किडनी रोग सहायता निर्देशिका

संयुक्त राज्य अमेरिका में विश्वसनीय किडनी रोग सहायता संगठनों, प्रत्यारोपण संसाधनों, डायलिसिस सहायता, वित्तीय सहायता और रोगी सहायता सेवाओं को खोजें। 216 सत्यापित संगठन देखें जो डोनर खोज, भावनात्मक सहायता, वित्तीय सहायता, डायलिसिस समर्थन, प्रत्यारोपण शिक्षा और अधिक को कवर करते हैं।

• National Kidney Foundation (NKF) — गुर्दा रोग की रोकथाम, उपचार और इलाज पर केंद्रित अग्रणी nonprofit organization। रोगी संसाधन, peer mentoring (NKF Peers), और प्रत्यारोपण शिक्षा प्रदान करता है।
• American Kidney Fund (AKF) — डायलिसिस और प्रत्यारोपण रोगियों को उपचार-संबंधी लागतों और health insurance premiums के लिए प्रत्यक्ष वित्तीय सहायता प्रदान करता है। गुर्दा-विशिष्ट सबसे बड़े वित्तपोषकों में से एक।
• American Association of Kidney Patients (AAKP) — रोगी-नेतृत्व वाला organization जो गुर्दा रोग से प्रभावित लोगों के लिए advocacy, education, और support programs प्रदान करता है। संसाधन प्रकाशित करता है और national conferences आयोजित करता है।
• United Network for Organ Sharing (UNOS) — U.S. national organ transplant system और waiting list का प्रबंधन करता है। organ matching policies और transplant data का प्रशासन करता है। रोगी शिक्षा के लिए transplantliving.org भी संचालित करता है।
• Dialysis Patient Citizens (DPC) — रोगी-नेतृत्व वाला advocacy organization जो विशेष रूप से डायलिसिस रोगियों की आवश्यकताओं पर केंद्रित है। policymakers को शिक्षित करता है और peer support resources प्रदान करता है।
• PKD Foundation — polycystic kidney disease (PKD) research, advocacy, और patient support के लिए समर्पित। local chapters, peer mentors, और educational programming प्रदान करता है।
• Renal Support Network (RSN) — peer-to-peer support organization जिसमें गुर्दा रोग से बचे हुए लोग कार्यरत हैं। भावनात्मक सहायता hotline, educational events, और रोगी-केंद्रित magazine (aakpRENALIFE) प्रदान करता है।
• National Living Donor Assistance Center (NLDAC) — HRSA-funded program जो living kidney donors को donation surgery से संबंधित travel, lodging, और lost wages के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है। living donation में वित्तीय बाधाओं को कम करने में मदद करता है।
• Transplant Recipients International Organization (TRIO) — transplant recipients, candidates, living donors, और donor families के लिए peer-support network। local chapters बनाए रखता है और mentorship तथा community resources प्रदान करता है।
• National Transplant Assistance Fund (NTAF) — transplant patients और living donors को प्रत्यारोपण-संबंधी खर्चों के लिए धन जुटाने में मदद करता है। fundraising programs, grants, और family support services प्रदान करता है।
• HealthWell Foundation — स्वतंत्र nonprofit जो underinsured patients, जिनमें end-stage renal disease (ESRD) वाले मरीज भी शामिल हैं, को financial grants प्रदान करता है। insurance premiums और cost-sharing obligations को कवर करता है।
• Patient Advocate Foundation (PAF) — chronic illness वाले रोगियों को case management, mediation, और financial assistance प्रदान करता है। गुर्दा रोगियों को insurance denials से निपटने, benefits तक पहुंच प्राप्त करने, और co-pay relief हासिल करने में मदद करता है।
• Donate Life America — राष्ट्रीय दाता रजिस्ट्री का प्रबंधन करने वाला राष्ट्रीय संगठन। मृतक अंगदान पंजीकरण बढ़ाने और प्रत्यारोपण जागरूकता को बढ़ावा देने के लिए जन-शिक्षा अभियान चलाता है।
• Alliance for Paired Donation — paired kidney exchange (kidney swap) कार्यक्रमों में विशेषज्ञता रखता है, असंगत donor-recipient जोड़ों का अन्य जोड़ों के साथ मिलान करता है। जब blood types या tissue types मेल नहीं खाते, तब living donation को संभव बनाता है।
• NephCure Kidney International — एकमात्र nonprofit organization जो केवल rare kidney diseases पर केंद्रित है, जिनमें nephrotic syndrome, FSGS, IgA nephropathy, और वयस्कों तथा बच्चों दोनों में संबंधित glomerular conditions शामिल हैं। patient navigation services, online patient community, support groups, specialist finder, clinical trials directory, mental health resources, diet and nutrition guidance, और genetic testing information प्रदान करता है। इसमें pediatric care के लिए एक समर्पित अनुभाग शामिल है।
• Children's Organ Transplant Association (COTA) — अंग प्रत्यारोपण, जिनमें kidney transplants शामिल हैं, की आवश्यकता वाले बच्चों और young adults के लिए fundraising assistance और grants प्रदान करता है। परिवारों को प्रत्यारोपण-संबंधित वित्तीय बोझ संभालने में मदद करता है।
• Kidney Foundation of Canada — Canada का प्रमुख kidney health organization, जो kidney disease से पीड़ित Canadians के लिए patient support, financial assistance programs, peer connections, transplant education, और advocacy प्रदान करता है।
• Kidney Health Australia — Australia की राष्ट्रीय kidney health charity, जो kidney disease के साथ जी रहे लोगों और उनके परिवारों के लिए patient support, education, और advocacy programs प्रदान करती है।
• IGA Nephropathy Foundation of America — विशेष रूप से IgA nephropathy (Berger's disease) के लिए patient advocacy और support organization, जो primary kidney disease के सबसे सामान्य रूपों में से एक है। community और research support प्रदान करता है।
• Patient Services Inc. (PSI) — chronic और rare diseases वाले मरीजों, जिनमें dialysis पर रहने वाले या transplant की प्रतीक्षा कर रहे मरीज शामिल हैं, के लिए health insurance premium assistance प्रदान करता है। Medicare और private insurance costs को कवर करने में मदद करता है।
• Transplant Living (UNOS) — UNOS-operated patient education portal जो transplant process के सभी पहलुओं को कवर करता है: waiting list में शामिल होना, organ offers को समझना, transplant के बाद का जीवन, और living donation।
• MatchingDonors.com — Online platform (एक 501(c)(3) nonprofit) जो kidney transplant की आवश्यकता वाले मरीजों को संभावित living donors से जोड़ता है। मरीज अपनी कहानी पोस्ट कर सकते हैं और इच्छुक donors से सीधे जुड़ सकते हैं। महत्वपूर्ण: profile सक्रिय करने और donors को दिखाई देने के लिए मरीजों को one-time registration/membership fee ($595 तक) का भुगतान करना होगा — donors से कभी शुल्क नहीं लिया जाता। कठिनाई की स्थिति में छूट या free memberships फोन द्वारा उपलब्ध हो सकती हैं, और UK के मरीज free में register करते हैं। कई free donor-search resources मौजूद हैं, इसलिए पहले उन्हें (और अपने परिवार व मित्रों के दायरे को) आज़माना उचित है; यह site access के लिए मरीजों से शुल्क लेती है।
• ESRD National Coordinating Center (ESRD NCC) — CMS-affiliated center जो ESRD Quality Incentive Program का समर्थन करता है और dialysis providers को देखभाल की गुणवत्ता सुधारने में मदद करता है। patient resources और dialysis facility performance पर data प्रदान करता है।
• Global Kidney Foundation — अंतरराष्ट्रीय advocacy organization जो वैश्विक स्तर पर kidney disease के बारे में जागरूकता बढ़ाने और low- and middle-income countries में transplantation तथा dialysis तक पहुंच का समर्थन करने पर केंद्रित है।
• Kidneys for Communities — जीवित किडनी दाताओं की संख्या बढ़ाने के लिए समुदायों की शक्ति का उपयोग करने हेतु Community-Directed Donation™ मॉडल का उपयोग करता है। National Fallen Firefighters Foundation जैसे संगठनों के साथ साझेदारी करता है। एक kidney chain 30+ जिंदगियां बचा सकती है।
• National Kidney Registry (NKR) — U.S. में सबसे बड़े living-donor kidney exchange networks में से एक। paired donation chains, voucher donation (अभी दान करें, प्रियजन को भविष्य में प्राथमिकता मिले), remote donation, और direct donation programs चलाता है। Donor Shield का प्रशासन करता है — एक व्यापक living donor protection program, जिसमें lost wages, travel expenses, kidney prioritization, life insurance support, legal support, और complication protection शामिल हैं।
• Kidney Konnect — किडनी ट्रांसप्लांट प्राप्तकर्ता Jason Berry द्वारा स्थापित, ताकि South Los Angeles की Black and Brown communities के लिए विशेष रूप से kidney awareness, education, और resources प्रदान किए जा सकें। किडनी रोग और दान में नस्लीय असमानताओं को संबोधित करता है।
• Transplant Village (Northwestern Medicine Transplant Advisory Council) — रोगियों और दाताओं द्वारा संचालित समुदाय (Transplant Village), जो Northwestern Medicine's Comprehensive Transplant Center से संबद्ध है और Northwestern Medicine Transplant Advisory Council द्वारा प्रबंधित है। buddy program, donor and patient assistance funds, और transplant recipients तथा living donors के लिए advocacy support प्रदान करता है, और transplant research तथा patient care के लिए धन जुटाता है।
• Gift of Life Institute — organ donation professionals के लिए अंतरराष्ट्रीय training center। education, research, consulting, और DonorPedia app प्रदान करता है। Gift of Life Transplant Foundation का एक division, जो विश्वभर में donation outcomes को आगे बढ़ाता है।
• Agent Kidney — Agent Kidney एक AI-powered assistant है (ChatGPT पर एक custom GPT) जो kidney patients को अपनी स्थिति समझने, treatment options को समझने, और अपने लिए वकालत करने में मदद करता है। kidney disease, dialysis, और transplant topics पर on-demand education और guidance प्रदान करता है।
• Dialysis Disciples — Troy Snead Sr.—एक U.S. Marine Corps veteran, entrepreneur, और dialysis patient—द्वारा स्थापित, Dialysis Disciples dialysis से गुजर रहे लोगों के लिए faith-based encouragement और peer support प्रदान करता है। Troy 'A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients' के लेखक हैं, जो प्रार्थना, meditation, और reflection का एक दैनिक devotional है, जिसे treatment के दौरान resilience और hope विकसित करने के लिए बनाया गया है। kidney disease का सामना कर रहे patients और families के लिए in-person और virtual spiritual coaching sessions प्रदान करता है।
• Kidney Stories Toastmasters — Official Toastmasters International club (Club #7979708), जो kidney community को समर्पित है और USA तथा दुनिया भर में patients, donors, और advocates को जोड़ता है। सदस्य अपनी kidney journeys साझा करने, जागरूकता बढ़ाने, और transplant community के लिए वकालत करने हेतु communication और public-speaking skills विकसित करते हैं। एक kidney specialty club और President's Distinguished Club (2023–2024), जो kidney disease पर speeches तथा expert/patient panel discussions आयोजित करता है, जिनमें dialysis summits शामिल हैं। प्रत्येक महीने के 1st और 3rd Sunday को virtually मिलता है।
• Bay Area Association of Kidney Patients (BAAKP) — San Francisco Bay Area में kidney disease patients की सेवा करने वाला क्षेत्रीय patient-led association। dialysis और transplant patients के लिए local advocacy, peer support, और educational programming प्रदान करता है।
• NKDO (National Kidney Donation Organization) — public education और donor recruitment के माध्यम से kidney donation rates बढ़ाने के लिए समर्पित संगठन। living kidney donation की बाधाओं को हटाने और potential donors को recipients से जोड़ने पर केंद्रित है।
• Abundant (Documentary Film) — kidney disease, donation, और transplantation की पड़ताल करने वाली documentary film। kidney community के भीतर donors को प्रेरित करने और patients को transplant process के बारे में जानकारी देने के लिए awareness और education tool के रूप में उपयोग की जाती है।
• Kidney for Kids — kidney disease से पीड़ित बच्चों और उनके families का समर्थन करने पर केंद्रित संगठन, जो pediatric kidney patients के लिए age-appropriate education, advocacy, और community resources प्रदान करता है।
• Home Dialyzors United (HDU) — रोगी की पसंद के रूप में home dialysis (peritoneal and home hemodialysis) तक पहुंच को बढ़ावा देने वाला वकालत संगठन। रोगियों को home dialysis विकल्पों के बारे में शिक्षित करता है और पहुंच का विस्तार करने के लिए नीतिगत बदलावों की वकालत करता है।
• KidneyBuzz — ऑनलाइन समाचार और सामुदायिक मंच, जो kidney disease रोगियों को नवीनतम शोध, उपचार संबंधी अपडेट, जीवनशैली सुझाव और समुदाय की कहानियां प्रदान करता है। kidney patient community के भीतर एक विश्वसनीय समाचार स्रोत।
• American Society of Transplantation (AST) — transplant professionals के लिए पेशेवर सोसायटी, जिसमें physicians, scientists, और surgeons शामिल हैं। शिक्षा, शोध और वकालत के माध्यम से transplantation में उत्कृष्टता को बढ़ावा देती है। रोगियों के लिए शैक्षिक संसाधन प्रदान करती है।
• American Society of Nephrology (ASN) — kidney specialists (nephrologists) के लिए प्रमुख पेशेवर संगठन। रोगी शिक्षा संसाधन, नीतिगत वकालत प्रदान करता है, और प्रमुख nephrology research journals प्रकाशित करता है।
• Kidney Warriors Foundation — समुदाय-आधारित foundation, जो kidney disease रोगियों को peer advocacy, भावनात्मक समर्थन और जागरूकता अभियानों के माध्यम से समर्थन देती है। रोगियों को अपनी स्वास्थ्य यात्रा में सक्रिय भूमिका निभाने के लिए सशक्त बनाती है।
• Living Kidney Donors Network (LKDN) — peer network जो living kidney donors को पारस्परिक समर्थन, post-donation संसाधनों और वकालत के लिए एक-दूसरे से जोड़ता है। living donors को kidney donation के बाद के जीवन को समझने और संभालने में मदद करता है।
