Network (LiveOnNY) — OPO ng New York City (nag-ooperate bilang LiveOnNY). Isa sa pinakamalalaking OPO sa bansa. Namamahala ng deceased donation para sa New York City at para sa Westchester, Nassau, at Suffolk counties.
• Arkansas Regional Organ Recovery Agency (ARORA) — Ang itinalagang OPO ng Arkansas na nag-uugnay sa pag-donate ng organ at tisyu sa buong estado. Nakikipagtulungan sa mga ospital upang mapadali ang pag-donate at sumusuporta sa mga pamilya ng donor at mga tumatanggap ng transplant sa buong estado.
• Kidney Solutions — Nonprofit na pinamumunuan ng komunidad na binubuo ng mga tumanggap ng transplant, mga buhay na donor, mga tagapag-alaga, at mga tagapagtaguyod. Nagbibigay ng libreng mentoring, lingguhang Zoom support groups (Lunes 6 pm CT), at praktikal na edukasyon para sa pag-navigate ng kidney transplant at living donation. Nagho-host ng podcast na 'Kent's Kidney Stories' na pinangungunahan ni VP Kent Bressler, RN at recipient ng transplant.
• Donor Shield — Komprehensibong programa ng proteksyon para sa living donor na pinapatakbo sa pamamagitan ng National Kidney Registry. Saklaw nito ang reimbursement para sa nawalang sahod, reimbursement ng gastusin ng donor, kidney prioritization (may priyoridad sa transplant ang mga donor kung sakaling kailanganin nila), reimbursement para sa pag-aalaga ng alagang hayop, suporta sa life insurance, suporta legal, proteksyon laban sa komplikasyon, home blood draws, at donor mentoring.
• Kidney Cancer Association (KCA) — Nangungunang organisasyon para sa adbokasiya at suporta para sa mga pasyente at tagapag-alaga ng kidney cancer (renal cell carcinoma). Nagbibigay ng mga gabay para sa mga bagong-diagnose, tagahanap ng treatment center at clinical trial, mahahalagang impormasyon para sa caregiver, mga kuwento ng pasyente, koneksyon sa komunidad, at isang edukasyonal na podcast.
• TransplantFirst! (Risa Simon, Founder & CEO) — 501(c)(3) na organisasyon para sa pagpapalakas ng mga pasyente ng kidney na itinatag ni Risa Simon — isang preemptive (live-donor) PKD transplant recipient at matinding tagapagtaguyod ng pasyente. Kasama sa mga programa ang TransplantFirst Academy, The Proactive Path, at Simon Says Seminars, na nag-aalok ng motivational coaching, mga estratehiya sa paghahanap ng donor, at pagsasanay sa adbokasiya. May-akda ng "In Pursuit of a Better Life" (gabey tungkol sa paghahanap ng mga buhay na donor ng kidney) at "Shift Your Fate" (matalinong payo para sa proaktibong pasyente). Kabilang sa mga seminar ang "How to Become a Donor Magnet-Pro!" at "The TransplantFirst Advantage!" Mga parangal: NKF 2018 Patient Engagement Award; AAKP 2014 Samuel J. Orenstein Award. Tagapanguna sa likod ng Arizona's Living Kidney Donors Day at Senate Bill SB 1100 para sa Living Organ Donor Insurance Protections. Nagsisilbing peer mentor para sa NKF, PKD Foundation, AAKP, at American Transplant Foundation.
• Home Dialysis Central — Komprehensibong mapagkukunan ng edukasyon at paghahambing para sa home dialysis (peritoneal at home hemodialysis). Nagbibigay ng UFR calculator, Medicare cost calculator, paghahambing ng mga makina, clinic finder, mga kuwento ng pasyente, ekspertong Q&A, at e-classes upang tulungan ang mga pasyente pumili at pamahalaan ang paggamot sa bahay.
• TransplantNews — Online news platform na nag-uulat ng mga kuwento na mahalaga sa transplant community — kabilang ang kidney, liver, heart, lung, at pancreas transplants. Nagre-report tungkol sa pandaigdigang patakaran, mga batas sa donasyon, mga klinikal na pag-unlad, at balita sa patient advocacy.
• NIDDK Kidney Disease Information (NIH) — Ang National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) sa NIH ay nagbibigay ng may-awtoridad, pinagbatayan ng pananaliksik na edukasyon para sa pasyente tungkol sa lahat ng kondisyon ng kidney — CKD, dialysis, transplantation, glomerular disease, at iba pa. Isang pangunahing pinagkukunan ng pamahalaang U.S. para sa mga pasyenteng may sakit sa bato.
• KidneyFuture (formerly CAKUT Foundation) — Nonprofit na sumusuporta sa mga pamilya at indibidwal na ipinanganak na may Congenital Anomalies of the Kidney and Urinary Tract (CAKUT) — ang nangungunang sanhi ng pagkabigo ng bato sa mga bata. Pinagbubuklod ang pangangalaga, komunidad, at pananaliksik para sa mga pamilya, matatanda, at sinumang ipinanganak na may pagkakaiba sa kidney o urinary tract, mula pagkasilang hanggang panghabambuhay na pangangalaga. (Kamakailan ipinangalanang mula CAKUT Foundation tungo sa KidneyFuture.)
• Alport Syndrome Foundation — Organisasyong nagtataguyod at nagbibigay suporta para sa mga pasyente na may Alport syndrome — isang bihirang namamanang sakit sa bato na sanhi ng mga mutation sa collagen genes, na madalas nade-diagnose sa pagkabata. Nagbibigay ng mga materyales pang-edukasyon, mga gabay para sa mga magulang, gabay sa pagmamanman ng paggamot at gamot, FDA Voice of the Patient Report, podcast para sa mga pasyente, at isang aktibong komunidad ng mga miyembro.
• IgA Nephropathy Foundation — Organisasyong nagtataguyod para sa mga pasyente na nakatuon sa paghahanap ng lunas para sa IgA nephropathy (Berger's disease) — ang pinakakaraniwang anyo ng glomerulonephritis sa buong mundo. Nagbibigay ng tagahanap ng nephrologist, pandaigdigang network ng mga pasyente, mga alituntunin sa paggamot, gabay sa mga resulta ng laboratoryo, interpretasyon ng biopsy, IgA Nephropathy Day, at ang taunang SPARK conference.
• NAPRTCS (North American Pediatric Renal Trials) — Ang tiyak at nangungunang research registry at klinikal na sanggunian para sa malubhang sakit sa bato sa mga bata, na may datos mula sa mahigit 20,000 pediatric na pasyente na may kidney transplant, sumasailalim sa dialysis, o may CKD mula sa higit 100 kasaling institusyon. Maaari gamitin ng mga pamilya ang NAPRTCS para makahanap ng espesyalistang sentro na nag-aalaga ng mga batang may sakit sa bato.
• Kidney Search Foundation (KSF) — 501(c)(3) organization that provides free promotional tools to kidney patients searching for a living donor — including T-shirts, car magnets, window decals, banners, flyers, videos, and a personal profile page on the KSF website to attract potential donors. To date has served 153+ patients at no cost. Success stories include donors who found patients via a car window decal and through browsing the KSF website profile section. Also runs a Facebook group and fundraising campaigns. All donations are tax deductible.
• Circle of CORE Kidney Foundation — Nonprofit founded under the vision of Dr. Anjay Rastogi, MD, PhD — Professor and Clinical Chief of Nephrology at UCLA Health — to support and advance the UCLA Health CORE Kidney Program and like-minded institutions. The Circle of CORE is a patient advocacy and support group of grateful kidney patients, caregivers, and living donors who share experiences and build community. Programs include community outreach (including a Tijuana nutritional initiative), signature gala events, public lectures, support group meetings, and research partnerships with UCLA Health. Board includes kidney transplant recipients with lived experience: Board President Ravi Bhojwani received a life-saving altruistic donor kidney at age 41 under Dr. Rastogi's care; Board Member Nanette Zumwalt (PKD patient, CEO of Hired Power) received a kidney transplant from a family donor; Chairman Michael Pinsker (founder of Docupace Technologies) is a founding philanthropic supporter. Fiscally sponsored by the Edward Charles Foundation (501(c)(3), EIN: 26-4245043).
• KidneyCAN — Patient-led nonprofit accelerating cures for kidney cancer through research advocacy and funding. Engages patients, caregivers, doctors, and researchers in Capitol Hill advocacy days to urge Congress to increase NIH and CDMRP Kidney Cancer Research Program funding. Offers a Patient Resource Center covering diagnosis, specialist selection, treatment options, clinical trials, and living well with kidney cancer; hosts the annual Kidney Cancer Research Summit (KCRS); and funds direct research grants. Especially active on veteran kidney cancer risk and the PACT Act.
• DPC Education Center (Dialysis Patient Citizens) — Ang sangay pang-edukasyon ng Dialysis Patient Citizens, na nakatuon sa pagpapabuti ng kalidad ng buhay ng mga pasyenteng may sakit sa bato sa pamamagitan ng komprehensibong edukasyon tungkol sa CKD at dialysis. Kasama sa mga mapagkukunan: detalyadong mga gabay sa hemodialysis, peritoneal dialysis, CAPD, kidney transplant, at pangangalaga pagkatapos ng transplant; mga gabay sa nutrisyon para sa pamamahala ng potassium, phosphorus, at likido; isang direktoryo ng mga mapagkukunan ayon sa estado; mga materyales sa wikang Spanish; DPC Kidney Chat online community; The Kidney Citizen magazine; at ang Living Well with Kidney Disease podcast. Matatagpuan sa 1001 Connecticut Ave NW, Suite 1230, Washington, DC.
• Kidney Care Partners (KCP) — Ang pinakamalaking koalisyon sa pangangalaga ng bato sa bansa — isang non-profit na alyansa ng 30+ na organisasyon na kumakatawan sa mga pasyente, mga propesyonal sa dialysis, mga nephrologist, mga nars, mga mananaliksik, mga transplant coordinator, at mga tagagawa. Nangangampanya para sa mga patakaran na nagpapabuti ng pangangalaga sa CKD at ESRD sa buong larangan ng pag-iwas, dialysis, at transplant. Gumagawa ng The State of Kidney Disease in America docuseries na nagpapakita ng totoong mga kwento ng pasyente at clinician. Aktibo sa pagtaas ng kamalayan sa APOL1-mediated kidney disease (AMKD), pagkakapantay-pantay sa kalusugan, pagpapalawak ng home dialysis, at adbokasiya sa Kongreso tungkol sa pagpopondo at reimbursement para sa pangangalaga ng bato.
• Kidney School (Medical Education Institute) — Libreng, komprehensibong online na programa ng edukasyon tungkol sa sakit sa bato na pinapatakbo ng Medical Education Institute, Inc. (501(c)(3)), inaalok sa Ingles at Spanish. Ang modular na kurikulum ay sumasaklaw sa mga pangunahing kaalaman ng CKD, dialysis (hemodialysis at peritoneal), transplant ng bato, nutrisyon, pamamahala ng likido, pagharap, at pakikipagtulungan sa iyong care team. Dinisenyo para sa mga pasyenteng may CKD sa anumang yugto na nais maging maalam at aktibong kasosyo sa kanilang sariling pangangalaga. Magagamit ang mga module nang walang bayad; ginagamit ng mga pasyente, caregivers, at mga propesyonal sa renal sa buong bansa.
• American Transplant Foundation (ATF) — Founded in 2005, the only national organ transplant nonprofit proactively reducing the transplant waitlist through a three-tiered approach: financial assistance (emergency grants to vulnerable recipients and living donors), emotional support (1+1=LIFE Mentorship Program — 350+ trained mentors in 12 languages, one-on-one support for patients, donors, recipients, and caregivers), and education (Potential Living Donor Database with 2,600+ registered donors; living donor and recipient checklists; Transplant Talks Podcast). Has provided $1.25M+ in direct patient and family support. 100% privately funded — no government or pharma money. Focus on equity and eliminating barriers for all transplant patients.
• Cystinosis Research Foundation (CRF) — Research and patient support foundation dedicated to cystinosis — a rare lysosomal storage disorder that progressively destroys kidney function and requires transplant in most patients. Funds clinical trials (including pioneering stem cell and gene therapy trials), an international patient registry (Cure Cystinosis International Registry/CCIR), and grants for researchers. Publishes research updates and holds the International Cystinosis Research Symposium. Based in Irvine, CA. Provides community and education resources for cystinosis patients and families.
• Kidney Donor Athletes (KDA) — Colorado-based 501(c)(3) (EIN: 83-2106951) community of living kidney donors who are athletes — dispelling the myth that donation limits physical activity. Hosts the Donor Games (showcasing fitness of kidney donors), Champions program (peer support since 2019), and First Event Back program (supporting donors' return to athletics post-surgery). Profiles 150+ donor athletes. Runs the After The Gift podcast sharing first-person donor transformation stories. One Kidney Club chapters build local community. Advocates that 95% of donors say they would donate again, and that donation does not prevent an active, athletic lifestyle.
• World Kidney Day (WKD) — Taunang pandaigdigang kampanya sa kamalayan (ginaganap tuwing Marso) na sinponsoran nang magkakasama ng International Society of Nephrology (ISN) at International Federation of Kidney Foundations (IFKF). Nagbibigay ng libreng online Kidney Knowledge Bank na sumasaklaw sa mga batayan ng CKD, dialysis, transplantasyon, donasyon ng organo, diabetes at sakit sa bato, hypertension, labis na katabaan, at health equity. Naglalathala ng taunang siyentipikong editoryal (tema para 2026: 'Kidney Health for All — Caring for People, Protecting the Planet'). Kinokonekta ang mga pasyente at clinician sa buong mundo at sinusubaybayan ang mga pandaigdigang aktibidad sa adbokasiya. Kabilang ang isang kidney health quiz at serye ng mga kuwento ng pasyente.
• Kidney Assist — Nonprofit na nakabase sa New York na tumutulong sa mga pasyente na may chronic kidney disease at end-stage kidney failure sa paghahanap ng living donors at pag-navigate sa proseso ng transplantasyon. Kasama sa serbisyo ang paggabay sa mga kamay ng mga pasyente at donor mula simula hanggang matapos, na tinuturuan ang parehong partido tungkol sa mga hakbang ng proseso. Ang misyon ay bigyan ng kapangyarihan ang mga pasyente at pamilya na makahanap ng mga altruistic donor — maging mga miyembro ng pamilya, kaibigan, o mga estranghero — at gawing pag-asa (hindi kawalan ng pag-asa) ang paglalakbay sa sakit. Ang tagumpay ay hindi lang sinusukat sa natapos na transplant kundi pati na rin sa pag-asa na nalikha habang nagpapatuloy ang paghahanap.
• Kidney Research UK — Nangungunang UK na charity para pananaliksik sa sakit sa bato (Registered Charity No. 252892), na nag-aalok ng malawak na libreng materyales sa edukasyon para sa mga pasyente na may kaugnayan sa lahat ng pasyente ng bato sa buong mundo. Kabilang sa mga mapagkukunan ang Kidney Community (online forum na binuo kasama ng mga pasyente at mga tagapag-alaga para sa peer connection), isang kidney health knowledge library na sumasaklaw sa mga yugto ng CKD, mga paggamot, resulta ng laboratoryo, at pamumuhay na may sakit sa bato, pati na rin isang libreng magasin at email newsletter. Aktibong nagpopondo ng pananaliksik sa IgA nephropathy, pagtanggi ng transplant, CMV vaccination, at BK virus. Partikular na kapaki-pakinabang para sa mga pasyenteng nasa U.S. na naghahanap ng independiyenteng, non-commercial na edukasyon sa kidney health.
