Programas de Advocacia do Doente e Embaixadores

Programas voluntários gratuitos de embaixadores, advocacia e mentoria de pares de organizações renais nacionais — com ligações diretas para aderir e fazer ouvir a sua voz.

• AAKP Ambassador Program — Um programa de voluntariado da American Association of Kidney Patients (AAKP) para pacientes e familiares altamente envolvidos com experiência vivida de doença renal, diálise, transplante ou doação em vida. Os Ambassadors asseguram que as vozes dos pacientes sejam ouvidas — participando em grupos focais, mesas-redondas, contributos para ensaios clínicos e depoimentos federais, e comunicando com representantes eleitos. Para aderir, envie um email para ambassador@aakp.org a manifestar interesse.
• American Kidney Fund Advocacy Network (Ambassadors) — A Advocacy Network da American Kidney Fund é composta por voluntários Ambassadors que sensibilizam para a doença renal e trabalham para proteger o acesso dos pacientes a cuidados de saúde de qualidade. Os Ambassadors envolvem-se com legisladores para influenciar políticas públicas e educam as suas comunidades sobre as causas e a prevenção da doença renal. Está disponível um formulário de inscrição online direto para aderir à rede. Aderir / Candidatar-se
• Dialysis Patient Citizens (DPC) Patient Ambassadors — Um programa de voluntariado para pessoas com doença renal e seus familiares que representam a Dialysis Patient Citizens como líderes na sua comunidade local e unidade de diálise. Os Patient Ambassadors ajudam outros doentes em diálise a obter educação, acesso e confiança para se tornarem os seus próprios defensores. Está disponível um formulário de candidatura online. Aderir / Candidatar-se
• NKF PEERS Mentoring Program — O programa de mentoria entre pares da National Kidney Foundation liga doentes renais, dadores vivos e parceiros de cuidados a mentores voluntários formados que passaram por experiências semelhantes. Pode fazer voluntariado para se tornar um mentor formado e apoiar outras pessoas por telefone, ou inscrever-se para ser acompanhado por um mentor. A inscrição é feita através da plataforma online de mentoria da NKF. Aderir / Candidatar-se
• PKD Foundation Outreach Ambassadors — Um programa de voluntariado da PKD Foundation que liga a Foundation a comunidades anteriormente menos abrangidas afetadas por poliquistose renal. Os Outreach Ambassadors orientam comunidades racializadas no acesso aos recursos da Foundation sobre gestão da doença, opções de tratamento e navegação no sistema de saúde. Consulte a página do programa para a descrição das funções e dados de contacto para participar.
• Donor Network West — Donate Life Ambassador Program — Uma comunidade online gratuita da GlomCon Foundation (Glomerular Disease Study & Trial Consortium) que liga doentes, cuidadores, especialistas em doenças renais e internos/bolseiros de nefrologia. Os doentes e cuidadores podem trocar experiências, identificar apoio local, partilhar recursos e usar a rede para encontrar especialistas em doenças renais ou oportunidades de ensaios clínicos na sua área. A comunidade descreve-se como um espaço privado e seguro: os perfis de doentes e cuidadores não são exibidos nem podem ser encontrados no diretório de membros, e funcionários das indústrias farmacêutica, biotecnológica, de marketing, financeira e afins estão impedidos de aderir devido a conflito de interesses. A adesão requer um pedido de entrada sujeito a aprovação. Afiliada aos programas mais amplos de educação e investigação da GlomCon para doenças glomerulares e outras doenças renais raras. Aderir / Candidatar-se
• Donate Life America — Get Involved Locally — O ramo de assistência financeira da Patient Advocate Foundation. A TotalAssist concede apoios que ajudam os doentes com custos de medicação, prémios de seguro de saúde e outras despesas de cuidados de saúde através de fundos específicos por doença. Os doentes pesquisam pelo nome da doença ou do medicamento para encontrar o seu fundo e verificar a elegibilidade, depois candidatam-se online ou por telefone. A disponibilidade dos fundos abre e fecha ao longo do tempo — os doentes podem inscrever-se para serem notificados quando um fundo abrir (FundFinder). Informação também disponível em espanhol. Aderir / Candidatar-se
• NKF Kidney Advocacy Committee (KAC) & Kidney Outreach Team — O corpo de defesa voluntária da National Kidney Foundation composto por cerca de 300 pacientes, profissionais e líderes comunitários que usam as suas experiências pessoais para informar os representantes eleitos sobre legislação, políticas, investigação e educação relacionadas com os rins. Os defensores reúnem-se com legisladores federais e estaduais, atuam como oradores, participantes em grupos focais e revisores de investigação de pacientes, e participam na Annual Kidney Patient Summit em Washington, D.C. Pacientes, cuidadores, dadores vivos e profissionais de saúde podem candidatar-se através de um formulário de candidatura de defesa online. Aderir / Candidatar-se
• NephCure Action Network (NCAN) — Um movimento de pacientes com doença renal rara (RKD), cuidadores, médicos e organizações parceiras que trabalha por melhorias legislativas e políticas duradouras. Os membros recebem oportunidades de formação em defesa, alertas de ação sensíveis ao tempo, e podem participar em eventos como o Rare Kidneys on the Hill Day da NephCure, onde os defensores reúnem-se com membros do Congresso. Há um formulário de inscrição direta online disponível para aderir à rede. Aderir / Candidatar-se
• Forum of ESRD Networks — Kidney Patient Advisory Council (KPAC) — Um conselho liderado por pacientes do Forum of ESRD Networks composto por representantes de pacientes em diálise e transplantados de cada uma das 18 ESRD Networks regionais. Os membros do KPAC defendem os interesses de todos os pacientes com ESRD, aconselham sobre programas de melhoria da qualidade e materiais de educação para pacientes, e publicam boletins informativos e webinars. Normalmente, os pacientes envolvem-se primeiro como voluntários no Patient Advisory Committee da sua ESRD Network regional — informações de contacto para cada Network estão listadas no sítio web do Forum.
• The Great Social Experiment — Angel Advocate Program — A volunteer program that assigns Angel Advocates to patients who need a living kidney donor but do not have enough support to share their story. Advocates help amplify the patient's story and educate their communities about living donation so potential donors can learn how to help. The Great Social Experiment also provides free patient resources and information about transplantation, dialysis, and online communities. Apply through the Angel Advocate registration page. Aderir / Candidatar-se

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