Diretório de Apoio à Doença Renal

Encontre organizações de apoio à doença renal de confiança, recursos sobre transplante, ajuda para diálise, assistência financeira e serviços de apoio ao doente em todos os EUA. Explore 256 organizações verificadas que abrangem pesquisa de dadores, apoio emocional, assistência financeira, apoio à diálise, educação sobre transplante e muito mais.

• National Kidney Foundation (NKF) — A principal organização sem fins lucrativos focada na prevenção, tratamento e cura da doença renal. Oferece recursos para doentes, mentoria entre pares (NKF Peers) e educação sobre transplante. Também opera a linha de apoio ao doente NKF Cares (855-653-2273), assegurada por assistentes sociais de nefrologia que prestam apoio emocional, recursos para lidar com a situação e ajuda a navegar a doença renal — gratuitamente.
• American Kidney Fund (AKF) — Presta assistência financeira direta a doentes em diálise e transplantados para custos relacionados com o tratamento e prémios de seguro de saúde. Um dos maiores financiadores especificamente dedicados à doença renal.
• American Association of Kidney Patients (AAKP) — Organização liderada por doentes que fornece programas de defesa, educação e apoio para pessoas afetadas pela doença renal. Publica recursos e organiza conferências nacionais.
• United Network for Organ Sharing (UNOS) — Gere o sistema nacional de transplante de órgãos e a lista de espera dos U.S. Administra as políticas de compatibilização de órgãos e os dados de transplante. Opera também o transplantliving.org para educação dos doentes.
• Dialysis Patient Citizens (DPC) — Organização de defesa liderada por doentes, focada exclusivamente nas necessidades dos doentes em diálise. Informa os decisores políticos e disponibiliza recursos de apoio entre pares.
• PKD Foundation — Dedica-se à investigação, defesa e apoio ao doente na polycystic kidney disease (PKD). Oferece núcleos locais, mentores pares e programas educativos.
• Renal Support Network (RSN) — Organização de apoio entre pares composta por sobreviventes de doença renal. Disponibiliza uma linha de apoio emocional, eventos educativos e uma revista centrada no doente (aakpRENALIFE).
• National Living Donor Assistance Center (NLDAC) — Programa financiado pela HRSA que presta assistência financeira a dadores vivos de rim para viagens, alojamento e perda de salários relacionados com a cirurgia de dádiva. Ajuda a eliminar barreiras financeiras à dádiva em vida.
• Transplant Recipients International Organization (TRIO) — Rede de apoio entre pares para recetores de transplante, candidatos, dadores vivos e famílias de dadores. Realiza reuniões virtuais de apoio entre pares, gratuitas, confidenciais e conduzidas por pacientes via Zoom: um grupo para recetores de transplante e candidatos todas as terças e quintas-feiras às 7:30pm Eastern, e um grupo Care Partner para os familiares e amigos que também acompanham o percurso, na primeira e terceira quarta-feira de cada mês às 7:30pm Eastern — não é necessário registo (consulte a página do Peer to Peer support program em trioweb.org para detalhes de como participar). Mantém também capítulos locais com os seus próprios grupos de apoio, um Care Partner program, um scholarship program e recursos comunitários.
• National Transplant Assistance Fund (NTAF) — Ajuda doentes transplantados e dadores vivos a angariar fundos para despesas relacionadas com o transplante. Oferece programas de angariação de fundos, subsídios e serviços de apoio à família.
• HealthWell Foundation — Organização sem fins lucrativos independente que fornece subsídios financeiros a doentes com cobertura de seguro insuficiente, incluindo pessoas com end-stage renal disease (ESRD). Cobre prémios de seguro e obrigações de partilha de custos.
• Patient Advocate Foundation (PAF) — Presta gestão de casos, mediação e assistência financeira a doentes com doença crónica. Ajuda doentes renais a lidar com recusas do seguro, aceder a benefícios e obter apoio para co-pagamentos.
• Donate Life America — Organização nacional que gere o registo nacional de dadores. Lidera campanhas de educação pública para aumentar o registo da dádiva de órgãos após a morte e promover a consciencialização sobre transplantes.
• Alliance for Paired Donation — Especializa-se em programas de troca renal emparelhada (kidney swap), fazendo a correspondência entre pares dador-recetor incompatíveis e outros pares. Permite a dádiva em vida quando os grupos sanguíneos ou os tipos de tecido não são compatíveis.
• NephCure Kidney International — A única organização sem fins lucrativos focada exclusivamente em doenças renais raras, incluindo síndrome nefrótico, FSGS, nefropatia por IgA e condições glomerulares relacionadas, tanto em adultos como em crianças. Oferece serviços de orientação ao doente, comunidade de doentes online, grupos de apoio, localizador de especialistas, diretório de ensaios clínicos, recursos de saúde mental, orientação sobre alimentação e nutrição, e informação sobre testes genéticos. Inclui uma secção dedicada aos cuidados pediátricos.
• Children's Organ Transplant Association (COTA) — Presta apoio na angariação de fundos e concede subsídios a crianças e jovens adultos que necessitam de transplantes de órgãos, incluindo transplantes renais. Ajuda as famílias a gerir os encargos financeiros relacionados com o transplante.
• Kidney Foundation of Canada — A principal organização de saúde renal do Canada, que oferece apoio ao doente, programas de apoio financeiro, ligações entre pares, educação sobre transplantes e defesa de direitos para Canadians com doença renal.
• Kidney Health Australia — A instituição nacional de solidariedade da Australia para a saúde renal, que presta apoio ao doente, educação e programas de defesa de direitos para pessoas que vivem com doença renal e as suas famílias.
• IGA Nephropathy Foundation of America — Organização de defesa e apoio aos doentes especificamente dedicada à nefropatia por IgA (doença de Berger), uma das formas mais comuns de doença renal primária. Presta apoio comunitário e à investigação.
• Patient Services Inc. (PSI) — Presta apoio no pagamento dos prémios do seguro de saúde a doentes com doenças crónicas e raras, incluindo pessoas em diálise ou à espera de transplante. Ajuda a cobrir custos do Medicare e de seguros privados.
• Transplant Living (UNOS) — Portal de educação para doentes operado pela UNOS que abrange todos os aspetos do processo de transplante: entrada na lista de espera, compreensão das ofertas de órgãos, vida após o transplante e doação em vida.
• MatchingDonors.com — Plataforma online (uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3)) que liga doentes que precisam de um transplante renal a potenciais dadores vivos. Os doentes podem publicar a sua história e ligar-se diretamente a dadores interessados. Importante: os doentes têm de pagar uma taxa única de registo/adesão (até $595) para ativar um perfil e ficarem visíveis para os dadores — os dadores nunca pagam. Podem estar disponíveis descontos por dificuldades financeiras ou adesões gratuitas por telefone, e os doentes no UK registam-se gratuitamente. Existem muitos recursos gratuitos para procurar dadores, por isso vale a pena tentar primeiro esses recursos (e também o seu próprio círculo de familiares e amigos); este site cobra aos doentes pelo acesso.
• ESRD National Coordinating Center (ESRD NCC) — Centro afiliado ao CMS que apoia o ESRD Quality Incentive Program e ajuda os prestadores de diálise a melhorar a qualidade dos cuidados. Fornece recursos para doentes e dados sobre o desempenho das unidades de diálise.
• Global Kidney Foundation — Organização internacional de defesa centrada na sensibilização global para a doença renal e no apoio ao acesso ao transplante e à diálise em países de baixo e médio rendimento.
• Kidneys for Communities — Utiliza um modelo Community-Directed Donation™ para aproveitar o poder das comunidades e aumentar o número de dadores vivos de rim. Faz parcerias com organizações como a National Fallen Firefighters Foundation. Uma cadeia de rim pode salvar mais de 30 vidas.
• National Kidney Registry (NKR) — Uma das maiores redes de troca de rins de dadores vivos nos EUA. Opera cadeias de doação pareada, voucher donation (doe agora, um ente querido tem prioridade futura), doação remota e programas de doação direta. Administra Donor Shield — um programa abrangente de proteção ao dador vivo que cobre salários perdidos, despesas de viagem, priorização de rim, apoio em seguro de vida, apoio jurídico e proteção contra complicações.
• Kidney Konnect — Fundado pelo receptor de transplante renal Jason Berry para fornecer sensibilização, educação e recursos especificamente às comunidades Black e Brown no sul de Los Angeles. Aborda as disparidades raciais na doença renal e na doação.
• Transplant Village (Northwestern Medicine Transplant Advisory Council) — Comunidade liderada por pacientes e doadores (Transplant Village) afiliada ao Northwestern Medicine's Comprehensive Transplant Center, gerida pelo Northwestern Medicine Transplant Advisory Council. Oferece um programa de companheirismo (buddy program), fundos de assistência para doadores e pacientes, e apoio em advocacy para recipientes de transplante e doadores vivos, e arrecada fundos para pesquisa em transplante e patient care.
• Gift of Life Institute — Centro de formação internacional para profissionais de doação de órgãos. Fornece educação, research, consultoria e a aplicação DonorPedia. Uma divisão da Gift of Life Transplant Foundation, promovendo resultados de doação em todo o mundo.
• Agent Kidney — Agent Kidney é um assistente alimentado por IA (um GPT personalizado no ChatGPT) que ajuda pacientes renais a navegar pela sua condição, entender as opções de tratamento e defenderem-se. Fornece educação e orientação on-demand sobre temas de kidney disease, diálise e transplante.
• Dialysis Disciples — Fundado por Troy Snead Sr.—um veterano do U.S. Marine Corps, empresário e paciente em diálise—o Dialysis Disciples oferece encorajamento baseado na fé e apoio entre pares para pessoas em diálise. Troy é o autor de 'A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients', um devocional diário de oração, meditação e reflexão projetado para construir resiliência e esperança durante o tratamento. Oferece sessões presenciais e virtuais de coaching espiritual para pacientes e famílias que enfrentam doença renal.
• Kidney Stories Toastmasters — Club oficial Toastmasters International (Club #7979708) dedicado à comunidade renal, conectando pacientes, doadores e defensores pelos EUA e pelo mundo. Os membros desenvolvem habilidades de comunicação e oratória para compartilhar suas jornadas renais, aumentar a consciencialização e defender a comunidade de transplante. Um clube especializado em rim e President's Distinguished Club (2023–2024) que organiza discursos e painéis de especialistas/pacientes sobre doença renal, incluindo cúpulas de diálise. Reúne-se virtualmente no 1.º e no 3.º domingo de cada mês.
• Bay Area Association of Kidney Patients (BAAKP) — Associação regional liderada por pacientes que atende pacientes com doença renal na área da baía de São Francisco. Fornece defesa local, apoio entre pares e programação educativa para pacientes em diálise e transplantados.
• NKDO (National Kidney Donation Organization) — Organization dedicated to increasing kidney donation rates through public education and donor recruitment. Focuses on removing barriers to living kidney donation and connecting potential donors with recipients.
• Abundant (Documentary Film) — Documentary film exploring kidney disease, donation, and transplantation. Used as an awareness and education tool within the kidney community to inspire donors and inform patients about the transplant process.
• Kidney for Kids — Organization focused on supporting children with kidney disease and their families, providing age-appropriate education, advocacy, and community resources for pediatric kidney patients.
• Home Dialyzors United (HDU) — Organização de defesa que promove o acesso à diálise domiciliar (peritoneal e hemodiálise domiciliar) como escolha do paciente. Educa os pacientes sobre as opções de diálise em casa e advoga por mudanças de política para ampliar o acesso.
• KidneyBuzz — Plataforma de notícias e comunidade online que fornece aos doentes renais as pesquisas mais recentes, atualizações de tratamentos, dicas de estilo de vida e histórias da comunidade. Uma fonte de notícias confiável dentro da comunidade de doentes renais.
• American Society of Transplantation (AST) — Sociedade profissional para profissionais de transplante incluindo médicos, cientistas e cirurgiões. Promove a excelência em transplante através da educação, investigação e advocacy. Fornece recursos educativos orientados para o paciente.
• American Society of Nephrology (ASN) — Organização profissional líder para especialistas em rim (nephrologists). Fornece recursos de educação para pacientes, defesa de políticas e publica revistas de pesquisa de referência em nefrologia.
• Kidney Warriors Foundation — Fondation comunitária que apoia pacientes com doença renal através de advocacy entre pares, apoio emocional e campanhas de sensibilização. Capacita os pacientes a assumir um papel ativo na sua trajetória de saúde.
• Living Kidney Donors Network (LKDN) — Rede de pares que conecta dadores vivos de rim entre si para apoio mútuo, recursos pós-doação e advocacy. Ajuda os dadores vivos a navegar a vida após a doação de rim.
• Kidney Smart (DaVita) — Aulas gratuitas de educação sobre doença renal crónica (CKD) fornecidas pela DaVita. Ajuda os pacientes a entender o seu diagnóstico, a explorar opções de tratamento, incluindo diálise e transplante, e a tomar decisões informadas sobre os seus cuidados.
• Gift of Life Michigan — Uma das maiores organ procurement organizations (OPOs) nos EUA que serve o Michigan. Gere a doação de órgãos de doadores falecidos, educa o público e apoia as famílias dos dadores e os recetores de transplante.
• International Kidney Cancer Coalition (IKCC) — Rede global de organizações de defesa dos pacientes com cancro renal. Aumenta a consciencialização, promove o acesso ao tratamento e apoia os pacientes com carcinoma de células renais (kidney cancer) através da educação e da defesa dos seus direitos.
• Fish Guy Transplant Organization — Organização liderada por pacientes que utiliza ações criativas de alcance comunitário para aumentar a consciência sobre transplante renal e doação em vida. Conhecida pelo envolvimento de base para conectar dadores e recetores.
• No Greater Love Foundation — Fundação que promove a doação renal em vida através de storytelling e ações comunitárias. Destaca o ato altruísta dos dadores em vida e ajuda os pacientes a encontrar dadores potenciais através da partilha de histórias.
• CKD Peer Connect — Programa de mentoria entre pares que conecta doentes recém-diagnosticados com chronic kidney disease (CKD) com doentes experientes que percorreram trajetórias semelhantes. Fornece apoio emocional e orientação prática.
• Polaris Kidney Foundation — Fundação de defesa dos pacientes que apoia pessoas com doença renal através da construção de comunidade, apoio entre pares e defesa de políticas públicas. Foca em capacitar os pacientes para que liderem as decisões sobre os seus cuidados.
• Texas Transplant Network — Organização sem fins lucrativos com sede no Texas que capacita doadores vivos de órgãos a oferecer o dom da vida sem preocupação financeira. Fornece bolsas, educação, campanhas de sensibilização e apoio à prontidão especificamente para doadores vivos do Texas.