• Kidney Smart (DaVita) — DaVita द्वारा प्रदान की जाने वाली मुफ्त chronic kidney disease (CKD) शिक्षा कक्षाएं। रोगियों को अपने diagnosis को समझने, dialysis और transplant सहित उपचार विकल्पों का पता लगाने, और अपनी देखभाल के बारे में सूचित निर्णय लेने में मदद करती हैं।
• Gift of Life Michigan — U.S. में Michigan की सेवा करने वाले सबसे बड़े organ procurement organizations (OPOs) में से एक। deceased organ donation का प्रबंधन करता है, जनता को शिक्षित करता है, और donor families तथा transplant recipients का समर्थन करता है।
• International Kidney Cancer Coalition (IKCC) — kidney cancer patient advocacy organizations का वैश्विक नेटवर्क। जागरूकता बढ़ाता है, उपचार तक पहुंच को बढ़ावा देता है, और शिक्षा तथा वकालत के माध्यम से renal cell carcinoma (kidney cancer) वाले रोगियों का समर्थन करता है।
• Fish Guy Transplant Organization — रोगी-नेतृत्व वाला संगठन, जो kidney transplantation और living donation के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए रचनात्मक सामुदायिक outreach का उपयोग करता है। donors और recipients को जोड़ने के लिए grassroots engagement के लिए जाना जाता है।
• No Greater Love Foundation — कहानी-वाचन और सामुदायिक outreach के माध्यम से living kidney donation को बढ़ावा देने वाला foundation। living donors के निस्वार्थ कार्य को उजागर करता है और साझा कहानियों के माध्यम से रोगियों को संभावित donors खोजने में मदद करता है।
• CKD Peer Connect — peer mentoring program, जो newly diagnosed chronic kidney disease (CKD) रोगियों को ऐसे अनुभवी रोगियों से जोड़ता है जिन्होंने समान यात्राओं का सामना किया है। भावनात्मक समर्थन और व्यावहारिक मार्गदर्शन प्रदान करता है।
• Polaris Kidney Foundation — गुर्दा रोगियों को सामुदायिक निर्माण, सहकर्मी समर्थन, और नीतिगत वकालत के माध्यम से समर्थन देने वाली रोगी वकालत फाउंडेशन। रोगियों को अपनी देखभाल से जुड़े निर्णयों का नेतृत्व करने के लिए सशक्त बनाने पर केंद्रित है।
• Texas Transplant Network — Texas-आधारित गैर-लाभकारी संस्था जो जीवित अंग दाताओं को वित्तीय चिंता के बिना जीवन का उपहार देने के लिए सशक्त बनाती है। विशेष रूप से Texas के जीवित दाताओं के लिए अनुदान, शिक्षा, जागरूकता अभियान, और तैयारी समर्थन प्रदान करती है।
• LifeGift — Houston क्षेत्र की सेवा करने वाला Texas अंग प्रोक्योरमेंट संगठन (OPO)। मृतक अंग और ऊतक दान का प्रबंधन करता है, दाता परिवारों का समर्थन करता है, और Donate Life Texas पहल चलाता है। इसमें जीवित दान संसाधन शामिल हैं।
• Southwest Transplant Alliance (STA) — Dallas/Fort Worth क्षेत्र और आसपास के Texas क्षेत्रों के लिए संघीय रूप से नामित अंग प्रोक्योरमेंट संगठन (OPO)। अस्पतालों और प्रत्यारोपण केंद्रों के बीच मृतक अंग और ऊतक दान का समन्वय करता है।
• Transplant Texas — पूरे Texas में कार्यरत अंग प्रोक्योरमेंट और प्रत्यारोपण समन्वय संगठन। Texas भर में रोगियों, दाताओं, और प्रत्यारोपण केंद्रों को जोड़ता है और राज्य के व्यापक प्रत्यारोपण समुदाय का समर्थन करता है।
• Donor Network West — उत्तरी California और Nevada की सेवा करने वाला OPO। अंग और ऊतक दान का प्रबंधन करता है, जीवित गुर्दा दान शिक्षा प्रदान करता है (जिसमें HIV+ दान शामिल है), और दाता परिवारों तथा प्राप्तकर्ताओं का समर्थन करता है।
• Lifesharing — San Diego-आधारित OPO जो दक्षिणी California की सेवा करता है। अंग और ऊतक दान का प्रबंधन करता है, दाता परिवारों का सम्मान करता है, और दाता परिवारों तथा प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं के बीच संपर्क स्थापित करने में सहायता करता है।
• Gift of Hope — Illinois और NW Indiana के लिए OPO। अंग और ऊतक दान सेवाएँ, द्विभाषी संसाधन (English/Spanish), दाता परिवार समर्थन, और सामुदायिक पहुँच कार्यक्रम प्रदान करता है।
• Versiti — Midwest की सेवा करने वाला बहु-राज्यीय रक्त स्वास्थ्य और अंग दान संगठन। पाँच राज्यों में अंग प्रोक्योरमेंट सेवाएँ, रक्त दान, और विशेष स्वास्थ्य सेवा कार्यक्रम प्रदान करता है।
• Midwest Transplant Network — Kansas और western Missouri की सेवा करने वाला OPO। अंग और ऊतक दान का समन्वय करता है, दाता परिवारों का समर्थन करता है, और अंग दान के महत्व के बारे में सामुदायिक शिक्षा प्रदान करता है।
• Mid-America Transplant — Missouri, southern Illinois, और Arkansas की सेवा करने वाला OPO। त्रि-राज्यीय क्षेत्र में मृतक अंग दान समन्वय का प्रबंधन करता है और दाता परिवार समर्थन सेवाएँ प्रदान करता है।
• Iowa Donor Network — Iowa का OPO जो पूरे राज्य में अंग और ऊतक दान का समन्वय करता है। Drive for Life: Emily's Legacy DMV outreach tour की मेजबानी करता है और शैक्षिक कार्यक्रम, स्वयंसेवी अवसर, तथा स्मृति कार्यक्रम प्रदान करता है।
• Lifebanc — Cleveland क्षेत्र सहित northeast Ohio की सेवा करने वाला OPO। 24/7 अंग, नेत्र, और ऊतक दान का समन्वय करता है। faith community outreach, बहुसांस्कृतिक संसाधन, और donor family support प्रदान करता है।
• Lifeline of Ohio — central और southeastern Ohio की सेवा करने वाला Ohio OPO। grief support, donor family resources, candlelight ceremonies, बहुसांस्कृतिक outreach, school programs, और neonatal तथा placenta donation services प्रदान करता है।
• Donate Life Indiana — Indiana का organ donation registry और awareness organization। financial support programs, Donate Life license plates, volunteer programs प्रदान करता है, और Transplant Games of America में भाग लेता है।
• Donate Life Wisconsin — Wisconsin का organ donation registry और advocacy organization। living donors के लिए grants, DMV registration programs, Donate Life license plates, और schools के लिए educational resources प्रदान करता है।
• Donate Life Northwest — Oregon और SW Washington के लिए OPO। 'Erase The Wait' living kidney donation program, Done Vida bilingual outreach, और school education programs चलाता है। अंग प्रत्यारोपण में असमानताओं को कम करने की वकालत करता है।
• LifeCenter Northwest — Alaska, Idaho, Montana, और Washington की सेवा करने वाला OPO। अंग दान का समन्वय करता है, donor families और recipients को जोड़ता है, और donor families के लिए grief, bereavement, और aftercare services प्रदान करता है।
• New England Donor Services (NEDS) — सभी छह New England राज्यों की सेवा करने वाला OPO। अंग और ऊतक दान का प्रबंधन करता है, donor families के लिए Henderson scholarship program चलाता है, और English तथा Spanish में bilingual resources प्रदान करता है।
• NJ Sharing Network — New Jersey का OPO जो पूरे राज्य में अंग और ऊतक दान का प्रबंधन करता है। donor family grief support, 5K community events प्रदान करता है, और registration के life-saving impact के बारे में जनशिक्षा देता है।
• Gift of Life Donor Program — Philadelphia, PA में स्थित Mid-Atlantic OPO। deceased organ और tissue donation, transplant patients के लिए resources, transplant families के लिए Howie's House lodging, और living donation support का प्रबंधन करता है।
• Donate Life Florida — Florida की आधिकारिक organ और tissue donor registry organization। पूरे राज्य में donor registration का प्रबंधन करती है, bilingual (English/Spanish) resources प्रदान करती है, और donor enrollment बढ़ाने के लिए public campaigns चलाती है।
• Donate Life South Carolina — South Carolina का संगठन जो पंजीकृत अंग, नेत्र, और ऊतक दाताओं की संख्या बढ़ाने के लिए प्रतिबद्ध है। educational resources, faith-based outreach प्रदान करता है, और Pickleball for Hope सहित community events आयोजित करता है।
• Carolina Donor Services — North Carolina और Virginia के कुछ हिस्सों की सेवा करने वाला OPO। hospitals और transplant centers के बीच deceased organ और tissue donation का समन्वय करता है और donation के महत्व पर community education प्रदान करता है।
• Tennessee Donor Services — Tennessee का OPO जो पूरे राज्य में अंग और ऊतक दान का समन्वय करता है। दान दर बढ़ाने के लिए दाता पंजीकरण जागरूकता, दाता परिवार सहायता, और सामुदायिक शिक्षा कार्यक्रमों का प्रबंधन करता है।
• Kentucky Organ Donor Affiliates (KODA) — Kentucky का नामित OPO जो पूरे राज्य में अंग और ऊतक दान का समन्वय करता है। दान के बारे में समुदायों को शिक्षित करता है और पूरे Kentucky में दाता परिवारों तथा प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं का समर्थन करता है।
• Washington Regional Transplant Community (WRTC) — OPO जो बड़े Washington DC मेट्रो क्षेत्र की सेवा करता है, जिसमें northern Virginia और suburban Maryland शामिल हैं। अंग और ऊतक दान का समन्वय करता है और mid-Atlantic क्षेत्र में दान के प्रति जागरूकता को बढ़ावा देता है।
• LifeNet Health — Virginia-आधारित OPO और tissue bank जिसकी अंतरराष्ट्रीय पहुँच है। अंग प्राप्ति, ऊतक दान सेवाएँ, एक Institute for Regenerative Medicine, और अंतरराष्ट्रीय biologics कार्यक्रम प्रदान करता है।
• National Foundation for Transplants — प्रत्यारोपण रोगियों — जिनमें kidney recipients शामिल हैं — को सामुदायिक धन-संग्रह अभियानों के माध्यम से चिकित्सा खर्चों के लिए धन जुटाने में मदद करता है। U.S. में प्रत्यारोपण वित्तीय सहायता प्रदान करने वाले मूल संगठनों में से एक।
• Transplant Games of America — अंग प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं, living donors, और donor family members के लिए हर दो वर्ष में आयोजित Olympic-style एथलेटिक प्रतियोगिता। प्रत्यारोपण के प्रति जागरूकता बढ़ाती है, स्वास्थ्यलाभ का उत्सव मनाती है, और एक राष्ट्रीय प्रत्यारोपण समुदाय का निर्माण करती है।
• LifeSource — OPO जो पाँच राज्यों में upper Midwest क्षेत्र की सेवा करता है। दान पंजीकरण दर बढ़ाने के लिए अंग और ऊतक दान, दाता परिवार सहायता, और सार्वजनिक शिक्षा कार्यक्रमों का समन्वय करता है।
• Nevada Donor Network — Nevada का नामित OPO जो पूरे राज्य में अंग और ऊतक दान का समन्वय करता है। दाता पंजीकरण को बढ़ावा देता है, दाता परिवारों का समर्थन करता है, और जीवनरक्षक अंग प्राप्ति को सुगम बनाने के लिए transplant centers के साथ काम करता है।
• New York Organ Donor Network (LiveOnNY) — New York City का OPO (LiveOnNY के रूप में संचालित)। देश के सबसे बड़े OPOs में से एक। New York City तथा Westchester, Nassau, और Suffolk counties के लिए deceased donation का प्रबंधन करता है।
• Arkansas Regional Organ Recovery Agency (ARORA) — Arkansas का नामित OPO जो पूरे राज्य में अंग और ऊतक दान का समन्वय करता है। दान को सुगम बनाने के लिए अस्पतालों के साथ साझेदारी करता है और पूरे राज्य में दाता परिवारों तथा प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं का समर्थन करता है।
• Kidney Solutions — प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं, living donors, caregivers, और advocates द्वारा संचालित गैर-लाभकारी समुदाय। kidney transplant और living donation navigation के लिए मुफ्त mentoring, साप्ताहिक Zoom support groups (Mondays 6 pm CT), और व्यावहारिक शिक्षा प्रदान करता है। VP Kent Bressler, RN और प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता के नेतृत्व में 'Kent's Kidney Stories' podcast की मेजबानी करता है।
• Donor Shield — National Kidney Registry के माध्यम से प्रशासित व्यापक living donor protection program। इसमें lost wage reimbursement, donor expense reimbursement, kidney prioritization (यदि donors को कभी प्रत्यारोपण की आवश्यकता पड़े तो उन्हें transplant priority मिलती है), pet care reimbursement, life insurance support, legal support, complication protection, home blood draws, और donor mentoring शामिल हैं।
• Kidney Cancer Association (KCA) — किडनी कैंसर (renal cell carcinoma) के मरीजों और देखभाल करने वालों के लिए अग्रणी वकालत और सहायता संगठन। नए निदान वाले लोगों के लिए गाइड, उपचार केंद्र और clinical trial खोजक, caregiver essentials, patient stories, community connection, और एक education podcast प्रदान करता है।
• TransplantFirst! (Risa Simon, Founder & CEO) — 501(c)(3) किडनी रोगी सशक्तिकरण संगठन, जिसकी स्थापना Risa Simon ने की — जो preemptive (live-donor) PKD transplant recipient और दृढ़ patient advocate हैं। कार्यक्रमों में TransplantFirst Academy, The Proactive Path, और Simon Says Seminars शामिल हैं, जो motivational coaching, donor-finding strategies, और advocacy training प्रदान करते हैं। "In Pursuit of a Better Life" (living kidney donors खोजने के लिए गाइड) और "Shift Your Fate" (proactive patient wisdom) की लेखिका। Seminars में "How to Become a Donor Magnet-Pro!" और "The TransplantFirst Advantage!" शामिल हैं। Awards: NKF 2018 Patient Engagement Award; AAKP 2014 Samuel J. Orenstein Award. Arizona's Living Kidney Donors Day और Living Organ Donor Insurance Protections के लिए Senate Bill SB 1100 के पीछे अग्रणी। NKF, PKD Foundation, AAKP, और American Transplant Foundation के लिए peer mentor के रूप में सेवा देती हैं।
• Home Dialysis Central — होम dialysis (peritoneal और home hemodialysis) के लिए व्यापक शिक्षा और तुलना संसाधन। UFR calculator, Medicare cost calculator, machine comparisons, clinic finder, patient stories, expert Q&A, और e-classes प्रदान करता है ताकि मरीज home treatment का चयन और प्रबंधन कर सकें।
• TransplantNews — ऑनलाइन news platform जो transplant community के लिए महत्वपूर्ण कहानियों को कवर करता है — जिनमें kidney, liver, heart, lung, और pancreas transplants शामिल हैं। वैश्विक policy, donation laws, clinical advances, और patient advocacy news पर रिपोर्ट करता है।