• APOL1 Action Alliance (AAA) — Nonprofit na pinamumunuan ng mga pasyente at nakatuon sa komunidad na naglalaan sa APOL1-mediated kidney disease — isang genetic na kondisyon na nakakaapekto sa mga taong may lahing Aprikano. Ang mga variant ng gene na APOL1 G1 at G2 (natagpuan sa humigit-kumulang 13% ng African Americans) ay nagdudulot ng 3–5× mas mataas na panganib ng pagkabigo ng bato; karamihan ng mga pasyente ay nagkakaroon ng sakit bago ang edad na 50 at nagsisimula ng dialysis halos isang dekada nang mas maaga kaysa sa karaniwan. Nakabatay sa apat na haligi: (1) Patient Education — mga materyales na kultural na tumutugon para sa mga komunidad na may lahing Aprikano tungkol sa genetika ng APOL1, pag-usad ng sakit, at paggamot; (2) Advocacy — pagpapalakas ng mga tinig ng pasyente sa mga state legislatures at federal health equity coalitions; (3) Community Outreach — pakikipagkita sa mga pasyente sa HBCUs, mga organisasyong pananampalataya, at community health centers; (4) Strategic Partnerships — sa pharma (Vertex, Maze Therapeutics), academic medical centers, at peer advocacy orgs. Kinokonekta ang mga pasyente sa mga kasalukuyang APOL1 clinical trials. Co-founded by Sharron S. Rouse (also founder of Kindness for Kidneys International) and Richard Knight (former AAKP President, 20-year transplant recipient, ASN President's Award recipient).
• Kindness for Kidneys International — Pandaigdigang boluntaryong nonprofit na itinatag noong December 2, 2018 ni Sharron S. Rouse — isang taga-Prince George's County, MD na na-diagnose na may pagkabigo sa bato noong 2006 at tumanggap ng living-donor kidney mula sa kanyang kapatid na babae noong December 2, 2013. Mission: Educate, Encourage, and Empower kidney warriors and their families. Mga pangunahing programa: buwanang Kidney Disease Support Group (2nd Sunday, 3:30–4:30 PM ET via Zoom — bukas sa dialysis patients, pre/post-transplant patients, at caregivers; Zoom ID: 640 046 7833); Kidney Konversations (30–60 min in-home o community information sessions tungkol sa kidney disease at organ donation); Holiday Drive; at mga pambansang awareness campaigns. Co-founded din ang APOL1 Action Alliance with Richard Knight. Contact: info@kindnessforkidneys.org.
• KidneyX — The Kidney Innovation Accelerator — Public-private partnership sa pagitan ng U.S. Department of Health and Human Services (HHS) at ng American Society of Nephrology (ASN) upang pabilisin ang inobasyon sa pag-iwas, diagnosis, at paggamot ng mga sakit sa bato. Nagpapatakbo ng prize competitions na may milyun-milyong kabuuang award — kabilang ang $4M EMPOWER: Living Link Prize Challenge (pag-develop ng mga tool upang bigyang kapangyarihan ang prospective living donors, clinicians, at patients). Layuning makinabang ang 850M+ taong mundo na may mga sakit sa bato. Bumubuo ng isang collaborative ecosystem para sa mga researcher, innovator, mamumuhunan, pasyente, at mga care partners. Contact: kidneyx@asn-online.org.
• Patient Access Network (PAN) Foundation — Pambansang nonprofit na nagbibigay ng mga grant na pinansyal na nakatuon sa partikular na sakit para sa mga pasyenteng kulang sa sapat na insurance upang matustusan ang out-of-pocket na gastos sa gamot, mga premium ng health insurance, at transportasyon. May mga nakalaang pondo para sa sakit sa bato para sa CKD, FSGS, IgA nephropathy, at iba pang kondisyon sa bato. Kabilang sa mga serbisyo: tulong sa co-pay para sa mga mamahaling gamot para sa bato, mga grant para sa premium ng health insurance (upang mapanatiling may insurance ang mga pasyente), mga grant para sa transportasyon papunta sa mga medikal na appointment, tool na FundFinder para sa pagiging karapat-dapat, at ComPANion Access Navigators (live na suporta sa telepono sa 1-866-316-7263). Kailangang may kwalipikadong diagnosis, insurance, at kita na pasok sa mga alituntunin ng programa ang mga pasyente.
• AZ&Me Prescription Savings Program (AstraZeneca) — Programa ng tulong para pasyente ng AstraZeneca na nagbibigay ng mga gamot ng AstraZeneca nang walang bayad sa mga kwalipikadong pasyenteng hindi kayang bilhin ang mga ito. Sinasaklaw ang mga pasyenteng walang insurance O mga pasyenteng Medicare na hindi pa rin kayang tustusan ang kanilang mga gamot. Pangunahing mga gamot na may kaugnayan sa bato: Lokelma (sodium zirconium cyclosilicate) para sa hyperkalemia sa mga pasyenteng may CKD. Hanggang sa 90-araw na supply na ihahatid nang walang bayad sa bahay o klinika ng doktor. Mag-apply online o sa pamamagitan ng fax (1-877-239-0867). Ang pagiging karapat-dapat ay tinutukoy sa loob ng 2–4 na araw ng trabaho. Tala: Mula Mayo 2026, ang mga bagong aplikasyon para sa Farxiga (dapagliflozin) ay hindi na tinatanggap sa pamamagitan ng programang ito.
• Alnylam Assist® — OXLUMO Patient Support Program — Programa ng suporta para pasyente para OXLUMO® (lumasiran), ang FDA-approved na paggamot para Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1) — isang bihirang namamanang sakit na nagdudulot ng malubhang bato sa bato at progresibong pinsala sa bato na humahantong sa pagkabigo ng bato. Nagbibigay ang Alnylam Assist ng: dedikadong case managers (sa loob ng 2 araw ng trabaho mula sa pag-enroll), commercial copay assistance (para sa mga kwalipikadong pasyenteng may commercial insurance), patient assistance program (libreng OXLUMO para sa mga kwalipikadong walang insurance o walang drug coverage), in-home nursing support para sa pamamahala ng gamot, at Patient Education Liaisons (PELs) para ipaliwanag ang PH1 at paggamot. Tumawag sa 1-833-256-2748 L–V 8AM–6PM ET.
• Kidney Foundation of Greater Chattanooga — Independiyenteng lokal na pundasyon para sa mga sakit sa bato na nagseserbisyo sa lugar ng Chattanooga, Tennessee mula pa noong 1989, nagbibigay ng mga programang pinansyal na tulong at mga serbisyong suporta para sa mga pasyente ng sakit sa bato at kanilang mga pamilya. Bilang isang independiyenteng pundasyon, 100% ng mga donasyong pondo ay nananatili sa komunidad ng Chattanooga — isang mahalagang pagkakaiba mula sa mga pambansang organisasyon. Nakatuon sa mga pamilyang pinansyal na nawasak ng sakit sa bato, nag-aalok ng direktang lokal na suporta na hindi magagamit sa pamamagitan ng malalaking pambansang katawan.
• Choose Donation — Plataporma ng edukasyon tungkol sa buhay na donasyon mula sa National Kidney Registry (NKR) na tumutulong sa mga potensyal na donor na maunawaan ang donasyon ng buhay ng bato at atay. Sinasaklaw ang buong paglalakbay ng donasyon — screening at pagsusuri, ang proseso ng donasyon, paggaling, at buhay pagkatapos ng donasyon — kasabay ng malawak na mga kuwento ng donor. Nagbibigay ng libreng, opsyonal na Donor Mentor program na kumokonekta sa mga kandidato ng donor (na nag-sign up sa pamamagitan ng NKR) sa mga taong nag-donate na, upang makapagtanong sila at makakuha ng unang-kamay na pananaw. Ipinapaliwanag din ang Voucher/Family Voucher Program at Donor Shield protections (pagbabayad ng nawalang sahod at gastos, saklaw para sa komplikasyon). Ang mga brochure para sa donor mentor ay magagamit sa English at Spanish.
• Fresenius Kidney Care — Isa sa pinakamalalaking provider ng dialysis sa U.S., nag-aalok ng malawak na edukasyon para sa mga pasyente tungkol sa chronic kidney disease (CKD) at end-stage renal disease (ESRD). Ang kanilang mga 'Eating Well' na materyales ay sumasaklaw sa mga batayang renal diet, mga resipeng kaaya-ayang sa bato at mga cookbook, mga tip sa pamimili, pamamahala ng likido, at libreng klase tungkol sa mga paggamot sa sakit sa bato. Nagbibigay din ng mga opsyon para sa home dialysis, tagahanap ng dialysis center, at isang Kidney Care Community.
• Kidney Nutrition Institute (Kidney Grub) — Isang praktis na pinamumunuan ng renal dietitian na nagbibigay ng personalized, holistikong paggabay sa nutrisyon upang tulungan ang mga pasyente na pagbutihin ang paggana ng bato at mapabagal o maiwasan ang dialysis. Nag-aalok ng 1:1 na pagkunsulta, mga grupong programa, live at on-demand na mga klase sa nutrisyon, meal plans, at mga recipe na magiliw sa mga bato (sa pamamagitan ng Kidney Grub) para sa CKD, polycystic kidney disease (PKD), autoimmune kidney disease, at diabetes na may CKD. Kabilang ang mga libreng nutrition guides at isang knowledge hub para sa mga pasyente at mga propesyonal.
• Kidney Patient Guide — Isang UK-based online na gabay para sa sinumang apektado ng sakit sa bato o renal failure. Tinutukoy ang pisikal at emosyonal na epekto ng sakit sa bato, mga pagpipilian sa paggamot, at kung paano naaapektuhan ng sakit sa bato ang diyeta (pag-inom ng likido, mga cookbook, gana). Kabilang ang isang patient discussion forum, gabay para sa mga carers, impormasyon tungkol sa pinansyal na epekto ng sakit sa bato, dialysis-accessible holidays, isang glossary, at mga napiling kapaki-pakinabang na links.
• Life Options — Programa ng edukasyon para sa mga pasyenteng may sakit sa bato mula sa Medical Education Institute na nakatuon sa pagtulong sa mga tao na mabuhay nang matagal at maayos na may sakit sa bato. Nagbibigay ng impormasyon sa payak na wika tungkol sa pag-unawa sa sakit sa bato, mga pagpipilian sa paggamot, nutrisyon, at rehabilitasyon, kasama ang praktikal na mga tool at mga booklet upang tulungan ang mga pasyente na pamahalaan ang kanilang kalusugan at manatiling aktibo habang nasa dialysis.
• Abbott Nepro (Nutritional Supplement) — Renal nutritional supplement mula sa Abbott na idinisenyo para sa mga taong sumasailalim sa dialysis, nagbibigay ng mataas na kalidad na protina at kaloriya na may kontroladong antas ng potassium, phosphorus, at sodium upang suportahan ang mga pangangailangang nutrisyonal ng mga pasyenteng sumasailalim sa dialysis. Nag-aalok ang site ng impormasyon tungkol sa produkto at nutrisyon, mga kidney-friendly na recipe, at mga pagpipilian sa pagbili.
• Kate Farms Renal Care — Kumpanyang gumagawa ng plant-based na nutritional supplement kung saan ang Renal Care 1.8 formula ay idinisenyo para sa mga pangangailangang pandiyeta ng mga taong may sakit sa bato at ng mga nasa dialysis, nagbibigay ng concentrated, organic, plant-based na protina at kaloriya. Nag-aalok ang site ng impormasyon tungkol sa nutrisyon, mga pagpipilian sa pagbili, at libreng sample.
• Kidney Transplant Compare (IPRO ESRD Network) — Isang libreng, patient-facing na tool mula sa IPRO End-Stage Renal Disease (ESRD) Network Program (na pinapatakbo sa ilalim ng kontrata sa Centers for Medicare & Medicaid Services) na tumutulong sa mga pasyente ng bato at mga tagapag-alaga na matuto tungkol sa transplant bilang opsyon sa paggamot at pumili ng transplant center. Maaaring magbasa ang mga user ng mga materyales sa edukasyon tungkol sa transplant, pagkatapos ay maghanap, magsala, at mag-save ng mga transplant center at ihambing ang kanilang mga na-save na center nang magkatabi gamit ang impormasyong tiyak sa center upang mahanap ang pinakamainam na tugma. Nakatuon ang data sa mga transplant center sa kasalukuyang rehiyon ng IPRO ESRD Network (Networks 1, 6, at 9: New England, South Atlantic, at Ohio River Valley) — tingnan ang site para sa kasalukuyang saklaw, dahil nagbabago sa paglipas ng panahon ang mga kontrata ng ESRD Network. May dedikadong bersyon para sa Pacific Northwest sa nw16transplantcompare.org.
• Enlisted Kidney Foundation (EKF) — Isang nonprofit na 501(c)(3) na pinamumunuan ng beterano at itinatag ni Daniel Holmes — isang dating Navy Aircrewman (Search and Rescue) na na-diagnose noong 2020 ng isang bihirang sakit sa bato na maiuugnay sa pagkakalantad sa kemikal na may kaugnayan sa serbisyo. Nangangalaga, nag-uugnay, nagsisilbing mentor, at nag-eeducate ang EKF para sa kalusugan ng bato na may espesyal na pokus sa mga beterano, tinutulungan silang mag-navigate sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan at benepisyo ng VA at iugnay ang mga toxic exposure na may kaugnayan sa serbisyo sa sakit sa bato sa ilalim ng Honoring our PACT Act of 2022. Kabilang sa mga programa ang 'Coffee & Conversations' (dalawang beses-buwanang virtual na suporta at edukasyon para sa mga pasyente, beterano, at mga tagapag-alaga), ang #FilterLIFE membership community, at 'Hill Day' na adbokasiya sa Kongreso. Ang foundation ay na-testify sa FDA, NIH, ang National Board of Nephrology, at Kongreso, at tumanggap ng 2024 NephCure Impact Award.
• HonorBridge — Ang pinakamalaking OPO sa North Carolina, na nagkokoordina ng donasyon ng mga organo, mata, at tisyu mula sa mga yumao. Nakikipagtulungan sa higit sa 100 ospital at 200 transplant center, at nagbibigay ng suporta sa pamilya ng donor at edukasyon sa komunidad.
• Donor Network of Arizona (DNA) — Ang pederal na itinalagang OPO ng Arizona, na nagkokoordina ng donasyon ng organo, mata, at tisyu sa buong estado. Nag-aalok ng pagpaparehistro ng donor, multikultural na outreach, at mga pampublikong programang pang-edukasyon.
• DonorConnect — OPO na sumasaklaw sa 3.9M residente at higit sa 90 ospital sa buong Intermountain West. Nakikipagtulungan ito sa Primary Children's Hospital, Intermountain Medical Center, at University of Utah Hospital transplant centers.
• Indiana Donor Network — Federally designated na OPO ng Indiana, na nag-aayos ng organ, tissue, at eye donation. Nag-aalok ng donor family scholarships at aktibong lumalahok sa Transplant Games of America.
• CORE — Center for Organ Recovery & Education — OPO na nakikipagtulungan sa 150+ ospital upang isaayos ang organ, tissue, at cornea recovery at computerized organ matching. Nagbibigay ng donor family support services.