• LifeGift — Organização de procurement de órgãos (OPO) do Texas que serve a área de Houston. Gere a doação de órgãos e tecidos de doadores falecidos, apoia as famílias dos doadores e gere a iniciativa Donate Life Texas. Inclui recursos para doação em vida.
• Southwest Transplant Alliance (STA) — Organ procurement organization (OPO) designada federalmente para a área de Dallas/Fort Worth e regiões circundantes do Texas. Coordena doações de órgãos e tecidos de pessoas falecidas entre hospitais e centros de transplante.
• Transplant Texas — Statewide Texas organ procurement and transplant coordination organization. Liga pacientes, dadores e centros de transplante em todo o Texas e apoia a comunidade de transplantes mais ampla do estado.
• Donor Network West — OPO que atende o norte da Califórnia e Nevada. Gere doações de órgãos e tecidos, fornece educação sobre doação renal em vida (incluindo doação por pessoas HIV+), e apoia as famílias de dadores e os recetores.
• Lifesharing — OPO com sede em San Diego que atende o sul da Califórnia. Gerencia doação de órgãos e tecidos, honra as famílias de doadores e facilita conexões entre famílias de doadores e receptores de transplantes.
• Gift of Hope — OPO para Illinois e noroeste de Indiana. Fornece serviços de doação de órgãos e tecidos, recursos bilíngues (inglês/espanhol), apoio às famílias de doadores e programas de divulgação comunitária.
• Versiti — Organização multistaudal de saúde sanguínea e doação de órgãos que atende o Meio-Oeste. Fornece serviços de captação de órgãos, doação de sangue e programas de saúde especializados em cinco estados.
• Midwest Transplant Network — OPO que serve Kansas e o oeste do Missouri. Coordena a doação de órgãos e tecidos, apoia as famílias de dadores e fornece educação comunitária sobre a importância da doação de órgãos.
• Mid-America Transplant — OPO que serve o Missouri, o sul de Illinois e o Arkansas. Gere a coordenação da doação de órgãos de doadores falecidos e fornece serviços de apoio às famílias dos dadores em toda a região trí-estatal.
• Iowa Donor Network — O OPO de Iowa que coordena a doação de órgãos e tecidos em todo o estado. Organiza a campanha Drive for Life: Emily's Legacy DMV outreach tour e fornece programas educativos, oportunidades de voluntariado e eventos memoriais.
• Lifebanc — OPO que atende o nordeste de Ohio, incluindo a região de Cleveland. Coordena doações de órgãos, olhos e tecidos 24 horas por dia, 7 dias por semana. Fornece alcance às comunidades de fé, recursos multiculturais e apoio às famílias de doadores.
• Lifeline of Ohio — OPO de Ohio que atende as regiões central e sudeste do estado. Fornece apoio ao luto, recursos para famílias de doadores, cerimônias à luz de velas, alcance multicultural, programas escolares e serviços de doação neonatal e de placenta.
• Donate Life Indiana — O registo de doação de órgãos e a organização de sensibilização de Indiana. Oferece programas de apoio financeiro, matrículas Donate Life, programas de voluntariado e participa nos Transplant Games of America.
• Donate Life Wisconsin — Wisconsin's organ donation registry and advocacy organization. Provides grants for living donors, DMV registration programs, Donate Life license plates, and educational resources for schools.
• Donate Life Northwest — OPO for Oregon and SW Washington. Runs the 'Erase The Wait' living kidney donation program, Done Vida bilingual outreach, and school education programs. Advocates for reducing organ transplant disparities.
• LifeCenter Northwest — OPO serving Alaska, Idaho, Montana, and Washington. Coordinates organ donation, connects donor families and recipients, and provides grief, bereavement, and aftercare services for donor families.
• New England Donor Services (NEDS) — OPO que atende os seis estados da Nova Inglaterra. Gere a doação de órgãos e tecidos, o Henderson scholarship program para famílias de doadores, e fornece recursos bilíngues em English e Spanish.
• NJ Sharing Network — A organização federalmente designada de OPO do New Jersey, gerindo a doação de órgãos e tecidos em todo o estado e operando o seu próprio laboratório de transplantes. Oferece serviços de apoio ao luto para famílias de dadores, orientação para escrever a famílias de dadores e a recetores, programas de voluntariado e de sensibilização multicultural/religiosa, eventos comunitários 5K e educação pública sobre o impacto que salva vidas do registo de dadores. Site disponível em inglês e espanhol.
• Gift of Life Donor Program — OPO Mid-Atlantic com sede na Philadelphia, PA. Gere a deceased organ e tissue donation, recursos para transplant patients, Howie's House lodging para famílias de transplante, e suporte à living donation.
• Donate Life Florida — Florida's official organ and tissue donor registry organization. Manages statewide donor registration, provides bilingual (English/Spanish) resources, and runs public campaigns to increase donor enrollment.
• Donate Life South Carolina — South Carolina organization committed to increasing registered organ, eye, and tissue donors. Provides educational resources, faith-based outreach, and hosts community events including Pickleball for Hope.
• Carolina Donor Services — OPO serving North Carolina and parts of Virginia. Coordinates deceased organ and tissue donation between hospitals and transplant centers and provides community education on the importance of donation.
• Tennessee Donor Services — OPO do Tennessee que coordena a doação de órgãos e tecidos em todo o estado. Gere o alcance de registro de doadores, o apoio às famílias dos doadores e programas de educação comunitária para aumentar as taxas de doação.
• Kentucky Organ Donor Affiliates (KODA) — OPO designado de Kentucky que coordena a doação de órgãos e tecidos em todo o estado. Educa as comunidades sobre a doação e apoia as famílias dos doadores e os receptores de transplantes em todo o Kentucky.
• Washington Regional Transplant Community (WRTC) — OPO que atende à grande área metropolitana de Washington DC, incluindo o norte da Virgínia e os subúrbios de Maryland. Coordena a doação de órgãos e tecidos e promove a consciencialização sobre a doação na região do Mid-Atlantic.
• LifeNet Health — OPO sediada na Virgínia e banco de tecidos com alcance internacional. Fornece aquisição de órgãos, serviços de doação de tecidos, um Institute for Regenerative Medicine, e programas biológicos internacionais.
• National Foundation for Transplants — Ajuda pacientes transplantados — incluindo recipientes de rim — a angariar fundos para despesas médicas através de campanhas comunitárias de angariação de fundos. Uma das organizações originais de assistência financeira para transplantes nos U.S.
• Transplant Games of America — Competiçãom atlética bienal no estilo olímpico para recipientes de transplante de órgãos, doadores vivos e familiares de doadores. Promove a consciencialização sobre o transplante, celebra a recuperação e constrói uma comunidade nacional de transplante.
• LifeSource — OPO que atende o upper Midwest em cinco estados. Coordena a doação de órgãos e tecidos, o apoio às famílias de dadores e programas de educação pública para aumentar as taxas de registo de dadores.
• Nevada Donor Network — OPO designada de Nevada que coordena a doação de órgãos e tecidos em todo o estado. Promove o registo de dadores, apoia as famílias dos dadores e trabalha com os centros de transplante para facilitar a obtenção de órgãos que salvam vidas.
• New York Organ Donor Network (LiveOnNY) — OPO da cidade de Nova Iorque (operando como LiveOnNY). Uma das maiores OPOs do país. Gere a doação de falecidos para a cidade de Nova Iorque e os condados de Westchester, Nassau e Suffolk.
• Arkansas Regional Organ Recovery Agency (ARORA) — O OPO designado do Arkansas que coordena a doação de órgãos e tecidos em todo o estado. Atua em parceria com hospitais para facilitar a doação e apoia as famílias de doadores e os recetores de transplante em todo o estado.
• Kidney Solutions — Organização sem fins lucrativos liderada pela comunidade composta por recetores de transplante, dadores vivos, cuidadores e defensores. Fornece mentoria gratuita, grupos de apoio semanais via Zoom (segundas-feiras às 18h CT) e educação prática para navegação no transplante renal e doação em vida. Apresenta o podcast 'Kent's Kidney Stories' apresentado pelo VP Kent Bressler, RN e recetor de transplante.
• Donor Shield — Programa abrangente de proteção para dadores vivos administrado através do National Kidney Registry. Cobre reembolso de salários perdidos, reembolso de despesas do dador, prioridade para rim (os dadores têm prioridade para transplante caso algum dia precisem), reembolso de cuidados de animais de estimação, apoio para seguro de vida, apoio jurídico, proteção contra complicações, colheitas de sangue ao domicílio e mentoria para dadores.
• Kidney Cancer Association (KCA) — Organização líder em defesa e apoio para pacientes com cancro do rim (carcinoma de células renais) e cuidadores. Fornece guias para recém-diagnosticados, localizadores de centros de tratamento e de ensaios clínicos, informações essenciais para cuidadores, histórias de pacientes, ligação comunitária e um podcast educativo.
• TransplantFirst! (Risa Simon, Founder & CEO) — Organização 501(c)(3) de empoderamento de pacientes renais fundada por Risa Simon — uma recetora de transplante PKD pré-emptivo (doador vivo) e feroz defensora dos pacientes. Os programas incluem TransplantFirst Academy, The Proactive Path e Simon Says Seminars, oferecendo coaching motivacional, estratégias para encontrar dadores e formação em advocacia. Autora de "In Pursuit of a Better Life" (guia para encontrar dadores vivos de rim) e "Shift Your Fate" (sabedoria proativa para pacientes). Os seminários incluem "How to Become a Donor Magnet-Pro!" e "The TransplantFirst Advantage!" Prémios: NKF 2018 Patient Engagement Award; AAKP 2014 Samuel J. Orenstein Award. Pioneira por trás do Arizona's Living Kidney Donors Day e do Senate Bill SB 1100 para Living Organ Donor Insurance Protections. Atua como mentora par para NKF, PKD Foundation, AAKP e American Transplant Foundation.
• Home Dialysis Central — Recurso abrangente de educação e comparação para diálise domiciliar (peritoneal e hemodiálise domiciliar). Fornece um calculador UFR, calculador de custos Medicare, comparações de máquinas, localizador de clínicas, histórias de pacientes, perguntas e respostas de especialistas e e-classes para ajudar os pacientes a escolher e gerir o tratamento em casa.
• TransplantNews — Plataforma de notícias online que cobre histórias relevantes para a comunidade de transplantes — incluindo transplantes de rim, fígado, coração, pulmão e pâncreas. Reporta sobre políticas globais, leis de doação, avanços clínicos e notícias de defesa dos pacientes.
• NIDDK Kidney Disease Information (NIH) — O National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) do NIH fornece educação para pacientes com autoridade e baseada em investigação sobre todas as condições renais — CKD, diálise, transplante, doença glomerular e mais. Uma fonte principal do governo dos EUA para pacientes renais.
• KidneyFuture (formerly CAKUT Foundation) — Organização sem fins lucrativos que apoia famílias e indivíduos nascidos com Congenital Anomalies of the Kidney and Urinary Tract (CAKUT) — a principal causa de insuficiência renal em crianças. Une cuidados, comunidade e investigação para famílias, adultos e qualquer pessoa nascida com diferenças nos rins ou trato urinário, desde o nascimento até aos cuidados ao longo da vida. (Recentemente renomeada de CAKUT Foundation para KidneyFuture.)
• Alport Syndrome Foundation — Organização de defesa e apoio a pacientes com síndrome de Alport — uma doença renal genética rara causada por mutações em genes do colagénio, frequentemente diagnosticada na infância. Fornece recursos educativos, guias para pais, orientações de monitorização de tratamentos e medicamentos, o FDA Voice of the Patient Report, podcast para pacientes e uma comunidade ativa de membros.
• IgA Nephropathy Foundation — Organização de defesa de pacientes dedicada a encontrar uma cura para a nefropatia por IgA (doença de Berger) — a forma mais comum de glomerulonefrite em todo o mundo. Disponibiliza um localizador de nefrologistas, uma rede global de pacientes, diretrizes de tratamento, guias de interpretação de resultados laboratoriais, interpretação de biópsias, o IgA Nephropathy Day e a conferência anual SPARK.
• NAPRTCS (North American Pediatric Renal Trials) — O registo de investigação definitivo e recurso clínico para doenças renais graves em crianças, com dados de mais de 20.000 doentes pediátricos com transplantes renais, em diálise ou com CKD provenientes de mais de 100 instituições participantes. As famílias podem usar o NAPRTCS para encontrar um centro especializado que trate crianças com doença renal.
• Kidney Search Foundation (KSF) — 501(c)(3) organization that provides free promotional tools to kidney patients searching for a living donor — including T-shirts, car magnets, window decals, banners, flyers, videos, and a personal profile page on the KSF website to attract potential donors. To date has served 153+ patients at no cost. Success stories include donors who found patients via a car window decal and through browsing the KSF website profile section. Also runs a Facebook group and fundraising campaigns. All donations are tax deductible.
• Circle of CORE Kidney Foundation — Nonprofit founded under the vision of Dr. Anjay Rastogi, MD, PhD — Professor and Clinical Chief of Nephrology at UCLA Health — to support and advance the UCLA Health CORE Kidney Program and like-minded institutions. The Circle of CORE is a patient advocacy and support group of grateful kidney patients, caregivers, and living donors who share experiences and build community. Programs include community outreach (including a Tijuana nutritional initiative), signature gala events, public lectures, support group meetings, and research partnerships with UCLA Health. Board includes kidney transplant recipients with lived experience: Board President Ravi Bhojwani received a life-saving altruistic donor kidney at age 41 under Dr. Rastogi's care; Board Member Nanette Zumwalt (PKD patient, CEO of Hired Power) received a kidney transplant from a family donor; Chairman Michael Pinsker (founder of Docupace Technologies) is a founding philanthropic supporter. Fiscally sponsored by the Edward Charles Foundation (501(c)(3), EIN: 26-4245043).
• KidneyCAN — Patient-led nonprofit accelerating cures for kidney cancer through research advocacy and funding. Engages patients, caregivers, doctors, and researchers in Capitol Hill advocacy days to urge Congress to increase NIH and CDMRP Kidney Cancer Research Program funding. Offers a Patient Resource Center covering diagnosis, specialist selection, treatment options, clinical trials, and living well with kidney cancer; hosts the annual Kidney Cancer Research Summit (KCRS); and funds direct research grants. Especially active on veteran kidney cancer risk and the PACT Act.
• DPC Education Center (Dialysis Patient Citizens) — O braço educacional da Dialysis Patient Citizens, dedicado a melhorar a qualidade de vida dos pacientes renais através de educação abrangente sobre CKD e diálise. Os recursos incluem: guias detalhados sobre hemodiálise, diálise peritoneal, CAPD, transplante renal e cuidados pós-transplante; guias de nutrição para gestão de potássio, fósforo e fluidos; um diretório de recursos por estado; materiais em língua espanhola; comunidade online DPC Kidney Chat; a revista The Kidney Citizen; e o podcast Living Well with Kidney Disease. Localizado em 1001 Connecticut Ave NW, Suite 1230, Washington, DC.