• NIDDK Kidney Disease Information (NIH) — NIH में The National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) सभी kidney conditions — CKD, dialysis, transplantation, glomerular disease, और अन्य — पर प्रामाणिक, research-backed patient education प्रदान करता है। किडनी मरीजों के लिए एक प्रमुख U.S. government resource।
• KidneyFuture (formerly CAKUT Foundation) — ऐसा nonprofit जो Congenital Anomalies of the Kidney and Urinary Tract (CAKUT) के साथ जन्मे परिवारों और व्यक्तियों का समर्थन करता है — जो बच्चों में kidney failure का प्रमुख कारण है। परिवारों, वयस्कों, और किडनी या urinary tract में भिन्नताओं के साथ जन्मे किसी भी व्यक्ति के लिए, जन्म से लेकर आजीवन देखभाल तक, care, community, और research को एक साथ लाता है। (हाल ही में CAKUT Foundation से KidneyFuture नाम रखा गया है।)
• Alport Syndrome Foundation — Alport syndrome के लिए patient advocacy और support organization — यह एक दुर्लभ genetic kidney disease है जो collagen genes में mutations के कारण होती है और अक्सर बचपन में diagnosed होती है। educational resources, parent guides, treatment और medication monitoring guidance, FDA Voice of the Patient Report, patient podcast, और एक सक्रिय member community प्रदान करता है।
• IgA Nephropathy Foundation — IgA nephropathy (Berger's disease) — जो विश्वभर में glomerulonephritis का सबसे सामान्य रूप है — के इलाज की खोज के लिए समर्पित patient advocacy organization। nephrologist finder, global patient network, treatment guidelines, lab result guides, biopsy interpretation, IgA Nephropathy Day, और वार्षिक SPARK conference प्रदान करता है।
• NAPRTCS (North American Pediatric Renal Trials) — बच्चों में गंभीर kidney disease के लिए निर्णायक research registry और clinical resource, जिसमें 100 से अधिक participating institutions से kidney transplants, dialysis पर, या CKD वाले 20,000 से अधिक pediatric patients का डेटा है। परिवार NAPRTCS का उपयोग बच्चों में kidney disease का उपचार करने वाले specialist center को खोजने के लिए कर सकते हैं।
• Kidney Search Foundation (KSF) — 501(c)(3) संगठन जो living donor की तलाश कर रहे kidney patients को free promotional tools प्रदान करता है — जिनमें T-shirts, car magnets, window decals, banners, flyers, videos, और संभावित donors को आकर्षित करने के लिए KSF website पर एक personal profile page शामिल हैं। अब तक 153+ patients की बिना किसी cost के सेवा की है। Success stories में ऐसे donors शामिल हैं जिन्होंने car window decal के माध्यम से और KSF website के profile section को ब्राउज़ करके patients को पाया। एक Facebook group और fundraising campaigns भी चलाता है। सभी donations tax deductible हैं।
• Circle of CORE Kidney Foundation — Dr. Anjay Rastogi, MD, PhD — UCLA Health में Nephrology के Professor और Clinical Chief — की दृष्टि के तहत स्थापित nonprofit, जिसका उद्देश्य UCLA Health CORE Kidney Program और समान विचारधारा वाली संस्थाओं का समर्थन और उन्नति करना है। The Circle of CORE कृतज्ञ kidney patients, caregivers, और living donors का patient advocacy और support group है, जो अनुभव साझा करते हैं और community बनाते हैं। कार्यक्रमों में community outreach (जिसमें एक Tijuana nutritional initiative शामिल है), signature gala events, public lectures, support group meetings, और UCLA Health के साथ research partnerships शामिल हैं। Board में lived experience वाले kidney transplant recipients शामिल हैं: Board President Ravi Bhojwani ने 41 वर्ष की आयु में Dr. Rastogi की देखरेख में एक life-saving altruistic donor kidney प्राप्त की; Board Member Nanette Zumwalt (PKD patient, CEO of Hired Power) ने family donor से kidney transplant प्राप्त किया; Chairman Michael Pinsker (Docupace Technologies के founder) founding philanthropic supporter हैं। Edward Charles Foundation (501(c)(3), EIN: 26-4245043) द्वारा fiscally sponsored।
• KidneyCAN — रोगी-नेतृत्व वाला nonprofit जो research advocacy और funding के माध्यम से kidney cancer के इलाजों को तेज कर रहा है। मरीजों, caregivers, doctors, और researchers को Capitol Hill advocacy days में शामिल करता है ताकि Congress से NIH और CDMRP Kidney Cancer Research Program funding बढ़ाने का आग्रह किया जा सके। एक Patient Resource Center प्रदान करता है जो diagnosis, specialist selection, treatment options, clinical trials, और kidney cancer के साथ अच्छी तरह जीने को कवर करता है; वार्षिक Kidney Cancer Research Summit (KCRS) की मेजबानी करता है; और direct research grants को fund करता है। veteran kidney cancer risk और PACT Act पर विशेष रूप से सक्रिय।
• DPC Education Center (Dialysis Patient Citizens) — Dialysis Patient Citizens की शैक्षिक शाखा, जो व्यापक CKD और dialysis शिक्षा के माध्यम से kidney patients के जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए समर्पित है। संसाधनों में शामिल हैं: hemodialysis, peritoneal dialysis, CAPD, kidney transplant, और post-transplant care पर विस्तृत गाइड; potassium, phosphorus, और fluid management के लिए nutrition guides; state-by-state resource directory; Spanish-language materials; DPC Kidney Chat online community; The Kidney Citizen magazine; और Living Well with Kidney Disease podcast। 1001 Connecticut Ave NW, Suite 1230, Washington, DC में स्थित।
• Kidney Care Partners (KCP) — देश का सबसे बड़ा kidney care coalition — 30+ organizations का एक non-profit alliance जो patients, dialysis professionals, nephrologists, nurses, researchers, transplant coordinators, और manufacturers का प्रतिनिधित्व करता है। prevention, dialysis, और transplant के क्षेत्रों में CKD और ESRD care में सुधार करने वाली नीतियों के लिए advocacy करता है। The State of Kidney Disease in America docuseries तैयार करता है, जिसमें वास्तविक patient और clinician कहानियाँ शामिल हैं। APOL1-mediated kidney disease (AMKD) awareness, health equity, home dialysis expansion, और kidney care funding तथा reimbursement पर congressional advocacy में सक्रिय।
• Kidney School (Medical Education Institute) — Medical Education Institute, Inc. (501(c)(3)) द्वारा संचालित free, comprehensive online kidney disease education program, जो English और Spanish में उपलब्ध है। Modular curriculum में CKD basics, dialysis (hemodialysis और peritoneal), kidney transplant, nutrition, fluid management, coping, और अपनी care team के साथ काम करना शामिल है। किसी भी stage के CKD patients के लिए बनाया गया है जो अपनी देखभाल में informed, active partners बनना चाहते हैं। Modules बिना किसी cost के उपलब्ध हैं; देशभर में patients, caregivers, और renal professionals द्वारा उपयोग किए जाते हैं।
• American Transplant Foundation (ATF) — 2005 में स्थापित, यह एकमात्र national organ transplant nonprofit है जो तीन-स्तरीय दृष्टिकोण के माध्यम से transplant waitlist को सक्रिय रूप से कम कर रहा है: financial assistance (vulnerable recipients और living donors को emergency grants), emotional support (1+1=LIFE Mentorship Program — 12 भाषाओं में 350+ trained mentors, patients, donors, recipients, और caregivers के लिए one-on-one support), और education (Potential Living Donor Database में 2,600+ registered donors; living donor और recipient checklists; Transplant Talks Podcast)। direct patient और family support में $1.25M+ प्रदान कर चुका है। 100% privately funded — कोई government या pharma money नहीं। सभी transplant patients के लिए equity और barriers को समाप्त करने पर ध्यान केंद्रित।
• Cystinosis Research Foundation (CRF) — cystinosis के लिए समर्पित research और patient support foundation — एक दुर्लभ lysosomal storage disorder जो धीरे-धीरे kidney function को नष्ट करता है और अधिकांश patients में transplant की आवश्यकता होती है। clinical trials (जिसमें pioneering stem cell और gene therapy trials शामिल हैं), एक international patient registry (Cure Cystinosis International Registry/CCIR), और researchers के लिए grants को fund करता है। research updates प्रकाशित करता है और International Cystinosis Research Symposium आयोजित करता है। Irvine, CA में स्थित। cystinosis patients और families के लिए community और education resources प्रदान करता है।
• Kidney Donor Athletes (KDA) — Colorado-आधारित 501(c)(3) (EIN: 83-2106951), living kidney donors का समुदाय जो athletes हैं — इस मिथक को तोड़ता है कि donation physical activity को सीमित करता है। Donor Games (kidney donors की fitness को प्रदर्शित करता है), Champions program (2019 से peer support), और First Event Back program (surgery के बाद donors की athletics में वापसी का समर्थन) आयोजित करता है। 150+ donor athletes की profiles प्रस्तुत करता है। After The Gift podcast चलाता है, जो donor transformation की first-person stories साझा करता है। One Kidney Club chapters स्थानीय community का निर्माण करते हैं। यह advocacy करता है कि 95% donors कहते हैं कि वे फिर से donate करेंगे, और donation एक active, athletic lifestyle को नहीं रोकता।
• World Kidney Day (WKD) — वार्षिक global awareness campaign (हर March में आयोजित) जिसे International Society of Nephrology (ISN) और International Federation of Kidney Foundations (IFKF) सह-प्रायोजित करते हैं। एक free online Kidney Knowledge Bank प्रदान करता है, जिसमें CKD basics, dialysis, transplantation, organ donation, diabetes and kidney disease, hypertension, obesity, और health equity शामिल हैं। एक annual scientific editorial प्रकाशित करता है (2026 theme: 'Kidney Health for All — Caring for People, Protecting the Planet')। दुनिया भर के patients और clinicians को जोड़ता है और global advocacy activities को ट्रैक करता है। इसमें एक kidney health quiz और patient story series शामिल है।
• Kidney Assist — New York-आधारित nonprofit जो chronic kidney disease और end-stage kidney failure वाले patients को living donors खोजने और transplant process को समझने में सहायता करता है। patients और donors का शुरू से अंत तक हाथ थामता है, और दोनों पक्षों को यह सिखाता है कि process में क्या शामिल है। मिशन है patients और families को altruistic donors — चाहे family members, friends, या strangers हों — सामने लाने और disease journey को despair से hope में बदलने के लिए सशक्त बनाना। सफलता केवल completed transplant से नहीं, बल्कि search के दौरान उत्पन्न hope से भी परिभाषित होती है।
• Kidney Research UK — UK की अग्रणी kidney disease research charity (Registered Charity No. 252892), जो विश्वभर के सभी kidney patients के लिए प्रासंगिक extensive free patient education resources प्रदान करती है। संसाधनों में शामिल हैं Kidney Community (patients और carers के साथ सह-विकसित online forum, peer connection के लिए), kidney health knowledge library जिसमें CKD stages, treatments, lab results, और kidney disease के साथ जीवन पर सामग्री है, साथ ही एक free magazine और email newsletter। IgA nephropathy, transplant rejection, CMV vaccination, और BK virus में research को सक्रिय रूप से fund करती है। विशेष रूप से U.S. patients के लिए उपयोगी जो independent, non-commercial kidney health education चाहते हैं।
• APOL1 Action Alliance (AAA) — Patient-led, community-focused nonprofit जो APOL1-mediated kidney disease के लिए समर्पित है — एक genetic condition जो African descent के लोगों को प्रभावित करती है। APOL1 G1 और G2 gene variants (लगभग 13% African Americans में पाए जाते हैं) kidney failure का 3–5× अधिक जोखिम पैदा करते हैं; अधिकांश patients में disease 50 वर्ष की आयु से पहले विकसित होती है और वे औसतन लगभग एक दशक पहले dialysis शुरू करते हैं। चार pillars पर निर्मित: (1) Patient Education — African descent communities के लिए APOL1 genetics, disease progression, और treatment पर culturally responsive materials; (2) Advocacy — state legislatures और federal health equity coalitions में patient voices को बढ़ावा देना; (3) Community Outreach — HBCUs, faith organizations, और community health centers में patients से मिलना; (4) Strategic Partnerships — pharma (Vertex, Maze Therapeutics), academic medical centers, और peer advocacy orgs के साथ। patients को ongoing APOL1 clinical trials से जोड़ता है। Sharron S. Rouse (Kindness for Kidneys International की founder भी) और Richard Knight (former AAKP President, 20-year transplant recipient, ASN President's Award recipient) द्वारा सह-स्थापित।
• Kindness for Kidneys International — International voluntary nonprofit जिसकी स्थापना 2 December, 2018 को Sharron S. Rouse ने की — Prince George's County, MD की निवासी, जिन्हें 2006 में kidney failure का निदान हुआ और 2 December, 2013 को अपनी बहन से living-donor kidney प्राप्त हुई। Mission: Educate, Encourage, and Empower kidney warriors and their families. प्रमुख programs: monthly Kidney Disease Support Group (हर महीने का 2nd Sunday, 3:30–4:30 PM ET via Zoom — dialysis patients, pre/post-transplant patients, और caregivers के लिए open; Zoom ID: 640 046 7833); Kidney Konversations (kidney disease और organ donation पर 30–60 min के in-home या community information sessions); Holiday Drive; और national awareness campaigns। Richard Knight के साथ APOL1 Action Alliance की भी सह-स्थापना की। Contact: info@kindnessforkidneys.org.
