रोगी पैरवी और एंबेसडर कार्यक्रम

राष्ट्रीय किडनी संगठनों के निःशुल्क स्वयंसेवी एंबेसडर, पैरवी और सहकर्मी-मेंटर कार्यक्रम — जुड़ने और अपनी आवाज़ उठाने के लिए सीधे लिंक के साथ।

• AAKP Ambassador Program — American Association of Kidney Patients (AAKP) का एक स्वयंसेवी कार्यक्रम, जो किडनी रोग, डायलिसिस, ट्रांसप्लांटेशन, या लिविंग डोनेशन का अनुभव रखने वाले अत्यधिक संलग्न मरीजों और परिवार के सदस्यों के लिए है। एंबेसडर्स यह सुनिश्चित करते हैं कि मरीजों की आवाज़ सुनी जाए — फोकस समूहों, राउंडटेबल्स, क्लिनिकल ट्रायल इनपुट, और संघीय गवाही में भाग लेकर, और निर्वाचित अधिकारियों से संवाद करके। जुड़ने के लिए, अपनी रुचि बताने हेतु ambassador@aakp.org पर ईमेल करें.
• American Kidney Fund Advocacy Network (Ambassadors) — American Kidney Fund का Advocacy Network, स्वयंसेवी Ambassadors का समूह है जो किडनी रोग के बारे में जागरूकता बढ़ाते हैं और मरीजों की गुणवत्तापूर्ण स्वास्थ्य सेवाओं तक पहुँच की रक्षा के लिए कार्य करते हैं। Ambassadors, विधायकों के साथ जुड़कर सार्वजनिक नीति को प्रभावित करते हैं और अपनी समुदायों को किडनी रोग के कारणों और रोकथाम के बारे में शिक्षित करते हैं। नेटवर्क से जुड़ने के लिए एक सीधा ऑनलाइन साइन-अप फॉर्म उपलब्ध है. जुड़ें / आवेदन करें
• Dialysis Patient Citizens (DPC) Patient Ambassadors — किडनी रोग से प्रभावित लोगों और उनके परिवारों के लिए एक स्वयंसेवी कार्यक्रम, जिसमें वे Dialysis Patient Citizens का प्रतिनिधित्व करते हैं और अपने स्थानीय समुदाय तथा डायलिसिस सुविधा में नेता की भूमिका निभाते हैं। Patient Ambassadors, साथी डायलिसिस मरीजों को शिक्षा, संसाधनों तक पहुँच, और आत्मविश्वास प्राप्त करने में मदद करते हैं ताकि वे अपने स्वयं के पैरोकार बन सकें। एक ऑनलाइन आवेदन फॉर्म उपलब्ध है. जुड़ें / आवेदन करें
• NKF PEERS Mentoring Program — National Kidney Foundation का पीयर-मेंटोरिंग कार्यक्रम, किडनी मरीजों, लिविंग डोनर्स, और केयर पार्टनर्स को प्रशिक्षित स्वयंसेवी मेंटर्स से जोड़ता है जिन्होंने समान अनुभवों से गुजरा है। आप प्रशिक्षित मेंटर बनकर फोन पर दूसरों का समर्थन करने के लिए स्वयंसेवा कर सकते हैं, या स्वयं किसी मेंटर से जुड़ने के लिए साइन अप कर सकते हैं। नामांकन NKF के ऑनलाइन मेंटोरिंग प्लेटफॉर्म के माध्यम से होता है. जुड़ें / आवेदन करें
• PKD Foundation Outreach Ambassadors — PKD Foundation का एक स्वयंसेवी कार्यक्रम, जो polycystic kidney disease से प्रभावित पहले से कम-सेवा प्राप्त समुदायों को Foundation से जोड़ता है। Outreach Ambassadors, रंग-भेद वाले समुदायों को रोग प्रबंधन, उपचार विकल्पों, और स्वास्थ्य प्रणाली को नेविगेट करने से संबंधित Foundation के संसाधनों के माध्यम से मार्गदर्शन करते हैं। जुड़ने के लिए भूमिका विवरण और संपर्क विवरण के लिए कार्यक्रम पेज देखें.
• Donor Network West — Donate Life Ambassador Program — GlomCon Foundation (Glomerular Disease Study & Trial Consortium) की एक निःशुल्क ऑनलाइन कम्युनिटी, जो मरीजों, देखभालकर्ताओं, किडनी रोग विशेषज्ञों और नेफ्रोलॉजी प्रशिक्षुओं को जोड़ती है। मरीज और देखभालकर्ता अनुभव साझा कर सकते हैं, स्थानीय सहायता पहचान सकते हैं, संसाधन साझा कर सकते हैं, और अपने क्षेत्र में किडनी रोग विशेषज्ञों या क्लिनिकल ट्रायल के अवसरों को खोजने के लिए नेटवर्क का उपयोग कर सकते हैं। यह कम्युनिटी स्वयं को एक निजी और सुरक्षित स्थान के रूप में वर्णित करती है: मरीज और देखभालकर्ता प्रोफाइल सदस्य निर्देशिका में प्रदर्शित या खोजने योग्य नहीं हैं, और दवा, बायोटेक, मार्केटिंग, वित्तीय और संबंधित उद्योगों के कर्मचारियों को हितों के टकराव के कारण शामिल होने से रोका गया है। सदस्यता के लिए अनुरोध-से-शामिल होने वाला आवेदन आवश्यक है। यह कम्युनिटी GlomCon के ग्लोमेरुलर और अन्य दुर्लभ किडनी रोगों के लिए व्यापक शिक्षा और अनुसंधान कार्यक्रमों से संबद्ध है। जुड़ें / आवेदन करें