• Kidney Care Partners (KCP) — A maior coalizão de cuidados renais do país — uma aliança sem fins lucrativos de 30+ organizações que representam pacientes, profissionais de diálise, nefrologistas, enfermeiros, pesquisadores, coordenadores de transplante e fabricantes. Advoga por políticas que melhorem os cuidados de CKD e ESRD em prevenção, diálise e transplante. Produz a docuseries The State of Kidney Disease in America apresentando histórias reais de pacientes e clínicos. Ativa na conscientização sobre APOL1-mediated kidney disease (AMKD), equidade em saúde, expansão da diálise domiciliar, e defesa junto ao Congresso sobre financiamento e reembolso dos cuidados renais.
• Kidney School (Medical Education Institute) — Programa educativo online gratuito e abrangente sobre doença renal administrado pelo Medical Education Institute, Inc. (501(c)(3)), oferecido em inglês e espanhol. O currículo modular cobre noções básicas de CKD, diálise (hemodiálise e peritoneal), transplante renal, nutrição, gestão de fluidos, enfrentamento, e trabalho com a sua equipa de cuidados. Projetado para pacientes com CKD em qualquer estágio que queiram tornar-se parceiros informados e ativos nos seus próprios cuidados. Módulos disponíveis sem custo; usados por pacientes, cuidadores e profissionais renais em todo o país.
• American Transplant Foundation (ATF) — Founded in 2005, the only national organ transplant nonprofit proactively reducing the transplant waitlist through a three-tiered approach: financial assistance (emergency grants to vulnerable recipients and living donors), emotional support (1+1=LIFE Mentorship Program — 350+ trained mentors in 12 languages, one-on-one support for patients, donors, recipients, and caregivers), and education (Potential Living Donor Database with 2,600+ registered donors; living donor and recipient checklists; Transplant Talks Podcast). Has provided $1.25M+ in direct patient and family support. 100% privately funded — no government or pharma money. Focus on equity and eliminating barriers for all transplant patients.
• Cystinosis Research Foundation (CRF) — Research and patient support foundation dedicated to cystinosis — a rare lysosomal storage disorder that progressively destroys kidney function and requires transplant in most patients. Funds clinical trials (including pioneering stem cell and gene therapy trials), an international patient registry (Cure Cystinosis International Registry/CCIR), and grants for researchers. Publishes research updates and holds the International Cystinosis Research Symposium. Based in Irvine, CA. Provides community and education resources for cystinosis patients and families.
• Kidney Donor Athletes (KDA) — Colorado-based 501(c)(3) (EIN: 83-2106951) community of living kidney donors who are athletes — dispelling the myth that donation limits physical activity. Hosts the Donor Games (showcasing fitness of kidney donors), Champions program (peer support since 2019), and First Event Back program (supporting donors' return to athletics post-surgery). Profiles 150+ donor athletes. Runs the After The Gift podcast sharing first-person donor transformation stories. One Kidney Club chapters build local community. Advocates that 95% of donors say they would donate again, and that donation does not prevent an active, athletic lifestyle.
• World Kidney Day (WKD) — Campanha anual de sensibilização global (realizada todo mês de março) co-patrocinada pela International Society of Nephrology (ISN) e pela International Federation of Kidney Foundations (IFKF). Fornece um Kidney Knowledge Bank online gratuito que cobre fundamentos da CKD, diálise, transplante, doação de órgãos, diabetes e doença renal, hipertensão, obesidade e health equity. Publica um editorial científico anual (tema de 2026: 'Kidney Health for All — Caring for People, Protecting the Planet'). Conecta pacientes e clínicos em todo o mundo e acompanha atividades globais de advocacy. Inclui um quiz sobre saúde renal e uma série de histórias de pacientes.
• Kidney Assist — Organização sem fins lucrativos sediada em Nova Iorque que auxilia pacientes com chronic kidney disease e end-stage kidney failure a encontrar doadores vivos e a navegar o processo de transplante. Acompanha pacientes e doadores do início ao fim, educando ambas as partes sobre o que o processo envolve. A missão é capacitar pacientes e famílias a encontrar doadores altruístas — sejam membros da família, amigos ou estranhos — e transformar a jornada da doença de desespero em esperança. O sucesso é definido não apenas por um transplante concluído, mas pela esperança gerada durante a procura.
• Kidney Research UK — Principal instituição de caridade do Reino Unido dedicada à investigação sobre doença renal (Registered Charity No. 252892), oferecendo amplos recursos educativos gratuitos para pacientes relevantes para todos os doentes renais a nível global. Os recursos incluem Kidney Community (fórum online co-desenvolvido com pacientes e cuidadores para ligação entre pares), uma biblioteca de conhecimento sobre saúde renal que cobre os estádios da CKD, tratamentos, resultados laboratoriais e viver com doença renal, além de uma revista gratuita e um boletim por email. Financia ativamente investigação em IgA nephropathy, rejeição de transplante, CMV vaccination e vírus BK. Particularmente útil para pacientes nos U.S. que procuram educação sobre kidney health independente e não comercial.
• APOL1 Action Alliance (AAA) — Organização sem fins lucrativos liderada por pacientes e focada na comunidade dedicada à doença renal mediada por APOL1 — uma condição genética que afeta pessoas de ascendência africana. As variantes genéticas APOL1 G1 e G2 (encontradas em ~13% dos African Americans) criam um risco 3–5× maior de falência renal; a maioria dos pacientes desenvolve a doença antes dos 50 anos e inicia diálise quase uma década mais cedo do que a média. Baseada em quatro pilares: (1) Patient Education — materiais culturalmente sensíveis para comunidades de ascendência africana sobre genética APOL1, progressão da doença e tratamento; (2) Advocacy — amplification das vozes dos pacientes junto às legislaturas estaduais e coalizões federais de equidade em saúde; (3) Community Outreach — encontrando pacientes em HBCUs, organizações de fé e centros de saúde comunitários; (4) Strategic Partnerships — com a indústria farmacêutica (Vertex, Maze Therapeutics), centros médicos académicos e organizações de defesa entre pares. Conecta pacientes a ensaios clínicos APOL1 em curso. Co-founded by Sharron S. Rouse (also founder of Kindness for Kidneys International) and Richard Knight (former AAKP President, 20-year transplant recipient, ASN President's Award recipient).
• Kindness for Kidneys International — Organização internacional voluntária sem fins lucrativos fundada em December 2, 2018 por Sharron S. Rouse — natural do Prince George's County, MD, diagnosticada com insuficiência renal em 2006 e que recebeu um rim de dador vivo da sua irmã em December 2, 2013. Mission: Educate, Encourage, and Empower kidney warriors and their families. Programas principais: Kidney Disease Support Group mensal (2nd Sunday, 3:30–4:30 PM ET via Zoom — aberto a dialysis patients, pre/post-transplant patients, e caregivers; Zoom ID: 640 046 7833); Kidney Konversations (sessões informativas de 30–60 min em casa ou na comunidade sobre kidney disease e organ donation); Holiday Drive; e campanhas nacionais de sensibilização. Também co-fundou a APOL1 Action Alliance with Richard Knight. Contact: info@kindnessforkidneys.org.
• KidneyX — The Kidney Innovation Accelerator — Parceria público-privada entre o U.S. Department of Health and Human Services (HHS) e a American Society of Nephrology (ASN) para acelerar a inovação na prevenção, diagnóstico e tratamento das doenças renais. Executa prize competitions com milhões em prémios totais — incluindo o $4M EMPOWER: Living Link Prize Challenge (desenvolvimento de ferramentas para capacitar prospective living donors, clinicians, e patients). Tem como objetivo beneficiar as 850M+ pessoas em todo o mundo com doenças renais. Constrói um ecossistema colaborativo para researchers, innovators, investidores, pacientes e care partners. Contact: kidneyx@asn-online.org.
• Patient Access Network (PAN) Foundation — Organização sem fins lucrativos nacional que fornece subsídios de assistência financeira direcionados por doença para pacientes insuficientemente segurados, para custos diretos com medicamentos, prêmios de seguro de saúde e transporte. Possui fundos dedicados a doenças renais para CKD, FSGS, nefropatia por IgA e outras condições renais. Os serviços incluem: assistência de copagamento para medicamentos renais de alto custo, subsídios para prêmios de seguro de saúde (mantendo os pacientes segurados), subsídios de transporte para consultas médicas, ferramenta de elegibilidade FundFinder e ComPANion Access Navigators (suporte telefônico ao vivo em 1-866-316-7263). Os pacientes devem ter um diagnóstico qualificável, seguro e renda dentro das diretrizes do programa.
• AZ&Me Prescription Savings Program (AstraZeneca) — Programa de assistência ao paciente da AstraZeneca que fornece medicamentos AstraZeneca gratuitamente a pacientes elegíveis que não podem arcar com eles. Cobre pacientes sem seguro OU pacientes Medicare que ainda não conseguem pagar seus medicamentos. Medicamentos importantes relacionados aos rins incluem: Lokelma (sodium zirconium cyclosilicate) para hiperpotassemia em pacientes com CKD. Até 90 dias de fornecimento entregue gratuitamente em casa ou no consultório médico. Candidate-se online ou por fax (1-877-239-0867). A elegibilidade é determinada em 2–4 dias úteis. Observação: A partir de maio de 2026, novas candidaturas para Farxiga (dapagliflozin) não são mais aceitas por este programa.
• Alnylam Assist® — OXLUMO Patient Support Program — Programa de apoio ao paciente para OXLUMO® (lumasiran), o tratamento aprovado pela FDA para Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1) — uma rara doença genética que causa cálculos renais graves e danos progressivos aos rins levando à insuficiência renal. O Alnylam Assist fornece: gestores de caso dedicados (dentro de 2 dias úteis após a inscrição), assistência de copagamento comercial (para pacientes elegíveis com seguro comercial), programa de assistência ao paciente (OXLUMO gratuito para pacientes elegíveis sem seguro ou sem cobertura de medicamentos), apoio de enfermagem domiciliar para administração do medicamento, e Patient Education Liaisons (PELs) para explicar a PH1 e o tratamento. Ligue para 1-833-256-2748 segunda a sexta 8AM–6PM ET.
• Kidney Foundation of Greater Chattanooga — Fundação local independente para doenças renais que serve a área de Chattanooga, Tennessee desde 1989, fornecendo programas de assistência financeira e serviços de apoio a pacientes com doença renal e suas famílias. Como fundação independente, 100% dos fundos doados permanecem na comunidade de Chattanooga — um diferenciador chave em relação às organizações nacionais. Foca-se em famílias financeiramente devastadas pela doença renal, oferecendo apoio local direto não disponível através de grandes órgãos nacionais.
• Choose Donation — Plataforma de educação sobre doação em vida do National Kidney Registry (NKR) que ajuda potenciais dadores a compreender a doação em vida de rim e fígado. Abrange toda a jornada da doação — triagem e testes, o processo de doação, a recuperação e a vida após a doação — juntamente com extensas histórias de dadores. Apresenta um programa gratuito e opcional Donor Mentor que liga candidatos a dadores (que se inscrevem através do NKR) com pessoas que já doaram, para que possam fazer perguntas e obter informações em primeira mão. Explica também o Voucher/Family Voucher Program e as protecções Donor Shield (reembolso de perda de rendimentos e despesas, cobertura de complicações). Os folhetos de mentor de dador estão disponíveis em English e Spanish.
• Fresenius Kidney Care — Um dos maiores prestadores de diálise nos EUA, oferecendo ampla educação ao paciente sobre chronic kidney disease (CKD) e end-stage renal disease (ESRD). Os seus recursos 'Eating Well' cobrem os fundamentos da dieta renal, receitas e livros de cozinha adequados aos rins, dicas de compras, gestão de fluidos e aulas gratuitas sobre tratamentos da doença renal. Também fornece opções de diálise domiciliária, localizador de centros de diálise e uma Kidney Care Community.
• Kidney Nutrition Institute (Kidney Grub) — Prática de nutrição liderada por dietista renal que fornece aconselhamento nutricional personalizado e holístico para ajudar os pacientes a melhorar a função renal e atrasar ou evitar a diálise. Oferece aconselhamento 1:1, programas em grupo, aulas de nutrição ao vivo e on-demand, planos de refeições e receitas amigas dos rins (via Kidney Grub) para CKD, polycystic kidney disease (PKD), autoimmune kidney disease, e diabetes com CKD. Inclui nutrition guides gratuitos e um knowledge hub para pacientes e profissionais.
• Kidney Patient Guide — Guia online com base no Reino Unido para qualquer pessoa afetada por doença renal ou insuficiência renal. Cobre os efeitos físicos e emocionais da doença renal, opções de tratamento, e como a doença renal afeta a dieta (ingestão de líquidos, cookbooks, apetite). Inclui um patient discussion forum, orientação para carers, informação sobre as implicações financeiras da doença renal, dialysis-accessible holidays, um glossário, e links úteis selecionados.
• Life Options — Programa de educação para pacientes renais do Medical Education Institute focado em ajudar as pessoas a viverem muito tempo e bem com doença renal. Fornece informações em linguagem simples sobre a compreensão da doença renal, opções de tratamento, nutrição e reabilitação, com ferramentas práticas e livretos para ajudar os pacientes a gerir a sua saúde e manter-se ativos na diálise.
• Abbott Nepro (Nutritional Supplement) — Suplemento nutricional renal da Abbott concebido para pessoas em diálise, fornecendo proteína de alta qualidade e calorias com níveis controlados de potássio, fósforo e sódio para apoiar as necessidades nutricionais de pacientes em diálise. O site oferece informações sobre o produto e nutrição, receitas amigas dos rins e opções de compra.
• Kate Farms Renal Care — Empresa de suplementos nutricionais à base de plantas cuja fórmula Renal Care 1.8 é concebida para as necessidades dietéticas de pessoas com doença renal e de quem está em diálise, fornecendo proteína e calorias concentradas, orgânicas e de origem vegetal. O site oferece informações nutricionais, opções de compra e amostras grátis.
• Kidney Transplant Compare (IPRO ESRD Network) — Uma ferramenta gratuita, voltada para o paciente, do programa IPRO End-Stage Renal Disease (ESRD) Network Program (operado ao abrigo de contrato com os Centers for Medicare & Medicaid Services) que ajuda doentes renais e cuidadores a conhecer o transplante como opção de tratamento e a escolher um centro de transplante. Os utilizadores podem ler recursos educativos sobre transplante e, em seguida, pesquisar, filtrar e guardar centros de transplante e comparar lado a lado os centros guardados, utilizando informações específicas de cada centro, para encontrar a melhor opção. Os dados concentram-se nos centros de transplante nas atuais regiões IPRO do ESRD Network (Networks 1, 6 e 9: New England, South Atlantic e Ohio River Valley) — consulte o site para a cobertura atual, dado que os contratos do ESRD Network mudam ao longo do tempo. Existe uma versão dedicada ao Pacific Northwest em nw16transplantcompare.org.