• KidneyX — The Kidney Innovation Accelerator — U.S. Department of Health and Human Services (HHS) और American Society of Nephrology (ASN) के बीच public-private partnership, जिसका उद्देश्य kidney diseases की prevention, diagnosis, और treatment में innovation को तेज करना है। prize competitions चलाता है जिनमें कुल मिलाकर millions in awards हैं — जिनमें $4M EMPOWER: Living Link Prize Challenge शामिल है (prospective living donors, clinicians, और patients को सशक्त बनाने के लिए tools विकसित करना)। दुनिया भर में kidney diseases से प्रभावित 850M+ लोगों को लाभ पहुँचाने का लक्ष्य। researchers, innovators, investors, patients, और care partners के लिए एक collaborative ecosystem बनाता है। Contact: kidneyx@asn-online.org.
• Patient Access Network (PAN) Foundation — National nonprofit जो अपर्याप्त बीमा वाले मरीजों को जेब से होने वाली दवा लागत, स्वास्थ्य बीमा प्रीमियम, और परिवहन के लिए बीमारी-विशिष्ट वित्तीय सहायता अनुदान प्रदान करता है। CKD, FSGS, IgA nephropathy, और अन्य किडनी स्थितियों के लिए समर्पित किडनी रोग फंड उपलब्ध हैं। सेवाओं में शामिल हैं: महंगी किडनी दवाओं के लिए co-pay सहायता, स्वास्थ्य बीमा प्रीमियम अनुदान (मरीजों का बीमित रहना सुनिश्चित करने के लिए), चिकित्सा अपॉइंटमेंट्स के लिए परिवहन अनुदान, FundFinder पात्रता टूल, और ComPANion Access Navigators (1-866-316-7263 पर लाइव फोन सहायता)। मरीजों के पास पात्र निदान, बीमा, और कार्यक्रम दिशानिर्देशों के भीतर आय होना आवश्यक है।
• AZ&Me Prescription Savings Program (AstraZeneca) — AstraZeneca का patient assistance program जो पात्र मरीजों को AstraZeneca की दवाएँ बिना किसी लागत के प्रदान करता है, यदि वे उन्हें वहन नहीं कर सकते। यह बिना बीमा वाले मरीजों OR Medicare मरीजों को कवर करता है जो फिर भी अपनी दवाएँ वहन नहीं कर सकते। किडनी से संबंधित प्रमुख दवाओं में शामिल है: Lokelma (sodium zirconium cyclosilicate), जो CKD मरीजों में hyperkalemia के लिए है। घर या डॉक्टर के कार्यालय तक अधिकतम 90-दिन की आपूर्ति निःशुल्क पहुंचाई जाती है। ऑनलाइन या fax द्वारा आवेदन करें (1-877-239-0867)। पात्रता 2–4 कार्यदिवसों के भीतर निर्धारित की जाती है। नोट: May 2026 से, इस program के माध्यम से नई Farxiga (dapagliflozin) applications अब स्वीकार नहीं की जाती हैं।
• Alnylam Assist® — OXLUMO Patient Support Program — OXLUMO® (lumasiran) के लिए patient support program, जो Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1) के लिए FDA-approved उपचार है — यह एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो गंभीर kidney stones और प्रगतिशील kidney damage का कारण बनता है, जो kidney failure तक पहुंच सकता है। Alnylam Assist प्रदान करता है: समर्पित case managers (enrollment के 2 कार्यदिवसों के भीतर), commercial copay assistance (commercial insurance वाले पात्र मरीजों के लिए), patient assistance program (पात्र uninsured मरीजों या जिनके पास drug coverage नहीं है उनके लिए मुफ्त OXLUMO), दवा प्रशासन के लिए in-home nursing support, और PH1 तथा उपचार को समझाने के लिए Patient Education Liaisons (PELs)। 1-833-256-2748 पर M–F 8AM–6PM ET कॉल करें।
• Kidney Foundation of Greater Chattanooga — 1989 से Chattanooga, Tennessee क्षेत्र की सेवा करने वाली स्वतंत्र स्थानीय kidney foundation, जो kidney disease मरीजों और उनके परिवारों को वित्तीय सहायता कार्यक्रम और सहायता सेवाएँ प्रदान करती है। एक independent foundation के रूप में, दान की गई 100% राशि Chattanooga समुदाय में ही रहती है — यह national organizations से एक प्रमुख अंतर है। यह उन परिवारों पर ध्यान केंद्रित करती है जो kidney disease से आर्थिक रूप से बुरी तरह प्रभावित हुए हैं, और ऐसा प्रत्यक्ष स्थानीय समर्थन देती है जो बड़े national bodies के माध्यम से उपलब्ध नहीं है।
• Choose Donation — National Kidney Registry (NKR) का living donation education platform, जो संभावित donors को living kidney और liver donation को समझने में मदद करता है। यह पूरे donation journey को कवर करता है — screening और testing, donation process, recovery, और donation के बाद का जीवन — साथ ही विस्तृत donor stories भी शामिल हैं। इसमें एक free, optional Donor Mentor program है जो donor candidates (जो NKR के माध्यम से sign up करते हैं) को उन लोगों से जोड़ता है जो पहले ही donation कर चुके हैं, ताकि वे प्रश्न पूछ सकें और प्रत्यक्ष अनुभव से जानकारी प्राप्त कर सकें। यह Voucher/Family Voucher Program और Donor Shield protections (lost wage और expense reimbursement, complication coverage) की भी व्याख्या करता है। Donor mentor brochures English और Spanish में उपलब्ध हैं।
• Fresenius Kidney Care — U.S. में सबसे बड़े dialysis providers में से एक, जो chronic kidney disease (CKD) और end-stage renal disease (ESRD) पर व्यापक patient education प्रदान करता है। इसके 'Eating Well' resources में renal diet की मूल बातें, kidney-friendly recipes और cookbooks, shopping tips, fluid management, और kidney disease treatments पर free classes शामिल हैं। यह home dialysis options, dialysis center locator, और एक Kidney Care Community भी प्रदान करता है।
• Kidney Nutrition Institute (Kidney Grub) — Renal dietitian द्वारा संचालित nutrition practice, जो मरीजों को kidney function सुधारने और dialysis को विलंबित करने या उससे बचने में मदद के लिए व्यक्तिगत, समग्र nutrition counseling प्रदान करती है। यह CKD, polycystic kidney disease (PKD), autoimmune kidney disease, और CKD के साथ diabetes के लिए 1:1 counseling, group programs, live और on-demand nutrition classes, meal plans, और kidney-friendly recipes (Kidney Grub के माध्यम से) प्रदान करती है। इसमें मरीजों और professionals के लिए free nutrition guides और एक knowledge hub भी शामिल है।
• Kidney Patient Guide — UK-आधारित online guide, जो kidney disease या renal failure से प्रभावित किसी भी व्यक्ति के लिए है। यह kidney disease के शारीरिक और भावनात्मक प्रभावों, treatment options, और kidney disease का diet पर प्रभाव (fluid intake, cookbooks, appetite) कवर करता है। इसमें एक patient discussion forum, carers के लिए guidance, kidney disease के financial implications की जानकारी, dialysis-accessible holidays, एक glossary, और चुने हुए उपयोगी links शामिल हैं।
• Life Options — Medical Education Institute का kidney patient education program, जिसका केंद्र kidney disease के साथ लोगों को लंबा और अच्छा जीवन जीने में मदद करना है। यह kidney disease को समझने, treatment choices, nutrition, और rehabilitation पर सरल भाषा में जानकारी प्रदान करता है, साथ ही practical tools और booklets भी देता है ताकि मरीज अपने स्वास्थ्य का प्रबंधन कर सकें और dialysis पर सक्रिय रह सकें।
• Abbott Nepro (Nutritional Supplement) — Abbott का renal nutritional supplement, जिसे dialysis पर रहने वाले लोगों के लिए डिज़ाइन किया गया है, जो उच्च-गुणवत्ता वाला protein और calories नियंत्रित potassium, phosphorus, और sodium स्तरों के साथ प्रदान करता है ताकि dialysis patients की पोषण संबंधी जरूरतों का समर्थन किया जा सके। साइट product और nutrition information, kidney-friendly recipes, और purchasing options प्रदान करती है।
• Kate Farms Renal Care — Plant-based nutritional supplement company जिसकी Renal Care 1.8 formula को kidney disease वाले लोगों और dialysis पर रहने वालों की आहार संबंधी जरूरतों के लिए डिज़ाइन किया गया है, और जो सघन, organic, plant-based protein और calories प्रदान करती है। साइट nutrition information, purchasing options, और free samples प्रदान करती है।
• Kidney Transplant Compare (IPRO ESRD Network) — IPRO End-Stage Renal Disease (ESRD) Network Program का एक free, patient-facing tool (जिसे Centers for Medicare & Medicaid Services के साथ contract के तहत संचालित किया जाता है) जो kidney patients और caregivers को treatment option के रूप में transplant के बारे में सीखने और transplant center चुनने में मदद करता है। उपयोगकर्ता transplant education resources पढ़ सकते हैं, फिर transplant centers को search, filter, और save कर सकते हैं और center-specific information का उपयोग करके अपने saved centers की side-by-side तुलना कर सकते हैं ताकि सबसे उपयुक्त विकल्प मिल सके। डेटा वर्तमान में IPRO के ESRD Networks के transplant centers को कवर करता है (New England, New York, South Atlantic, और Ohio River Valley); Pacific Northwest के लिए एक समर्पित version nw16transplantcompare.org पर उपलब्ध है।
• Enlisted Kidney Foundation (EKF) — Daniel Holmes द्वारा स्थापित एक veteran-led 501(c)(3) nonprofit — जो पूर्व Navy Aircrewman (Search and Rescue) हैं और जिन्हें 2020 में सेवा-संबंधित रासायनिक संपर्क से जुड़ी एक दुर्लभ kidney disease का निदान हुआ था। EKF kidney health के लिए वकालत करता है, जोड़ता है, मार्गदर्शन देता है, और शिक्षा प्रदान करता है, विशेष रूप से veterans पर ध्यान केंद्रित करते हुए, उन्हें VA healthcare और benefits system को समझने में मदद करता है और Honoring our PACT Act of 2022 के तहत सेवा-संबंधित toxic exposures को kidney disease से जोड़ता है। Programs में 'Coffee & Conversations' (महीने में दो बार होने वाला virtual support और education for patients, veterans, and caregivers), #FilterLIFE membership community, और 'Hill Day' congressional advocacy शामिल हैं। foundation ने FDA, NIH, the National Board of Nephrology, और Congress के समक्ष गवाही दी है, और 2024 NephCure Impact Award प्राप्त किया है।
• HonorBridge — North Carolina का सबसे बड़ा OPO, जो deceased organ, eye, और tissue donation का समन्वय करता है। 100+ hospitals और 200 transplant centers के साथ साझेदारी करता है, और donor family support तथा community education प्रदान करता है।
• Donor Network of Arizona (DNA) — Arizona का federally designated OPO, जो पूरे राज्य में organ, eye, और tissue donation का समन्वय करता है। donor registration, multicultural outreach, और public education programs प्रदान करता है।
• DonorConnect — Intermountain West में 3.9M residents और 90+ hospitals को कवर करने वाला OPO। Primary Children's Hospital, Intermountain Medical Center, और University of Utah Hospital transplant centers के साथ साझेदारी करता है।
• Indiana Donor Network — Indiana का federally designated OPO, जो organ, tissue, और eye donation का समन्वय करता है। donor family scholarships प्रदान करता है और Transplant Games of America में सक्रिय भागीदार है।
• CORE — Center for Organ Recovery & Education — 150+ hospitals के साथ साझेदारी करने वाला OPO, जो organ, tissue, और cornea recovery तथा computerized organ matching का समन्वय करता है। donor family support services प्रदान करता है।
• OneLegacy — U.S. के सबसे बड़े OPOs में से एक, जो देश में transplant candidate की सबसे बड़ी population को सेवा देता है। multilingual और multicultural outreach तथा donor family support प्रदान करता है।
• Donor Alliance — U.S. का तीसरा सबसे बड़ा donation service area, जो 6.3M residents और 100+ hospitals को सेवा देता है। living donors के लिए financial assistance resources, donor registration, और community education प्रदान करता है।
• Louisiana Organ Procurement Agency (LOPA) — Louisiana का federally designated OPO, जो ऐसे राज्य को सेवा देता है जहाँ U.S. में सबसे उच्च ESRD rates में से एक है। faith-based और multicultural outreach तथा donor family support प्रदान करता है।
• Alabama Organ Center (UAB Medicine) — Alabama का federally designated OPO, जो UAB Medicine में स्थित है। पूरे राज्य में deceased organ और tissue donation का समन्वय करता है और donor family support तथा community education प्रदान करता है।
• LifeQuest Organ Recovery Services — उत्तर-मध्य क्षेत्र के लिए Florida का OPO, जो CKD burden वाले उच्च क्षेत्र को सेवा देता है। deceased organ और tissue donation, community education, और donor registration का समन्वय करता है।
• OurLegacy — Orlando region के लिए federally designated OPO। multicultural और bilingual outreach के साथ organ और tissue donation का समन्वय करता है, और donor family support programs चलाता है।
• Finger Lakes Donor Recovery Network — NYC के बाहर Western और Central New York में सेवा देने वाला संघीय रूप से नामित OPO, जो Rochester और Finger Lakes क्षेत्रों के लिए मृतक अंग और ऊतक दान का समन्वय करता है।