• OneLegacy — Isa sa pinakamalalaking OPO sa U.S., na nagseserbisyo sa pinakamalaking populasyon ng mga kandidato para sa transplant sa bansa. Nagbibigay ng multilinggwal at multikultural na outreach at suporta para sa pamilya ng donor.
• Donor Alliance — Ang ikatlong pinakamalaking donation service area sa U.S., nagseserbisyo sa 6.3M residente at mahigit 100 ospital. Nag-aalok ng mga mapagkukunan ng pinansyal na tulong para sa mga living donor, rehistrasyon ng donor, at edukasyon ng komunidad.
• Louisiana Organ Procurement Agency (LOPA) — Ang federal na itinalagang OPO ng Louisiana, nagseserbisyo sa isang estado na may isa sa pinakamataas na rate ng ESRD sa U.S. Nagbibigay ng faith-based at multikultural na outreach at suporta para sa pamilya ng donor.
• Alabama Organ Center (UAB Medicine) — Ang pederal na itinalagang OPO ng Alabama, na nakabase sa UAB Medicine. Nakokoordina ng donasyon ng mga organo at tisyu mula sa mga yumao sa buong estado at nagbibigay ng suporta sa pamilya ng donor at edukasyon sa komunidad.
• LifeQuest Organ Recovery Services — Ang OPO ng Florida para sa hilagang-silangang rehiyon, na nagseserbisyo sa isang lugar na may mataas na pasanin ng CKD. Nakokoordina ng donasyon ng mga organo at tisyu mula sa mga yumao, edukasyon sa komunidad, at pagpaparehistro ng donor.
• OurLegacy — Pederal na itinalagang OPO para sa rehiyon ng Orlando. Nakokoordina ng donasyon ng organo at tisyu na may multikultural at bilingguwal na pag-abot, at nagpapatakbo ng mga programa ng suporta para sa pamilya ng donor.
• Finger Lakes Donor Recovery Network — Pederal na itinalagang OPO na nagseserbisyo sa Kanluran at Gitnang New York na nasa labas ng NYC, na nag-uugnay ng pag-dodonate ng mga organo at tisyu mula sa mga yumao para sa mga rehiyon ng Rochester at Finger Lakes.
• Upstate New York Transplant Services (UNYTS) — OPO na nagseserbisyo sa metro ng Buffalo at mga kalapit na county sa Kanlurang NY. Nagbibigay ng pag-dodonate ng organo at tisyu, suporta sa pamilya ng donor, at kamalayan sa publiko. Iba ito sa LiveOnNY, na sumasaklaw sa NYC.
• Pacific Northwest Transplant Bank (PNTB) — Isa sa mga orihinal na U.S. OPO, na nag-uugnay ng pagkuha ng organo at tisyu para sa mga transplant center sa Pacific Northwest. Nakikipagtulungan sa Donate Life Northwest sa rehiyon.
• Mississippi Organ Recovery Agency (MORA) — Ang federally designated OPO ng Mississippi, na nagseserbisyo sa isang estado na kabilang sa may pinakamataas na mga rate ng ESRD sa bansa. Kinokoordina ang donasyon ng mga organo at tisyu mula sa mga namatay sa buong estado kasama ang suporta sa pamilya ng donor at edukasyon sa komunidad.
• Renal Physicians Association (RPA) — Ang propesyonal na samahan na kumakatawan sa 3,500+ mga nephrologist, NP, at PA, na nagsusulong para sa mga pasyenteng may sakit sa bato sa Capitol Hill at sa CMS. Gumagawa ng mga clinical practice guideline, patakaran sa reimbursement, at mga pamantayan ng kalidad, at matagal nang katuwang sa pagsusulong kasama ang AAKP sa Capitol Hill Day.
• American Nephrology Nurses Association (ANNA) — Isang samahan ng 10,000+ mga nephrology nurse na nagsusulong para sa mga pasyenteng may sakit sa bato sa mga setting ng dialysis, transplant, CKD, at pang-acute na pangangalaga. Nagsusulong sa Kongreso at CMS tungkol sa patakaran sa ESRD, naglalathala ng mga clinical practice standard, at miyembro ng koalisyong Kidney Care Partners.
• National MOTTEP (Minority Organ Tissue Transplant Education Program) — Itinatag noong 1991 ni Dr. Clive Callender sa Howard University, ang kauna-unahang pambansang programa na tumutukoy sa edukasyon tungkol sa donasyon ng organo at transplantasyon sa mga minorya. Tinatalakay nito ang katotohanang ang sakit sa bato ay 2–4× na mas karaniwan sa mga minorya, na may mga programa sa mga komunidad ng African American, Hispanic, Asian/Pacific Islander, at Native American, at itinataguyod ang pamumuhay na donasyon at pag-iwas.
• Association for Multicultural Affairs in Transplantation (AMAT) — Nagpapalaganap ng pagkakaiba-iba, pagkakapantay-pantay, at pagsasama sa transplantasyon, na nakatuon sa pag-aalis ng mga pagkakaiba sa donasyon ng organo at pag-access sa transplant para sa mga populasyong minorya na nakakaranas ng pinakamahabang oras ng paghihintay para sa kidney transplant. Miyembro ng National Minority Donor Awareness Month coalition kasama ang AKF, NKF, UNOS, at AOPO.
• Vasculitis Foundation — Ang ANCA vasculitis (GPA, MPA) ay isang nangungunang sanhi ng mabilis na paglala ng pagkabigo ng bato. Nagbibigay ang foundation ng tagahanap ng espesyalista/centro, edukasyon tungkol sa sakit, listahan ng mga clinical trial, taunang kumperensya para sa pasyente, pagpopondo sa pananaliksik, at isang peer support network para sa mga pasyenteng may sakit sa bato na may vasculitis.
• Lupus Foundation of America (LFA) — Ang lupus nephritis ay nakaapekto sa hanggang 60% ng mga pasyenteng may lupus at isa sa mga pangunahing sanhi ng pagkabigo ng bato sa mga kababaihang taong kulay. Nagbibigay ang LFA ng Lupus Nephritis Information Center, isang buwanang National Kidney Care virtual support group, mga treatment-guideline webinar, koneksyon sa kapwa, at research advocacy sa FDA at Congress.
• Association of Organ Procurement Organizations (AOPO) — Ang pambansang organisasyon ng mga miyembro na kumakatawan sa lahat ng 57 U.S. OPOs. Nangangalaga para sa mga patakarang nagpapabuti ng mga rate ng deceased donation, pananagutan ng OPO, at patas na alokasyon ng organo, at nagtatakda ng OPO best practices at performance standards.
• Coalition for Kidney Health — Isang malawak na koalisyon na pinamumunuan nang magkatuwang ng NKF na nagdadala ng mga patient group, professional societies, at advocacy orgs sa Capitol Hill para sa magkakaisang kidney health policy days. Naghahost ng World Kidney Day congressional events at isinusulong ang mga pinag-isang prayoridad: ESRD funding, proteksyon para sa living donor, at maagang pagtuklas ng CKD.
• Fabry Support & Information Group (FSIG) — Ang Fabry disease ay isang namamanang lysosomal storage disorder na nagdudulot ng progresibong pagkasira ng bato, na madalas nangangailangan ng dialysis at transplant. Nagbibigay ang FSIG ng edukasyon para sa mga pasyente, mga referral sa espesyalista, suporta mula sa kapwa pasyente, gabay sa pagkuha ng pinansiyal na tulong, at mga update sa pananaliksik na partikular para sa mga pasyenteng may Fabry.
• National Kidney Foundation of Illinois (NKFI) — Isang independiyenteng sangay ng NKF na nagbibigay sa mga pasyenteng may sakit sa bato sa Illinois ng direktang serbisyo sa pasyente: edukasyon tungkol sa transplant, peer mentoring, screening para sa kalusugan ng bato, at patient navigation. Gumagana nang independiyente mula sa NKF national na may pokus sa lokal na programa.
• The Kidney Collective — Isang grassroots coalition na nakatuon partikular sa APOL1-mediated kidney disease (AMKD) at mas malawak na pagkakapantay-pantay sa kalusugan ng bato para sa mga Black American. Nakikipag-partner sa Kidney Care Partners at nagsasagawa ng outreach sa komunidad, adbokasiya sa polisiya, at edukasyon sa pasyente na tumutukoy sa mga populasyong may pinakamataas na pasanin ng sakit sa bato. Naiiba mula sa APOL1 Action Alliance.
• American Society of Transplant Surgeons (ASTS) — Isang samahan ng 2,000+ transplant surgeons na nagsusulong ng access sa kidney transplant, pagkakapantay-pantay sa alokasyon ng organo, proteksyon para sa mga living donor, at reporma sa OPTN. Naglalabas ng mga position statement tungkol sa pagbabawas ng organ discard at pantay na access sa waitlist, at nagpapatakbo ng Patient Voice Initiative.
• Dent Disease Foundation — Organisasyong nagsusulong ng karapatan ng mga pasyente para sa Dent disease — isang bihirang X-linked na namamanang kondisyon sa bato na nakakaapekto sa proximal renal tubules, na nagdudulot ng tubular proteinuria, labis na calcium sa ihi, kidney stones, nephrocalcinosis, at unti-unting paglala ng chronic kidney failure. Pinapahusay ng foundation ang edukasyon at koneksyon sa komunidad ng Dent disease (Dent 1 at Dent 2) at sinusuportahan ang paghahanap ng lunas.
• Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF) — Isang pambansang boluntaryong organisasyon para sa hyperoxaluria at mga kaugnay na kondisyon tulad ng oxalosis at calcium-oxalate kidney stones. Nagbibigay ng impormasyon sa mga apektadong indibidwal, pamilya, mga doktor, at mga propesyonal sa medisina; sinusuportahan ang mga komunidad ng primary at enteric hyperoxaluria; at itinataguyod ang edukasyon ng pasyente, pagkonekta ng mga kapantay, at pananaliksik tungo sa mas mabuting paggamot para sa mga bihirang sakit sa bato na ito.
• The Get In Position Foundation, Inc. — A 501(c)(3) nonprofit na nagpapalakas sa mga indibidwal na may sakit sa bato sa mga underserved na komunidad upang kontrolin ang kanilang paglalakbay sa kalusugan sa pamamagitan ng edukasyon, pagpapayo, at personalisadong suporta, na may layuning pabagalin ang pag-usad ng sakit sa bato at itaas ang kamalayan tungkol sa kalusugan ng bato. Nagpapatakbo ng peer-to-peer mentorship program at gumagawa ng The Kidney Korner Podcast (hosted by Craig Merritt), isang palabas na mula sa perspektiba ng pasyente para sa mga taong may CKD, mga nasa dialysis, mga naghahanap ng transplant, at mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan.
• A Kidney Life — Isang mapagkalingang komunidad na itinatag noong 2023 ng transplant recipient at patient advocate na si Pesh Patel para sa mga indibidwal na na-diagnose na may sakit sa bato, mga nasa dialysis, at mga donor at recipient ng transplant. Itinatag sa mga haligi ng edukasyon, kamalayan, at adbokasiya, nag-aalok ito ng mga group discussion, mga pang-edukasyon na mapagkukunan, at peer support, na nagpo-promote ng mental at pisikal na kalusugan upang mapabuti ang kalidad ng buhay para sa mga indibidwal at pamilya na apektado ng sakit sa bato.
• International Society of Glomerular Disease (ISGD) — Isang pandaigdigang propesyonal na samahan na nagkakaisa ng mga manggagamot, mananaliksik, at allied health professionals sa adult at pediatric nephrology, pathology, genetics, at immunology upang isulong ang pananaliksik at pangangalaga sa glomerular disease. Nakatuon sa mga bihirang kondisyon ng glomeruli tulad ng FSGS, IgA nephropathy, minimal change disease, Alport syndrome, at nephrotic syndrome. Kabilang sa mga programa ang Centers of Excellence certification, suporta sa clinical trials, mentorship na nag-uugnay ng mga pasyente at clinician sa mga eksperto sa buong mundo, at ang 'GN in Ten' educational podcast.
• American Society of Pediatric Nephrology (ASPN) — Ang pangunahing propesyonal na organisasyon sa U.S. na nakatuon sa kalusugan ng mga bato ng mga bata, pinagsasama ang mga pediatric nephrologist, mananaliksik, at mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan upang itaguyod ang pinakamainam na pangangalagang renal para sa mga bata sa pamamagitan ng adbokasiya, edukasyon, at pananaliksik. Naglalathala ng 'KIDney Briefs' newsletter at 'The Sediment' podcast, at sumusuporta sa pananaliksik at edukasyon sa pamamagitan ng ASPN Foundation.
• International Pediatric Nephrology Association (IPNA) — Isang pandaigdigang nonprofit na may higit sa 2,300 miyembro mula sa 136 na bansa na nagtatrabaho upang matiyak ang pinakamainam na pangangalaga sa bato para sa lahat ng mga bata anuman ang sitwasyong ekonomiko o politikal. Nag-aalok ng malawak na mga pinagmumulan ng edukasyon — mga kursong pangtuturo, mga fellowship, mga webinar (na may audio translation sa 50+ na wika), ang IPNA Curriculum, mga klinikal na gabay sa praktika, at isang Sister Centers program. Partikular na kapaki-pakinabang para sa mga pamilyang naglalakbay nang internasyonal: nagho-host ang IPNA ng 'Find a Pediatric Nephrologist' directory at patient-facing na edukasyon para sa pamilya na sumasaklaw sa CKD, nephrotic syndrome, dialysis, at transplantation.
• Edward Lesnick — Living Kidney Donor & Donor Advocate — Isang living kidney donor na nag-donate sa pamamagitan ng paired exchange program upang ang kanyang ina ay makakatanggap ng transplant. Magagamit si Edward para sa tapat na peer-to-peer na mga pag-uusap sa mga prospective donor, mga pamilya ng donor, at iba pa na interesado malaman ang tungkol sa kanyang personal na karanasan.
• Jennifer Moore, MS, RDN, CSR, LDN — Renal Dietitian — Isang Board-Certified Specialist in Renal Nutrition (CSR) na may 25+ taong paglilingkod sa komunidad ng bato sa buong saklaw ng chronic kidney disease (mga stage 1–5), dialysis, transplant, at end-stage renal disease. Isang Certified Plant-Based Dietitian (Cornell) at may-akda ng 'Plant-Fed Kidneys' (mga edisyon para sa practitioner at pasyente). Nakakuha siya ng American Association of Kidney Patients' Medal of Excellence (Dietitian Category) noong 2020. Nag-aalok si Jennifer ng telehealth nutrition counseling at tumatanggap ng insurance sa pamamagitan ng Nourish, at nagbabahagi din ng mga libreng educational lectures online (Chef AJ Live, The Real Truth About Health, at ang Plant-Fed Wellness channel).
• Lindsay Ducharme, RDN, CSR, LDN — Vital Kidney Nutrition — Isang rehistradong dietitian (mula 2009) at Board-Certified Specialist in Renal Nutrition na nakatuon sa pangangalaga ng bato mula 2014. Sa pamamagitan ng kanyang telehealth private practice, Vital Kidney Nutrition, espesyalista si Lindsay sa medical nutrition therapy para sa non-dialysis (mas maagang yugto) chronic kidney disease — tinutulungan ang mga pasyente na gamitin ang plant-focused nutrition upang pabagalin ang pag-usad at, kung maaari, maiwasan ang dialysis. Nagseserbisyo siya sa mga pasyente sa buong United States at tumatanggap ng insurance.