• Enlisted Kidney Foundation (EKF) — Uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) liderada por veteranos fundada por Daniel Holmes — um ex-Navy Aircrewman (Search and Rescue) diagnosticado em 2020 com uma doença renal rara ligada à exposição química relacionada ao serviço. A EKF advoga, conecta, orienta e educa para a saúde renal com foco especial em veteranos, ajudando-os a navegar no sistema de saúde e benefícios do VA e a ligar exposições tóxicas relacionadas ao serviço a doenças renais ao abrigo do Honoring our PACT Act of 2022. Os programas incluem 'Coffee & Conversations' (apoio e educação virtuais quinzenais para pacientes, veteranos e cuidadores), a comunidade de associados #FilterLIFE, e a advocacia no Congresso 'Hill Day'. A fundação prestou depoimento perante a FDA, NIH, o National Board of Nephrology, e o Congresso, e recebeu o NephCure Impact Award de 2024.
• HonorBridge — O maior OPO na Carolina do Norte, coordenando doações post-mortem de órgãos, olhos e tecidos. Parcerias com mais de 100 hospitais e 200 centros de transplante, e fornece apoio às famílias de doadores e educação comunitária.
• Donor Network of Arizona (DNA) — O OPO designado federalmente do Arizona, coordenando doações de órgãos, olhos e tecidos em todo o estado. Oferece registro de doadores, alcance multicultural e programas de educação pública.
• DonorConnect — OPO que cobre 3,9M de residentes e mais de 90 hospitais em todo o Intermountain West. Faz parceria com Primary Children's Hospital, Intermountain Medical Center e os centros de transplante do University of Utah Hospital.
• Indiana Donor Network — OPO federalmente designada de Indiana, coordenando a doação de órgãos, tecidos e olhos. Oferece bolsas para famílias de doadores e participa ativamente nos Transplant Games of America.
• CORE — Center for Organ Recovery & Education — OPO que faz parceria com mais de 150 hospitais para coordenar a recuperação de órgãos, tecidos e córneas e o computerized organ matching. Disponibiliza serviços de apoio às famílias de doadores.
• OneLegacy — Uma das maiores OPOs nos EUA, servindo a maior população de candidatos a transplante do país. Oferece divulgação multilíngue e multicultural e apoio às famílias de dadores.
• Donor Alliance — A terceira maior área de serviço de doação nos EUA, servindo 6,3M de residentes e mais de 100 hospitais. Oferece recursos de assistência financeira para dadores vivos, registo de dadores e educação comunitária.
• Louisiana Organ Procurement Agency (LOPA) — O OPO designado federalmente da Louisiana, servindo um estado com uma das taxas de ESRD mais elevadas nos EUA. Fornece divulgação de base religiosa e multicultural e apoio às famílias de dadores.
• Alabama Organ Center (UAB Medicine) — O OPO designado federalmente do Alabama, com sede no UAB Medicine. Coordena a doação de órgãos e tecidos de falecidos em todo o estado e fornece apoio às famílias dos doadores e educação comunitária.
• LifeQuest Organ Recovery Services — O OPO da Flórida para a região centro-norte, servindo uma área com elevada carga de CKD. Coordena a doação de órgãos e tecidos de falecidos, educação comunitária e o registo de dadores.
• OurLegacy — O OPO designado federalmente para a região de Orlando. Coordena a doação de órgãos e tecidos com ações de divulgação multiculturais e bilíngues, e gere programas de apoio às famílias dos dadores.
• Finger Lakes Donor Recovery Network — OPO designado federalmente que atende o Oeste e o Centro de Nova Iorque fora de NYC, coordenando a doação de órgãos e tecidos de falecidos para as regiões de Rochester e Finger Lakes.
• Upstate New York Transplant Services (UNYTS) — OPO que atende a área metropolitana de Buffalo e os condados circundantes do Oeste de NY. Fornece doação de órgãos e tecidos, apoio às famílias dos doadores e conscientização pública. Distinto do LiveOnNY, que cobre NYC.
• Pacific Northwest Transplant Bank (PNTB) — Um dos OPOs originais dos EUA, coordenando a aquisição de órgãos e tecidos para os centros de transplante do Pacific Northwest. Trabalha ao lado da Donate Life Northwest na região.
• Mississippi Organ Recovery Agency (MORA) — O OPO federalmente designado do Mississippi, servindo um estado com algumas das taxas de ESRD mais altas do país. Coordena a doação de órgãos e tecidos de pessoas falecidas em todo o estado com apoio às famílias dos doadores e educação comunitária.
• Renal Physicians Association (RPA) — A associação profissional que representa mais de 3.500 nefrologistas, NPs e PAs, defendendo os pacientes renais no Capitólio e no CMS. Desenvolve diretrizes de prática clínica, políticas de reembolso e padrões de qualidade, e é há muito co-advogada com a AAKP no Capitol Hill Day.
• American Nephrology Nurses Association (ANNA) — Uma associação de mais de 10.000 enfermeiros de nefrologia que defende os pacientes renais em contexto de diálise, transplante, CKD e cuidados agudos. Faz lobby junto ao Congresso e ao CMS sobre políticas de ESRD, publica padrões de prática clínica e é membro da coligação Kidney Care Partners.
• National MOTTEP (Minority Organ Tissue Transplant Education Program) — Fundado em 1991 pelo Dr. Clive Callender na Howard University, o primeiro programa nacional direcionado à educação sobre doação de órgãos e transplante entre minorias. Aborda a realidade de que a doença renal é 2–4× mais comum em minorias, com programas nas comunidades African American, Hispanic, Asian/Pacific Islander e Native American, e promove a doação em vida e a prevenção.
• Association for Multicultural Affairs in Transplantation (AMAT) — Promove diversidade, equidade e inclusão na transplantação, com foco em eliminar disparidades na doação de órgãos e no acesso a transplantes para populações minoritárias que enfrentam os maiores tempos de espera para transplante renal. Membro da coalizão National Minority Donor Awareness Month ao lado de AKF, NKF, UNOS e AOPO.
• Vasculitis Foundation — A vasculite ANCA (GPA, MPA) é uma causa principal de insuficiência renal rapidamente progressiva. A fundação fornece um localizador de especialistas/centros, educação sobre a doença, listas de ensaios clínicos, uma conferência anual para pacientes, financiamento de pesquisa e uma rede de apoio por pares para pacientes renais com vasculite.
• Lupus Foundation of America (LFA) — A nefrite lúpica afeta até 60% dos pacientes com lúpus e é uma das principais causas de insuficiência renal em mulheres de cor. A LFA fornece um Lupus Nephritis Information Center, um grupo de apoio virtual mensal National Kidney Care, webinars sobre diretrizes de tratamento, conexão entre pares e advocacy de pesquisa junto à FDA e ao Congress.
• Association of Organ Procurement Organizations (AOPO) — A organização nacional de membros que representa todas as 57 U.S. OPOs. Defende políticas que melhoram as taxas de doação de cadáveres, a responsabilidade das OPO e a atribuição equitativa de órgãos, e define as melhores práticas e padrões de desempenho das OPO.
• Coalition for Kidney Health — Uma ampla coligação co-liderada pela NKF que reúne grupos de pacientes, sociedades profissionais e organizações de defesa em Capitol Hill para dias de políticas unificadas sobre saúde renal. Organiza eventos congressionais do World Kidney Day e promove prioridades partilhadas: financiamento do ESRD, proteções para doadores vivos e deteção precoce da CKD.
• Fabry Support & Information Group (FSIG) — A doença de Fabry é um transtorno genético de armazenamento lisossomal que causa insuficiência renal progressiva, frequentemente exigindo diálise e transplante. A FSIG fornece educação ao paciente, encaminhamentos para especialistas, apoio entre pares, orientação para obtenção de assistência financeira e atualizações de pesquisa especificamente para pacientes com Fabry.
• National Kidney Foundation of Illinois (NKFI) — Uma seção independente da NKF que fornece aos doentes renais de Illinois serviços diretos ao paciente: educação sobre transplante, mentoria entre pares, rastreios da saúde renal e navegação para o paciente. Opera de forma independente da NKF nacional com foco em programas locais.
• The Kidney Collective — Uma coligação de base focada especificamente na doença renal mediada por APOL1 (AMKD) e na mais ampla equidade em saúde renal para Americanos Negros. Faz parcerias com a Kidney Care Partners e realiza ações de alcance comunitário, defesa de políticas e educação do paciente direcionadas às populações com maior carga de doença renal. Distinta da APOL1 Action Alliance.
• American Society of Transplant Surgeons (ASTS) — Uma associação de mais de 2.000 cirurgiões de transplante que advoga pelo acesso ao transplante renal, equidade na alocação de órgãos, proteções para doadores vivos e reforma da OPTN. Emite declarações de posição sobre a redução do descarte de órgãos e o acesso equitativo às listas de espera, e dirige uma Patient Voice Initiative.
• Dent Disease Foundation — Organização de defesa dos pacientes para Dent disease — uma doença renal hereditária rara ligada ao X que afeta os túbulos proximais renais, causando proteinúria tubular, excesso de cálcio urinário, cálculos renais, nefrocalcinose e falência renal crónica progressiva. A fundação educa e conecta a comunidade Dent (Dent 1 e Dent 2) e apoia a busca por uma cura.
• Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF) — Uma organização nacional voluntária para hiperoxalúria e condições relacionadas, como oxalose e cálculos renais de oxalato de cálcio. Informa indivíduos afetados, famílias, médicos e profissionais de saúde; apoia as comunidades de hiperoxalúria primária e entérica; e promove a educação do paciente, a ligação entre pares e a investigação para melhores tratamentos para estas doenças renais raras.
• The Get In Position Foundation, Inc. — A 501(c)(3) nonprofit que capacita indivíduos com doença renal em comunidades desfavorecidas a assumir o controlo da sua jornada de saúde através da educação, aconselhamento e apoio personalizado, com o objetivo de retardar a progressão da doença renal e aumentar a consciencialização sobre a saúde renal. Gere um programa de mentoria entre pares e produz The Kidney Korner Podcast (hosted by Craig Merritt), um programa na perspetiva do paciente para pessoas com CKD, em diálise, à procura de transplante e profissionais de saúde.
• A Kidney Life — Uma comunidade de apoio fundada em 2023 pelo recetor de transplante e defensor dos pacientes Pesh Patel para indivíduos diagnosticados com doença renal, pessoas em diálise e dadores e recetores de transplante. Com base nos pilares da educação, consciencialização e defesa, oferece discussões de grupo, recursos educativos e apoio entre pares, promovendo a saúde mental e física para melhorar a qualidade de vida de indivíduos e famílias afetados pela doença renal.
• International Society of Glomerular Disease (ISGD) — Uma sociedade profissional global que une médicos, investigadores e profissionais de saúde aliados nas áreas de nefrologia adulta e pediátrica, patologia, genética e imunologia para avançar a investigação e os cuidados em doenças glomerulares. Foca-se em condições glomerulares raras como FSGS, IgA nephropathy, minimal change disease, Alport syndrome e nephrotic syndrome. Os programas incluem certificação Centers of Excellence, apoio a ensaios clínicos, mentoria que liga pacientes e clínicos a especialistas mundiais, e o podcast educativo 'GN in Ten'.
• American Society of Pediatric Nephrology (ASPN) — A principal organização profissional dos EUA dedicada à saúde renal infantil, reunindo nefrologistas pediátricos, investigadores e profissionais de saúde para promover cuidados renais ótimos para crianças através de defesa de interesses, educação e investigação. Publica o boletim 'KIDney Briefs' e o podcast 'The Sediment', e apoia investigação e educação através da ASPN Foundation.
• International Pediatric Nephrology Association (IPNA) — Uma organização sem fins lucrativos global com mais de 2.300 membros de 136 países que trabalha para garantir cuidados renais ótimos para todas as crianças, independentemente das circunstâncias económicas ou políticas. Oferece extensos recursos educativos — cursos de ensino, bolsas, webinars (com tradução de áudio em 50+ línguas), o IPNA Curriculum, diretrizes de prática clínica e um programa Sister Centers. Particularmente útil para famílias que viajam internacionalmente: a IPNA mantém um diretório 'Find a Pediatric Nephrologist' e educação dirigida às famílias sobre CKD, síndrome nefrótica, diálise e transplante.
• Edward Lesnick — Living Kidney Donor & Donor Advocate — Um dador vivo de rim que doou através de um programa de troca pareada para que a sua mãe pudesse receber um transplante. Edward está disponível para conversas francas entre pares com potenciais dadores, famílias de dadores e outros interessados em conhecer a sua experiência pessoal.
• Jennifer Moore, MS, RDN, CSR, LDN — Renal Dietitian — Uma Board-Certified Specialist in Renal Nutrition (CSR) com mais de 25 anos servindo a comunidade renal em todo o espectro da doença renal crônica (estágios 1–5), diálise, transplante e doença renal em estágio terminal. Dietista certificada em alimentação baseada em plantas (Cornell) e autora de 'Plant-Fed Kidneys' (edições para profissionais e pacientes). Recebeu a American Association of Kidney Patients' Medal of Excellence (Dietitian Category) em 2020. Jennifer oferece aconselhamento nutricional por telehealth e aceita seguro através de Nourish, e também compartilha palestras educativas gratuitas online (Chef AJ Live, The Real Truth About Health, e o canal Plant-Fed Wellness).
• Lindsay Ducharme, RDN, CSR, LDN — Vital Kidney Nutrition — Uma dietista registada (desde 2009) e Board-Certified Specialist in Renal Nutrition que se tem focado nos cuidados renais desde 2014. Através da sua prática privada por telehealth, Vital Kidney Nutrition, Lindsay especializa-se em terapia nutricional médica para doença renal crónica não submetida a diálise (estágios mais iniciais) — ajudando os pacientes a usar nutrição com foco em plantas para abrandar a progressão e, quando possível, evitar a diálise. Atende pacientes em todo os Estados Unidos e aceita seguro.
• Dr. Sean Hashmi — SELF Principle (Free Kidney Education) — Um canal educacional gratuito no YouTube do nefrologista e médico em medicina da obesidade Dr. Sean Hashmi, oferecendo orientação prática sobre saúde renal, nutrição, controlo de peso e bem-estar geral para pacientes e cuidadores.
• Dr. Shivam Joshi — Plant-Based Kidney Nutrition (Free Talks) — Palestras educativas gratuitas do nefrologista Dr. Shivam Joshi, MD — um médico com alimentação à base de plantas na NYU Grossman School of Medicine e vencedor do National Kidney Foundation's Joel D. Kopple Award em nutrição renal. Suas palestras cobrem nutrição à base de plantas e plant-dominant para chronic kidney disease, traduzindo pesquisas sobre dieta e rim em orientações práticas e amigáveis para o paciente.