• Upstate New York Transplant Services (UNYTS) — Buffalo महानगरीय क्षेत्र और आसपास के Western NY काउंटियों में सेवा देने वाला OPO। अंग और ऊतक दान, दाता परिवार सहायता, और जन-जागरूकता प्रदान करता है। LiveOnNY से अलग, जो NYC को कवर करता है।
• Pacific Northwest Transplant Bank (PNTB) — मूल U.S. OPOs में से एक, जो Pacific Northwest transplant centers के लिए अंग और ऊतक प्राप्ति का समन्वय करता है। क्षेत्र में Donate Life Northwest के साथ मिलकर काम करता है।
• Mississippi Organ Recovery Agency (MORA) — Mississippi का संघीय रूप से नामित OPO, जो ऐसे राज्य में सेवा देता है जहाँ देश में ESRD की दरें सबसे अधिक में से हैं। दाता परिवार सहायता और सामुदायिक शिक्षा के साथ राज्यभर में मृतक अंग और ऊतक दान का समन्वय करता है।
• Renal Physicians Association (RPA) — 3,500+ nephrologists, NPs, और PAs का प्रतिनिधित्व करने वाला पेशेवर संघ, जो Capitol Hill और CMS में किडनी रोगियों के लिए वकालत करता है। क्लिनिकल प्रैक्टिस दिशानिर्देश, reimbursement policy, और quality standards विकसित करता है, और Capitol Hill Day में AAKP के साथ लंबे समय से सह-वकील रहा है।
• American Nephrology Nurses Association (ANNA) — 10,000+ nephrology nurses का एक संघ जो dialysis, transplant, CKD, और acute care settings में किडनी रोगियों के लिए वकालत करता है। ESRD policy पर Congress और CMS में पैरवी करता है, clinical practice standards प्रकाशित करता है, और Kidney Care Partners coalition का सदस्य है।
• National MOTTEP (Minority Organ Tissue Transplant Education Program) — 1991 में Howard University में Dr. Clive Callender द्वारा स्थापित, अल्पसंख्यक अंग दान और transplant education को लक्षित करने वाला पहला राष्ट्रीय कार्यक्रम। इस वास्तविकता को संबोधित करता है कि kidney disease अल्पसंख्यकों में 2–4× अधिक आम है, African American, Hispanic, Asian/Pacific Islander, और Native American समुदायों में कार्यक्रमों के साथ, और living donation तथा prevention को बढ़ावा देता है।
• Association for Multicultural Affairs in Transplantation (AMAT) — Transplantation में diversity, equity, और inclusion को बढ़ावा देता है, विशेष रूप से उन अल्पसंख्यक आबादियों के लिए अंग दान और transplant access में असमानताओं को समाप्त करने पर ध्यान देता है जिन्हें kidney transplant के लिए सबसे लंबे प्रतीक्षा समय का सामना करना पड़ता है। AKF, NKF, UNOS, और AOPO के साथ National Minority Donor Awareness Month coalition का सदस्य।
• Vasculitis Foundation — ANCA vasculitis (GPA, MPA) तेजी से बढ़ने वाली kidney failure का एक प्रमुख कारण है। यह foundation एक specialist/center finder, disease education, clinical trial listings, एक वार्षिक patient conference, research funding, और vasculitis वाले kidney patients के लिए एक peer support network प्रदान करती है।
• Lupus Foundation of America (LFA) — Lupus nephritis, lupus रोगियों के 60% तक को प्रभावित करता है और women of color में kidney failure का एक प्रमुख कारण है। LFA एक Lupus Nephritis Information Center, एक मासिक National Kidney Care virtual support group, treatment-guideline webinars, peer connection, और FDA तथा Congress में research advocacy प्रदान करता है।
• Association of Organ Procurement Organizations (AOPO) — सभी 57 U.S. OPOs का प्रतिनिधित्व करने वाला राष्ट्रीय सदस्यता संगठन। मृतक दान दरों, OPO accountability, और equitable organ allocation में सुधार करने वाली नीतियों के लिए वकालत करता है, और OPO best practices तथा performance standards निर्धारित करता है।
• Coalition for Kidney Health — NKF के सह-नेतृत्व वाला एक व्यापक coalition, जो एकीकृत kidney health policy days के लिए patient groups, professional societies, और advocacy orgs को Capitol Hill लाता है। World Kidney Day congressional events की मेजबानी करता है और साझा प्राथमिकताओं को आगे बढ़ाता है: ESRD funding, living donor protections, और CKD early detection।
• Fabry Support & Information Group (FSIG) — Fabry disease एक आनुवंशिक lysosomal storage disorder है जो प्रगतिशील kidney failure का कारण बनता है, जिसके लिए अक्सर dialysis और transplant की आवश्यकता होती है। FSIG विशेष रूप से Fabry रोगियों के लिए patient education, specialist referrals, peer support, financial assistance navigation, और research updates प्रदान करता है।
• National Kidney Foundation of Illinois (NKFI) — Illinois के kidney patients को direct patient services प्रदान करने वाला एक स्वतंत्र NKF chapter: transplant education, peer mentoring, kidney health screenings, और patient navigation। यह NKF national से स्वतंत्र रूप से स्थानीय program focus के साथ संचालित होता है।
• The Kidney Collective — एक जमीनी coalition जो विशेष रूप से APOL1-mediated kidney disease (AMKD) और Black Americans के लिए व्यापक kidney health equity पर केंद्रित है। Kidney Care Partners के साथ साझेदारी करता है और community outreach, policy advocacy, तथा patient education संचालित करता है, जिनका लक्ष्य वे आबादियाँ हैं जिन पर kidney disease का बोझ सबसे अधिक है। यह APOL1 Action Alliance से अलग है।
• American Society of Transplant Surgeons (ASTS) — 2,000+ transplant surgeons का एक association जो kidney transplant access, organ allocation equity, living donor protections, और OPTN reform की वकालत करता है। यह organ discard reduction और equitable waitlist access पर position statements जारी करता है, और एक Patient Voice Initiative चलाता है।
• Dent Disease Foundation — Dent disease के लिए patient advocacy organization — एक दुर्लभ X-linked inherited kidney disorder जो proximal renal tubules को प्रभावित करता है, जिससे tubular proteinuria, excess urinary calcium, kidney stones, nephrocalcinosis, और progressive chronic kidney failure होता है। यह foundation Dent disease community (Dent 1 और Dent 2) को शिक्षित और जोड़ती है तथा उपचार की खोज का समर्थन करती है।
• Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF) — hyperoxaluria और उससे संबंधित स्थितियों जैसे oxalosis और calcium-oxalate kidney stones के लिए एक national voluntary organization। यह प्रभावित व्यक्तियों, परिवारों, physicians, और medical professionals को जानकारी प्रदान करता है; primary और enteric hyperoxaluria communities का समर्थन करता है; और इन दुर्लभ kidney diseases के लिए बेहतर उपचारों की दिशा में patient education, peer connection, तथा research को आगे बढ़ाता है।
• The Get In Position Foundation, Inc. — एक 501(c)(3) nonprofit जो underserved communities में kidney disease से पीड़ित व्यक्तियों को education, counseling, और personalized support के माध्यम से अपनी health journey पर नियंत्रण लेने के लिए सशक्त बनाता है, जिसका लक्ष्य kidney disease progression को धीमा करना और kidney health awareness बढ़ाना है। यह एक peer-to-peer mentorship program चलाता है और The Kidney Korner Podcast (Craig Merritt द्वारा hosted) का निर्माण करता है, जो CKD वाले लोगों, dialysis पर रहने वालों, transplant seekers, और healthcare professionals के लिए patient-perspective show है।
• A Kidney Life — 2023 में transplant recipient और patient advocate Pesh Patel द्वारा स्थापित एक supportive community, जो kidney disease से diagnosed individuals, dialysis पर रहने वालों, और transplant donors तथा recipients के लिए है। education, awareness, और advocacy के स्तंभों पर निर्मित, यह group discussions, educational resources, और peer support प्रदान करती है, तथा mental और physical health को बढ़ावा देती है ताकि kidney disease से प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों की quality of life में सुधार हो सके।
• International Society of Glomerular Disease (ISGD) — एक global professional society जो adult और pediatric nephrology, pathology, genetics, तथा immunology के physicians, researchers, और allied health professionals को एकजुट करती है ताकि glomerular disease research और care को आगे बढ़ाया जा सके। यह FSGS, IgA nephropathy, minimal change disease, Alport syndrome, और nephrotic syndrome जैसी दुर्लभ glomerular conditions पर केंद्रित है। Programs में Centers of Excellence certification, clinical trials support, mentorship जो patients और clinicians को worldwide experts से जोड़ता है, और 'GN in Ten' educational podcast शामिल हैं।
• American Society of Pediatric Nephrology (ASPN) — बच्चों की kidney health के लिए समर्पित प्रमुख U.S. professional organization, जो pediatric nephrologists, researchers, और healthcare professionals को advocacy, education, और research के माध्यम से बच्चों के लिए optimal renal care को बढ़ावा देने हेतु एक साथ लाता है। यह 'KIDney Briefs' newsletter और 'The Sediment' podcast प्रकाशित करता है, और ASPN Foundation के माध्यम से research तथा education का समर्थन करता है।
• International Pediatric Nephrology Association (IPNA) — 136 countries के 2,300+ members वाला एक global nonprofit, जो आर्थिक या राजनीतिक परिस्थितियों की परवाह किए बिना सभी बच्चों के लिए optimal kidney care सुनिश्चित करने के लिए काम करता है। यह व्यापक educational resources प्रदान करता है — teaching courses, fellowships, webinars (50+ languages में audio translation के साथ), the IPNA Curriculum, clinical practice guidelines, और a Sister Centers program। अंतरराष्ट्रीय यात्रा करने वाले परिवारों के लिए विशेष रूप से उपयोगी: IPNA एक 'Find a Pediatric Nephrologist' directory और परिवारों के लिए patient education प्रदान करता है, जिसमें CKD, nephrotic syndrome, dialysis, और transplantation शामिल हैं।
• Edward Lesnick — Living Kidney Donor & Donor Advocate — एक living kidney donor जिन्होंने paired exchange program के माध्यम से donate किया ताकि उनकी mother को transplant मिल सके। Edward prospective donors, donor families, और अन्य लोगों के साथ candid peer-to-peer conversations के लिए उपलब्ध हैं, जो उनके व्यक्तिगत अनुभव के बारे में जानने में रुचि रखते हैं।
• Jennifer Moore, MS, RDN, CSR, LDN — Renal Dietitian — क्रॉनिक किडनी डिज़ीज़ के पूरे स्पेक्ट्रम (stages 1–5), dialysis, transplant, और end-stage renal disease में किडनी समुदाय की 25+ वर्षों से सेवा करने वाली एक Board-Certified Specialist in Renal Nutrition (CSR)। एक Certified Plant-Based Dietitian (Cornell) और 'Plant-Fed Kidneys' (practitioner और patient editions) की लेखिका, उन्हें 2020 में American Association of Kidney Patients' Medal of Excellence (Dietitian Category) प्राप्त हुआ। Jennifer telehealth nutrition counseling प्रदान करती हैं और Nourish के माध्यम से insurance स्वीकार करती हैं, तथा online free educational lectures भी साझा करती हैं (Chef AJ Live, The Real Truth About Health, और Plant-Fed Wellness channel)।
• Lindsay Ducharme, RDN, CSR, LDN — Vital Kidney Nutrition — एक registered dietitian (2009 से) और Board-Certified Specialist in Renal Nutrition, जिन्होंने 2014 से kidney care पर ध्यान केंद्रित किया है। अपनी telehealth private practice, Vital Kidney Nutrition, के माध्यम से Lindsay non-dialysis (earlier-stage) chronic kidney disease के लिए medical nutrition therapy में विशेषज्ञता रखती हैं — मरीजों को progression धीमी करने और, जहाँ संभव हो, dialysis से बचने के लिए plant-focused nutrition का उपयोग करने में मदद करती हैं। वह पूरे United States में मरीजों की सेवा करती हैं और insurance स्वीकार करती हैं।
• Dr. Sean Hashmi — SELF Principle (Free Kidney Education) — nephrologist और obesity-medicine physician Dr. Sean Hashmi का एक free educational YouTube channel, जो मरीजों और caregivers के लिए kidney health, nutrition, weight management, और overall wellness पर व्यावहारिक मार्गदर्शन प्रदान करता है।
• Dr. Shivam Joshi — Plant-Based Kidney Nutrition (Free Talks) — nephrologist Dr. Shivam Joshi, MD के free educational talks — जो NYU Grossman School of Medicine में एक plant-based physician हैं और renal nutrition में National Kidney Foundation's Joel D. Kopple Award के प्राप्तकर्ता हैं। उनके lectures chronic kidney disease के लिए plant-based और plant-dominant nutrition को कवर करते हैं, और diet-and-kidney research को व्यावहारिक, patient-friendly guidance में बदलते हैं।