• Dr. Sean Hashmi — SELF Principle (Free Kidney Education) — Isang libreng educational YouTube channel mula kay nephrologist at obesity-medicine physician Dr. Sean Hashmi, na nag-aalok ng praktikal na gabay sa kidney health, nutrition, weight management, at pangkalahatang wellness para sa mga pasyente at tagapag-alaga.
• Dr. Shivam Joshi — Plant-Based Kidney Nutrition (Free Talks) — Mga libreng edukasyonal na pag-uusap mula kay nephrologist Dr. Shivam Joshi, MD — isang plant-based physician sa NYU Grossman School of Medicine at tumanggap ng National Kidney Foundation's Joel D. Kopple Award sa renal nutrition. Saklaw ng kanyang mga lektura ang plant-based at plant-dominant na nutrisyon para sa chronic kidney disease, isinasalin ang pananaliksik tungkol sa diyeta at bato sa praktikal, pasyente-friendly na gabay.
• Kidneyhood.org — Ketoanalogue (Keto Acid) Supplements (Commercial Resource) — Isang commercial kidney-nutrition store (pinapatakbo ng registered dietitian Mathea Ford) na nagbebenta ng Albutrix ketoanalogue (keto acid) supplements — nitrogen-free analogues ng essential amino acids na minsang ginagamit kasabay ng low-protein diet para suportahan ang nutrisyon sa chronic kidney disease — kasama ang kidney-friendly cookbooks at recipes. Nakalista bilang product/education resource, hindi isang nonprofit support organization. Laging kumunsulta sa iyong nephrologist o renal dietitian bago magsimulang gumamit ng anumang supplement.
• Explore Transplant — Isang research-based na patient education program na tumutulong sa mga tao na maunawaan ang kidney disease, mga opsyon sa transplant, at living donation sa pamamagitan ng libre, evidence-based na materyales at totoong kwento mula sa mga pasyente at donor. Dinisenyo upang tulungan ang mga pasyente gumawa ng may-kabatirang desisyon at magsikap para sa transplant kapag angkop.
• Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR) — Ang rehistrong sinusuportahan ng pederal na pamahalaan (pinapatakbo sa ilalim ng kontrata sa pamahalaan ng U.S., na nakabase sa Minneapolis) na naglalathala ng datos at mga ulat ng kinalabasan para sa bawat transplant center at organ procurement organization sa United States. Ang website na madaling gamitin ng pasyente ay gumagabay sa mga kandidato at mga care partner sa buong paglalakbay sa organ transplant — mula sa pag-iisip tungkol sa transplant, paghahanap ng center, pagpapalista, hanggang sa paggaling — at nag-aalok ng mga libreng decision tool kabilang ang isang Kidney Transplant Decision Tool, mga lookup ng oras ng paghihintay para sa kidney transplant, isang personalisadong paghahanap ng transplant center gamit ang sarili mong medikal na profile, at magkatabing paghahambing ng mga programa ayon sa dami, oras ng paghihintay, at mga kinalabasan. Hindi nag-iimbak o nagbabahagi ang site ng pagkakakilanlang impormasyon mula sa mga personalisadong paghahanap.
• Organ Procurement & Transplantation Network (OPTN / HRSA) — Ang pambansang sistema ng organ transplantation na nagpapatakbo sa ilalim ng kontrata sa U.S. Health Resources & Services Administration (HRSA). Nagbibigay ng may-awtoridad na mga mapagkukunan para sa mga pasyente, mga FAQ tungkol sa transplant, pambansang mga patakaran, at impormasyon tungkol sa transplant waiting list.
• OrganDonor.gov (HRSA) — Ang opisyal na website ng pamahalaang U.S. tungkol sa donasyon at transplantasyon ng organ, pinamamahalaan ng HRSA. Nag-aalok ng mapagkakatiwalaang impormasyon tungkol sa pamumuhay na pag-donate ng bato, ang proseso ng donasyon, at kung paano magparehistro bilang donor.
• Living Kidney Donation for Veterans (DOVE) — Isang programang nag-uugnay sa mga beteranong militar ng U.S. na nangangailangan ng kidney transplant sa mga beteranong living donor. Maaaring magrehistro ang mga beteranong tatanggap at mga potensyal na donor. Ang mga founding sponsors ay kinabibilangan ng American Association of Kidney Patients, Wounded Warrior Project, at National Kidney Registry.
• Project Donor — Isang nonprofit na tumutulong sa mga prospective na living kidney donor na malampasan ang mga hadlang sa kalusugan — gaya ng timbang, paninigarilyo, o kalusugang pangkaisipan — upang maging karapat-dapat silang mag-donate. Sa pamamagitan ng pagsuporta sa mga kandidato sa pagdaanan ng mga hadlang na ito, pinalalawak ng Project Donor ang bilang ng mga potensyal na living donor.
• Transplant Journey — Isang nonprofit na nag-aalok ng edukasyon, mga mapagkukunan, at suporta upang tulungan ang mga pasyente at pamilya na mag-navigate sa proseso ng organ transplant — mula sa pagsusuri at paghihintay hanggang sa operasyon at buhay pagkatapos ng transplant.
• ReMend — Isang online na komunidad ng suporta na nagbibigay ng peer mentoring para sa mga taong nabubuhay na may chronic kidney disease (CKD) o end-stage renal disease (ESRD), kaakibat ng Balboa Nephrology sa San Diego. Ikinokonekta ng ReMend ang mga pasyente sa mga sinanay na mentor — kapwa pasyente sa bato na dumaan na sa paglalakbay — at nag-aalok ng serbisyong 'Ask a Mentor', isang Renal Roundtable, mga webinar, mga pagkaing angkop sa bato, at mga mapagkukunan upang matulungan ang mga pasyente na bumuo ng resiliency at gumawa ng may-kaalamang mga pagpili tungkol sa kanilang kalusugan sa bato.
• Rogosin Institute for Kidney Care — Isang nonprofit na institusyon sa pangangalaga ng bato at pananaliksik na nakabase sa New York City na nagbibigay ng diagnosis, paggamot, at pamamahala ng sakit sa bato mula pa noong 1983. Nagho-host ng groupong suportang para sa mga pasyente; makipag-ugnayan kay Barbara Desiderio, LCSW upang matanggap ang link ng pagpupulong.
• Find a Renal Dietitian — Academy of Nutrition and Dietetics (Renal DPG) — Ang Renal Dietitians practice group ng Academy of Nutrition and Dietetics, na nag-uugnay sa mga espesyalista sa nutrisyon para sa bato sa buong bansa at nag-aalok ng direktoryong 'Find a Renal Dietitian' upang tulungan ang mga pasyente na makahanap ng dietitian na dalubhasa sa sakit sa bato.
• Kellsey Reed, RDN, LDN — CKD Nutrition — Isang pribadong praktis ng dietitian. Si Kellsey Reed ay isang registered dietitian nutritionist na dalubhasa sa chronic kidney disease, nag-aalok ng nutrition counseling at praktikal, kidney-friendly na edukasyon upang tulungan ang mga pasyente na pamahalaan ang kanilang diyeta. Nakalista bilang isang propesyonal/pribadong serbisyo (maaaring may bayad), hindi isang nonprofit support organization.
• Melanie Betz, MA, RD, CSR, FNKR, FAND — The Kidney Dietitian — Isang pribadong praktis ng dietitian. Si Melanie Betz ay isang Board-Certified Specialist in Renal Nutrition na nag-aalok ng evidence-based na gabay sa nutrisyon para sa chronic kidney disease at kidney stones sa pamamagitan ng one-on-one counseling, online courses, at isang malawak na binibigyang-basa na educational blog. Nakalista bilang isang propesyonal/pribadong serbisyo (ang ilang alok ay libre; maaaring may bayad ang counseling), hindi isang nonprofit support organization.
• Help Hope Live — Isang nonprofit na nagbibigay ng community-based medical fundraising para sa mga pasyenteng nangangailangan ng transplant at may malulubhang pinsalang medikal. Hindi tulad ng personal crowdfunding, ang mga pondo ay pinamamahalaan ng charity at karaniwang inaayos upang hindi ito bilangin bilang personal na kita — na makakatulong protektahan ang mga need-based na benepisyo tulad ng Medicaid at SSI. Kumpirmahin ang iyong partikular na sitwasyon sa isang benefits counselor o sa kaugnay na ahensya.
• Georgia Transplant Foundation — Isang nonprofit na sumusuporta sa mga kandidato para sa transplant ng organ sa Georgia, mga tumanggap, mga buhay na donor, at mga pamilya sa pamamagitan ng pinansyal na tulong (kabilang ang mga grant para sa gamot at gastusin ng buhay na donor), edukasyon, mentoring, at mga programa sa kasanayan sa buhay.
• TSC Alliance (Tuberous Sclerosis Complex) — Ang pambansang organisasyon na itinalaga para sa tuberous sclerosis complex (TSC), isang kondisyon na genetiko na maaaring magdulot ng kidney angiomyolipomas at mga kista. Nagbibigay ng edukasyon tungkol sa sakit, pagpopondo para sa pananaliksik, adbokasiya, at suporta ng komunidad para sa mga apektadong indibidwal at pamilya.
• aHUS Alliance — Isang pandaigdigang, boluntaryong pinapatakbong organisasyon ng adbokasiya para sa atypical hemolytic uremic syndrome (aHUS), isang bihirang sakit na maaaring magdulot ng biglaang pagkabigo ng bato. Nagbibigay ng impormasyon tungkol sa sakit, mga update sa pananaliksik at klinikal na pagsubok, at nag-uugnay ng mga pasyente at pamilya sa buong mundo.
• Rare Kidney Disease Foundation — Isang pundasyon na nagbibigay ng pag-asa, edukasyon, at suporta para sa mga pamilyang apektado ng mga bihirang sakit sa bato, kasama na ang autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease (ADTKD). Nag-aalok ng kamalayan sa sakit, suporta sa pamilya, at adbokasiya para sa pananaliksik.
• Medicare — Kidney Transplant & Dialysis Coverage (Medicare.gov) — Opisyal na impormasyon ng pamahalaang U.S. tungkol sa saklaw ng Medicare para sa mga paglipat ng bato, dialysis, at mga immunosuppressive drug — kasama ang espesyal na ESRD Medicare eligibility na nagpapahintulot sa mga taong anumang edad na may kidney failure na mag-qualify para saklaw.
• RSN Annual Essay Contest (Renal Support Network) — Isang matagal nang taunang patimpalak sa pagsusulat na pinapatakbo ng Renal Support Network (RSN) na nag-aanyaya sa mga taong apektado ng sakit sa bato na ibahagi ang kanilang mga personal na kuwento. Ang ika-24 Taunang Patimpalak ay may temang 'Treatment Choice Experience: What worked, what didn't and where are you now?' — inilalarawan ng mga kalahok ang isang paggamot na natanggap nila, kung ano ang nangyari, at isang aral na makakatulong sa iba. Dapat naka-type ang mga sanaysay at hindi lalampas sa 750 salita, isusumite sa pamamagitan ng email bago ang deadline na Agosto 10, at ang mga nanalo ay iaanunsyo sa Setyembre. May mga gantimpalang pera (First Place $500, Second Place $300, Third Place $100), at ang mga nanalong sanaysay ay inilalathala sa KidneyTalk Magazine ng RSN at sa RSNHope.org. Tingnan ang pahina ng patimpalak para sa buong patakaran at kung paano sumali.
• Letters of Hope — Docuseries (Valen Keefer) — Isang libreng 12-bahaging docuseries na nilikha ng patient advocate at dalawang beses na transplant recipient na si Valen Keefer tungkol sa mga pagsubok at tagumpay ng transplantasyon. Sinasaklaw ng mga episode ang pagtanggap ng diagnosis, paghahanap ng sariling boses, ang transplant waitlist, surgery at paggaling, pamumuhay na immunosuppressed, mga relasyon at pagpaplano ng pamilya, at mental health — ibinabahagi ang mga pananaw ng parehong pasyente at caregiver. Pinarangalan ng Donate Life Hollywood's Inspire Award.
• Unpacking the Gift of Life — Podcast (Valen Keefer) — Isang libreng podcast na hinahost ni Valen Keefer na sumusuri sa bihirang sakit sa bato at paglalakbay ng transplant nang may pag-asa at katapatan. Pinaghalong personal na kwento, payo ng eksperto, at taos-pusong pagninilay ang mga episode sa mga paksa tulad ng mental health at chronic illness, pagpaplano ng pamilya, pagbuo ng care team, paghahanap ng iyong boses para sa adbokasiya, suporta para sa caregiver, at pakikilahok sa pananaliksik sa rare disease — para sa mga pasyente, caregiver, at mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan.
• Valen Keefer — PKD & Organ Donation Advocate — Ang personal na site ni Valen Keefer, isang award-winning na tagapagtanggol ng mga pasyente, tagapagsalita, at manunulat na nabubuhay na may polycystic kidney disease (PKD) at dalawang beses nakatanggap ng organo (bato at atay). Isang sentro para sa kanyang dalawang dekadang gawaing adbokasiya, kabilang ang 250+ artikulo at blog, public speaking, ang Letters of Hope docuseries, at ang Unpacking the Gift of Life podcast — nagbabahagi ng personal na karanasan upang magturo at magbigay-kapangyarihan sa mga komunidad ng kidney, transplant, at mga may kronikong sakit.
• Improving Renal Outcomes Collaborative (IROC) — Isang network-based learning health system na nakikipagsosyo sa mga pasyente at pamilya kasama ang mga clinician at mananaliksik mula sa mga nangungunang pediatric institution upang mapabuti ang kalusugan, haba ng buhay, at kalidad ng buhay para sa mga bata na may sakit sa bato at mga kidney transplant. Nagbabahagi ang IROC ng data, nag-aaplay ng mga pamamaraan ng quality-improvement, at nagpapalaganap ng pananaliksik sa buong multi-center network nito. Ang programang IROC Family Partners ay nagdadala ng tinig ng pasyente at pamilya sa bawat workgroup at nag-aadvocate para sa mga pamilya na humaharap sa chronic kidney disease.
• Transplant Medication Navigator — Isang libreng, pasyente-na-binuilt na tool na tumutulong sa mga tumatanggap ng organ transplant at mga care partner na hanapin ang abot-kaya o libreng mga gamot. Ginagabayan nito ang mga gumagamit sa pamamagitan ng Patient Assistance Programs (PAPs) para sa mga immunosuppressant tulad ng tacrolimus at mycophenolate, kinukumpara ang presyo ng mga gamot, at itinuturo ang mga copay foundations at grant. Ipinaliliwanag din nito kung paano gumagana ang Medicare, Medicaid, at iba pang insurance coverage para sa mga gamot sa transplant. Hindi sinasave, binebenta, o hinihingi ng site ang personal na impormasyon — umiiral ito purong upang turuan ang mga pasyente tungkol sa kanilang mga pagpipilian. Laging i-confirm ang mga detalye sa iyong transplant team.
• ESRD Medicare Calculator — Isang libreng interaktibong kalkulador na tumutulong sa mga taong may End-Stage Renal Disease (ESRD) na tantiyahin ang kanilang pagiging karapat-dapat sa Medicare, ang pagsisimula ng saklaw, at ang 30-buwan na coordination-of-benefits period sa pagitan ng insurance mula sa employer at Medicare. Ginawa ng isang transplant social worker, isinasalin nito ang komplikadong mga patakaran ng ESRD Medicare sa malinaw, hakbang-hakbang na gabay para sa mga pasyenteng sumasailalim sa dialysis at kidney transplant (magagamit sa English at Spanish). Nagbibigay ito ng impormasyong pang-edukasyon lamang — kumpirmahin ang mga partikular na detalye sa inyong care team, social worker, o sa Medicare.