• Kidneyhood.org — Ketoanalogue (Keto Acid) Supplements (Commercial Resource) — Uma loja comercial de nutrição renal (gerida pela nutricionista registada Mathea Ford) que vende suplementos Albutrix ketoanalogue (keto acid) — análogos sem azoto de aminoácidos essenciais por vezes utilizados juntamente com uma low-protein diet para apoiar a nutrição na chronic kidney disease — juntamente com cookbooks e receitas kidney-friendly. Listado como product/education resource, não como uma nonprofit support organization. Consulte sempre o seu nephrologist ou renal dietitian antes de começar qualquer suplemento.
• Explore Transplant — Um patient education program baseado em investigação que ajuda as pessoas a compreenderem a kidney disease, as opções de transplant e o living donation através de materiais gratuitos e evidence-based e de histórias reais de pacientes e dadores. Concebido para ajudar os pacientes a tomar decisões informadas e a procurar um transplant quando apropriado.
• Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR) — O registo apoiado federalmente (operado por contrato com o governo dos EUA, com sede em Minneapolis) que publica dados e relatórios de resultados para todos os centros de transplante e organizações de procura de órgãos nos Estados Unidos. O seu site, orientado para os doentes, guia candidatos e parceiros de cuidados por toda a jornada do transplante de órgãos — considerar um transplante, encontrar um centro, entrar em lista de espera e recuperação — e oferece ferramentas de decisão gratuitas, incluindo a Kidney Transplant Decision Tool, consultas do tempo de espera para transplante renal, uma pesquisa personalizada de centros de transplante usando o seu próprio perfil clínico e comparações lado a lado de programas por volume, tempo de espera e resultados. O site não armazena nem partilha informações identificáveis provenientes de pesquisas personalizadas.
• Organ Procurement & Transplantation Network (OPTN / HRSA) — O sistema nacional de transplante de órgãos que opera sob contrato com a U.S. Health Resources & Services Administration (HRSA). Fornece recursos para pacientes de caráter autoritativo, perguntas frequentes sobre transplante, políticas nacionais e informações sobre a lista de espera de transplante.
• OrganDonor.gov (HRSA) — O site oficial do governo dos EUA sobre doação e transplante de órgãos, gerido pela HRSA. Oferece informações fiáveis sobre doação renal em vida, o processo de doação e como registar-se como dador.
• Living Kidney Donation for Veterans (DOVE) — Um programa que conecta veteranos militares dos EUA que precisam de um transplante de rim com doadores vivos veteranos. Receptores veteranos e potenciais doadores podem se registar. Os patrocinadores fundadores incluem American Association of Kidney Patients, Wounded Warrior Project e National Kidney Registry.
• Project Donor — Uma organização sem fins lucrativos que ajuda potenciais dadores vivos de rim a ultrapassar barreiras de saúde — como peso, tabagismo ou saúde mental — para que possam qualificar-se para doar. Ao apoiar os candidatos através dessas dificuldades, o Project Donor expande o grupo de potenciais dadores vivos.
• Transplant Journey — Uma organização sem fins lucrativos que oferece educação, recursos e apoio para ajudar pacientes e famílias a navegar pela jornada do transplante de órgãos — desde a avaliação e a espera até a cirurgia e a vida após o transplante.
• ReMend — Uma comunidade de apoio online que oferece mentoria entre pares para pessoas que vivem com doença renal crónica (CKD) ou doença renal em estádio terminal (ESRD), afiliada à Balboa Nephrology em San Diego. A ReMend liga os doentes a mentores formados — outros doentes renais que já passaram pelo percurso — e disponibiliza um serviço “Ask a Mentor”, um Renal Roundtable, webinars, receitas amigas dos rins e recursos para ajudar os doentes a fortalecer a resiliência e a tomar decisões informadas sobre a sua saúde renal.
• Rogosin Institute for Kidney Care — Um instituto sem fins lucrativos de cuidados renais e investigação com sede na cidade de Nova Iorque, que fornece diagnóstico, tratamento e gestão da doença renal desde 1983. Organiza um grupo de apoio para pacientes; contacte Barbara Desiderio, LCSW para receber o link da reunião.
• Find a Renal Dietitian — Academy of Nutrition and Dietetics (Renal DPG) — O grupo de prática Renal Dietitians da Academy of Nutrition and Dietetics, que conecta especialistas em nutrição renal em todo o país e oferece um diretório 'Find a Renal Dietitian' para ajudar os pacientes a localizar um dietista especializado em doença renal.
• Kellsey Reed, RDN, LDN — CKD Nutrition — Uma prática privada de nutricionista. Kellsey Reed é uma registered dietitian nutritionist especializada em doença renal crônica, oferecendo aconselhamento nutricional e educação prática, amigável aos rins, para ajudar os pacientes a gerir a sua dieta. Listada como um serviço profissional/privado (podem aplicar-se taxas), não é uma nonprofit support organization.
• Melanie Betz, MA, RD, CSR, FNKR, FAND — The Kidney Dietitian — Uma prática privada de nutricionista. Melanie Betz é uma Board-Certified Specialist in Renal Nutrition que oferece orientação nutricional baseada em evidências para doença renal crônica e pedras nos rins através de aconselhamento individual, online courses e um educational blog amplamente lido. Listada como um serviço profissional/privado (algumas ofertas são gratuitas; podem aplicar-se taxas de counseling), não é uma nonprofit support organization.
• Help Hope Live — Uma organização sem fins lucrativos que fornece community-based medical fundraising para pacientes de transplante e vítimas de lesões catastróficas. Ao contrário do crowdfunding pessoal, os fundos são geridos pela charity e são tipicamente estruturados de forma a não serem contabilizados como rendimento pessoal — o que pode ajudar a proteger benefícios baseados em necessidade como Medicaid e SSI. Confirme a sua situação específica com um benefits counselor ou com a agência relevante.
• Georgia Transplant Foundation — Uma organização sem fins lucrativos que apoia candidatos a transplante de órgãos na Georgia, recetores, doadores vivos e famílias através de assistência financeira (incluindo subsídios para medicação e despesas de doadores vivos), educação, mentoria e programas de competências para a vida.
• TSC Alliance (Tuberous Sclerosis Complex) — A organização nacional dedicada à esclerose tuberosa complexa (TSC), uma condição genética que pode causar angiomiolipomas renais e cistos. Fornece educação sobre a doença, financiamento para investigação, defesa de interesses e apoio comunitário para indivíduos e famílias afetadas.
• aHUS Alliance — Uma organização global, gerida por voluntários, de defesa para a síndrome hemolítico-urémica atípica (aHUS), uma doença rara que pode causar insuficiência renal aguda. Fornece informação sobre a doença, atualizações sobre investigação e ensaios clínicos, e liga pacientes e famílias em todo o mundo.
• Rare Kidney Disease Foundation — Uma fundação que oferece esperança, educação e apoio a famílias afetadas por doenças renais raras, incluindo autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease (ADTKD). Oferece conscientização sobre a doença, apoio à família e defesa da pesquisa.
• Medicare — Kidney Transplant & Dialysis Coverage (Medicare.gov) — Informação oficial do governo dos EUA sobre a cobertura do Medicare para transplantes renais, diálise e medicamentos imunossupressores — incluindo a elegibilidade especial ESRD do Medicare que permite a pessoas de qualquer idade com insuficiência renal qualificarem-se para cobertura.
• RSN Annual Essay Contest (Renal Support Network) — Um concurso anual de redação de longa data organizado pela Renal Support Network (RSN) que convida pessoas afetadas por doença renal a partilharem as suas histórias pessoais. O 24.º Concurso Anual tem como tema 'Treatment Choice Experience: What worked, what didn't and where are you now?' — os concorrentes descrevem um tratamento que receberam, o que aconteceu e uma lição que pode ajudar outros. Os ensaios devem ser digitados e não exceder 750 palavras, submetidos por email até ao prazo de 10 de agosto, com os vencedores anunciados em setembro. São atribuídos prémios em dinheiro (First Place $500, Second Place $300, Third Place $100), e os ensaios vencedores são publicados na KidneyTalk Magazine da RSN e em RSNHope.org. Consulte a página do concurso para as regras completas e como participar.
• Letters of Hope — Docuseries (Valen Keefer) — Uma docussérie gratuita em 12 partes criada pela defensora do paciente e duas vezes receptora de transplantação Valen Keefer sobre as provas e triunfos da transplantação. Os episódios abordam o recebimento de um diagnóstico, encontrar a sua voz, a lista de espera para transplante, cirurgia e recuperação, viver imunossuprimido, relacionamentos e planeamento familiar, e saúde mental — partilhando perspetivas de pacientes e cuidadores. Homenageada com o Donate Life Hollywood's Inspire Award.
• Unpacking the Gift of Life — Podcast (Valen Keefer) — Um podcast gratuito apresentado por Valen Keefer que explora a doença renal rara e a jornada do transplante com esperança e honestidade. Os episódios combinam histórias pessoais, conselhos de especialistas e reflexões comoventes sobre temas como saúde mental e doença crónica, planeamento familiar, construção de uma equipa de cuidados, encontrar a sua voz de advocacia, apoio ao cuidador e participação em investigação sobre doenças raras — para pacientes, cuidadores e profissionais de saúde.
• Valen Keefer — PKD & Organ Donation Advocate — O site pessoal de Valen Keefer, uma defensora de pacientes premiada, palestrante e escritora que vive com doença renal policística (PKD) e que recebeu órgãos duas vezes (rim e fígado). Um hub para suas duas décadas de trabalho de defesa, incluindo mais de 250 artigos e blogs, palestras públicas, a docussérie Letters of Hope e o podcast Unpacking the Gift of Life — compartilhando experiência vivida para educar e capacitar as comunidades de rim, transplante e doenças crônicas.
• Improving Renal Outcomes Collaborative (IROC) — Um sistema de saúde aprendente baseado em rede que faz parcerias entre pacientes e famílias com clínicos e pesquisadores de instituições pediátricas de referência para melhorar a saúde, a longevidade e a qualidade de vida de crianças com doença renal e transplantes renais. A IROC compartilha dados, aplica métodos de melhoria da qualidade e dissemina pesquisa por sua rede multicêntrica. Seu programa IROC Family Partners traz a voz do paciente e da família para cada grupo de trabalho e advoga pelas famílias que enfrentam chronic kidney disease.
• Transplant Medication Navigator — Uma ferramenta gratuita, construída por pacientes, que ajuda recipientes de transplante de órgãos e cuidadores a encontrar medicamentos acessíveis ou gratuitos. Guia os utilizadores através dos Patient Assistance Programs (PAPs) para imunossupressores como tacrolimus e micofenolato, compara preços de medicamentos e indica fundações de copagamento e subsídios. Explica também como Medicare, Medicaid e outras coberturas de seguro funcionam para medicamentos de transplante. O site não guarda, vende ou pede informações pessoais — existe puramente para educar os pacientes sobre as suas opções. Confirme sempre os detalhes com a sua equipa de transplante.
• ESRD Medicare Calculator — Um calculador interativo gratuito que ajuda pessoas com End-Stage Renal Disease (ESRD) a estimar a sua elegibilidade ao Medicare, o início da cobertura, e o período de coordenação de benefícios de 30 meses entre o seguro do empregador e o Medicare. Construído por um assistente social de transplante, traduz as regras complexas do Medicare para ESRD em orientações claras e passo a passo para pacientes em diálise e de transplante renal (disponível em English e Spanish). Fornece apenas informação educativa — confirme os detalhes específicos com a sua equipa de cuidados, assistente social, ou Medicare.
• Transplant Teenz — Uma comunidade virtual nacional de apoio entre pares para adolescentes recetores de transplante de órgão (ensino equivalente a grades 7–12), incluindo recetores renais. Fundada por um jovem recetor de transplante e facilitada por um psicólogo clínico, segue um modelo 'Heal, Thrive, Launch' que ajuda os adolescentes a conectar-se com pares que compreendem a sua experiência, a aprender sobre a vida de transplante (gestão de medicação, nutrição, saúde mental), a ouvir oradores inspiradores e a desfrutar de eventos sociais como noites de jogos e cinema. Endossada por Transplant Families e listada pela National Organization for Rare Disorders (NORD).
• The Nephrotic Syndrome Foundation (NSF) — Uma organização sem fins lucrativos que apoia pessoas diagnosticadas com síndrome nefrótica, as suas famílias, e a procura de uma cura. Gere oito programas para pacientes, incluindo sessões de apoio comunitário e emocional, um programa de equipas de pares para crianças e jovens adultos, um programa de alimentação saudável com receitas e demonstrações culinárias, um programa de bolsas para pacientes (prémios de $500–$2,000 para aliviar o encargo financeiro das famílias), Camp NSF (um acampamento familiar anual), Backpacks of Hope, o programa Little Angels para os pacientes mais jovens, e um podcast. Um projeto 501(c)(3) fiscalmente patrocinado (fiscally sponsored) pela Social Good Fund.
• Seniors Helping Seniors — San Jose, CA — Um prestador local de cuidados domiciliários não médicos para idosos que emparelha cuidadores ativos e experientes com idosos que precisam de ajuda extra em casa. Embora não seja específico para doenças renais, pode apoiar pacientes idosos com problemas renais e em diálise oferecendo companhia, assistência nas atividades diárias, preparação de refeições conforme dietas específicas e compras de supermercado, transporte e recados (como deslocações para diálise ou consultas), e cuidados de alívio para cuidadores familiares. Parte da franquia nacional Seniors Helping Seniors; esta entrada serve a área de San Jose e do Condado de Santa Clara.
• Cold Ischemia Foundation — Uma plataforma de defesa independente criada por e para parceiros de cuidados renais (os familiares e cuidadores que apoiam pessoas com doença renal e pacientes transplantados), fundada por Jeff e Marie Parke em Ellenton, Flórida. Não recebe financiamento farmacêutico e concentra-se nas lacunas que os parceiros de cuidados enfrentam no sistema de diálise e transplante. A plataforma oferece ferramentas de defesa com IA, um gerador de queixas federais com citações exatas do CFR, monitorização ao vivo de políticas federais (CMS, GAO, HHS, OIG, the Federal Register), um Congress scorecard e um diretório 'Accountability Atlas' de contactos de agências, do ESRD Network e de organismos de supervisão. Um 'First 24 Hours' crisis guide gratuito está disponível sem registo; o acesso completo à plataforma é uma subscrição paga ($15/month). Nota: a foundation descreve o seu conteúdo como advocacy information, não medical ou legal advice — confirme quaisquer decisões de cuidados com a sua equipa de saúde.