• Kidneyhood.org — Ketoanalogue (Keto Acid) Supplements (Commercial Resource) — एक commercial kidney-nutrition store (जिसे registered dietitian Mathea Ford चलाती हैं) जो Albutrix ketoanalogue (keto acid) supplements बेचता है — essential amino acids के nitrogen-free analogues, जिनका कभी-कभी chronic kidney disease में nutrition को support करने के लिए low-protein diet के साथ उपयोग किया जाता है — साथ ही kidney-friendly cookbooks और recipes भी। इसे product/education resource के रूप में सूचीबद्ध किया गया है, nonprofit support organization के रूप में नहीं। कोई भी supplement शुरू करने से पहले हमेशा अपने nephrologist या renal dietitian से परामर्श करें।
• Explore Transplant — एक research-based patient education program जो लोगों को free, evidence-based materials और patients तथा donors की real stories के माध्यम से kidney disease, transplant options, और living donation को समझने में मदद करता है। इसका उद्देश्य मरीजों को informed decisions लेने और जहाँ उपयुक्त हो, transplant कराने की दिशा में आगे बढ़ने में मदद करना है।
• Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR) — एक federally supported registry जो United States के हर transplant center और organ procurement organization के लिए data और outcome reports प्रकाशित करती है। इसके patient-friendly tools candidates और families को care कहाँ लेनी है यह चुनते समय transplant programs की volume, waiting time, और outcomes के आधार पर तुलना करने देते हैं।
• Organ Procurement & Transplantation Network (OPTN / HRSA) — राष्ट्रीय organ transplantation system जो U.S. Health Resources & Services Administration (HRSA) के साथ contract के तहत संचालित होता है। authoritative patient resources, transplant FAQs, national policies, और transplant waiting list के बारे में जानकारी प्रदान करता है।
• OrganDonor.gov (HRSA) — organ donation और transplantation पर U.S. government की आधिकारिक website, जिसका प्रबंधन HRSA करता है। living kidney donation, donation process, और donor के रूप में register करने के तरीके पर भरोसेमंद जानकारी प्रदान करती है।
• Living Kidney Donation for Veterans (DOVE) — एक program जो kidney transplant की आवश्यकता वाले U.S. military veterans को veteran living donors से जोड़ता है। veteran recipients और potential donors register कर सकते हैं। founding sponsors में American Association of Kidney Patients, Wounded Warrior Project, और National Kidney Registry शामिल हैं।
• Project Donor — एक nonprofit जो prospective living kidney donors को health barriers — जैसे weight, smoking, या mental health — दूर करने में मदद करता है ताकि वे donation के लिए qualify कर सकें। इन बाधाओं के दौरान candidates को support करके, Project Donor potential living donors के pool का विस्तार करता है।
• Transplant Journey — एक nonprofit जो education, resources, और support प्रदान करता है ताकि मरीजों और families को organ transplant journey — evaluation और waiting से लेकर surgery और transplant के बाद के जीवन तक — को समझने और पार करने में मदद मिल सके।
• ReMend — ऑनलाइन सहायता समूह और संसाधन प्रदान करता है जो प्रत्यारोपण रोगियों, जीवित दाताओं, और देखभालकर्ताओं को प्रत्यारोपण के पूरे अनुभव के दौरान भावनात्मक लचीलापन और शक्ति विकसित करने में मदद करते हैं।
• Rogosin Institute for Kidney Care — New York City स्थित एक nonprofit kidney care और research institute, जो 1983 से गुर्दा रोग का निदान, उपचार, और प्रबंधन प्रदान कर रहा है। एक patient support group आयोजित करता है; बैठक लिंक प्राप्त करने के लिए Barbara Desiderio, LCSW से संपर्क करें।
• Find a Renal Dietitian — Academy of Nutrition and Dietetics (Renal DPG) — Academy of Nutrition and Dietetics का Renal Dietitians practice group, जो देशभर के kidney-nutrition specialists को जोड़ता है और रोगियों को गुर्दा रोग में विशेषज्ञता रखने वाले dietitian को खोजने में मदद करने के लिए 'Find a Renal Dietitian' directory प्रदान करता है।
• Kellsey Reed, RDN, LDN — CKD Nutrition — एक private dietitian practice। Kellsey Reed एक registered dietitian nutritionist हैं जो chronic kidney disease में विशेषज्ञता रखती हैं, और रोगियों को अपना आहार प्रबंधित करने में मदद के लिए nutrition counseling और व्यावहारिक, kidney-friendly education प्रदान करती हैं। इसे एक professional/private service के रूप में सूचीबद्ध किया गया है (fees may apply), nonprofit support organization के रूप में नहीं।
• Melanie Betz, MA, RD, CSR, FNKR, FAND — The Kidney Dietitian — एक private dietitian practice। Melanie Betz एक Board-Certified Specialist in Renal Nutrition हैं, जो chronic kidney disease और kidney stones के लिए one-on-one counseling, online courses, और व्यापक रूप से पढ़े जाने वाले educational blog के माध्यम से evidence-based kidney nutrition guidance प्रदान करती हैं। इसे एक professional/private service के रूप में सूचीबद्ध किया गया है (some offerings are free; counseling fees may apply), nonprofit support organization के रूप में नहीं।
• Help Hope Live — एक nonprofit जो transplant और catastrophic-injury patients के लिए community-based medical fundraising प्रदान करता है। personal crowdfunding के विपरीत, funds charity द्वारा प्रबंधित किए जाते हैं और आमतौर पर इस तरह संरचित होते हैं कि उन्हें personal income के रूप में नहीं गिना जाता — जो Medicaid और SSI जैसे need-based benefits की सुरक्षा में मदद कर सकता है। अपनी विशिष्ट स्थिति की पुष्टि एक benefits counselor या संबंधित agency से करें।
• Georgia Transplant Foundation — एक nonprofit जो Georgia के organ transplant candidates, recipients, living donors, और families को financial assistance (जिसमें medication और living-donor expense grants शामिल हैं), education, mentoring, और life-skills programs के माध्यम से समर्थन देता है।
• TSC Alliance (Tuberous Sclerosis Complex) — tuberous sclerosis complex (TSC) के लिए समर्पित राष्ट्रीय संगठन, जो एक genetic condition है और गुर्दों में angiomyolipomas और cysts का कारण बन सकती है। प्रभावित व्यक्तियों और परिवारों के लिए disease education, research funding, advocacy, और community support प्रदान करता है।
• aHUS Alliance — atypical hemolytic uremic syndrome (aHUS) के लिए एक वैश्विक, volunteer-run advocacy organization, जो एक rare disease है और acute kidney failure का कारण बन सकती है। disease information, research और clinical-trial updates प्रदान करता है, और दुनिया भर के patients और families को जोड़ता है।
• Rare Kidney Disease Foundation — एक foundation जो autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease (ADTKD) सहित दुर्लभ गुर्दा रोगों से प्रभावित परिवारों के लिए आशा, education, और support प्रदान करती है। disease awareness, family support, और research advocacy प्रदान करती है।
• Medicare — Kidney Transplant & Dialysis Coverage (Medicare.gov) — Medicare coverage for kidney transplants, dialysis, और immunosuppressive drugs पर आधिकारिक U.S. government information — जिसमें special ESRD Medicare eligibility भी शामिल है, जो kidney failure वाले किसी भी आयु के लोगों को coverage के लिए योग्य बनाती है।
• RSN Annual Essay Contest (Renal Support Network) — Renal Support Network (RSN) द्वारा आयोजित एक लंबे समय से चल रही वार्षिक लेखन प्रतियोगिता, जो किडनी रोग से प्रभावित लोगों को अपनी व्यक्तिगत कहानियाँ साझा करने के लिए आमंत्रित करती है। 24th Annual Contest की थीम है 'Treatment Choice Experience: What worked, what didn't and where are you now?' — प्रतिभागी अपने प्राप्त उपचार, क्या हुआ, और ऐसा कौन-सा सबक है जो दूसरों की मदद कर सकता है, उसका वर्णन करते हैं। निबंध टाइप किए हुए होने चाहिए और 750 शब्दों से अधिक नहीं होने चाहिए, August 10 की समय-सीमा तक email द्वारा जमा किए जाने चाहिए, और विजेताओं की घोषणा September में की जाती है। नकद पुरस्कार दिए जाते हैं (First Place $500, Second Place $300, Third Place $100), और विजेता निबंध RSN's KidneyTalk Magazine तथा RSNHope.org पर प्रकाशित किए जाते हैं। पूर्ण नियमों और भाग लेने के तरीके के लिए contest page देखें।
• Letters of Hope — Docuseries (Valen Keefer) — रोगी-अधिवक्ता और दो बार transplant प्राप्त कर चुकी Valen Keefer द्वारा बनाई गई transplantation की चुनौतियों और सफलताओं पर आधारित एक मुफ्त 12-भाग की docuseries। एपिसोड्स में diagnosis प्राप्त करना, अपनी आवाज़ पाना, transplant waitlist, surgery और recovery, immunosuppressed जीवन, relationships और family planning, तथा mental health शामिल हैं — और इनमें patient तथा caregiver दोनों के दृष्टिकोण साझा किए जाते हैं। Donate Life Hollywood's Inspire Award से सम्मानित।
• Unpacking the Gift of Life — Podcast (Valen Keefer) — Valen Keefer द्वारा होस्ट किया गया एक मुफ्त podcast, जो दुर्लभ kidney disease और transplant journey को आशा और ईमानदारी के साथ खोजता है। एपिसोड्स में personal stories, expert advice, और mental health तथा chronic illness, family planning, care team बनाना, अपनी advocacy voice पाना, caregiver support, और rare disease research में भागीदारी जैसे विषयों पर भावनात्मक चिंतन शामिल हैं — patients, caregivers, और healthcare professionals सभी के लिए।
• Valen Keefer — PKD & Organ Donation Advocate — Valen Keefer की व्यक्तिगत site, जो एक पुरस्कार-विजेता patient advocate, speaker, और writer हैं, और polycystic kidney disease (PKD) के साथ जीवन जी रही हैं तथा दो बार organ (kidney and liver) transplant प्राप्त कर चुकी हैं। यह उनके दो दशकों के advocacy work का केंद्र है, जिसमें 250+ articles और blogs, public speaking, Letters of Hope docuseries, और Unpacking the Gift of Life podcast शामिल हैं — lived experience साझा करते हुए kidney, transplant, और chronic illness communities को शिक्षित और सशक्त बनाने के लिए।
• Improving Renal Outcomes Collaborative (IROC) — एक network-based learning health system जो pediatric institutions के अग्रणी clinicians और researchers के साथ patients और families की साझेदारी कर, kidney disease और kidney transplants वाले बच्चों के स्वास्थ्य, दीर्घायु, और quality of life में सुधार करता है। IROC अपने multi-center network में data साझा करता है, quality-improvement methods लागू करता है, और research का प्रसार करता है। इसका IROC Family Partners program हर workgroup में patient और family की आवाज़ लाता है और chronic kidney disease का सामना कर रहे families के लिए वकालत करता है।
• Transplant Medication Navigator — एक मुफ्त, patient-built tool जो organ transplant recipients और care partners को किफायती या मुफ्त दवाएँ खोजने में मदद करता है। यह users को tacrolimus और mycophenolate जैसे immunosuppressants के लिए Patient Assistance Programs (PAPs) के माध्यम से मार्गदर्शन देता है, दवाओं की कीमतों की तुलना करता है, और copay foundations तथा grants की ओर निर्देशित करता है। यह यह भी समझाता है कि transplant meds के लिए Medicare, Medicaid, और अन्य insurance coverage कैसे काम करती है। site personal information न तो save करता है, न बेचता है, न माँगता है — यह केवल patients को उनके विकल्पों के बारे में शिक्षित करने के लिए मौजूद है। विवरणों की हमेशा अपनी transplant team से पुष्टि करें।
• ESRD Medicare Calculator — एक मुफ्त interactive calculator जो End-Stage Renal Disease (ESRD) वाले लोगों को उनकी Medicare eligibility, coverage की शुरुआत, और employer insurance तथा Medicare के बीच 30-month coordination-of-benefits period का अनुमान लगाने में मदद करता है। एक transplant social worker द्वारा बनाया गया, यह dialysis और kidney transplant patients के लिए जटिल ESRD Medicare rules को स्पष्ट, step-by-step guidance में बदलता है (English और Spanish में उपलब्ध)। यह केवल educational information प्रदान करता है — विशिष्ट जानकारी की पुष्टि अपनी care team, social worker, या Medicare से करें।