• Transplant Teenz — Isang pambansang virtual na komunidad ng peer support para sa mga teen organ transplant recipients (grades 7–12), kabilang ang mga kidney recipients. Itinatag ng isang batang transplant recipient at pinangungunahan ng isang clinical psychologist, sumusunod ito sa modelong 'Heal, Thrive, Launch' na tumutulong sa mga tinedyer na kumonekta sa mga kapwa na nakakaunawa sa kanilang karanasan, matuto tungkol sa buhay pagkatapos ng transplant (pamamahala ng gamot, nutrisyon, kalusugang pangkaisipan), makinig sa mga nakaka-inspire na tagapagsalita, at mag-enjoy sa mga social events tulad ng game at movie nights. Inendorso ng Transplant Families at nakalista ng National Organization for Rare Disorders (NORD).
• The Nephrotic Syndrome Foundation (NSF) — Isang nonprofit na sumusuporta sa mga taong na-diagnose na may nephrotic syndrome, sa kanilang mga pamilya, at sa paghahanap ng lunas. Nagtatakbo ito ng walong programa para sa pasyente, kabilang ang mga sesyon ng community at emotional support, isang peer team program para sa mga bata at kabataang adulto, isang healthy eating program na may mga recipe at cooking demos, isang patient grant program (mga gantimpalang $500–$2,000 upang maibsan ang pinansyal na pasanin ng mga pamilya), Camp NSF (isang taunang family camp), Backpacks of Hope, ang Little Angels program para sa pinakabatang mga pasyente, at isang podcast. Isang fiscally sponsored 501(c)(3) project ng Social Good Fund.
• Seniors Helping Seniors — San Jose, CA — Isang lokal na tagapagbigay ng non-medical, in-home senior care na pinagtutugma ang mga aktibo, may karanasang caregiver sa mga matatandang nangangailangan ng dagdag na tulong sa bahay. Bagaman hindi nakatuon sa mga sakit sa bato, maaari nitong suportahan ang mga matatandang pasyenteng may sakit sa bato at mga pasyenteng sumasailalim sa dialysis sa pamamagitan ng pakikipagkapanahon, tulong sa mga gawain sa araw-araw, paghahanda ng pagkain ayon sa diyeta at pamimili ng pagkain, transportasyon at pag-aasikaso ng mga errand (tulad ng pagsakay papunta sa dialysis o mga appointment), at respite care para sa mga pamilya na nag-aalaga. Bahagi ng pambansang Seniors Helping Seniors franchise; ang paglahok na ito ay nagsisilbi sa San Jose at Santa Clara County area.
• Cold Ischemia Foundation — Isang independiyenteng advocacy platform na binuo ng at para sa mga care partner ng kidney care (ang mga miyembro ng pamilya at caregivers na sumusuporta sa mga taong may sakit sa bato at mga pasyenteng transplante), itinatag nina Jeff at Marie Parke sa Ellenton, Florida. Hindi tumatanggap ng pondo mula sa pharmaceutical at nakatuon sa mga puwang na nararanasan ng care partners sa sistema ng dialysis at transplant. Nag-aalok ang platform ng AI-powered advocacy tools, isang federal complaint generator na may eksaktong CFR citations, live federal policy monitoring (CMS, GAO, HHS, OIG, the Federal Register), isang Congress scorecard, at isang 'Accountability Atlas' directory ng mga contact sa ahensya, ESRD Network, at mga oversight body. May libreng 'First 24 Hours' crisis guide na magagamit nang walang signup; ang buong access sa platform ay may bayad na membership ($15/month). Tandaan: inilalarawan ng foundation ang nilalaman nito bilang advocacy information, hindi medical o legal advice — kumpirmahin ang anumang desisyon sa pangangalaga sa iyong care team.
• More Person Than Patient (Book by Gwen Mayes) — Isang libro ni patient advocate Gwen Mayes, JD, MMSc — isang abogada, dating physician assistant, at eksperto sa health policy na may bahaging genetic heart condition mula pa sa kapanganakan. May subtitle na 'Finding Your Purpose and Power with Chronic Illness' at inilathala ng Mayo Clinic Press (release November 3, 2026), tinatalakay nito ang mga emosyonal at mental-health na hamon ng pamumuhay na may chronic illness at ang pag-aalaga sa isang taong ganoon. Batay sa sariling karanasan ng may-akda at mga panayam sa mahigit 40 na pasyente at patient advocates, nag-aalok ito ng mga praktikal na kasangkapan, journaling prompts, at mga kuwento ng pasyente para sa pagbuo ng emosyonal na katatagan, muling pag-asa, at pag-navigate sa healthcare system. Hindi tiyak sa mga sakit sa bato, ngunit kapaki-pakinabang na mapagkukunan para sa mga pasyenteng may sakit sa bato at mga care partner na humaharap sa emosyonal na bigat ng chronic illness. Available para sa pre-order.
• A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients (Book by Troy Snead Sr.) — Isang debosyong pang-araw-araw na nakabatay sa pananampalataya na isinulat partikular para sa mga pasyenteng nasa dialysis ni Troy Snead Sr.—isang beterano ng U.S. Marine Corps, negosyante, pasyenteng nasa dialysis, at tagapagtatag ng Dialysis Disciples. Nakabalangkas bilang isang 40-araw na espirituwal na paglalakbay, ang pagbabasa bawat araw ay nag-aalok ng mga pagninilay, panalangin, at meditasyon upang buuin ang pang-araw-araw na lakas, kapayapaan, pag-asa, at katatagan habang namumuhay na may sakit sa bato. Hinuhugot mula sa sariling karanasan ng may-akda sa pag-navigate ng buhay habang nasa dialysis, nagbibigay ito ng isang malapit at nakaaaliw na kasama para sa mga pasyente at kanilang mga pamilya. Available sa paperback, hardcover, at Kindle na mga edisyon.
• Bonus Days Magazine — Isang magasin na inilimbag at pinamumunuan ng pasyente na ginawa ng isang tatanggap ng transplantasyon ng puso para sa mga pasyente ng transplant at mga may kronikong sakit, kanilang mga pamilya, mga donor ng organo, at mga pamilya ng donor. Bawat isyu ay nagbabahagi ng mga nakaka-inspire na totoong-buhay na kuwento na may layuning ibalik ang pag-asa kasama ang mga paulit-ulit na tampok tulad ng isang seksyong 'While You Wait', mga recipe na ginawa ng isang dietitian, at isang pinalawak na gabay ng mga mapagkukunan. Idinisenyo bilang isang konkretong, walang-screen na kasama na maaaring basahin sa mga waiting room, kama ng ospital, upuan ng dialysis, at mga infusion center, maaari itong bilhin nang paisa-isa ng mga pasyente o nang maramihan ng mga dialysis at transplant center para sa kanilang mga pasyente. Bagaman sumasaklaw ang magasin sa lahat ng transplant at kronikong sakit, ang mga kuwento, recipe, at mga mapagkukunan nito ay may kaugnayan sa mga pasyenteng may sakit sa bato at mga caregiver. Isang self-funded na proyekto; makipag-ugnayan para sa bulk rates at partnerships.
• 34 Lives — Isang mission-driven public benefit corporation na nakabase sa Purdue Research Park sa West Lafayette, Indiana, na nagtatrabaho upang bawasan ang bilang ng mga donor kidney na maaaring gamitin ngunit itinatapon bawat taon. Ang pangalan nito ay tumutukoy sa humigit-kumulang 34 na tao na tinatanggal mula sa transplant waitlist araw-araw dahil sa paglala ng sakit o pagkamatay. Nakatuon ang 34 Lives sa pagsusuri, pag-optimize, at pagbawi ng mga kidney mula sa namatay na donor na maaaring itapon — tinutugunan ang organ discards, mga hamon ng cold-ischemia, at lohistika ng transplant — upang mas maraming kidney ang makarating sa mga pasyenteng nangangailangan. Isang mapagkukunan para sa mga pasyente at pamilya na interesado sa agham at adbokasiya sa likod ng pagbabawas ng kidney discards.
• Kidney Transplant Connectors — Isang peer-education program (sponsored by Sanofi) kung saan nagkakasama ang isang living donor at isang transplant recipient para ibahagi ang kanilang personal na mga karanasan sa mga taong nagpaplanong sumailalim sa kidney transplant at sa kanilang mga mahal sa buhay. Iniaalok nang personal at bilang live webinar, at magagamit sa English o Spanish; tinatalakay ng bawat sesyon ang self-advocacy, pagsasaalang-alang ng lahat ng opsyon para makatulong na mabawasan ang oras sa waitlist, mga tip sa paghahanda bago, habang, at pagkatapos ng pamamaraan, at edukasyon tungkol sa mga opsyon sa transplant. Ang mga programa ay ipinagkakaloob sa pamamagitan ng mga transplant centers.
• Resources to Support Underserved and Undocumented Patients (Handout) — Isang praktikal na resource guide—isang napakagandang handout para sa mga social worker, case manager, at mga care team—na nagtitipon ng mga opsyon ng suporta para sa mga underserved at undocumented na pasyenteng may sakit sa bato. Itinuturo nito ang mga tulong para sa reseta at gamot, mga patient-information help lines (tulad ng NKF Cares, available sa English at Spanish), at iba pang mga programa, na malinaw na nilalagyan ng label kung aling mga bahagi ang naaangkop sa undocumented na indibidwal, underserved na mamamayan ng U.S., o pareho. Isang libreng, downloadable na PDF para sa sinumang tumutulong sa mga mahihinang pasyenteng may sakit sa bato na mag-navigate sa mga hadlang sa pangangalaga at coverage.
• IPRO ESRD Network Program — Ang End-Stage Renal Disease (ESRD) Network na organisasyon na may hawak ng kontrata ng CMS para sa Networks 1, 6, at 9 — New England, the South Atlantic (GA, NC, SC), at the Ohio River Valley (IN, KY, OH). Tinutulungan ng Network ang mga pasyente ng dialysis na maunawaan ang kanilang mga karapatan, magsampa at magresolba ng mga karaingan at mga alalahanin tungkol sa kanilang pangangalaga, makakuha ng access sa edukasyon para sa pasyente, at makinabang mula sa gawaing pagpapahusay ng kalidad kasama ng mga pasilidad ng dialysis. Maaaring tumawag ang mga pasyente at pamilya sa linya ng pasyente ng ESRD para sa tulong tungkol sa mga alalahaning may kaugnayan sa dialysis. (Iba ito sa ‘Kidney Transplant Compare’ tool ng IPRO, na nakalista rin sa direktoryong ito.)
• Organ Transplants and Black/African Americans (HHS Office of Minority Health) — Isang pahina ng mapagkukunan mula sa U.S. Department of Health & Human Services (Office of Minority Health) tungkol sa organ transplantation at mga pasyenteng Black/African American. Ipinapakita nito ang mga hindi pagkakapantay-pantay na nararanasan ng mga Black na pasyente—sila ay bumubuo ng hindi proporsyonal na bahagi ng kidney transplant waiting list kumpara sa kabuuang populasyon, na may mas mababang bilang ng pag-donate at mas mababang graft-survival—at nagbibigay ng edukasyon at datos upang itaas ang kamalayan tungkol sa pangangailangan para sa organ donation at patas na pag-access sa transplant. Isang mapagkakatiwalaang pinagmulan ng gobyerno para sa mga pasyente, pamilya, at mga tagapagtanggol na nagtatrabaho para sa pagkakapantay-pantay sa transplant.
• National Hispanic Medical Association (NHMA) — Isang nonprofit na asosasyon na itinatag noong 1994 at nakabase sa Washington, DC, na kumakatawan sa sampu-sampung libong lisensiyadong Hispanic na mga manggagamot sa United States. Ang misyon nito ay bigyang-lakas ang mga Hispanic na manggagamot upang mapabuti ang kalusugan ng Hispanic at iba pang hindi sapat ang serbisyo sa pamamagitan ng pakikipagtulungan sa mga state medical societies, residente, medical students, at mga pampubliko at pribadong kasosyo. Hindi partikular sa kidney, ngunit isang nauugnay na organisasyon para sa adbokasiya at pagkakapantay-pantay sa kalusugan para sa Hispanic at hindi sapat ang serbisyo na mga pasyente—kabilang ang mga apektado ng sakit sa bato—at para sa mga kliniko na naghahanap ng culturally informed na pangangalaga at pakikipagsosyo.
• Sanofi Partners in Transplant — Ang kidney transplant resource hub ng Sanofi para sa mga pasyente, posibleng donor, at mga provider, na nag-aalok ng mga educational na nilalaman at programa upang suportahan ang mga tao sa kanilang transplant journey. Nagsisilbi itong tahanan para sa mga inisyatiba ng pasyente na sinuportahan ng Sanofi tulad ng Kidney Transplant Connectors peer-education program at nagbibigay ng mga mapagkukunan tungkol sa self-advocacy, mga pagpipilian sa transplant, at paghahanda para sa at pamumuhay pagkatapos ng transplant. Nilikhang ng isang pharmaceutical company; gamitin kasabay ng gabay mula sa iyong sariling care team.
• Living on Dialysis (Facebook Community) — Isang online na komunidad sa Facebook para sa mga taong nasa dialysis, pati na rin ang kanilang mga pamilya at mga tagapag-alaga. Nagbibigay ito ng puwang para sa suporta mula sa kapwa, paghihikayat, at araw-araw na pakikiisa sa pakikipag-ugnayan sa iba na nakakaunawa sa buhay na may dialysis — pagbabahagi ng mga karanasan, mga tip, at emosyonal na suporta. Tulad ng karamihan sa mga ganitong komunidad ng mga pasyente, ang nilalaman ay sumasalamin sa personal na karanasan ng mga miyembro kaysa sa medikal na gabay, kaya tiyaking kumpirmahin ang anumang mga tanong tungkol sa paggamot sa iyong pangkat ng pangangalagang medikal.
• Thrive with Peritoneal Dialysis — Isang pinagkukunan ng edukasyon at suporta na nakatuon partikular sa peritoneal dialysis (PD), nilikha kasama ang mga pasyente, tagapag-alaga, at mga clinician. Nagbibigay ito ng malinaw na patnubay sa payak na wika kung ano ang PD, paano ito gumagana, kung paano madidiagnose, pangangalaga sa catheter, mga opsyon sa paggamot, at pag-angkop ng dialysis sa pang-araw-araw na buhay, na may nakalaang mga landas para sa parehong mga pasyente at tagapag-alaga. Pinapatakbo ang site ng isang komersyal na kumpanya na nagbebenta rin ng mga PD comfort at mga produkto para sa pang-araw-araw na pamumuhay sa pamamagitan ng online shop, kaya ang ilang mga link ay humahantong sa mga bayad na produkto; ang mga pang-edukasyong nilalaman ay sumasalamin sa naranasang karanasan at pangkalahatang impormasyon kaysa sa medikal na payo, kaya tiyaking kumpirmahin ang anumang mga tanong tungkol sa paggamot sa iyong sariling pangkat ng pangangalaga.
