Répertoire de soutien pour la maladie rénale

Trouvez des organisations de soutien fiables pour la maladie rénale, des ressources sur la transplantation, de l’aide pour la dialyse, une aide financière et des services de soutien aux patients dans tout le pays aux États-Unis. Parcourez 250 organisations vérifiées couvrant la recherche de donneurs, le soutien émotionnel, l'aide financière, le soutien à la dialyse, l'éducation sur la transplantation, et plus encore.

• National Kidney Foundation (NKF) — La principale organisation à but non lucratif axée sur la prévention, le traitement et la guérison des maladies rénales. Propose des ressources pour les patients, du mentorat par les pairs (NKF Peers) et de l’éducation sur la transplantation. Exploite également la ligne d’assistance aux patients NKF Cares (855-653-2273), tenue par des assistants sociaux spécialisés en néphrologie qui offrent un soutien émotionnel, des ressources d’adaptation et une aide pour naviguer la maladie rénale — gratuitement.
• American Kidney Fund (AKF) — Fournit une aide financière directe aux patients en dialyse et aux transplantés pour les coûts liés au traitement et les primes d’assurance maladie. L’un des plus grands bailleurs de fonds spécialisés dans les maladies rénales.
• American Association of Kidney Patients (AAKP) — Organisation dirigée par des patients offrant des programmes de défense des droits, d’éducation et de soutien pour les personnes touchées par les maladies rénales. Publie des ressources et organise des conférences nationales.
• United Network for Organ Sharing (UNOS) — Gère le système national américain de transplantation d’organes et la liste d’attente. Administre les politiques d’attribution des organes et les données sur la transplantation. Exploite également transplantliving.org pour l’éducation des patients.
• Dialysis Patient Citizens (DPC) — Organisation de défense des droits dirigée par des patients, exclusivement axée sur les besoins des patients en dialyse. Informe les décideurs politiques et fournit des ressources de soutien par les pairs.
• PKD Foundation — Se consacre à la recherche, à la défense des droits et au soutien des patients concernant la polycystic kidney disease (PKD). Propose des sections locales, des mentors pairs et des programmes éducatifs.
• Renal Support Network (RSN) — Organisation de soutien entre pairs composée de survivants d’une maladie rénale. Fournit une ligne d’assistance pour le soutien émotionnel, des événements éducatifs et un magazine centré sur le patient (aakpRENALIFE).
• National Living Donor Assistance Center (NLDAC) — Programme financé par HRSA offrant une aide financière aux donneurs vivants de rein pour les déplacements, l’hébergement et les pertes de salaire liés à la chirurgie de don. Aide à supprimer les obstacles financiers au don vivant.
• Transplant Recipients International Organization (TRIO) — Réseau de soutien par les pairs pour les receveurs de greffe, les candidats, les donneurs vivants et les familles de donneurs. Propose des réunions virtuelles de soutien par les pairs, gratuites, confidentielles et dirigées par des patients, sur Zoom : un groupe pour les receveurs de greffe et les candidats chaque mardi et jeudi à 7:30pm Eastern, et un groupe Care Partner pour les membres de la famille et les amis qui partagent également ce parcours, le premier et le troisième mercredi de chaque mois à 7:30pm Eastern — aucune inscription requise (voir la page du Peer to Peer support program sur trioweb.org pour les modalités de participation). Gère également des sections locales avec leurs propres groupes de soutien, un Care Partner program, un scholarship program et des ressources communautaires.
• National Transplant Assistance Fund (NTAF) — Aide les patients transplantés et les donneurs vivants à collecter des fonds pour les dépenses liées à la transplantation. Propose des programmes de collecte de fonds, des subventions et des services de soutien aux familles.
• HealthWell Foundation — Organisme à but non lucratif indépendant fournissant des subventions financières aux patients insuffisamment assurés, y compris ceux atteints d’end-stage renal disease (ESRD). Couvre les primes d’assurance et les obligations de partage des coûts.