• Transplant Teenz — teen organ transplant recipients (grades 7–12) के लिए एक nationwide virtual peer support community, जिसमें kidney recipients भी शामिल हैं। एक युवा transplant recipient द्वारा स्थापित और एक clinical psychologist द्वारा संचालित, यह 'Heal, Thrive, Launch' model का पालन करती है, जो teens को ऐसे peers से जुड़ने में मदद करता है जो उनके अनुभव को समझते हैं, transplant life (medication management, nutrition, mental health) के बारे में सीखने, प्रेरणादायक speakers से सुनने, और game तथा movie nights जैसे social events का आनंद लेने का अवसर देता है। Transplant Families द्वारा endorsed और National Organization for Rare Disorders (NORD) द्वारा listed।
• The Nephrotic Syndrome Foundation (NSF) — एक nonprofit जो nephrotic syndrome से diagnosed लोगों, उनके families, और cure की खोज का समर्थन करता है। यह आठ patient programs चलाता है, जिनमें community और emotional support sessions, kids और young adults के लिए peer team program, recipes और cooking demos के साथ healthy eating program, patient grant program (families पर financial burden कम करने के लिए $500–$2,000 के awards), Camp NSF (एक वार्षिक family camp), Backpacks of Hope, सबसे छोटे patients के लिए Little Angels program, और एक podcast शामिल हैं। Social Good Fund का fiscally sponsored 501(c)(3) project।
• Seniors Helping Seniors — San Jose, CA — non-medical, in-home senior care का एक स्थानीय provider, जो सक्रिय, परिपक्व caregivers को उन older adults के साथ जोड़ता है जिन्हें घर पर अतिरिक्त मदद की आवश्यकता होती है। यद्यपि यह kidney-specific नहीं है, यह बुज़ुर्ग kidney और dialysis patients को companionship, daily living में सहायता, diet-specific meal preparation और grocery shopping, transportation और errands (जैसे dialysis या appointments तक rides), तथा family caregivers के लिए respite care प्रदान कर सकता है। national Seniors Helping Seniors franchise का हिस्सा; यह listing San Jose और Santa Clara County area के लिए है।
• Cold Ischemia Foundation — एक independent advocacy platform, जो kidney care partners (वे family members और caregivers जो kidney disease वाले लोगों और transplant patients का समर्थन करते हैं) द्वारा और उनके लिए बनाया गया है, और जिसकी स्थापना Jeff और Marie Parke ने Ellenton, Florida में की। यह pharmaceutical funding नहीं लेता और dialysis तथा transplant system में care partners के सामने आने वाली कमियों पर ध्यान केंद्रित करता है। यह platform AI-powered advocacy tools, exact CFR citations के साथ एक federal complaint generator, live federal policy monitoring (CMS, GAO, HHS, OIG, the Federal Register), एक Congress scorecard, और agency, ESRD Network, तथा oversight-body contacts की 'Accountability Atlas' directory प्रदान करता है। एक मुफ्त 'First 24 Hours' crisis guide बिना signup के उपलब्ध है; full platform access एक paid membership ($15/month) है। Note: foundation अपने content को advocacy information बताती है, medical या legal advice नहीं — किसी भी care decision की पुष्टि अपनी care team से करें।
• More Person Than Patient (Book by Gwen Mayes) — patient advocate Gwen Mayes, JD, MMSc द्वारा लिखी गई एक पुस्तक — जो एक lawyer, former physician assistant, और health policy expert हैं, और जन्म से एक genetic heart condition के साथ जी रही हैं। इसका subtitle है 'Finding Your Purpose and Power with Chronic Illness' और यह Mayo Clinic Press द्वारा प्रकाशित है (release November 3, 2026), और यह chronic illness के साथ जीने तथा ऐसे किसी व्यक्ति की देखभाल करने की emotional और mental-health चुनौतियों को संबोधित करती है। लेखक के अपने अनुभव और 40+ patients तथा patient advocates के interviews पर आधारित, यह emotional resilience विकसित करने, hope को फिर से पाने, और healthcare system को navigate करने के लिए practical tools, journaling prompts, और patient stories प्रदान करती है। kidney-specific नहीं, लेकिन chronic illness के emotional weight से जूझ रहे kidney patients और care partners के लिए एक उपयोगी resource। pre-order के लिए उपलब्ध।
• A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients (Book by Troy Snead Sr.) — Dialysis Disciples के संस्थापक, U.S. Marine Corps के दिग्गज, उद्यमी और डायलिसिस रोगी Troy Snead Sr. द्वारा विशेष रूप से डायलिसिस रोगियों के लिए लिखी गई एक आस्था-आधारित दैनिक भक्तिपाठ पुस्तक। 40-दिवसीय आध्यात्मिक यात्रा के रूप में संरचित, प्रत्येक दिन का पाठ किडनी रोग के साथ जीते हुए दैनिक शक्ति, शांति, आशा और लचीलापन विकसित करने के लिए चिंतन, प्रार्थनाएँ और ध्यान प्रस्तुत करता है। डायलिसिस पर जीवन को संभालने के लेखक के अपने अनुभव से प्रेरित, यह रोगियों और उनके परिवारों के लिए एक आत्मीय, उत्साहवर्धक साथी प्रदान करता है। paperback, hardcover, और Kindle editions में उपलब्ध।
• Bonus Days Magazine — एक रोगी-नेतृत्वित प्रिंट पत्रिका, जिसे एक heart transplant recipient ने transplant और chronic-illness रोगियों, उनके परिवारों, organ donors, और donor families के लिए बनाया है। प्रत्येक अंक आशा बहाल करने के उद्देश्य से प्रेरक वास्तविक जीवन की कहानियाँ साझा करता है, साथ ही 'While You Wait' section, dietitian-created recipes, और एक विस्तारित resource guide जैसी नियमित विशेषताएँ भी शामिल होती हैं। इसे एक स्पर्शनीय, screen-free साथी के रूप में तैयार किया गया है, जिसे waiting rooms, hospital beds, dialysis chairs, और infusion centers में पढ़ा जा सके; इसे रोगी व्यक्तिगत रूप से खरीद सकते हैं या dialysis और transplant centers अपने रोगियों के लिए bulk में खरीद सकते हैं। यद्यपि यह पत्रिका सभी transplant और chronic illness को समेटती है, इसकी कहानियाँ, recipes, और resources किडनी रोगियों और care partners के लिए प्रासंगिक हैं। एक self-funded project; bulk rates और partnerships के लिए संपर्क करें।
• 34 Lives — West Lafayette, Indiana के Purdue Research Park में स्थित एक mission-driven public benefit corporation, जो हर वर्ष फेंक दी जाने वाली viable donor kidneys की संख्या कम करने पर काम करती है। इसका नाम उन लगभग 34 लोगों की ओर संकेत करता है जिन्हें बीमारी की प्रगति या मृत्यु के कारण हर दिन transplant waitlist से हटा दिया जाता है। 34 Lives deceased-donor kidneys का मूल्यांकन, अनुकूलन, और पुनर्प्राप्ति करने पर केंद्रित है, जिन्हें अन्यथा फेंक दिया जाता — organ discards, cold-ischemia चुनौतियों, और transplant logistics को संबोधित करते हुए — ताकि अधिक kidneys उन रोगियों तक पहुँच सकें जिन्हें उनकी आवश्यकता है। किडनी discard कम करने के पीछे के विज्ञान और advocacy में रुचि रखने वाले रोगियों और परिवारों के लिए एक संसाधन।
• Kidney Transplant Connectors — एक peer-education program (Sanofi द्वारा प्रायोजित) जिसमें एक living donor और एक transplant recipient साथ आते हैं ताकि kidney transplant पर विचार कर रहे लोगों और उनके प्रियजनों के साथ अपनी व्यक्तिगत यात्राएँ साझा कर सकें। यह program प्रत्यक्ष रूप से और live webinar दोनों रूपों में उपलब्ध है, तथा English या Spanish में भी उपलब्ध है। प्रत्येक session में self-advocacy, waitlist पर समय कम करने में मदद के लिए सभी विकल्पों पर विचार, procedure से पहले, दौरान, और बाद की तैयारी के सुझाव, तथा transplant options के बारे में शिक्षा शामिल होती है। Programs transplant centers के माध्यम से उपलब्ध कराए जाते हैं।
• Resources to Support Underserved and Undocumented Patients (Handout) — एक व्यावहारिक resource guide—social workers, case managers, और care teams के लिए एक उत्कृष्ट handout—जो underserved और undocumented kidney patients के लिए support options को संकलित करता है। यह prescription और medication assistance, patient-information help lines (जैसे NKF Cares, जो English और Spanish में उपलब्ध है), और अन्य programs की ओर मार्गदर्शन करता है, साथ ही स्पष्ट रूप से दर्शाता है कि कौन-से sections undocumented individuals, underserved U.S. citizens, या दोनों पर लागू होते हैं। संवेदनशील किडनी रोगियों को care और coverage barriers से निकलने में मदद करने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए एक free, downloadable PDF।
• IPRO ESRD Network Program — Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) के साथ contract के तहत संचालित एक End-Stage Renal Disease (ESRD) Network Program, जो चार regional Networks (New England, New York, South Atlantic, और Ohio River Valley) के माध्यम से 13 states में 132,000 से अधिक dialysis और kidney-failure patients का समर्थन करता है। यह Network डायलिसिस रोगियों को उनके अधिकार समझने, उनकी care के बारे में grievances और concerns दर्ज करने और उनका समाधान पाने, patient education तक पहुँचने, तथा dialysis facilities के साथ quality-improvement work से लाभ उठाने में मदद करता है। रोगी और परिवार dialysis-संबंधी concerns के लिए मदद पाने हेतु ESRD patient line पर call कर सकते हैं। (यह IPRO के 'Kidney Transplant Compare' tool से अलग है, जो इस directory में भी सूचीबद्ध है।)
• Organ Transplants and Black/African Americans (HHS Office of Minority Health) — U.S. Department of Health & Human Services (Office of Minority Health) का organ transplantation और Black/African American patients पर एक resource page। यह उन असमानताओं का दस्तावेज़ीकरण करता है जिनका Black patients सामना करते हैं—जनसंख्या की तुलना में kidney transplant waiting list में उनका अनुपातहीन रूप से बड़ा हिस्सा होना, तथा donation और graft-survival के कम आँकड़े—और organ donation तथा equitable transplant access की आवश्यकता के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए education और data प्रदान करता है। transplant equity पर काम कर रहे रोगियों, परिवारों, और advocates के लिए एक विश्वसनीय सरकारी स्रोत।
• National Hispanic Medical Association (NHMA) — 1994 में स्थापित और Washington, DC में स्थित एक nonprofit association, जो United States में licensed Hispanic physicians के दसियों हज़ारों का प्रतिनिधित्व करती है। इसका mission है कि state medical societies, residents, medical students, और public तथा private partners के साथ सहयोग के माध्यम से Hispanic physicians को Hispanic और अन्य underserved populations के स्वास्थ्य में सुधार करने के लिए सशक्त बनाना। किडनी-विशिष्ट नहीं, लेकिन Hispanic और underserved patients—जिनमें kidney disease से प्रभावित लोग भी शामिल हैं—और culturally informed care तथा partnerships की तलाश कर रहे clinicians के लिए एक प्रासंगिक advocacy और health-equity organization।
• Sanofi Partners in Transplant — रोगियों, संभावित donors, और providers के लिए Sanofi का kidney transplant resource hub, जो transplant journey के दौरान लोगों का समर्थन करने के लिए educational content और programs प्रदान करता है। यह Sanofi-sponsored patient initiatives जैसे Kidney Transplant Connectors peer-education program का home है और self-advocacy, transplant options, तथा transplant की तैयारी और उसके बाद के जीवन पर resources प्रदान करता है। एक pharmaceutical company द्वारा बनाया गया; इसे अपनी care team के मार्गदर्शन के साथ उपयोग करें।
• Living on Dialysis (Facebook Community) — डायलिसिस पर जीवन जी रहे लोगों, साथ ही उनके परिवारों और caregivers के लिए एक online Facebook community। यह peer support, उत्साहवर्धन, और डायलिसिस पर जीवन को समझने वाले अन्य लोगों से जुड़ने की रोज़मर्रा की आत्मीयता के लिए एक स्थान प्रदान करता है — अनुभव, सुझाव, और भावनात्मक समर्थन साझा करते हुए। इस प्रकार की अधिकांश patient communities की तरह, सामग्री medical guidance के बजाय सदस्यों के व्यक्तिगत अनुभवों को दर्शाती है, इसलिए treatment से जुड़े किसी भी प्रश्न की पुष्टि अपनी care team से करें।
• Thrive with Peritoneal Dialysis — peritoneal dialysis (PD) पर विशेष रूप से केंद्रित एक education और support resource, जिसे patients, caregivers, और clinicians के साथ मिलकर बनाया गया है। यह स्पष्ट, आसान भाषा में मार्गदर्शन प्रदान करता है कि PD क्या है, यह कैसे काम करता है, diagnosis कैसे होता है, catheter care, treatment options, और dialysis को रोज़मर्रा के जीवन में कैसे शामिल किया जाए, साथ ही patients और caregivers दोनों के लिए अलग-अलग मार्ग भी उपलब्ध कराता है। यह site एक commercial company द्वारा चलाया जाता है जो online shop के माध्यम से PD comfort और daily-living products भी बेचती है, इसलिए कुछ links paid products तक ले जाते हैं; educational content lived experience और general information को दर्शाता है, medical advice को नहीं, इसलिए treatment से जुड़े किसी भी प्रश्न की पुष्टि अपनी खुद की care team से करें।