• More Person Than Patient (Book by Gwen Mayes) — Um livro da defensora do paciente Gwen Mayes, JD, MMSc — advogada, ex-physician assistant e especialista em políticas de saúde que vive com uma condição cardíaca genética desde o nascimento. Intitulado 'Finding Your Purpose and Power with Chronic Illness' e publicado pela Mayo Clinic Press (lançamento em 3 de novembro de 2026), aborda os desafios emocionais e de saúde mental de viver com doença crónica e de cuidar de alguém nessa situação. Baseando-se na experiência pessoal da autora e em entrevistas com mais de 40 pacientes e defensores dos pacientes, oferece ferramentas práticas, propostas de journaling e histórias de pacientes para construir resiliência emocional, recuperar a esperança e navegar no sistema de saúde. Não é específico para doenças renais, mas é um recurso útil para pacientes renais e parceiros de cuidados que enfrentam o peso emocional da doença crónica. Disponível para pré-encomenda.
• A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients (Book by Troy Snead Sr.) — Um devocional diário baseado na fé escrito especificamente para pacientes em diálise por Troy Snead Sr.—veterano do U.S. Marine Corps, empreendedor, paciente em diálise e fundador do Dialysis Disciples. Estruturado como uma jornada espiritual de 40 dias, a leitura de cada dia oferece reflexões, orações e meditações para construir força diária, paz, esperança e resiliência ao viver com doença renal. Baseado na própria experiência do autor ao lidar com a vida na diálise, fornece um companheiro íntimo e encorajador para pacientes e suas famílias. Disponível em edições paperback, hardcover e Kindle.
• Bonus Days Magazine — Uma revista impressa liderada por pacientes, criada por um recetor de transplante cardíaco para pacientes transplantados e com doenças crónicas, suas famílias, dadores de órgãos e famílias de dadores. Cada edição partilha histórias inspiradoras da vida real destinadas a restaurar a esperança, juntamente com rubricas recorrentes tais como uma secção 'While You Wait', receitas elaboradas por um nutricionista e um guia de recursos alargado. Concebida como um companheiro tangível, sem ecrã, para ser lido em salas de espera, camas de hospital, cadeiras de diálise e centros de infusion, pode ser comprada individualmente por pacientes ou em grande quantidade por centros de diálise e transplante para os seus pacientes. Embora a revista abranja todos os transplantes e doenças crónicas, as suas histórias, receitas e recursos são relevantes para pacientes renais e cuidadores. Projeto autofinanciado; contacte para tarifas em bruto e parcerias.
• 34 Lives — Uma public benefit corporation orientada por missão sediada no Purdue Research Park em West Lafayette, Indiana, que trabalha para reduzir o número de rins de dador viáveis que são descartados todos os anos. O seu nome refere-se às cerca de 34 pessoas removidas da lista de espera de transplante todos os dias devido à progressão da doença ou morte. A 34 Lives foca-se na avaliação, optimização e recuperação de rins de dadores falecidos que, de outra forma, poderiam ser deitados fora — abordando o descarte de órgãos, os desafios da isquemia fria e a logística de transplante — para que mais rins possam chegar aos pacientes que deles necessitam. Um recurso para pacientes e famílias interessadas na ciência e defesa por detrás da redução do descarte de rins.
• Kidney Transplant Connectors — Um programa de educação entre pares (sponsored by Sanofi) no qual um doador vivo e um receptor de transplante se reúnem para compartilhar suas jornadas pessoais com pessoas que estão considerando um transplante renal e seus entes queridos. Oferecido presencialmente e como webinar ao vivo, e disponível em English ou Spanish, cada sessão aborda auto-defesa (self-advocacy), considerar todas as opções para ajudar a reduzir o tempo na lista de espera, dicas para preparar antes, durante e após o procedimento, e educação sobre opções de transplante. Os programas são disponibilizados por meio de transplant centers.
• Resources to Support Underserved and Undocumented Patients (Handout) — Um guia de recursos prático—um excelente folheto para assistentes sociais, gestores de caso e equipas de cuidados—compilando opções de apoio para pacientes renais desatendidos e indocumentados. Indica ajuda para prescrições e medicamentos, linhas de ajuda de informação ao paciente (como NKF Cares, available in English and Spanish), e outros programas, com rotulagem clara de quais seções se aplicam a indivíduos indocumentados, cidadãos dos EUA desatendidos, ou ambos. Um PDF gratuito e descarregável para qualquer pessoa que ajude pacientes renais vulneráveis a navegar por barreiras de cuidado e cobertura.
• IPRO ESRD Network Program — A organização da rede de Doença Renal em Estádio Terminal (ESRD) que detém o contrato da CMS para as Networks 1, 6 e 9 — Nova Inglaterra, o Atlântico Sul (GA, NC, SC) e o Vale do Rio Ohio (IN, KY, OH). A Network ajuda os doentes em diálise a compreender os seus direitos, a apresentar e resolver queixas e preocupações sobre os seus cuidados, a aceder a educação para doentes e a beneficiar do trabalho de melhoria da qualidade com as unidades de diálise. Os doentes e as famílias podem ligar para a linha de doentes da ESRD para obter ajuda com preocupações relacionadas com a diálise. (Distinto da ferramenta 'Kidney Transplant Compare' do IPRO, que também está listada neste diretório.)
• Organ Transplants and Black/African Americans (HHS Office of Minority Health) — Uma página de recursos do U.S. Department of Health & Human Services (Office of Minority Health) sobre transplante de órgãos e pacientes Black/African American. Documenta as disparidades que os pacientes Black enfrentam—representando uma parcela desproporcional da lista de espera de transplante renal em relação à população, com números mais baixos de doação e de sobrevivência do enxerto—e fornece educação e dados para aumentar a conscientização sobre a necessidade de doação de órgãos e acesso equitativo ao transplante. Uma fonte governamental confiável para pacientes, famílias e defensores que trabalham pela equidade em transplantes.
• National Hispanic Medical Association (NHMA) — Uma associação sem fins lucrativos fundada em 1994 e sediada em Washington, DC, que representa dezenas de milhares de médicos hispânicos licenciados nos Estados Unidos. A sua missão é capacitar médicos hispânicos para melhorar a saúde das populações hispânicas e de outras populações mal servidas através da colaboração com sociedades médicas estaduais, residentes, estudantes de medicina e parceiros públicos e privados. Não é específica para rim, mas é uma organização relevante de defesa e equidade em saúde para pacientes hispânicos e mal servidos—incluindo aqueles afetados por doença renal—e para clínicos que procuram cuidados e parcerias culturalmente informadas.
• Sanofi Partners in Transplant — O hub de recursos sobre transplante renal da Sanofi para pacientes, potenciais dadores e prestadores, oferecendo conteúdos educativos e programas para apoiar as pessoas ao longo da jornada de transplante. Serve como casa para iniciativas de pacientes patrocinadas pela Sanofi, como o programa de educação entre pares Kidney Transplant Connectors, e fornece recursos sobre auto-defesa, opções de transplante e preparação para e vida após o transplante. Criado por uma pharmaceutical company; usar juntamente com a orientação da sua própria care team.
• Living on Dialysis (Facebook Community) — Uma comunidade no Facebook online para pessoas em diálise, assim como para suas famílias e cuidadores. Oferece um espaço para apoio entre pares, incentivo e a camaradagem do dia a dia ao conectar-se com outros que entendem a vida na diálise — partilha de experiências, dicas e apoio emocional. Como na maioria das comunidades de pacientes deste tipo, o conteúdo reflete as experiências pessoais dos membros e não orientação médica, por isso confirme quaisquer questões sobre tratamento com a sua equipa de cuidados.
• Thrive with Peritoneal Dialysis — Um recurso de educação e apoio focado especificamente na diálise peritoneal (DP), criado em conjunto com pacientes, cuidadores e clínicos. Oferece orientação clara, em linguagem simples, sobre o que é a DP, como funciona, diagnóstico, cuidados com o cateter, opções de tratamento e como integrar a diálise na vida quotidiana, com percursos dedicados tanto para pacientes como para cuidadores. O site é gerido por uma empresa comercial que também vende produtos de conforto para DP e artigos para o dia a dia através de uma loja online, por isso alguns links apontam para produtos pagos; o conteúdo educativo reflete experiência vivida e informação geral em vez de aconselhamento médico, pelo que confirme quaisquer questões de tratamento com a sua própria equipa de cuidados.
• Early Steps to Transplant Access Registry (E-STAR) — Um registo de investigação sobre o acesso a transplantes renais com sede em Indianapolis que estuda as etapas iniciais que os doentes em diálise dão para obter um transplante — referência, avaliação e colocação na lista de espera — e onde surgem lacunas no acesso. Publica o E-STAR Annual Data Report gratuito e público com dados em linguagem simples sobre o acesso a transplantes nas regiões participantes dos EUA e nas unidades de diálise, e conduz o estudo RaDIANT. Trata-se de um recurso de dados, investigação e educação para pacientes, cuidadores, defensores e equipas de cuidados que trabalham para reduzir as lacunas no acesso ao transplante; não é um programa de serviços diretos ao paciente nem de auxílio financeiro.
• National Kidney Foundation of Louisiana (NKFL) — Uma organização de saúde sem fins lucrativos em todo o estado dedicada a prevenir a doença renal e a melhorar a saúde e o bem-estar dos residentes da Louisiana afetados por ela. Oferece defesa dos pacientes, educação e programas de apoio, e trabalha para aumentar a disponibilidade de órgãos para transplante. Um recurso regional para pacientes, famílias e cuidadores na Louisiana.
• Nora's Home — Uma casa de hospitalidade sem fins lucrativos que fornece alojamento acessível e uma comunidade de apoio para pacientes transplantados de órgão sólido (incluindo rim) e suas famílias que recebem cuidados no Texas Medical Center. Os quartos custam à casa cerca de $75/noite para operar, mas os hóspedes são faturados numa escala móvel com base na capacidade de pagamento (média de aproximadamente $37/noite para famílias), e ninguém é recusado por incapacidade de pagar — portanto planeje confirmar a sua tarifa através do formulário de referência deles em vez de presumir que é gratuito.
• Kidney Disease Support Group — Um grupo de apoio no Facebook gerido por pares focado no apoio e motivação de pacientes em diálise, onde membros que vivem com doença renal e em diálise partilham encorajamento e apoio diário uns com os outros. O conteúdo é apoio entre pares gerado pelos membros, de pacientes e cuidadores — não é aconselhamento médico, por isso confirme quaisquer questões de tratamento com a sua própria equipa de cuidados. Vai precisar de uma conta Facebook e pode ser necessário pedir para aderir.
• I Hate Dialysis (Facebook Group) — Estabelecido em 2009, I Hate Dialysis é um grupo de apoio no Facebook gerido por pares para pessoas afetadas pela diálise e doença renal. Fornece um espaço acolhedor para partilhar experiências, discutir desafios, celebrar vitórias, fazer perguntas e conectar-se com outros que entendem as realidades de viver com doença renal e diálise. O conteúdo é gerado por pacientes, membros da família e cuidadores para apoio entre pares e não deve ser considerado aconselhamento médico. Consulte sempre a sua equipa de saúde relativamente a decisões de tratamento. É necessária uma conta Facebook, e a aprovação de adesão é obrigatória.
• Nephro Warriors — Nephro Warriors é uma corporação sem fins lucrativos de benefício público da Califórnia, fundada por um doente renal a viver com doença renal em estádio terminal (ESRD), que oferece defesa de base, educação, recursos e mentoria entre pares para ajudar doentes renais, parceiros de cuidados e a comunidade veterana a navegar o seu percurso. (O fundador não é veterano; a organização apoia a comunidade veterana.) Os seus programas — incluindo Battle Buddies (mentoria entre pares) e Nephro Corps — centram-se em desfazer equívocos sobre modalidades de diálise (incluindo diálise domiciliária) e em aumentar a consciencialização sobre a necessidade de dádiva renal de dador vivo, tudo assente na experiência vivida. Nota: a organização afirma que está atualmente a procurar patrocínio fiscal para operar como um programa de caridade 501(c)(3), pelo que ainda não é uma 501(c)(3) registada.
• Kidney Ally — Kidney Ally é uma plataforma de saúde digital comercial e uma app móvel para pessoas com chronic kidney disease (CKD), criada para ajudar pacientes a monitorizar a nutrição, vigiar a saúde renal e receber orientações dietéticas personalizadas. Foi fundada por Ruth Kander, uma nutricionista renal experiente (Clinical Director), Carl Juresic, um doente com transplante renal com lived experience (CEO), e Matthew Walton (CTO), combinando conhecimento clínico dietético com experiência real de pacientes. Oferece também kidney-friendly recipes e um Kidney Diet Course pago. Nota: este é um produto pago/freemium, não um serviço gratuito — confirme os preços atuais e o que está incluído antes de se inscrever, e trate as suas orientações como uma ferramenta de autogestão em vez de um substituto da sua própria equipa de cuidados.
• Alport Syndrome Foundation — Facebook Support Group — O grupo de apoio oficial no Facebook da Alport Syndrome Foundation (alportsyndrome.org), uma organização sem fins lucrativos liderada por pacientes e registada como 501(c)(3). Oferece um espaço de apoio sem julgamentos para pessoas afetadas pela síndrome de Alport — uma doença renal genética rara — e suas famílias se conectarem com outros pacientes, partilharem experiências e fazerem perguntas. O conteúdo é gerado pelos membros como apoio entre pares, não é aconselhamento médico, pelo que confirme quaisquer questões sobre tratamento com a sua própria equipa de cuidados. Vai precisar de uma conta Facebook e pode ser necessário solicitar adesão.
• Transplant Families — Transplant Families é uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) que une famílias que enfrentam transplantes pediátricos de órgãos sólidos (incluindo rim) e de medula óssea, descrevendo-se como a única entidade pediátrica que liga pacientes transplantados de coração, fígado, rim e medula óssea e as suas famílias. Oferece apoio entre pares e aos cuidadores, educação e recursos para todas as fases — antes, durante e após o transplante — incluindo sessões moderadas de apoio para cuidadores, recursos de reintegração escolar e intervenção precoce, ligações a assistência gratuita para viagem e alojamento, recursos de apoio financeiro e defesa para manter o acesso aos cuidados de transplante pediátrico. A organização uniu-se à Children's Organ Transplant Association (COTA), e todos os programas atuais continuam.
• Alex Berrios — Kidney Patient Coaching — Um serviço de coaching individual pago por Alex Berrios, recetor de dois transplantes renais, defensor de pacientes renais e orador sediado em Louisville, Kentucky. Através de sessões privadas por videochamada (cerca de $60 por hora), oferece orientação entre pares, educação e apoio emocional a pacientes e cuidadores que enfrentam um novo diagnóstico de chronic kidney disease (CKD) ou end-stage renal disease (ESRD), diálise, transplante e vida após o transplante. Trata-se de coaching pago baseado na experiência vivida de outro paciente — não é medical advice nem um substituto da sua própria care team; confirme os tipos de sessão e os preços atuais antes de marcar.
