Programmes de plaidoyer des patients et d'ambassadeurs

Programmes bénévoles gratuits d'ambassadeurs, de plaidoyer et de mentorat par les pairs proposés par des organisations rénales nationales — avec des liens directs pour s'inscrire et faire entendre sa voix.

• AAKP Ambassador Program — Un programme de bénévolat de l’American Association of Kidney Patients (AAKP) destiné aux patients et aux proches très engagés ayant une expérience vécue de la maladie rénale, de la dialyse, de la transplantation ou du don vivant. Les Ambassadors veillent à ce que la voix des patients soit entendue — en participant à des groupes de discussion, des tables rondes, à l’examen d’essais cliniques et à des témoignages fédéraux, et en communiquant avec les représentants élus. Pour rejoindre le programme, envoyez un e-mail à ambassador@aakp.org pour manifester votre intérêt.
• American Kidney Fund Advocacy Network (Ambassadors) — L’Advocacy Network de l’American Kidney Fund est composé d’Ambassadors bénévoles qui sensibilisent à la maladie rénale et défendent l’accès des patients à des soins de santé de qualité. Les Ambassadors échangent avec les législateurs pour influencer les politiques publiques et informent leurs communautés sur les causes et la prévention de la maladie rénale. Un formulaire d’inscription en ligne direct est disponible pour rejoindre le réseau. Rejoindre / Postuler
• Dialysis Patient Citizens (DPC) Patient Ambassadors — Un programme de bénévolat pour les personnes atteintes de maladie rénale et leurs proches, qui représentent Dialysis Patient Citizens en tant que leaders dans leur communauté locale et leur centre de dialyse. Les Patient Ambassadors aident les autres patients en dialyse à obtenir les informations, l’accès et la confiance nécessaires pour devenir leurs propres défenseurs. Un formulaire de candidature en ligne est disponible. Rejoindre / Postuler
• NKF PEERS Mentoring Program — Le programme de mentorat entre pairs de la National Kidney Foundation met en relation des patients rénaux, des donneurs vivants et des proches aidants avec des mentors bénévoles formés ayant vécu des expériences similaires. Vous pouvez devenir bénévole en tant que mentor formé et soutenir d’autres personnes par téléphone, ou vous inscrire pour être mis en relation avec un mentor. L’inscription se fait via la plateforme de mentorat en ligne de la NKF. Rejoindre / Postuler
• PKD Foundation Outreach Ambassadors — Un programme de bénévolat de la PKD Foundation qui met en relation la Foundation avec des communautés auparavant mal desservies touchées par la polykystose rénale. Les Outreach Ambassadors guident les communautés de couleur à travers les ressources de la Foundation sur la gestion de la maladie, les options de traitement et l’orientation dans le système de santé. Consultez la page du programme pour la description du rôle et les coordonnées afin de participer.
• Donor Network West — Donate Life Ambassador Program — Une communauté en ligne gratuite de la GlomCon Foundation (Glomerular Disease Study & Trial Consortium) qui met en relation des patients, des aidants, des spécialistes des maladies rénales et des internes/étudiants en néphrologie. Les patients et les aidants peuvent échanger leurs expériences, identifier un soutien local, partager des ressources et utiliser le réseau pour trouver des spécialistes des maladies rénales ou des opportunités d’essais cliniques dans leur région. La communauté se décrit comme un espace privé et sûr : les profils des patients et des aidants ne sont pas affichés ni repérables dans l’annuaire des membres, et les employés des industries pharmaceutique, biotechnologique, marketing, financière et connexes ne peuvent pas adhérer en raison de conflits d’intérêts. L’adhésion nécessite une demande d’inscription avec validation. Affiliée aux programmes plus larges d’éducation et de recherche de GlomCon sur les maladies glomérulaires et autres maladies rénales rares. Rejoindre / Postuler
• Donate Life America — Get Involved Locally — La branche d’aide financière du Patient Advocate Foundation. TotalAssist offre des subventions qui aident les patients à couvrir les coûts des médicaments, les primes d’assurance maladie et d’autres dépenses de santé au moyen de fonds spécifiques à chaque maladie. Les patients recherchent par maladie ou par nom de médicament pour trouver leur fonds et vérifier leur admissibilité, puis déposent une demande en ligne ou par téléphone. La disponibilité des fonds s’ouvre et se ferme au fil du temps — les patients peuvent s’inscrire pour être informés lorsqu’un fonds s’ouvre (FundFinder). Des informations sont également disponibles en espagnol. Rejoindre / Postuler
• NKF Kidney Advocacy Committee (KAC) & Kidney Outreach Team — Le corps de bénévoles en plaidoyer de la National Kidney Foundation, composé d’environ 300 patients, professionnels et leaders communautaires qui utilisent leurs expériences personnelles pour informer les élus sur la législation, les politiques, la recherche et l’éducation liées aux reins. Les défenseurs rencontrent des législateurs fédéraux et d’État, interviennent en tant qu’orateurs, participants à des groupes de discussion et réviseurs de recherches portant sur les patients, et participent au Annual Kidney Patient Summit à Washington, D.C. Les patients, aidants, donneurs vivants et professionnels de santé peuvent postuler via un formulaire de candidature en ligne pour le plaidoyer. Rejoindre / Postuler
• NephCure Action Network (NCAN) — Un mouvement de patients atteints de rare kidney disease (RKD), d’aidants, de médecins et d’organisations partenaires travaillant pour des améliorations législatives et politiques durables. Les membres reçoivent des opportunités de formation en plaidoyer et des alertes d’action sensibles au facteur temps, et peuvent participer à des événements comme NephCure’s Rare Kidneys on the Hill Day, où les défenseurs rencontrent des membres du Congrès. Un formulaire d’inscription en ligne direct est disponible pour rejoindre le réseau. Rejoindre / Postuler
• Forum of ESRD Networks — Kidney Patient Advisory Council (KPAC) — Un conseil dirigé par des patients du Forum of ESRD Networks composé de représentants patients dialysés et transplantés de chacun des 18 ESRD Networks régionaux. Les membres du KPAC plaident au nom de tous les patients ESRD, conseillent sur les programmes d’amélioration de la qualité et les supports d’éducation des patients, et publient des bulletins et des webinaires. Les patients s’impliquent généralement d’abord en devenant bénévoles au sein du Patient Advisory Committee de leur ESRD Network régional — les coordonnées de chaque Network sont listées sur le site web du Forum.
• The Great Social Experiment — Angel Advocate Program — A volunteer program that assigns Angel Advocates to patients who need a living kidney donor but do not have enough support to share their story. Advocates help amplify the patient's story and educate their communities about living donation so potential donors can learn how to help. The Great Social Experiment also provides free patient resources and information about transplantation, dialysis, and online communities. Apply through the Angel Advocate registration page. Rejoindre / Postuler

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