• Early Steps to Transplant Access Registry (E-STAR) — Isang rehistro ng pananaliksik sa pag-access ng kidney transplant na nakabase sa Indianapolis na pinag-aaralan ang mga unang hakbang na ginagawa ng mga pasyenteng nasa dialysis patungo sa pagkuha ng transplant — referral, pagsusuri, at paglalagay sa listahan ng paghihintay — at kung saan lumilitaw ang mga puwang sa pag-access. Inilalathala nito ang libreng, pampublikong E-STAR Annual Data Report na may payak na datos tungkol sa pag-access sa transplant sa mga lumalahok na rehiyon ng U.S. at mga pasilidad ng dialysis, at pinapatakbo ang RaDIANT study. Ito ay isang mapagkukunan ng datos, pananaliksik, at edukasyon para sa mga pasyente, tagapag-alaga, mga tagapagtaguyod, at mga pangkat ng pangangalaga na nagtatrabaho upang isara ang mga puwang sa pag-access sa transplant; hindi ito direktang programa ng serbisyo sa pasyente o pinansyal na tulong.
• National Kidney Foundation of Louisiana (NKFL) — Isang statewide nonprofit na organisasyong pangkalusugan na nakatuon sa pag-iwas sa sakit sa bato at pagpapabuti ng kalusugan at kabutihan ng mga residente ng Louisiana na apektado nito. Nag-aalok ng pagtutok sa adbokasiya para sa mga pasyente, edukasyon, at mga programang suporta, at nagtatrabaho upang dagdagan ang pagkakaroon ng mga organo para sa transplantasyon. Isang regional na mapagkukunan para sa mga pasyente, pamilya, at mga care partner sa Louisiana.
• Nora's Home — Isang nonprofit hospitality home na nagbibigay ng abot-kayang panuluyan at isang suportadong komunidad para sa mga pasyenteng sumasailalim sa solid-organ transplant (kabilang ang kidney) at kanilang mga pamilya na tumatanggap ng pangangalaga sa Texas Medical Center. Ang pagpapatakbo ng mga kuwarto ay nagkakahalaga ng mga $75/gabi sa home, ngunit sinisingil ang mga bisita ayon sa sliding scale batay sa kakayahang magbayad (karaniwang humigit-kumulang $37/gabi para sa mga pamilya), at walang sinuman ang tinatanggihan dahil sa kawalan ng kakayahang magbayad — kaya planuhin na i-kumpirma ang iyong rate sa pamamagitan ng kanilang referral form sa halip na ipalagay na libre ito.
• Kidney Disease Support Group — Isang peer-run na Facebook support group na nakatuon sa suporta at motibasyon para sa mga pasyenteng nasa dialysis, kung saan ang mga miyembrong may sakit sa bato at nasa dialysis ay nagbabahagi ng pag-encourage at araw-araw na suporta sa isa't isa. Ang nilalaman ay peer-generated na suporta mula sa mga pasyente at mga caregiver — hindi ito medikal na payo, kaya i-kumpirma ang anumang mga tanong tungkol sa paggamot sa iyong sariling care team. Kailangan mo ng Facebook account at maaaring kailanganin mong mag-request na sumali.
• I Hate Dialysis (Facebook Group) — Itinatag noong 2009, ang I Hate Dialysis ay isang peer-run Facebook support group para sa mga taong apektado ng dialysis at sakit sa bato. Nagbibigay ito ng magiliw na espasyo upang magbahagi ng mga karanasan, talakayin ang mga hamon, ipagdiwang ang mga tagumpay, magtanong, at kumonekta sa iba na nakakaunawa sa mga realidad ng pamumuhay na may sakit sa bato at dialysis. Ang nilalaman ay nililikha ng mga pasyente, miyembro ng pamilya, at mga tagapag-alaga para sa peer support at hindi dapat ituring na medikal na payo. Palaging kumunsulta sa iyong healthcare team tungkol sa mga desisyon sa paggamot. Kinakailangan ang isang Facebook account, at kailangan ang pag-apruba ng pagiging miyembro.
• Nephro Warriors — Ang Nephro Warriors ay isang California nonprofit public benefit corporation na itinatag ng isang pasyenteng may end-stage renal disease (ESRD), na nag-aalok ng grassroots advocacy, edukasyon, mga mapagkukunan, at peer mentorship upang tulungan ang mga pasyente sa bato, mga care partner, at ang komunidad ng mga beterano sa kanilang paglalakbay. (Ang nagtatag ay hindi isang beterano; sinusuportahan ng organisasyon ang komunidad ng mga beterano.) Ang mga programa nito — kabilang ang Battle Buddies (peer mentorship) at Nephro Corps — ay nakatuon sa pagwawasto ng mga maling akala tungkol sa mga modalidad ng dialysis (kabilang ang home dialysis) at sa pagpapataas ng kamalayan tungkol sa pangangailangan para sa living kidney donation, lahat ay nakaugat sa aktuwal na karanasan. Paalala: sinasabi ng organisasyon na kasalukuyan itong naghahanap ng fiscal sponsorship upang makapag-operate bilang isang 501(c)(3) charitable program, kaya hindi pa ito rehistradong 501(c)(3).
• Kidney Ally — Ang Kidney Ally ay isang commercial digital-health platform at mobile app para sa mga taong may chronic kidney disease (CKD), itinayo upang tulungan ang mga pasyente na subaybayan ang nutrisyon, bantayan ang kalusugan ng bato, at tumanggap ng personalised dietary guidance. Itinatag nina Ruth Kander, isang experienced renal dietitian (Clinical Director), Carl Juresic, isang kidney transplant patient na may lived experience (CEO), at Matthew Walton (CTO), na pinagsasama ang klinikal na kadalubhasaan sa dietetics at real-world patient experience. Nag-aalok din ito ng kidney-friendly recipes at isang paid Kidney Diet Course. Tandaan: ito ay isang paid/freemium product, hindi isang libreng serbisyo — kumpirmahin ang kasalukuyang pagpepresyo at kung ano ang kasama bago mag-sign up, at ituring ang mga gabay nito bilang isang self-management tool sa halip na kapalit ng iyong sariling care team.
• Alport Syndrome Foundation — Facebook Support Group — Ang opisyal na Facebook support group ng Alport Syndrome Foundation (alportsyndrome.org), isang patient-led, rehistradong 501(c)(3) nonprofit. Nagbibigay ito ng suporta at walang-husgang espasyo para sa mga taong apektado ng Alport syndrome — isang bihirang namamanang sakit sa bato — at sa kanilang mga pamilya upang kumonekta sa kapwa pasyente, magbahagi ng mga karanasan, at magtanong. Ang nilalaman ay mula sa mga miyembro bilang peer support, hindi medikal na payo, kaya kumpirmahin ang anumang mga tanong tungkol sa paggamot sa inyong sariling care team. Kailangan mo ng Facebook account at maaaring kailanganin mong mag-request na sumali.
• Transplant Families — Ang Transplant Families ay isang 501(c)(3) nonprofit na pinag-iisa ang mga pamilya na dumadaan sa pediatric solid organ (kabilang ang kidney) at bone marrow transplants, na inilalarawan ang sarili bilang tanging pediatric nonprofit na nag-uugnay sa mga pasyenteng heart, liver, kidney, at bone marrow transplant at kanilang mga pamilya. Nagbibigay ito ng peer at caregiver support, edukasyon, at mga mapagkukunan para sa bawat yugto — bago, habang, at pagkatapos ng transplant — kabilang ang moderated caregiver support sessions, mga mapagkukunan para sa school-reintegration at early-intervention, mga koneksyon sa libreng tulong sa paglalakbay at panuluyan, mga mapagkukunan ng pinansyal na suporta, at advocacy upang panatilihing naa-access ang pediatric transplant care. Nakipag-isa ang organisasyon sa Children's Organ Transplant Association (COTA), at nagpapatuloy ang lahat ng kasalukuyang programa.
• Alex Berrios — Kidney Patient Coaching — Isang paid one-on-one coaching service mula kay Alex Berrios, isang dalawang-beses kidney transplant recipient, kidney patient advocate, at speaker na nakabase sa Louisville, Kentucky. Sa pamamagitan ng private video-call sessions (mga $60 kada oras), nag-aalok siya ng peer guidance, edukasyon, at emosyonal na suporta sa mga pasyente at caregiver na nagna-navigate ng bagong chronic kidney disease (CKD) o end-stage renal disease (ESRD) diagnosis, dialysis, transplantation, at buhay pagkatapos ng transplant. Ito ay paid, lived-experience coaching mula sa kapwa pasyente — hindi medical advice o kapalit ng inyong sariling care team; kumpirmahin ang kasalukuyang uri ng session at pricing bago mag-book.
• American Society of Transplantation (AST) — The American Society of Transplantation (AST) ang pinakamalaking propesyonal na samahan para sa transplantasyon sa Hilagang Amerika, na may 5,000+ transplant professionals sa mahigit 50 bansa. Itinatag noong 1982, pinapaunlad nito ang larangan sa pamamagitan ng pananaliksik, propesyonal na edukasyon, adbokasiya, pampublikong kamalayan tungkol sa pag-donate ng organo, at serbisyo sa komunidad, at inilalathala ang American Journal of Transplantation. Nag-aalok din ito ng mga materyales na pang-edukasyon para sa mga pasyente at tagapag-alaga tungkol sa kidney at iba pang transplantasyon ng organo. Tandaan: Ang AST ay pangunahing isang samahang may mga miyembro para sa mga clinician at mananaliksik sa transplantasyon at hindi isang direktang serbisyo para sa suporta ng pasyente — ang mga materyales nito para sa edukasyon ng pasyente ay isang kapaki-pakinabang na pangdagdag, hindi kapalit, ng inyong sariling transplant care team.
• Risa Simon — Books for Kidney Patients — Isang koleksyon ng mga self-help na libro ni Risa Simon, isang tumanggap ng preemptive living-donor kidney transplant noong 2010, tagapagsalita, at tagapagtaguyod ng mga pasyente. Kabilang sa kanyang mga akda ang 'Shift Your Fate: Life-Changing Wisdom for Proactive Kidney Patients' (unang inilathala 2012, binago 2016), 'In Pursuit of a Better Life: The Ultimate Guide for Finding Living Kidney Donors', at ang pambatang libro na 'Sydney's Kidney Adventure'. Nakatuon ang mga libro sa proaktibong self-advocacy, paghabol ng preemptive (bago mag-dialysis) na living-donor transplant, at paghahanap ng living donor — ang ilan ay naglalaman ng mga halimbawa ng liham, script ng pag-uusap, at mga punto ng pagtalakay. Ibinebenta ang mga libro sa Amazon (may bayad). Itinatag din ni Simon ang nonprofit na TransplantFirst Academy (transplantfirst.org). Nagbabahagi ang mga librong ito ng personal na karanasan at gabay at hindi kapalit ng payo mula sa iyong sariling transplant care team.
• Having Your Donor Find YOU! (Living Kidney Donors Network) — Isang libreng programang batay sa video mula kay Harvey Mysel, isang dalawang-beses tumanggap ng living-donor kidney transplant at tagapagtatag ng nonprofit na Living Kidney Donors Network (LKDN). Itinuturo ng serye ng maiikling video (bawat isa ilang minuto lamang) sa mga pasyenteng may sakit sa bato kung paano ibahagi ang kanilang pangangailangan para sa isang living donor at magpatakbo ng outreach campaign upang isang potensyal na donor ang lumapit — sa halip na direktang humiling sa isang tao. Maaaring mapanood ang trailer nang hindi nagrerehistro; kinakailangan ng libreng pagpaparehistro upang mapanood ang buong serye ng video at ma-access ang mga sumusuportang mapagkukunan. May bersyong nasa wikang Kastila.
• Transplant Advocate Partners (TAP) — Ang Transplant Advocate Partners (TAP) ay isang patient-partner program sa loob ng PCORI-funded PARTNER AD3vance project, pinamumunuan ng Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation sa pakikipagtulungan sa UPMC Children's Hospital of Pittsburgh, UCSF Benioff Children's Hospital, at mga partner network. Sinasanay ng TAP ang mga kabataan at young adults na tumanggap ng solid-organ transplants noong sila ay mga bata (kabilang ang mga kidney recipients) upang magsilbing mga tagapagtaguyod at patient-partners sa patient-centered outcomes research, mentoring, at health policy. Ito ay isang malapit na kolaborasyon ng apat na pediatric transplant organizations: Transplant Families (isang parent-led advocacy organization), ang ACTION Learning Network (pediatric heart transplant), IROC — the Improving Renal Outcomes Collaborative (pediatric kidney transplant) — at ang Starzl Network (pediatric transplant research and innovation). Nagkikita ang mga miyembro nang virtual bawat buwan para sa leadership training at kumakatawan sa tinig ng pasyente/recipient sa mga pagpupulong ng partner network at mga kumperensya. Bilang isang research-and-advocacy training program sa halip na isang direktang patient-support service, ang TAP ay pinakaangkop para sa mga pasyente at pamilya na interesado makilahok sa transplant advocacy at research.
• All Kidney Patient Support Group (AKPSG) — Ang All Kidney Patient Support Group (AKPSG) ay isang nonprofit na organisasyon na itinatag noong 2009 upang suportahan ang mga pasyente ng bato sa Tampa Bay Area at iba pang lugar sa iba't ibang yugto ng sakit sa bato at transplantasyon. Inilalarawan nito ang sarili bilang isang patient-centered, peer organization na nagbibigay ng hindi-medyikal na suporta sa mga nangangailangan. Ang kanilang libreng mga pulong ng support group ay bukas sa mga indibidwal at miyembro ng pamilya na nakararanas ng chronic kidney disease sa anumang yugto, kabilang ang mga sumasailalim sa dialysis o dumadaan sa proseso ng transplantasyon. Nagtatanghal din ang grupo ng mga kaganapan sa komunidad (tulad ng mga film screening) at tinatanggap ang mga boluntaryo.
• Parents of Kidney Kids — Isang peer-run na Facebook support group para sa mga magulang at mga tagapag-alaga ng pamilya ng mga batang may sakit sa bato. Nagbibigay ito ng espasyo para kumonekta sa iba pang mga magulang na nakakaunawa sa araw-araw na realidad ng pag-aalaga ng batang may may sakit sa bato — pagbabahagi ng mga karanasan, paghimok, at mga praktikal na tip sa pag-aalaga. Ang nilalaman ay nilikha ng mga miyembrong magulang at tagapag-alaga bilang peer support, hindi medikal na payo, kaya tiyaking ikonsulta ang anumang mga tanong tungkol sa paggamot sa koponan ng tagapag-alaga ng iyong anak. Kailangan mo ng Facebook account at maaaring kailanganin mong humiling na sumali.
• Bradford Kidney Patients Association (Bradford KPA) — Isang charity na pinamumunuan ng mga pasyente na itinatag noong 2024 nina Sofia Tsanou — isang pasyenteng may sakit sa bato na sumasailalim sa dialysis habang naghihintay ng kidney-pancreas transplant — at ng kanyang ina na si Michaela Smith, matapos matuklasan na walang umiiral na lokal na grupo ng suporta sa Bradford. Sinusuportahan nito ang mga taong may pagkabigo sa bato at ang kanilang mga pamilya sa pamamagitan ng peer support, impormasyon, at komunidad: nag-oorganisa ng mga day trip (libre para sa mga pasyente; may maliit na bayad na humigit-kumulang £5 para sa mga kasamang miyembro ng pamilya), mga rechargeable na bentilador para sa mga pasyenteng sumasailalim sa dialysis sa maiinit na buwan, at mga Christmas gift bag na ipinamahagi sa mga renal na pasyente sa buong Bradford at Skipton. Libre nang ganap ang pagiging miyembro at bukas para sa mga pasyente at sa kanilang mas malawak na pamilya. Nakakuha ang charity ng isang parangal mula sa National Kidney Federation noong 2026.