• American Society of Transplantation (AST) — The American Society of Transplantation (AST) é a maior sociedade profissional de transplante na América do Norte, com mais de 5.000 transplant professionals em mais de 50 países. Fundada em 1982, promove o avanço da área através de investigação, educação profissional, defesa de interesses, sensibilização pública para a doação de órgãos e serviço comunitário, e publica o American Journal of Transplantation. Oferece também recursos educativos dirigidos a pacientes e cuidadores sobre transplante renal e de outros órgãos. Nota: a AST é principalmente uma organização de filiação para clínicos e investigadores em transplante em vez de um serviço direto de apoio ao paciente — os seus materiais educativos para pacientes são um complemento útil, não um substituto, da sua própria transplant care team.
• Risa Simon — Books for Kidney Patients — Uma coleção de livros de autoajuda por Risa Simon, recetora de um transplante renal de dador vivo pré‑emptivo em 2010, oradora e defensora dos doentes. Os seus títulos incluem 'Shift Your Fate: Life-Changing Wisdom for Proactive Kidney Patients' (publicado pela primeira vez em 2012, revisto em 2016), 'In Pursuit of a Better Life: The Ultimate Guide for Finding Living Kidney Donors', e o livro infantil 'Sydney's Kidney Adventure'. Os livros centram-se na auto‑defesa proativa, na procura de um transplante de dador vivo pré‑emptivo (antes da diálise) e na forma de encontrar um dador vivo — alguns incluem cartas modelo, roteiros de conversação e pontos de discussão. Os livros são vendidos na Amazon (pago). Simon também fundou a organização sem fins lucrativos TransplantFirst Academy (transplantfirst.org). Estes livros partilham experiência vivida e orientações e não substituem o aconselhamento da sua própria equipa de cuidados de transplante.
• Having Your Donor Find YOU! (Living Kidney Donors Network) — Um programa gratuito em vídeo por Harvey Mysel, recetor de dois transplantes renais de dador vivo e fundador da organização sem fins lucrativos Living Kidney Donors Network (LKDN). A série de vídeos curtos (cada um só com alguns minutos) ensina doentes renais a partilhar a sua necessidade de um dador vivo e a conduzir uma campanha de sensibilização para que um potencial dador se apresente — em vez de terem de pedir diretamente a alguém. Um trailer pode ser visto sem registo; é necessário registo gratuito para ver a série completa de vídeos e aceder aos recursos de apoio. Existe uma versão em espanhol.
• Transplant Advocate Partners (TAP) — Transplant Advocate Partners (TAP) é um programa de parceria com pacientes integrado no projeto PARTNER AD3vance financiado pela PCORI, liderado pelo Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation em colaboração com o UPMC Children's Hospital of Pittsburgh, o UCSF Benioff Children's Hospital e redes parceiras. O TAP forma adolescentes e jovens adultos que receberam transplantes de órgãos sólidos quando crianças (incluindo recetores renais) para atuarem como defensores e parceiros-paciente em investigação centrada no paciente, mentoria e política de saúde. É uma colaboração estreita entre quatro organizações de transplante pediátrico: Transplant Families (uma organização de defesa liderada por pais), o ACTION Learning Network (transplante cardíaco pediátrico), o IROC — the Improving Renal Outcomes Collaborative (transplante renal pediátrico) — e o Starzl Network (investigação e inovação em transplante pediátrico). Os membros reúnem-se virtualmente todos os meses para formação em liderança e representam a voz do paciente/recetor em reuniões e conferências das redes parceiras. Sendo um programa de formação em investigação e defesa em vez de um serviço direto de apoio ao paciente, o TAP é mais adequado a pacientes e famílias interessados em envolver-se em defesa e investigação em transplantes.
• All Kidney Patient Support Group (AKPSG) — All Kidney Patient Support Group (AKPSG) é uma organização sem fins lucrativos criada em 2009 para apoiar doentes renais na área de Tampa Bay e além, em várias fases da doença renal e do transplante. Descreve-se como uma organização dirigida por pacientes e por pares que presta apoio não médico aos necessitados. As suas reuniões de grupo de apoio gratuitas estão abertas a indivíduos e membros da família que vivam com doença renal crónica em qualquer fase, incluindo aqueles em diálise ou a preparar-se para um transplante. O grupo também organiza eventos comunitários (como exibições de filmes) e acolhe voluntários.
• Parents of Kidney Kids — Um grupo de apoio no Facebook gerido por pares para pais e cuidadores familiares de crianças com doença renal. Oferece um espaço para ligar-se a outros pais que compreendem as realidades do dia-a-dia de cuidar de uma criança com doença renal — partilhando experiências, incentivo e dicas práticas de cuidados. O conteúdo é apoio entre pares gerado pelos membros, proveniente de pais e cuidadores, não sendo aconselhamento médico; confirme quaisquer questões sobre tratamentos com a equipa de cuidados do seu filho. Será necessária uma conta Facebook e poderá ter de solicitar para aderir.
• Bradford Kidney Patients Association (Bradford KPA) — Uma instituição de caridade liderada por pacientes fundada em 2024 por Sofia Tsanou — uma paciente renal em hemodiálise à espera de um transplante de rim-pâncreas — e pela sua mãe Michaela Smith, após verificarem que não existiam grupos de apoio locais em Bradford. Apoia pessoas com insuficiência renal e as suas famílias com apoio entre pares, informação e ação comunitária: excursões organizadas (gratuitas para os pacientes; aplica-se uma pequena taxa de cerca de £5 para familiares acompanhantes), ventoinhas recarregáveis para pacientes em hemodiálise nos meses quentes, e sacos de prendas de Natal distribuídos a doentes renais por toda Bradford e Skipton. A filiação é completamente gratuita e aberta a pacientes e aos seus familiares mais alargados. A instituição de caridade recebeu um prémio da National Kidney Federation em 2026.
• Embark Awareness — Uma iniciativa de sensibilização para a saúde renal centrada numa disparidade gritante: os afro-americanos representam cerca de 13% da população dos EUA, mas 35% das pessoas com insuficiência renal — aproximadamente três vezes o risco de outros grupos. A Embark Awareness trabalha para combater isto através da educação, deteção precoce, rastreios comunitários e investigação. Organiza eventos comunitários gratuitos de rastreio renal (abertos a indivíduos, famílias e amigos) que incluem uma consulta gratuita com um médico nefrologista presente no local para discutir os resultados, e mantém um registo de investigação ao qual pessoas com doença renal proteinúrica ou elevado risco genético podem aderir para apoiar a investigação sobre doença renal em comunidades afro-americanas. A iniciativa está afiliada à GlomCon (Glomerular Disease Study & Trial Consortium).
• East Tennessee Kidney Foundation (ETKF) — Uma organização sem fins lucrativos 501(c)(3) local e orientada pela comunidade, fundada em 2010, que financia programas para tornar os cuidados renais mais acessíveis e económicos em todo o Leste do Tennessee. Os seus quatro programas para doentes incluem o Dianne Hagey Dialysis Transportation Program (ajuda a cobrir os custos de transporte para doentes que frequentam diálise), um Programa de Suplementos Nutricionais (trabalha com 48 clínicas de diálise para fornecer aos doentes barras Pure Protein adequadas a doentes renais), um Programa de Assistência Dentária (em parceria com a Trinity Dental Clinic para proporcionar cuidados dentários de baixo custo — não gratuitos — a doentes renais) e o Blount County Dental Health Collaboration Program. A ETKF também oferece educação sobre doença renal, destaques de doentes e eventos comunitários de angariação de fundos. Os programas de assistência da fundação são disponibilizados sem custos para os doentes; os cuidados dentários através da clínica parceira são oferecidos a custo reduzido (baixo).
• Kidney Care Coaches — Um serviço de coaching fundado pelo Coach Tifiro Cook — ele próprio a viver com doença renal — que ajuda pessoas com doença renal e insuficiência renal a prosperar em todas as fases. Os serviços incluem coaching individual e coaching em grupo, centrados na responsabilização por objetivos de saúde, orientação de estilo de vida e na gestão da vida com doença renal, com o objetivo de trabalhar em equipa juntamente com médicos, hospitais e centros de diálise. A consulta inicial é gratuita, mas o coaching contínuo é um serviço pago (os preços não estão publicados no site — confirme os honorários diretamente antes de se comprometer).
• Kidney Connective — Uma nova plataforma que procura reunir num só lugar os critérios de elegibilidade dos centros de transplante dos Estados Unidos para doentes e dadores vivos — informação que, segundo a própria plataforma, não tinha sido anteriormente compilada publicamente num único local. Os doentes juntam-se a uma lista de espera para receber correspondências personalizadas com centros de transplante com base no seu perfil clínico, elegibilidade e preferências; os dadores obtêm um mapa dos locais onde são elegíveis, os prazos expectáveis de avaliação e os custos realistas. Criada por fundadores com experiência vivida como doentes (incluindo um doente renal e defensor de doentes) e com experiência profissional no mundo da diálise e do transplante. Nota: a plataforma está numa fase inicial de lista de espera — aderir à lista é gratuito, mas os preços para o serviço completo dirigido a doentes não foram publicados; confirme os custos diretamente. Kidney Connective.
• National Alliance for Caregiving (NAC) — Uma organização sem fins lucrativos nacional dedicada a promover os cuidados familiares através de investigação, defesa e inovação — transformando a experiência vivida dos cuidadores familiares em mudanças de políticas, sistemas e cultura. Embora não seja específica para rins, a NAC lidera a Transplant Caregiving Collaborative, focada em criar melhor apoio para cuidadores familiares nos cuidados de transplante, sendo especialmente relevante para quem cuida de candidatos e recetores de transplante renal. Oferece recursos gratuitos para cuidadores, incluindo manuais para cuidadores, a comunidade Take Care, investigação específica por condição, relatórios de referência 'Caregiving in the US' e kits de ferramentas de advocacy. Também lidera o trabalho de políticas nacionais sobre apoio a cuidadores (por exemplo, a reautorização do Older Americans Act).
• C3G Warriors (Facebook Group) — Um grupo de apoio no Facebook liderado por pacientes que conecta uma rede global de pessoas afetadas por C3 glomerulopathy (C3G) e immune complex membranoproliferative glomerulonephritis (IC-MPGN) — duas doenças renais raras — juntamente com os seus cuidadores e defensores. Os membros encontram pares que oferecem apoio e orientação para lidar com estas condições desafiantes, além de notícias, materiais educativos e outros recursos partilhados pela comunidade. Tal como na maioria das comunidades de doentes deste tipo, o conteúdo reflete as experiências pessoais dos membros e não orientações médicas; por isso, confirme quaisquer questões sobre tratamento com a sua equipa de cuidados.
• National Forum of ESRD Networks — A organização de membros para todas as 18 ESRD Networks regionais que monitorizam a qualidade dos cuidados de doença renal crónica, diálise e transplante renal em todo os Estados Unidos ao abrigo de contrato com os Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS). Para os doentes, o National Forum of ESRD Networks oferece kits de ferramentas para doentes gratuitos e descarregáveis (esrdnetworks.org/toolkits/patient-toolkits) — incluindo 'Is A Kidney Transplant Right for Me?', Financial Help Resources, o Dialysis Patient Depression Toolkit e o Dialysis Patient Grievance Toolkit — além de webinars educativos para e por doentes organizados pelo seu Kidney Patient Advisory Council (KPAC), como a 2026 KPAC Summer Webinar Series, bem como newsletters do KPAC e um diretório de contactos de todas as 18 ESRD Networks regionais para que os doentes possam encontrar e contactar a Network que serve o seu estado (cada Network ajuda com queixas, direitos dos doentes e educação).
• KHARES — Kidney Health Analytics & Responsive Emergency Support — Kidney Health Analytics & Responsive Emergency Support (KHARES) é um programa contratado pela CMS que gere a preparação nacional para emergências para doentes em diálise e com insuficiência renal, coordena a análise de dados e apoia as 18 redes regionais de End-Stage Renal Disease (ESRD) como uma parceria unificada de resposta a emergências. Durante desastres (furacões, incêndios florestais, falhas de energia), este trabalho ajuda a garantir que os doentes em diálise possam encontrar instalações abertas e continuar o tratamento que lhes salva a vida. A maior parte do apoio voltado para o doente é prestada através das redes regionais ESRD e dos recursos de emergência da IPRO (como o Healthcare Emergency Hub), pelo que os doentes em situação de emergência devem contactar a sua rede regional ESRD.
• Quality Insights ESRD Networks (Networks 2, 3, 4, 5, 10, 11, 12) — A organização End-Stage Renal Disease (ESRD) Network que detém o contrato da CMS para sete Redes regionais: Network 2 (New York), Network 3 (New Jersey, Puerto Rico, U.S. Virgin Islands), Network 4 (Delaware, Pennsylvania), Network 5 (D.C., Maryland, Virginia, West Virginia), Network 10 (Illinois), Network 11 (Michigan, Minnesota, North Dakota, South Dakota, Wisconsin) e Network 12 (Iowa, Kansas, Missouri, Nebraska). As ESRD Networks ajudam os doentes em diálise e com insuficiência renal a compreender os seus direitos, apresentar e resolver queixas sobre os seus cuidados, aceder a educação para doentes e impulsionar a melhoria da qualidade nas unidades de diálise — todos serviços gratuitos ao abrigo de contrato com os Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• Alliant Health Solutions ESRD Networks (Networks 7, 8, 13, 14) — A organização da End-Stage Renal Disease (ESRD) Network que detém o contrato da CMS para quatro Networks regionais: Network 7 (Florida), Network 8 (Alabama, Mississippi, Tennessee), Network 13 (Arkansas, Louisiana, Oklahoma) e Network 14 (Texas). As ESRD Networks ajudam doentes em diálise e com insuficiência renal a entender os seus direitos, apresentar e resolver queixas sobre os seus cuidados, aceder a educação para doentes e promover a melhoria da qualidade nas unidades de diálise — todos serviços gratuitos ao abrigo de contrato com os Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• Qsource ESRD Networks (Networks 16, 17) — A organização da rede de Doença Renal em Estádio Terminal (ESRD) que detém o contrato da CMS para duas Redes regionais: Network 16 (Alaska, Idaho, Montana, Oregon, Washington) e Network 17 (American Samoa, Guam, Hawaii, Northern California, Northern Mariana Islands). As ESRD Networks ajudam os doentes em diálise e com insuficiência renal a compreender os seus direitos, apresentar e resolver queixas sobre os seus cuidados, aceder a educação para doentes e impulsionar a melhoria da qualidade nas unidades de diálise — todos serviços gratuitos ao abrigo de contrato com os Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• Comagine Health ESRD Networks (Networks 15, 18) — A organização da End-Stage Renal Disease (ESRD) que detém o contrato da CMS para duas redes regionais: Network 15 (Arizona, Colorado, New Mexico, Nevada, Utah, Wyoming) e Network 18 (Southern California). As ESRD Networks ajudam os doentes em diálise e com insuficiência renal a compreender os seus direitos, apresentar e resolver queixas sobre os seus cuidados, aceder a educação para doentes e impulsionar a melhoria da qualidade nas unidades de diálise — todos serviços gratuitos ao abrigo de contrato com os Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• GlomCon Network — Uma comunidade online gratuita da GlomCon Foundation (Glomerular Disease Study & Trial Consortium) que liga doentes, cuidadores, especialistas em doenças renais e internos/bolseiros de nefrologia. Os doentes e cuidadores podem trocar experiências, identificar apoio local, partilhar recursos e usar a rede para encontrar especialistas em doenças renais ou oportunidades de ensaios clínicos na sua área. A comunidade descreve-se como um espaço privado e seguro: os perfis de doentes e cuidadores não são exibidos nem podem ser encontrados no diretório de membros, e funcionários das indústrias farmacêutica, biotecnológica, de marketing, financeira e afins estão impedidos de aderir devido a conflito de interesses. A adesão requer um pedido de entrada sujeito a aprovação. Afiliada aos programas mais amplos de educação e investigação da GlomCon para doenças glomerulares e outras doenças renais raras.