• Patient Advocate Foundation (PAF) — Fournit de la gestion de cas, de la médiation et une aide financière aux patients atteints de maladie chronique. Aide les patients atteints d’une maladie rénale à gérer les refus d’assurance, à accéder aux prestations et à obtenir une aide pour les quote-parts.
• Donate Life America — Organisation nationale qui gère le registre national des donneurs. Dirige des campagnes d'éducation du public pour augmenter l'inscription au don d'organes après décès et promouvoir la sensibilisation à la transplantation.
• Alliance for Paired Donation — Spécialisée dans les programmes d'échange de reins par paires (kidney swap), en mettant en correspondance des paires donneur-receveur incompatibles avec d'autres paires. Permet le don de vivant lorsque les groupes sanguins ou les types tissulaires ne correspondent pas.
• NephCure Kidney International — La seule organisation à but non lucratif exclusivement consacrée aux maladies rénales rares, notamment le syndrome néphrotique, la FSGS, la néphropathie à IgA et les affections glomérulaires associées chez les adultes comme chez les enfants. Offre des services d'accompagnement des patients, une communauté de patients en ligne, des groupes de soutien, un outil de recherche de spécialistes, un répertoire d'essais cliniques, des ressources en santé mentale, des conseils sur l'alimentation et la nutrition, ainsi que des informations sur les tests génétiques. Comprend une section dédiée aux soins pédiatriques.
• Children's Organ Transplant Association (COTA) — Fournit une aide à la collecte de fonds et des subventions pour les enfants et les jeunes adultes ayant besoin d'une transplantation d'organe, y compris une transplantation rénale. Aide les familles à gérer les charges financières liées à la transplantation.
• Kidney Foundation of Canada — Le principal organisme canadien en santé rénale, offrant du soutien aux patients, des programmes d'aide financière, des liens entre pairs, de l'éducation sur la transplantation et des activités de défense des droits pour les Canadiens atteints d'une maladie rénale.
• Kidney Health Australia — L'organisme caritatif national australien pour la santé rénale, qui fournit du soutien aux patients, de l'éducation et des programmes de défense des droits pour les personnes vivant avec une maladie rénale et leurs familles.
• IGA Nephropathy Foundation of America — Organisation de défense des patients et de soutien, spécifiquement consacrée à la néphropathie à IgA (maladie de Berger), l’une des formes les plus courantes de maladie rénale primitive. Fournit un soutien communautaire et à la recherche.
• Patient Services Inc. (PSI) — Fournit une aide au paiement des primes d’assurance maladie pour les patients atteints de maladies chroniques et rares, y compris ceux sous dialyse ou en attente d’une greffe. Aide à couvrir les coûts de Medicare et des assurances privées.
• Transplant Living (UNOS) — Portail d’information pour les patients géré par UNOS, couvrant tous les aspects du processus de transplantation : inscription sur la liste d’attente, compréhension des offres d’organes, vie après la greffe et don de vivant.
• MatchingDonors.com — Plateforme en ligne (un organisme à but non lucratif 501(c)(3)) mettant en relation des patients ayant besoin d’une greffe de rein avec des donneurs vivants potentiels. Les patients peuvent publier leur histoire et entrer directement en contact avec des donneurs intéressés. Important : les patients doivent payer des frais uniques d’inscription/d’adhésion (jusqu’à $595) pour activer un profil et devenir visibles pour les donneurs — les donneurs ne sont jamais facturés. Des réductions pour difficultés financières ou des adhésions gratuites peuvent être proposées par téléphone, et les patients au UK s’inscrivent gratuitement. Il existe de nombreuses ressources gratuites pour la recherche de donneurs, il vaut donc la peine d’essayer d’abord celles-ci (ainsi que votre propre cercle familial et amical) ; ce site facture aux patients l’accès.
• ESRD National Coordinating Center (ESRD NCC) — Centre affilié au CMS qui soutient le ESRD Quality Incentive Program et aide les prestataires de dialyse à améliorer la qualité des soins. Fournit des ressources pour les patients et des données sur la performance des centres de dialyse.