• Embark Awareness — Isang inisyatiba para sa kaalaman tungkol sa kalusugan ng bato na tumututok sa malinaw na hindi pagkakapantay-pantay: ang mga African American ay bumubuo ng humigit-kumulang 13% ng populasyon ng U.S. ngunit 35% ng mga may pagkabigo sa bato — mga halos tatlong beses na panganib kumpara sa ibang mga grupo. Nagtatrabaho ang Embark Awareness upang labanan ito sa pamamagitan ng edukasyon, maagang pagtuklas, community screening, at pananaliksik. Nagsasagawa ito ng mga libreng community kidney screening event (bukas sa mga indibidwal, pamilya, at mga kaibigan) na kinabibilangan ng libreng konsultasyon sa isang on-site na doktor ng bato upang talakayin ang mga resulta, at nagpapanatili ito ng isang research registry na maaaring salihan ng mga taong may proteinuric kidney disease o mataas na panganib na genetiko upang suportahan ang pananaliksik sa sakit sa bato sa mga komunidad ng African American. Ang inisyatiba ay kaakibat ng GlomCon (the Glomerular Disease Study & Trial Consortium).
• East Tennessee Kidney Foundation (ETKF) — Isang lokal, pinamumunuan-ng-komunidad na 501(c)(3) nonprofit na itinatag noong 2010 na nagpopondo ng mga programang ginagawa ang pangangalaga sa bato na mas naaabot at abot-kaya sa buong East Tennessee. Mayroon itong apat na programang para sa pasyente: ang Dianne Hagey Dialysis Transportation Program (tumutulong magtakip ng gastusin sa transportasyon para sa mga pasyenteng dumadalo sa dialysis), isang Nutritional Supplement Program (nakikipagtulungan sa 48 dialysis clinics upang magbigay sa mga pasyente ng kidney-friendly na Pure Protein bars), isang Dental Assistance Program (nakipag-partner sa Trinity Dental Clinic upang magbigay ng mababang-gastos — hindi libre — na pangangalagang dental para sa mga pasyente ng sakit sa bato), at ang Blount County Dental Health Collaboration Program. Nag-aalok din ang ETKF ng edukasyon tungkol sa sakit sa bato, mga tampok na kuwento ng pasyente, at mga pangkomunidad na fundraising events. Ang mga programang pantulong ng foundation ay ibinibigay nang walang singil sa mga pasyente; ang pangangalagang dental sa pamamagitan ng partner clinic ay iniaalok sa pinababang (mababa) na halaga.
• Kidney Care Coaches — Isang coaching service na itinatag ni Coach Tifiro Cook — na siya mismo ay nabubuhay na may sakit sa bato — na tumutulong sa mga pasyenteng may sakit sa bato at kidney failure na umunlad sa bawat yugto. Kabilang sa mga serbisyo ang one‑to‑one coaching at group coaching na nakatuon sa accountability sa health goals, gabay sa pamumuhay, at pag-navigate sa buhay na may sakit sa bato, na may layuning makipagtulungan bilang isang team kasama ang mga physician, ospital, at dialysis centers. Libre ang paunang konsultasyon, ngunit bayad ang tuloy-tuloy na coaching (hindi nakalathala ang presyo sa website — kumpirmahin nang direkta ang mga bayarin bago magpatibay).
• Kidney Connective — Isang bagong plataporma na naglalayong pagsama-samahin sa iisang lugar ang mga pamantayan ng pagiging karapat-dapat ng mga transplant center sa Amerika para sa mga pasyente at living donors — impormasyong sinasabi ng plataporma na hindi pa dating naipon nang publiko sa iisang lugar. Sumusali ang mga pasyente sa isang waitlist upang makatanggap ng mga personalized na tugmang transplant center batay sa kanilang klinikal na profile, pagiging karapat-dapat, at mga kagustuhan; ang mga donor ay nakakakuha ng mapa kung saan sila kwalipikado, inaasahang mga timeline ng evaluasyon, at makatotohanang mga gastos. Binuo ng mga tagapagtatag na may tunay na karanasan bilang pasyente (kabilang ang isang kidney patient at patient advocate) at propesyonal na kadalubhasaan mula sa mundo ng dialysis at transplant. Tala: nasa maagang yugto ng waitlist ang plataporma — libre ang pagsali sa waitlist, ngunit hindi pa nailalathala ang presyong nakaharap sa pasyente para sa buong serbisyo, kaya’t tiyaking kumpirmahin ang mga gastos nang direkta.
• National Alliance for Caregiving (NAC) — Isang pambansang nonprofit na nakatuon sa pagpapalago ng family caregiving sa pamamagitan ng pananaliksik, adbokasiya, at inobasyon — isinasalin ang tunay na karanasan ng mga family caregiver tungo sa pagbabago sa polisiya, sistema, at kultura. Bagama’t hindi partikular sa kidney, ang NAC ay nagpapatakbo ng Transplant Caregiving Collaborative na nakatuon sa pagbuo ng mas mahusay na suporta para sa mga family caregiver sa transplant care, na lalong may kaugnayan para sa mga nag-aalaga ng mga kidney transplant recipient at candidate. Nag-aalok ng libreng caregiver resources kabilang ang mga gabay para sa caregivers, ang komunidad na Take Care, pananaliksik na nakabatay sa kondisyon, mga mahalagang ulat na 'Caregiving in the US', at mga advocacy toolkit. Pinangungunahan din ang pambansang gawaing pampatakaran sa suporta sa caregiver (hal., reauthorization ng Older Americans Act).
• C3G Warriors (Facebook Group) — Isang patient-led na Facebook support group na nag-uugnay sa pandaigdigang network ng mga taong apektado ng C3 glomerulopathy (C3G) at immune complex membranoproliferative glomerulonephritis (IC-MPGN) — dalawang bihirang sakit sa bato — kasama ang kanilang mga tagapag-alaga at mga tagapagtaguyod. Nakakahanap ang mga miyembro ng mga kapwa makapagbibigay ng suporta at gabay sa pagharap sa mga hamong kundisyong ito, pati na rin mga balita, materyal na pang-edukasyon, at iba pang mga resource na ibinabahagi ng komunidad. Gaya ng karaniwan sa karamihan ng ganitong mga komunidad ng pasyente, ang nilalaman ay sumasalamin sa personal na karanasan ng mga miyembro sa halip na medikal na gabay, kaya’t tiyaking kumpirmahin ang anumang tanong tungkol sa paggamot sa iyong care team.
• National Forum of ESRD Networks — Ang membership organization para sa lahat ng 18 regional End-Stage Renal Disease (ESRD) Networks na sumusubaybay sa kalidad ng pangangalaga sa chronic kidney disease, dialysis, at kidney transplant sa buong United States sa ilalim ng kontrata sa Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS). Para sa mga pasyente, ang Forum ay nag-aalok ng mga libreng mada-download na patient toolkits (esrdnetworks.org/toolkits/patient-toolkits) — kabilang ang 'Is A Kidney Transplant Right for Me?', Financial Help Resources, ang Dialysis Patient Depression Toolkit, at ang Dialysis Patient Grievance Toolkit — pati na rin mga educational webinar para sa at ng mga pasyente na inihahandog ng Kidney Patient Advisory Council (KPAC), gaya ng 2026 KPAC Summer Webinar Series, kasama ang mga newsletter ng KPAC at isang contact directory ng lahat ng 18 regional ESRD Networks upang matagpuan at makontak ng mga pasyente ang Network na nagseserbisyo sa kanilang estado (ang bawat Network ay tumutulong sa grievances, mga karapatan ng pasyente, at edukasyon).
• KHARES — Kidney Health Analytics & Responsive Emergency Support — Ang Kidney Health Analytics & Responsive Emergency Support (KHARES) ay isang programang kinontrata ng CMS na namamahala sa pambansang paghahanda sa emerhensiya para sa mga pasyente ng dialysis at may pagkabigo sa bato, nagkokordina ng data analytics, at sumusuporta sa 18 rehiyonal na End-Stage Renal Disease (ESRD) Networks bilang isang pinagsamang pakikipagtuwang pang-emerhensiyang pagtugon. Sa panahon ng mga sakuna (bagyo, wildfire, pagkawala ng kuryente), ang gawaing ito ay tumutulong na matiyak na makakahanap ang mga pasyente ng dialysis ng mga bukas na pasilidad at maipagpatuloy ang paggamot na nagpapanatili ng buhay. Karamihan sa tulong na nakatuon sa pasyente ay dumaraan sa mga rehiyonal na ESRD Networks at sa mga emergency resources ng IPRO (gaya ng Healthcare Emergency Hub), kaya ang mga pasyente sa isang emerhensiya ay dapat makipag-ugnayan sa kanilang rehiyonal na ESRD Network.
• Quality Insights ESRD Networks (Networks 2, 3, 4, 5, 10, 11, 12) — Ang End-Stage Renal Disease (ESRD) Network na organisasyon na may hawak ng kontrata ng CMS para sa pitong rehiyonal na Network: Network 2 (New York), Network 3 (New Jersey, Puerto Rico, U.S. Virgin Islands), Network 4 (Delaware, Pennsylvania), Network 5 (D.C., Maryland, Virginia, West Virginia), Network 10 (Illinois), Network 11 (Michigan, Minnesota, North Dakota, South Dakota, Wisconsin), at Network 12 (Iowa, Kansas, Missouri, Nebraska). Tinutulungan ng mga ESRD Network ang mga pasyenteng sumasailalim sa dialysis at may pagkabigo sa bato na maunawaan ang kanilang mga karapatan, magsampa at maresolba ang mga hinaing tungkol sa kanilang pangangalaga, makakuha ng edukasyon para sa pasyente, at magpatupad ng pagpapahusay ng kalidad sa mga pasilidad ng dialysis — lahat ng libreng serbisyo sa ilalim ng kontrata sa Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• Alliant Health Solutions ESRD Networks (Networks 7, 8, 13, 14) — Ang organisasyon ng End-Stage Renal Disease (ESRD) Network na may hawak ng kontrata ng CMS para sa apat na panrehiyong Network: Network 7 (Florida), Network 8 (Alabama, Mississippi, Tennessee), Network 13 (Arkansas, Louisiana, Oklahoma), at Network 14 (Texas). Tinutulungan ng mga ESRD Network ang mga pasyenteng sumasailalim sa dialysis at may pagkabigo sa bato na maunawaan ang kanilang mga karapatan, magsampa at magresolba ng mga reklamo tungkol sa kanilang pangangalaga, magkaroon ng access sa edukasyon para sa pasyente, at magpatakbo ng pagpapahusay ng kalidad sa mga pasilidad ng dialysis — lahat ng ito ay mga libreng serbisyo sa ilalim ng kontrata sa Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• Qsource ESRD Networks (Networks 16, 17) — Ang organisasyon ng End-Stage Renal Disease (ESRD) Network na may hawak ng kontrata ng CMS para sa dalawang rehiyonal na Network: Network 16 (Alaska, Idaho, Montana, Oregon, Washington) at Network 17 (American Samoa, Guam, Hawaii, Northern California, Northern Mariana Islands). Tinutulungan ng mga ESRD Network ang mga pasyente ng dialysis at pagkabigo sa bato na maunawaan ang kanilang mga karapatan, maghain at magresolba ng mga karaingan tungkol sa kanilang pangangalaga, makakuha ng edukasyon para sa pasyente, at isulong ang pagpapabuti ng kalidad sa mga pasilidad ng dialysis — lahat ay mga libreng serbisyo sa ilalim ng kontrata sa Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• Comagine Health ESRD Networks (Networks 15, 18) — Ang End-Stage Renal Disease (ESRD) Network na organisasyon na may hawak ng kontrata ng CMS para sa dalawang rehiyonal na Network: Network 15 (Arizona, Colorado, New Mexico, Nevada, Utah, Wyoming) at Network 18 (Southern California). Tinutulungan ng mga ESRD Network ang mga pasyenteng sumasailalim sa dialysis at may kidney failure na maunawaan ang kanilang mga karapatan, magsampa at magresolba ng mga hinaing tungkol sa kanilang pangangalaga, magkaroon ng access sa edukasyon para sa pasyente, at magpatakbo ng pagpapahusay ng kalidad sa mga pasilidad ng dialysis — lahat ay libreng serbisyo sa ilalim ng kontrata sa Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• GlomCon Network — Isang libreng online na komunidad mula sa GlomCon Foundation (Glomerular Disease Study & Trial Consortium) na nag-uugnay sa mga pasyente, tagapag-alaga, mga espesyalista sa sakit sa bato, at mga trainee sa nephrology. Maaaring magbahaginan ng mga karanasan ang mga pasyente at tagapag-alaga, maghanap ng lokal na suporta, magbahagi ng mga mapagkukunan, at gamitin ang network upang makahanap ng mga espesyalista sa sakit sa bato o mga oportunidad para sa clinical trial sa kanilang lugar. Inilalarawan ng komunidad ang sarili bilang isang pribado at ligtas na espasyo: ang mga profile ng pasyente at tagapag-alaga ay hindi ipinapakita o nahahanap sa member directory, at ang mga empleyado ng pharmaceutical, biotech, marketing, financial, at mga kaugnay na industriya ay ipinagbabawal sumali dahil sa conflict of interest. Ang pagiging miyembro ay nangangailangan ng request-to-join na aplikasyon. Kaakibat sa mas malawak na mga programa sa edukasyon at pananaliksik ng GlomCon para sa glomerular at iba pang bihirang sakit sa bato.
• TotalAssist (Patient Advocate Foundation) — Ang sangay para sa pinansyal na tulong ng Patient Advocate Foundation. Nagbibigay ang TotalAssist ng mga grant na tumutulong sa mga pasyente sa gastos sa gamot, mga premium ng health insurance, at iba pang gastusing pangkalusugan sa pamamagitan ng mga pondo ayon sa sakit. Maaaring maghanap ang mga pasyente ayon sa sakit o pangalan ng gamot upang makita ang kanilang pondo at suriin ang pagiging karapat-dapat, pagkatapos ay mag-apply online o sa pamamagitan ng telepono. Nagbubukas at nagsasara ang pagkakaroon ng pondo sa paglipas ng panahon — maaaring mag-sign up ang mga pasyente upang maabisuhan kapag nagbukas ang isang pondo (FundFinder). Mayroon ding impormasyon sa Spanish.
• NeedyMeds — Isang pambansang nonprofit na nakatuon sa pagpapabuti ng access sa abot-kayang pangangalagang pangkalusugan. May mga naghahanap na database ng mga patient assistance program (libreng o may diskwentong gamot mula sa mga manufacturer), mga diagnosis-based assistance program, mga abot-kayang health clinic (medical, dental, behavioral health), at mga maiimprentang kupon, rebate, at savings card. Nag-aalok din ng libreng drug discount card at drug pricing calculator para ihambing ang presyo sa mga parmasya. Kapaki-pakinabang para sa mga pasyenteng may sakit sa bato na naglalayong bawasan ang gastusin sa mga reseta at pangangalaga.