• TotalAssist (Patient Advocate Foundation) — O ramo de assistência financeira da Patient Advocate Foundation. A TotalAssist concede apoios que ajudam os doentes com custos de medicação, prémios de seguro de saúde e outras despesas de cuidados de saúde através de fundos específicos por doença. Os doentes pesquisam pelo nome da doença ou do medicamento para encontrar o seu fundo e verificar a elegibilidade, depois candidatam-se online ou por telefone. A disponibilidade dos fundos abre e fecha ao longo do tempo — os doentes podem inscrever-se para serem notificados quando um fundo abrir (FundFinder). Informação também disponível em espanhol.
• NeedyMeds — Uma organização sem fins lucrativos nacional dedicada a melhorar o acesso a cuidados de saúde a preços acessíveis. Mantém bases de dados pesquisáveis de programas de assistência ao doente (medicamentos gratuitos ou com desconto de fabricantes), programas de assistência por diagnóstico, clínicas de saúde acessíveis (médica, dentária, saúde comportamental) e cupons, reembolsos e cartões de poupança para imprimir. Também oferece um cartão gratuito de desconto em medicamentos e uma calculadora de preços de fármacos para comparar os preços nas farmácias. Útil para doentes renais que procuram reduzir o custo de medicamentos e cuidados.
• Good Days — Uma organização de beneficência nacional que, nas suas próprias palavras, alivia os fardos da doença crónica através de assistência, defesa e educação. Fornece apoio financeiro para tratamentos que salvam e prolongam a vida a doentes que não os conseguem pagar, abrangendo uma lista de doenças cobertas. Os doentes podem verificar se são elegíveis, candidatar-se online e reinscrever-se todos os anos. A organização afirma que 93% de cada dólar angariado vai para os doentes.
• The Assistance Fund (TAF) — Uma fundação de caridade independente que ajuda doentes com doenças crónicas e graves a cobrir copagamentos e outros custos do próprio bolso com medicamentos, para que o custo não seja um obstáculo entre os doentes e os tratamentos de que necessitam. Opera programas de apoio específicos por doença — os doentes consultam a lista de doenças abrangidas e os critérios de elegibilidade, depois candidatam-se online ou por telefone. Os inscritos existentes renovam a inscrição anualmente.
• RxAssist — Um diretório online abrangente de programas de assistência a doentes — programas geridos por empresas farmacêuticas para fornecer medicamentos gratuitos a pessoas que não os podem pagar. Oferece uma base de dados pesquisável, ferramentas práticas, notícias e artigos para doentes e profissionais de saúde, além de informação sobre programas de medicamentos gratuitos e de baixo custo e outras formas de gerir os custos com a medicação. Inclui um cupão de desconto de medicamentos gratuito e imprimível.
• 988 Suicide & Crisis Lifeline — A linha nacional de apoio em crises de saúde mental — ligue ou envie SMS para 988 a qualquer hora, dia ou noite. Uma linha gratuita e confidencial atendida por conselheiros de crise treinados. Relevante para doentes renais e cuidadores que enfrentem depressão severa, exaustão ou crise de saúde mental. Inclui vias de apoio dedicadas para veteranos (prima 1), hispanofalantes, pessoas LGBTQI+ e pessoas Surdas ou com perda auditiva. O chat também está disponível em 988lifeline.org.
• ARCH National Respite Network — Uma rede nacional que ajuda cuidadores familiares de pessoas com doença crónica, deficiência ou necessidades relacionadas com o envelhecimento a encontrar cuidados de descanso temporários — cuidados planeados ou de emergência que dão uma pausa aos cuidadores. O Localizador Nacional de Respite do site da ARCH ajuda os cuidadores a encontrar prestadores locais de respite por estado, juntamente com orientações sobre tipos de respite, como pagar, como escolher um prestador e fichas informativas para cuidadores familiares. Útil para cuidadores de doentes renais em casa.
• Family Caregiver Alliance — Uma organização sem fins lucrativos nacional que apoia cuidadores familiares de adultos com doença crónica ou grave. Oferece uma biblioteca abrangente de recursos para cuidadores, abrangendo condições de saúde, cuidar de outra pessoa, cuidar de si próprio, luto e perda, questões financeiras e opções de cuidados ao domicílio. Também disponibiliza um localizador de Services by State, grupos de apoio para cuidadores, a ferramenta de navegação CareNav (Bay Area) e investigação e advocacy. Útil para cônjuges, filhos adultos e amigos que apoiam um doente renal em casa.
• DOL Family and Medical Leave Act (FMLA) Guide — Recurso oficial do U.S. Department of Labor sobre a Family and Medical Leave Act (FMLA) — a lei federal que dá direito a trabalhadores elegíveis de entidades empregadoras abrangidas a tirar licença não remunerada e com proteção do posto de trabalho por motivos familiares e médicos específicos, incluindo cuidar de um familiar com uma condição de saúde grave, como insuficiência renal. A página do DOL explica quem é elegível, o que está abrangido, os direitos dos trabalhadores, as responsabilidades dos empregadores e como apresentar uma queixa se os direitos forem violados.
• Job Accommodation Network (JAN) — O principal serviço gratuito, especializado e confidencial sobre adaptações no local de trabalho ao abrigo do Americans with Disabilities Act (ADA). A doença renal — incluindo horários de diálise, recuperação pós-transplante e fadiga — pode qualificar-se como deficiência ao abrigo do ADA. A JAN ajuda doentes e cuidadores a compreender os seus direitos a adaptações no trabalho, a explorar soluções de adaptação específicas para a sua condição e a gerir conversas com empregadores. Disponível por telefone, chat ou através da base de dados online A-to-Z de condições e adaptações.
• Medicaid Fair Hearings — Todos os beneficiários do Medicaid têm o direito de solicitar uma “fair hearing” — um recurso formal — quando o Medicaid nega, reduz ou termina um serviço ou decisão de cobertura com a qual não concordam. Isso inclui negações de diálise, serviços de transplante, medicamentos ou cuidados domiciliários. A página federal de “Medicaid fair hearings” explica o processo, os prazos e os direitos. Solicitar uma “fair hearing” pode, por vezes, suspender uma cessação de cobertura enquanto o recurso é analisado.
• CaringInfo (National Alliance for Care at Home) — Um programa da National Alliance for Care at Home que fornece gratuitamente formulários de diretivas antecipadas específicos por estado (testamentos vitais e procuração/POA para cuidados de saúde) e orientações em linguagem simples sobre o planeamento de cuidados no fim de vida. Para doentes renais que enfrentam doença progressiva ou decisões de transplante, ter estes documentos preparados garante que os seus desejos sejam conhecidos e respeitados. O CaringInfo também aborda temas como cuidados paliativos, cuidados de fim de vida (hospice), comunicação com as equipas médicas, luto e perda, e questões financeiras relacionadas com doença grave.
• SSA Compassionate Allowances – ESRD — O programa Compassionate Allowances da Social Security Administration oferece um processo acelerado para pessoas com incapacidades muito graves — incluindo end-stage renal disease (ESRD) que requer diálise — serem aprovadas mais rapidamente para Social Security Disability Insurance (SSDI) ou Supplemental Security Income (SSI). Em determinadas condições, pessoas em diálise podem qualificar-se sem o período de espera habitual de 5 meses. A página SSA Compassionate Allowances lista todas as condições elegíveis e explica como candidatar-se.
• Global Dialysis — O principal diretório independente do mundo de centros de diálise para doentes que viajam ou vivem no estrangeiro — abrange mais de 16 800 centros em 161 países. Permite aos doentes em diálise procurar um centro perto do seu destino de viagem, ler avaliações de centros, encontrar especialistas em viagens para diálise e seguros, e aceder a dicas de viagem de outros viajantes em diálise. Um recurso essencial para doentes renais em hemodiálise ou diálise peritoneal que desejam viajar ou mudar-se internacionalmente.
• Healthcare Hospitality Network (HHN) — Anteriormente conhecida como National Association of Hospital Hospitality Houses (NAHHH), agora opera como Healthcare Hospitality Network. A HHN liga doentes e famílias a hospitality houses — programas de alojamento sem fins lucrativos ou caritativos perto de hospitais e centros de tratamento que oferecem alojamento gratuito ou de baixo custo a doentes que viajam para cuidados médicos, como avaliação para transplante, cirurgia ou tratamento de diálise prolongado. O House Directory em hhnetwork.org ajuda os doentes a encontrar uma lodging house perto do seu centro médico.
• Medicare Care Compare — A ferramenta oficial do Medicare para comparar a qualidade de unidades de diálise, lares de idosos, hospitais, agências de cuidados de saúde ao domicílio e outros prestadores, utilizando dados de inspeções, níveis de pessoal e indicadores de qualidade. As pessoas em diálise podem usá-la para comparar unidades na sua área antes de escolher um centro ou para rever o histórico de inspeções e os resultados dos doentes do seu centro atual. Para apresentar uma queixa sobre uma unidade de diálise diretamente ao Medicare, visite medicare.gov e procure o formulário de queixa do Medicare ou ligue para 1-800-MEDICARE.
• Lyfebulb — Uma plataforma de envolvimento do doente cuja missão declarada é reduzir o fardo de viver com doença crónica através do poder do próprio doente. As suas áreas de doença incluem doença renal crónica e transplante. A Lyfebulb organiza séries de webinars para doentes, debates em painel, workshops, newsletters e desafios de inovação, e apoia uma rede de embaixadores de doentes e empreendedores pacientes que transformam a experiência vivida em defesa de direitos e novas soluções.
• TransplantLyfe — Uma comunidade online de pares para pessoas transplantadas, parceiros de cuidados e quem está a considerar um transplante, apresentada pela Lyfebulb. Oferece fóruns de discussão, a funcionalidade "Find a Friend" para contactar com pares que partilham um percurso de transplante semelhante, e recursos selecionados — um espaço para colocar questões e aprender com quem já passou pela avaliação, cirurgia e vida após o transplante.
• TRIO Oklahoma Chapter — Capítulo local da Organização Internacional de Recetores de Transplante (TRIO) que serve recetores de transplante, candidatos, dadores vivos e famílias de dadores em todo o Oklahoma. Liga a comunidade pré e pós-transplante, presta apoio entre pares e realiza programas de sensibilização para a doação de órgãos e tecidos em todo o Oklahoma.
• TRIO Northern Ohio Chapter — Capítulo local da Organização Internacional de Recetores de Transplante (TRIO) sediado em Cleveland, que serve recetores de transplante, candidatos, dadores vivos e famílias de dadores em todo o norte do Ohio. Disponibiliza apoio entre pares, educação e recursos comunitários para a comunidade de transplante na região da Grande Cleveland.
• TRIO San Francisco Bay Area Chapter — Capítulo local da Organização Internacional de Recetores de Transplante (TRIO) que serve recetores de transplante, candidatos, dadores vivos e famílias de dadores em toda a Área da Baía de São Francisco. Realiza reuniões mensais do grupo de apoio na segunda quinta-feira de cada mês às 19h00 (hora do Pacífico, Zoom). Promove a sensibilização para a doação de órgãos e tecidos e presta apoio entre pares.
• TRIO Long Island Chapter — Capítulo local da Organização Internacional de Recetores de Transplante (TRIO) que serve recetores de transplante, candidatos, dadores vivos e famílias de dadores em Long Island, Nova Iorque. Disponibiliza apoio local entre pares, eventos educativos e programação comunitária — incluindo eventos sociais sazonais — para a comunidade de transplante de Long Island.
• TRIO Philadelphia Chapter — Capítulo local da Organização Internacional de Recetores de Transplante (TRIO) que serve a comunidade de transplante do Vale do Delaware, incluindo Filadélfia e arredores. Disponibiliza apoio entre pares, reuniões educativas e recursos comunitários para recetores de transplante, candidatos, dadores vivos e famílias de dadores. O capítulo criou um livro infantil gratuito de 36 páginas que conta a história real do duplo transplante pulmonar de um membro.
• TRIO Central Texas Chapter — Capítulo local da Organização Internacional de Recetores de Transplante (TRIO) sediado em Temple, TX, que serve recetores de transplante, candidatos, dadores vivos e famílias de dadores em todo o Centro do Texas. Afiliado à Amy's House — nomeada em honra da dadora Amy Henderson Firth — que apoia a comunidade de transplante através de programas de educação, defesa e sensibilização para a doação.

Eventos e Programas da Comunidade Renal

1 eventos próximos e recorrentes para doentes renais, dadores e defensores. Ver todos os eventos e programas.

• NephCure Patient & Youth Summit (Annual Event) — Um evento anual presencial organizado pela NephCure para indivíduos, famílias, cuidadores e defensores afetados por doenças renais raras que causam perda de proteína (RKD), como síndrome nefrótica, FSGS, IgA nephropathy, C3G e minimal change disease. O Summit 2026 decorrerá de 25 a 27 de junho no Hyatt Regency New Orleans e oferece palestras de especialistas, workshops interativos sobre nutrição e saúde mental, formação em defesa e networking comunitário. Um Youth Summit paralelo oferece aos jovens 'kidney warriors' e seus irmãos (idades 8–18) um espaço seguro para se conectar e aprender. Um Travel Assistance Program ajuda pacientes elegíveis a cobrir viagem e alojamento. É necessário registro (taxas aplicáveis); consulte a página do evento para se inscrever.