• Global Kidney Foundation — Organisation internationale de plaidoyer axée sur la sensibilisation aux maladies rénales à l’échelle mondiale et sur le soutien à l’accès à la transplantation et à la dialyse dans les pays à revenu faible et intermédiaire.
• Kidneys for Communities — Utilise un modèle Community-Directed Donation™ pour exploiter la force des communautés afin d'augmenter le nombre de donneurs rénaux vivants. Partenaire avec des organisations comme National Fallen Firefighters Foundation. Une chaîne rénale peut sauver plus de 30 vies.
• National Kidney Registry (NKR) — L'un des plus grands réseaux d'échanges de reins entre donneurs vivants aux États-Unis. Exploite des chaînes de dons appariés, le voucher donation (donnez maintenant, un proche bénéficie d'une priorité future), le don à distance et des programmes de don direct. Administre Donor Shield — un programme complet de protection des donneurs vivants couvrant les pertes de salaire, les frais de voyage, la priorisation rénale, le soutien en assurance-vie, l'assistance juridique et la protection contre les complications.
• Kidney Konnect — Fondé par le receveur de greffe de rein Jason Berry pour fournir sensibilisation, éducation et ressources spécifiquement aux communautés noires et brunes du sud de Los Angeles. Traite des disparités raciales dans la maladie rénale et le don.
• Transplant Village (Northwestern Medicine Transplant Advisory Council) — Communauté dirigée par des patients et des donneurs (Transplant Village) affiliée au Northwestern Medicine's Comprehensive Transplant Center, gérée par le Northwestern Medicine Transplant Advisory Council. Offre un programme de parrainage (buddy program), des fonds d'aide pour donneurs et patients, et un soutien en plaidoyer pour les receveurs de greffe et les donneurs vivants, et collecte des fonds pour la recherche sur la transplantation et les soins aux patients.
• Gift of Life Institute — Centre de formation international pour les professionnels du don d'organes. Fournit éducation, research, consulting, et l'application DonorPedia. Une division de Gift of Life Transplant Foundation, faisant progresser les résultats du don dans le monde entier.
• Agent Kidney — Agent Kidney est un assistant propulsé par l'IA (un GPT personnalisé sur ChatGPT) qui aide les patients rénaux à naviguer leur condition, comprendre les options de traitement, et plaider pour eux-mêmes. Fournit une éducation et des conseils à la demande sur les sujets liés à la kidney disease, la dialyse et la transplantation.
• Dialysis Disciples — Fondé par Troy Snead Sr.—un vétéran du U.S. Marine Corps, entrepreneur et patient dialysé—Dialysis Disciples propose un encouragement fondé sur la foi et un soutien par les pairs pour les personnes subissant une dialyse. Troy est l'auteur de 'A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients', un recueil quotidien de prières, de méditation et de réflexion conçu pour développer la résilience et l'espérance pendant le traitement. Propose des séances de coaching spirituel en personne et virtuelles pour les patients et les familles confrontés à une maladie rénale.
• Kidney Stories Toastmasters — Club officiel Toastmasters International (Club #7979708) dédié à la communauté rénale, réunissant patients, donneurs et défenseurs à travers les États-Unis et dans le monde. Les membres développent des compétences en communication et en prise de parole en public pour partager leurs parcours rénaux, sensibiliser et défendre la communauté des transplantations. Club spécialisé dans le domaine rénal et President's Distinguished Club (2023–2024) qui organise des discours et des tables rondes d'experts/patients sur la maladie rénale, y compris des sommets sur la dialyse. Se réunit virtuellement le 1er et le 3e dimanche de chaque mois.
• Bay Area Association of Kidney Patients (BAAKP) — Association régionale dirigée par des patients servant les patients atteints de maladie rénale dans la région de la baie de San Francisco. Fournit plaidoyer local, soutien par les pairs et programmes éducatifs pour les patients dialysés et transplantés.
• NKDO (National Kidney Donation Organization) — Organization dedicated to increasing kidney donation rates through public education and donor recruitment. Focuses on removing barriers to living kidney donation and connecting potential donors with recipients.