• Donate Life America — Get Involved Locally — Patient Advocate Foundation की वित्तीय सहायता शाखा। TotalAssist बीमारी-विशिष्ट फंड्स के माध्यम से दवाओं की लागत, स्वास्थ्य बीमा प्रीमियम, और अन्य स्वास्थ्य देखभाल खर्चों में मदद के लिए अनुदान प्रदान करता/करती है। मरीज अपने रोग या दवा के नाम से अपना फंड खोजते हैं और पात्रता जांचते हैं, फिर ऑनलाइन या फोन द्वारा आवेदन करते हैं। फंड की उपलब्धता समय-समय पर खुलती और बंद होती रहती है — मरीज फंड खुलने पर सूचित होने के लिए साइन अप कर सकते हैं (FundFinder)। जानकारी स्पेनिश में भी उपलब्ध है। जुड़ें / आवेदन करें
• NKF Kidney Advocacy Committee (KAC) & Kidney Outreach Team — National Kidney Foundation के स्वेच्छिक वकालती कोर में लगभग 300 मरीज, पेशेवर और समुदाय के नेता शामिल हैं जो अपने व्यक्तिगत अनुभवों का उपयोग किडनी-संबंधी कानून, नीतियों, अनुसंधान और शिक्षा के बारे में निर्वाचित अधिकारियों को सूचित करने के लिए करते हैं। प्रतिनिधि संघीय और राज्य के विधायकों से मिलते हैं, वक्ता, फोकस ग्रुप प्रतिभागी और रोगी अनुसंधान समीक्षक के रूप में सेवा देते हैं, और वाशिंगटन, D.C. में होने वाले Annual Kidney Patient Summit में भाग लेते हैं। मरीज, देखभालकर्ता, जीवित दाता और स्वास्थ्य पेशेवर ऑनलाइन advocacy application form के माध्यम से आवेदन कर सकते हैं। जुड़ें / आवेदन करें
• NephCure Action Network (NCAN) — Rare kidney disease (RKD) मरीजों, देखभालकर्ताओं, चिकित्सकों और साझेदार संगठनों की एक आंदोलन जो दीर्घकालिक वैधानिक और नीतिगत सुधारों के लिए काम करती है। सदस्यों को advocacy training अवसर और समय-संवेदी action alerts मिलते हैं, और वे NephCure के Rare Kidneys on the Hill Day जैसे आयोजन में भाग ले सकते हैं, जहाँ वकील कांग्रेस के सदस्यों से मिलते हैं। नेटवर्क में शामिल होने के लिए एक direct online sign-up form उपलब्ध है। जुड़ें / आवेदन करें
• Forum of ESRD Networks — Kidney Patient Advisory Council (KPAC) — Forum of ESRD Networks का एक रोगी-नेतृत्व वाला काउंसिल है जो 18 क्षेत्रीय ESRD Networks में से प्रत्येक के डायलिसिस और प्रत्यारोपण रोगी प्रतिनिधियों से मिलकर बना है। KPAC सदस्य सभी ESRD मरीजों की ओर से वकालत करते हैं, गुणवत्ता सुधार कार्यक्रमों और रोगी शिक्षा सामग्री पर सलाह देते हैं, और न्यूज़लैटर और वेबिनार प्रकाशित करते हैं। मरीज आमतौर पर अपने क्षेत्रीय ESRD Network के Patient Advisory Committee में स्वयंसेवा करके जुड़ते हैं — हर Network की संपर्क सूचना Forum की वेबसाइट पर सूचीबद्ध है।
• The Great Social Experiment — Angel Advocate Program — A volunteer program that assigns Angel Advocates to patients who need a living kidney donor but do not have enough support to share their story. Advocates help amplify the patient's story and educate their communities about living donation so potential donors can learn how to help. The Great Social Experiment also provides free patient resources and information about transplantation, dialysis, and online communities. Apply through the Angel Advocate registration page. जुड़ें / आवेदन करें

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