• Early Steps to Transplant Access Registry (E-STAR) — Indianapolis में स्थित एक kidney-transplant-access research registry, जो उन शुरुआती चरणों का अध्ययन करती है जो dialysis patients transplant पाने की दिशा में लेते हैं — referral, evaluation, और waitlisting — और जहाँ access में अंतर दिखाई देते हैं। यह participating U.S. regions और dialysis facilities में transplant access पर आसान भाषा में data के साथ free, public E-STAR Annual Data Report प्रकाशित करती है, और RaDIANT study चलाती है। transplant-access gaps को कम करने पर काम कर रहे patients, caregivers, advocates, और care teams के लिए यह data, research, और education का एक resource है; यह direct patient-service या financial-aid program नहीं है।
• National Kidney Foundation of Louisiana (NKFL) — Louisiana में गुर्दे की बीमारी की रोकथाम करने और उससे प्रभावित Louisiana निवासियों के स्वास्थ्य और कल्याण में सुधार के लिए समर्पित एक राज्यव्यापी गैर-लाभकारी स्वास्थ्य संगठन। यह रोगी वकालत, शिक्षा, और सहायता कार्यक्रम प्रदान करता है, और प्रत्यारोपण के लिए अंगों की उपलब्धता बढ़ाने के लिए काम करता है। Louisiana में रोगियों, परिवारों, और देखभाल सहयोगियों के लिए एक क्षेत्रीय संसाधन।
• Nora's Home — एक गैर-लाभकारी आतिथ्य गृह जो Texas Medical Center में देखभाल प्राप्त कर रहे ठोस-अंग प्रत्यारोपण रोगियों (जिसमें kidney भी शामिल है) और उनके परिवारों के लिए किफायती ठहरने की सुविधा और एक सहायक समुदाय प्रदान करता है। कमरों को चलाने की लागत इस गृह को लगभग $75/रात पड़ती है, लेकिन मेहमानों से उनकी भुगतान क्षमता के आधार पर स्लाइडिंग स्केल पर शुल्क लिया जाता है (परिवारों के लिए औसतन लगभग $37/रात), और भुगतान करने में असमर्थता के कारण किसी को भी मना नहीं किया जाता — इसलिए यह मान लेने के बजाय कि यह free है, उनकी referral form के माध्यम से अपनी दर की पुष्टि करने की योजना बनाएं।
• Kidney Disease Support Group — डायलिसिस रोगी सहायता और प्रेरणा पर केंद्रित एक peer-run Facebook support group, जहाँ गुर्दे की बीमारी के साथ जी रहे और डायलिसिस पर रहने वाले सदस्य एक-दूसरे के साथ प्रोत्साहन और दैनिक सहायता साझा करते हैं। सामग्री सदस्यों द्वारा बनाई गई peer support है, जो रोगियों और caregivers से आती है — यह medical advice नहीं है, इसलिए उपचार संबंधी किसी भी प्रश्न की पुष्टि अपनी care team से करें। आपको एक Facebook account की आवश्यकता होगी और शामिल होने के लिए अनुरोध करना पड़ सकता है।
• I Hate Dialysis (Facebook Group) — 2009 में स्थापित, I Hate Dialysis डायलिसिस और गुर्दे की बीमारी से प्रभावित लोगों के लिए एक peer-run Facebook support group है। यह अनुभव साझा करने, चुनौतियों पर चर्चा करने, सफलताओं का जश्न मनाने, प्रश्न पूछने, और उन अन्य लोगों से जुड़ने के लिए एक स्वागतपूर्ण स्थान प्रदान करता है जो गुर्दे की बीमारी और डायलिसिस के साथ जीवन की वास्तविकताओं को समझते हैं। सामग्री रोगियों, परिवार के सदस्यों, और caregivers द्वारा peer support के लिए बनाई जाती है और इसे medical advice नहीं माना जाना चाहिए। उपचार संबंधी निर्णयों के बारे में हमेशा अपनी healthcare team से परामर्श करें। Facebook account आवश्यक है, और सदस्यता स्वीकृति जरूरी है।
• Nephro Warriors — Nephro Warriors एक California गैर-लाभकारी public benefit corporation है, जिसकी स्थापना end-stage renal disease (ESRD) के साथ जी रहे एक kidney patient और veteran ने की थी। यह kidney patients, care partners, और veterans को उनकी यात्रा में मार्गदर्शन देने के लिए जमीनी स्तर की वकालत, शिक्षा, संसाधन, और peer mentorship प्रदान करता है। इसके कार्यक्रम — जिनमें Battle Buddies (peer mentorship) और Nephro Corps शामिल हैं — डायलिसिस modalities (जिसमें home dialysis शामिल है) के बारे में गलतफहमियों को दूर करने और living kidney donation की आवश्यकता के प्रति जागरूकता बढ़ाने पर केंद्रित हैं, और ये सब lived experience पर आधारित हैं। नोट: संगठन का कहना है कि वह वर्तमान में 501(c)(3) charitable program के रूप में संचालित होने के लिए fiscal sponsorship की तलाश कर रहा है, इसलिए यह अभी तक registered 501(c)(3) नहीं है।
• Kidney Ally — Kidney Ally chronic kidney disease (CKD) वाले लोगों के लिए एक commercial digital-health platform और mobile app है, जिसे रोगियों को पोषण ट्रैक करने, kidney health की निगरानी करने, और personalised dietary guidance प्राप्त करने में मदद के लिए बनाया गया है। इसकी स्थापना Ruth Kander, एक अनुभवी renal dietitian (Clinical Director), Carl Juresic, lived experience वाले एक kidney transplant patient (CEO), और Matthew Walton (CTO) ने की थी, जो clinical dietetic expertise को वास्तविक रोगी अनुभव के साथ जोड़ते हैं। यह kidney-friendly recipes और एक paid Kidney Diet Course भी प्रदान करता है। नोट: यह एक paid/freemium product है, free service नहीं — sign up करने से पहले वर्तमान pricing और इसमें क्या शामिल है, इसकी पुष्टि करें, और इसके guidance को अपनी care team के विकल्प के बजाय self-management tool के रूप में लें।
• Alport Syndrome Foundation — Facebook Support Group — Alport Syndrome Foundation (alportsyndrome.org) का आधिकारिक Facebook support group, जो एक patient-led, registered 501(c)(3) nonprofit है। यह Alport syndrome — एक दुर्लभ आनुवंशिक गुर्दा रोग — से प्रभावित लोगों और उनके परिवारों के लिए साथी रोगियों से जुड़ने, अनुभव साझा करने, और प्रश्न पूछने हेतु एक सहायक, बिना निर्णय वाला स्थान प्रदान करता है। सामग्री सदस्यों द्वारा बनाई गई peer support है, medical advice नहीं, इसलिए उपचार संबंधी किसी भी प्रश्न की पुष्टि अपनी care team से करें। आपको एक Facebook account की आवश्यकता होगी और शामिल होने के लिए अनुरोध करना पड़ सकता है।
• Transplant Families — Transplant Families एक 501(c)(3) nonprofit है जो बाल चिकित्सा ठोस अंग (गुर्दे सहित) और अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण से गुजरने वाले परिवारों को जोड़ती है, और स्वयं को हृदय, यकृत, गुर्दा और अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण रोगियों तथा उनके परिवारों को जोड़ने वाली एकमात्र बाल चिकित्सा nonprofit के रूप में बताती है। यह प्रत्यारोपण के हर चरण — पहले, दौरान और बाद — के लिए peer व caregiver सहायता, शिक्षा और संसाधन प्रदान करती है, जिसमें संचालित caregiver सहायता सत्र, स्कूल में पुनः एकीकरण और प्रारंभिक हस्तक्षेप संसाधन, मुफ्त यात्रा व आवास सहायता से जुड़ाव, वित्तीय सहायता संसाधन, और बाल प्रत्यारोपण देखभाल को सुलभ बनाए रखने हेतु advocacy शामिल हैं। संगठन Children's Organ Transplant Association (COTA) के साथ एकीकृत हो गया है, और सभी वर्तमान कार्यक्रम जारी हैं।
• Alex Berrios — Kidney Patient Coaching — Alex Berrios द्वारा एक सशुल्क आमने-सामने (1:1) coaching सेवा, जो दो बार kidney transplant प्राप्त कर चुके, गुर्दा रोगी advocate और वक्ता हैं तथा Louisville, Kentucky में रहते हैं। निजी video-call सत्रों (लगभग $60 प्रति घंटा) के माध्यम से, वे नए निदान वाले chronic kidney disease (CKD) या end-stage renal disease, dialysis, transplant और transplant के बाद के जीवन से गुजर रहे रोगियों और caregivers को peer मार्गदर्शन, शिक्षा और भावनात्मक सहायता प्रदान करते हैं। यह एक साथी रोगी द्वारा अपने अनुभव के आधार पर दी जाने वाली सशुल्क coaching है — medical advice या आपकी अपनी care team का विकल्प नहीं; बुकिंग से पहले वर्तमान सत्र प्रकार और मूल्य की पुष्टि करें।
• American Society of Transplantation (AST) — American Society of Transplantation (AST) उत्तरी अमेरिका की सबसे बड़ी प्रत्यारोपण पेशेवर सोसाइटी है, जिसमें 50 से अधिक देशों के 5,000 से अधिक transplant professionals शामिल हैं। 1982 में स्थापित, यह अनुसंधान, पेशेवर शिक्षा, नीति advocacy, अंगदान के प्रति जन-जागरूकता और सामुदायिक सेवा के माध्यम से इस क्षेत्र को आगे बढ़ाती है, और American Journal of Transplantation प्रकाशित करती है। यह गुर्दा तथा अन्य अंग प्रत्यारोपण पर रोगियों व caregivers के लिए शैक्षिक संसाधन भी प्रदान करती है। नोट: AST मुख्यतः transplant चिकित्सकों और शोधकर्ताओं के लिए एक सदस्यता-आधारित संगठन है, न कि प्रत्यक्ष रोगी-सहायता सेवा; इसकी शैक्षिक सामग्री एक उपयोगी पूरक है, आपकी अपनी transplant care team का विकल्प नहीं।
• Risa Simon — Books for Kidney Patients — रिसा साइमन द्वारा आत्म-सहायता पुस्तकों का संग्रह, जो 2010 की पूर्वसरकारी (preemptive) जीवित-दाता गुर्दा प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता, वक्ता और रोगी वकालतकर्ता हैं। उनकी पुस्तकों में 'Shift Your Fate: Life-Changing Wisdom for Proactive Kidney Patients' (प्रथम प्रकाशन 2012, संशोधित 2016), 'In Pursuit of a Better Life: The Ultimate Guide for Finding Living Kidney Donors', और बच्चों की पुस्तक 'Sydney's Kidney Adventure' शामिल हैं। ये पुस्तकें सक्रिय स्वयं-प्रवक्त्ता, पूर्वसरकारी (डायलिसिस से पहले) जीवित-दाता प्रत्यारोपण का प्रयास करने, और जीवित दाता खोजने पर केंद्रित हैं — कुछ में नमूना पत्र, बातचीत के स्क्रिप्ट और चर्चा के बिंदु शामिल हैं। ये पुस्तकें Amazon पर बेची जाती हैं (सशुल्क)। साइमन ने नॉनप्रॉफिट TransplantFirst Academy (transplantfirst.org) की भी स्थापना की। ये पुस्तकें अनुभव और मार्गदर्शन साझा करती हैं और आपके अपने प्रत्यारोपण देखभाल दल की सलाह का विकल्प नहीं हैं।
• Having Your Donor Find YOU! (Living Kidney Donors Network) — हैर्वे माइसैल द्वारा एक निःशुल्क वीडियो-आधारित कार्यक्रम, जो दो बार जीवित-दाता गुर्दा प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता और नॉनप्रॉफिट Living Kidney Donors Network (LKDN) के संस्थापक हैं। छोटी वीडियो श्रृंखला (प्रत्येक केवल कुछ मिनट) गुर्दा रोगियों को सिखाती है कि कैसे वे जीवित दाता की आवश्यकता साझा करें और एक आउटरीच अभियान चलाएं ताकि एक संभावित दाता स्वयं आगे आ सके — न कि सीधे किसी से अनुरोध करना पड़े। एक ट्रेलर बिना पंजीकरण के देखा जा सकता है; पूरा वीडियो सीरीज और सहायक संसाधनों तक पहुंच के लिए मुफ्त पंजीकरण आवश्यक है। एक स्पेनिश-भाषी संस्करण उपलब्ध है।
• Transplant Advocate Partners (TAP) — Transplant Advocate Partners (TAP) एक मरीज-सहभागी कार्यक्रम है जो PCORI द्वारा वित्त पोषित PARTNER AD3vance परियोजना के अंतर्गत आता है, और Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation द्वारा UPMC Children's Hospital of Pittsburgh, UCSF Benioff Children's Hospital, और सहकर्मी नेटवर्क्स के साथ सहयोग में नेतृत्व किया जाता है। TAP उन किशोरों और युवा वयस्कों को प्रशिक्षित करता है जिन्हें बचपन में सॉलिड-ऑर्गन ट्रांसप्लांट प्राप्त हुआ था (जिसमें गुर्दा प्राप्तकर्ता भी शामिल हैं) ताकि वे मरीज-केन्द्रित परिणाम अनुसंधान, मेंटरिंग और स्वास्थ्य नीति में अधिवक्ताओं और मरीज-सहभागियों के रूप में सेवा कर सकें। यह चार बाल-ट्रांसप्लांट संगठनों के बीच घनिष्ठ सहयोग है: Transplant Families (एक माता-पिता-नेतृत्व वाली वकालत संगठन), ACTION Learning Network (बाल हृदय ट्रांसप्लांट), IROC — the Improving Renal Outcomes Collaborative (बाल गुर्दा ट्रांसप्लांट) — और Starzl Network (बाल ट्रांसप्लांट अनुसंधान और नवाचार)। सदस्य नेतृत्व प्रशिक्षण के लिए प्रत्येक माह आभासी रूप से मिलते हैं और साझेदार नेटवर्क बैठकों तथा सम्मेलनों में मरीज/प्राप्तकर्ता की आवाज़ का प्रतिनिधित्व करते हैं। एक प्रत्यक्ष मरीज-सहायता सेवा के बजाय एक अनुसंधान एवं वकालत प्रशिक्षण कार्यक्रम के रूप में, TAP उन मरीजों और परिवारों के लिए सबसे उपयुक्त है जो ट्रांसप्लांट वकालत और अनुसंधान में शामिल होने में रुचि रखते हैं।

किडनी समुदाय के कार्यक्रम और आयोजन

1 आगामी और आवर्ती कार्यक्रम किडनी रोगियों, दाताओं और समर्थकों के लिए। सभी कार्यक्रम और आयोजन देखें।

• NephCure Patient & Youth Summit (Annual Event) — NephCure द्वारा आयोजित एक वार्षिक in-person event, जो दुर्लभ, protein-spilling kidney diseases (RKD) जैसे nephrotic syndrome, FSGS, IgA nephropathy, C3G, और minimal change disease से प्रभावित व्यक्तियों, परिवारों, देखभालकर्ताओं, और advocates के लिए है। 2026 Summit 25–27 June को Hyatt Regency New Orleans में आयोजित होगा और इसमें expert talks, nutrition और mental health पर interactive workshops, advocacy training, और community networking शामिल हैं। एक parallel Youth Summit युवा kidney warriors और उनके siblings (ages 8–18) को जुड़ने और सीखने के लिए एक सुरक्षित स्थान देता है। एक Travel Assistance Program पात्र patients को यात्रा और accommodation का खर्च कवर करने में मदद करता है। Registration is required (fees apply); पंजीकरण के लिए event page देखें।