• Good Days — Isang pambansang charitable na organisasyon na, sa sarili nitong mga salita, ay nag-aalis ng pasanin ng talamak na sakit sa pamamagitan ng tulong, adbokasiya, at edukasyon. Nagbibigay ito ng pinansyal na tulong para sa mga paggamot na nagliligtas at nagpapahaba ng buhay sa mga pasyenteng hindi kayang tustusan ang mga ito, sa isang listahan ng mga saklaw na sakit. Maaaring tingnan ng mga pasyente kung kwalipikado sila, mag-apply online, at muling magpatala bawat taon. Ipinapahayag ng organisasyon na 93% ng bawat dolyar na nalilikom ay napupunta sa mga pasyente.
• The Assistance Fund (TAF) — Isang independiyenteng charitable foundation na tumutulong sa mga pasyenteng may malulubha at pangmatagalang sakit na sagutin ang copay at iba pang out-of-pocket na gastos sa gamot, upang hindi hadlang ang halaga sa mga paggamot na kailangan nila. Nagpapatakbo ng mga programang tulong na nakabatay sa partikular na sakit — tinitingnan ng mga pasyente ang listahan ng mga sakop na sakit at mga pamantayan sa pagiging karapat-dapat, pagkatapos ay nag-a-apply online o sa telepono. Ang mga kasalukuyang nakatala ay muling nagrerehistro taun-taon.
• RxAssist — Isang komprehensibong online na direktoryo ng mga patient assistance program — mga programang pinapatakbo ng mga kumpanya ng parmasyutiko upang magbigay ng libreng gamot sa mga taong hindi kayang tustusan ang kanilang gamot. Nag-aalok ng naa-search na database, praktikal na mga kasangkapan, balita, at mga artikulo para sa parehong mga pasyente at propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, pati na rin ng impormasyon tungkol sa mga libreng at mababang-gastusing programa sa gamot at iba pang paraan upang mapamahalaan ang gastos sa gamot. Kabilang din ang isang libreng naiimprentang drug discount coupon.
• 988 Suicide & Crisis Lifeline — Ang pambansang mental health crisis lifeline — tumawag o mag-text sa 988 anumang oras, araw o gabi. Isang libre at kumpidensyal na linya na sinasagot ng mga sinanay na crisis counselor. Mahalaga para sa mga pasyenteng may sakit sa bato at kanilang mga tagapag-alaga na nakararanas ng matinding depresyon, burnout, o mental health crisis. May dedikadong mga support pathway para sa veterans (pindutin ang 1), Spanish speakers, LGBTQI+ na tumatawag, at mga taong Deaf o may kapansanan sa pandinig. Available din ang chat sa 988lifeline.org.
• ARCH National Respite Network — Isang pambansang network na tumutulong sa mga tagapag-alaga ng pamilya ng mga taong may malalang sakit, kapansanan, o pangangailangang may kinalaman sa pagtanda na makahanap ng pansamantalang respite care — planado o agarang pag-aalaga na nagbibigay ng pahinga sa mga tagapag-alaga. Tinutulungan ng National Respite Locator ng website ng ARCH ang mga tagapag-alaga na makahanap ng mga lokal na tagapagbigay ng respite ayon sa estado, kasama ang gabay sa mga uri ng respite, kung paano ito babayaran, kung paano pumili ng provider, at mga fact sheet para sa mga tagapag-alaga ng pamilya. Kapaki-pakinabang para sa mga tagapag-alaga ng mga pasyenteng may sakit sa bato sa bahay.
• Family Caregiver Alliance — Isang pambansang nonprofit na sumusuporta sa mga tagapag-alaga ng mga matatanda na may malubha o talamak na sakit. Nag-aalok ng komprehensibong aklatan ng mga mapagkukunan para sa mga tagapag-alaga na tumatalakay sa mga kondisyon sa kalusugan, pag-aalaga sa ibang tao, pag-aalaga sa sarili, dalamhati at pagkalugi, mga usaping pinansyal, at mga opsyon para sa in-home care. Nagbibigay din ng Services by State locator, mga caregiver support group, ang CareNav navigation tool (Bay Area), at pananaliksik at adbokasiya. Kapaki-pakinabang para sa mga asawa, may edad na anak, at mga kaibigang sumusuporta sa isang kidney patient sa bahay.
• DOL Family and Medical Leave Act (FMLA) Guide — Opisyal na mapagkukunan ng U.S. Department of Labor tungkol sa Family and Medical Leave Act (FMLA) — ang pederal na batas na nagbibigay-karapatan sa mga kuwalipikadong empleyado ng mga sakop na employer na kumuha ng hindi bayad ngunit protektadong bakasyon sa trabaho para sa mga tinukoy na dahilan ng pamilya at medikal, kabilang ang pag-aalaga sa isang miyembro ng pamilya na may seryosong kondisyon sa kalusugan tulad ng kidney failure. Ipinapaliwanag ng pahina ng DOL kung sino ang kuwalipikado, ano ang saklaw, mga karapatan ng empleyado, mga pananagutan ng employer, at kung paano magsampa ng reklamo kung lalabagin ang mga karapatang ito.
• Job Accommodation Network (JAN) — Ang nangungunang libreng, ekspertong, at kumpidensyal na serbisyong nagbibigay-gabay tungkol sa workplace accommodations sa ilalim ng Americans with Disabilities Act (ADA). Maaaring ituring na disability sa ilalim ng ADA ang kidney disease — kabilang ang dialysis schedules, post-transplant recovery, at fatigue. Tinutulungan ng JAN ang mga pasyente at caregivers na maunawaan ang kanilang mga karapatan sa workplace accommodation, tuklasin ang mga tiyak na solusyong angkop sa kanilang kondisyon, at mag-navigate ng mga pag-uusap kasama ang mga employer. Available sa pamamagitan ng telepono, chat, o ang A-to-Z online database ng mga kondisyon at accommodations.
• Medicaid Fair Hearings — Bawat benepisyaryo ng Medicaid ay may karapatang humiling ng fair hearing — isang pormal na apela — kapag tinanggihan, binawasan, o tinapos ng Medicaid ang isang serbisyong o desisyong saklaw na hindi nila sinasang‑ayunan. Kabilang dito ang pagtanggi sa dialysis, transplant services, medications, o home health. Ipinapaliwanag ng federal Medicaid fair hearings page ang proseso, mga takdang panahon (timelines), at mga karapatan. Ang paghingi ng fair hearing ay minsan maaaring mag-pause ng termination ng coverage habang nire-review ang apela.
• CaringInfo (National Alliance for Care at Home) — Isang programa ng National Alliance for Care at Home na nagbibigay ng libreng state-specific advance directive forms (living wills at healthcare power of attorney/POA) at gabay sa simpleng wika tungkol sa end-of-life care planning. Para sa mga pasyenteng may sakit sa bato na humaharap sa paglala ng sakit o mga desisyon sa transplant, ang pagkakaroon ng mga dokumentong ito ay tinitiyak na ang mga kagustuhan ay nalalaman at nirerespeto. Sinasaklaw din ng CaringInfo ang mga paksang kinabibilangan ng palliative care, hospice, pakikipag-ugnayan sa mga medical team, dalamhati at pagkawala, at mga usaping pinansyal na may kaugnayan sa malubhang karamdaman.
• SSA Compassionate Allowances – ESRD — Ang Compassionate Allowances program ng Social Security Administration ay nagbibigay ng mabilisang proseso para sa mga taong may pinakamatitinding kapansanan — kabilang ang end-stage renal disease (ESRD) na nangangailangan ng dialysis — upang mas mapabilis ang pag-apruba para sa Social Security Disability Insurance (SSDI) o Supplemental Security Income (SSI). Maaaring mag-qualify ang mga pasyenteng sumasailalim sa dialysis nang hindi dumaan sa karaniwang 5-buwang paghihintay sa ilalim ng ilang kundisyon. Ipinapakita ng SSA Compassionate Allowances page ang lahat ng kwalipikadong kondisyon at nagpapaliwanag kung paano mag-apply.
• Global Dialysis — Ang nangungunang independiyenteng direktoryo ng mga dialysis center sa buong mundo para sa mga pasyenteng naglalakbay o naninirahan sa ibang bansa — sumasaklaw sa mahigit 16,800 center sa 161 bansa. Pinapahintulutan ang mga pasyente ng dialysis na maghanap ng center malapit sa kanilang pupuntahan, magbasa ng mga review ng center, maghanap ng mga dialysis travel specialist at insurance, at makakuha ng mga tip sa paglalakbay mula sa ibang dialysis travelers. Isang mahalagang sanggunian para sa mga pasyenteng may sakit sa bato na nasa hemodialysis o peritoneal dialysis na nais maglakbay o lumipat sa ibang bansa.
• Healthcare Hospitality Network (HHN) — Dating kilala bilang National Association of Hospital Hospitality Houses (NAHHH), ngayon ay kilala bilang Healthcare Hospitality Network. Tinutulungan ng HHN ang mga pasyente at pamilya na makahanap ng hospitality houses — mga nonprofit o charitable na programa sa tirahan malapit sa mga ospital at treatment centers na nag-aalok ng libreng o mababang-gastos na matutuluyan sa mga pasyenteng bumibiyahe para sa pangangalagang medikal tulad ng transplant evaluation, surgery, o matagalang dialysis treatment. Ang House Directory sa hhnetwork.org ay tumutulong sa mga pasyente na makahanap ng lodging house malapit sa kanilang medical center.
• Medicare Care Compare — Ang opisyal na tool ng Medicare para ihambing ang kalidad ng mga dialysis facility, nursing home, ospital, home health agency, at iba pang provider gamit ang inspection data, staffing levels, at quality measures. Maaaring gamitin ito ng mga dialysis patient upang ihambing ang mga pasilidad sa kanilang lugar bago pumili ng center, o upang suriin ang inspection history at patient outcomes ng kanilang kasalukuyang center. Upang magsumite ng reklamo tungkol sa isang dialysis facility direkta sa Medicare, bisitahin ang medicare.gov at hanapin ang Medicare complaint form o tumawag sa 1-800-MEDICARE.
• Lyfebulb — Isang plataporma para sa pakikipag-ugnayan ng pasyente na ang layuning ipinahayag ay bawasan ang pasanin ng pamumuhay na may malalang sakit sa pamamagitan ng kapangyarihan ng pasyente. Kabilang sa mga larangan ng sakit nito ang chronic kidney disease at transplantation. Ang Lyfebulb ay nagpapatakbo ng mga serye ng webinar para sa pasyente, mga talakayang panel, mga workshop, mga newsletter, at mga innovation challenge, at sumusuporta sa isang network ng mga patient ambassador at patient entrepreneur na ginagawang adbokasiya at mga bagong solusyon ang kanilang naranasang buhay.
• TransplantLyfe — Isang online na komunidad ng mga kapwa pasyente para sa mga transplant patients, care partners, at mga nag-iisip ng transplant, na inihahatid ng Lyfebulb. Nag-aalok ito ng mga discussion forum, isang tampok na 'Find a Friend' para makakonekta sa mga kapwa miyembro na may kahalintulad na karanasan sa transplant, at mga piling resources — isang lugar para magtanong at matuto mula sa iba na dumaan na sa evaluation, surgery, at buhay pagkatapos ng transplant.
• TRIO Oklahoma Chapter — Lokal na sangay ng Transplant Recipients International Organization (TRIO) na naglilingkod sa mga tumanggap ng transplant, kandidato, nabubuhay na donor, at mga pamilya ng donor sa buong Oklahoma. Nag-uugnay sa komunidad bago at pagkatapos ng transplant, nagbibigay ng peer support, at nagsasagawa ng mga programang nagpapalakas ng kamalayan sa pagdo-donate ng organ at tissue sa buong Oklahoma.
• TRIO Northern Ohio Chapter — Lokal na sangay ng Transplant Recipients International Organization (TRIO) na nakabase sa Cleveland, naglilingkod sa mga tumanggap ng transplant, kandidato, nabubuhay na donor, at mga pamilya ng donor sa buong Hilagang Ohio. Nagbibigay ng peer support, edukasyon, at mga mapagkukunang pangkomunidad para sa komunidad ng transplant sa mas malawak na lugar ng Cleveland.
• TRIO San Francisco Bay Area Chapter — Lokal na sangay ng Transplant Recipients International Organization (TRIO) na naglilingkod sa mga tumanggap ng transplant, kandidato, nabubuhay na donor, at mga pamilya ng donor sa buong San Francisco Bay Area. Nagdaraos ng buwanang pulong ng grupo ng suporta sa ikalawang Huwebes ng bawat buwan sa ika-7:00 ng gabi oras ng Pasipiko (Zoom). Nagtataguyod ng kamalayan sa pagdo-donate ng organ at tissue at nagbibigay ng peer-to-peer support.
• TRIO Long Island Chapter — Lokal na sangay ng Transplant Recipients International Organization (TRIO) na naglilingkod sa mga tumanggap ng transplant, kandidato, nabubuhay na donor, at mga pamilya ng donor sa Long Island, New York. Nagbibigay ng lokal na peer support, mga pang-edukasyong kaganapan, at mga programang pangkomunidad — kabilang ang mga panlipunang kaganapan sa iba't ibang panahon — para sa komunidad ng transplant sa Long Island.
• TRIO Philadelphia Chapter — Lokal na sangay ng Transplant Recipients International Organization (TRIO) na naglilingkod sa komunidad ng transplant sa Delaware Valley, kabilang ang Philadelphia at mga kalapit na lugar. Nagbibigay ng peer support, mga pang-edukasyong pulong, at mga mapagkukunang pangkomunidad para sa mga tumanggap ng transplant, kandidato, nabubuhay na donor, at mga pamilya ng donor. Ang sangay ay lumikha ng libreng 36-pahinang aklat para sa mga bata na nagkukuwento ng tunay na kwento ng double lung transplant ng isang miyembro.
• TRIO Central Texas Chapter — Lokal na sangay ng Transplant Recipients International Organization (TRIO) na nakabase sa Temple, TX, naglilingkod sa mga tumanggap ng transplant, kandidato, nabubuhay na donor, at mga pamilya ng donor sa buong Gitnang Texas. Kaanib ng Amy's House — na pinangalanan bilang paggunita sa donor na si Amy Henderson Firth — na sumusuporta sa komunidad ng transplant sa pamamagitan ng mga programang pang-edukasyon, adbokasiya, at pagpapalakas ng kamalayan sa donasyon.

Mga Kaganapan at Programa ng Komunidad sa Sakit sa Bato

1 paparating at paulit-ulit na mga kaganapan para sa mga pasyenteng may sakit sa bato, mga donor, at mga tagapagtaguyod. Tingnan ang lahat ng mga kaganapan at programa.

• NephCure Patient & Youth Summit (Annual Event) — Isang taunang in-person na kaganapan na hinihost ng NephCure para sa mga indibidwal, pamilya, tagapag-alaga, at mga tagapagtaguyod na apektado ng mga bihira, protein-spilling kidney diseases (RKD) tulad ng nephrotic syndrome, FSGS, IgA nephropathy, C3G, at minimal change disease. Gaganapin ang 2026 Summit Hunyo 25–27 sa Hyatt Regency New Orleans at nag-aalok ng mga ekspertong talakayan, interactive na workshop sa nutrisyon at kalusugang pangkaisipan, pagsasanay sa adbokasiya, at pagbuo ng komunidad. May kasabay na Youth Summit na nagbibigay sa mga batang kidney warriors at kanilang mga kapatid (edad 8–18) ng ligtas na espasyo para kumonekta at matuto. May Travel Assistance Program na tumutulong sa mga kwalipikadong pasyente na masagot ang paglalakbay at akomodasyon. Kinakailangan ang pagrerehistro (may bayad); tingnan ang event page para magparehistro.