• Abundant (Documentary Film) — Documentary film exploring kidney disease, donation, and transplantation. Used as an awareness and education tool within the kidney community to inspire donors and inform patients about the transplant process.
• Kidney for Kids — Organization focused on supporting children with kidney disease and their families, providing age-appropriate education, advocacy, and community resources for pediatric kidney patients.
• Home Dialyzors United (HDU) — Organisation de plaidoyer promouvant l'accès à la dialyse à domicile (péritonéale et hémodialyse à domicile) comme choix du patient. Informe les patients sur les options de dialyse à domicile et défend des changements de politique pour élargir l'accès.
• KidneyBuzz — Plateforme d'information et communautaire en ligne fournissant aux patients atteints de maladie rénale les dernières recherches, mises à jour thérapeutiques, conseils de mode de vie et témoignages communautaires. Une source d'information de confiance au sein de la communauté des patients rénaux.
• American Society of Transplantation (AST) — Société professionnelle pour les professionnels de la transplantation, y compris médecins, scientifiques et chirurgiens. Encourage l'excellence en transplantation via l'éducation, la recherche et le plaidoyer. Fournit des ressources éducatives destinées aux patients.
• American Society of Nephrology (ASN) — Organisation professionnelle de premier plan pour les spécialistes des reins (nephrologists). Fournit des ressources d'éducation pour les patients, du plaidoyer politique, et publie des revues de recherche de premier plan en néphrologie.
• Kidney Warriors Foundation — Fondation communautaire soutenant les patients atteints de maladie rénale par le biais du plaidoyer entre pairs, du soutien émotionnel et des campagnes de sensibilisation. Permet aux patients de jouer un rôle actif dans leur parcours de santé.
• Living Kidney Donors Network (LKDN) — Réseau de pairs reliant les donneurs vivants de rein entre eux pour un soutien mutuel, des ressources post-don et du plaidoyer. Aide les donneurs vivants à naviguer leur vie après le don de rein.
• Kidney Smart (DaVita) — Cours gratuits d'éducation sur la maladie rénale chronique (CKD) fournis par DaVita. Aide les patients à comprendre leur diagnostic, à explorer les options de traitement, y compris la dialyse et la greffe, et à prendre des décisions éclairées concernant leurs soins.
• Gift of Life Michigan — L'une des plus grandes organ procurement organizations (OPOs) aux États-Unis desservant le Michigan. Gère le don d'organes de donneurs décédés, éduque le public et soutient les familles des donneurs et les receveurs de greffes.
• International Kidney Cancer Coalition (IKCC) — Réseau mondial d'organisations de défense des patients atteints de cancer du rein. Sensibilise, promeut l'accès aux traitements et soutient les patients atteints de carcinome rénal (kidney cancer) par l'éducation et le plaidoyer.
• Fish Guy Transplant Organization — Organisation dirigée par des patients utilisant des actions créatives de sensibilisation communautaire pour accroître la connaissance de la transplantation rénale et du don vivant. Connue pour son engagement de base visant à mettre en relation donneurs et receveurs.
• No Greater Love Foundation — Fondation promouvant le don rénal vivant par le récit et la sensibilisation communautaire. Met en lumière l'acte altruiste des donneurs vivants et aide les patients à trouver des donneurs potentiels grâce au partage d'histoires.
• CKD Peer Connect — Programme de mentorat par les pairs connectant des patients nouvellement diagnostiqués atteints de chronic kidney disease (CKD) avec des patients expérimentés ayant parcouru des trajectoires similaires. Fournit un soutien émotionnel et des conseils pratiques.
• Polaris Kidney Foundation — Fondation de plaidoyer pour les patients soutenant les personnes atteintes de maladie rénale par la création de communautés, le soutien par les pairs et le plaidoyer politique. Se concentre sur l'autonomisation des patients afin qu'ils puissent diriger leurs décisions de soins.
• Texas Transplant Network — Association à but non lucratif basée au Texas qui autonomise les donneurs vivants d'organes pour offrir le don de la vie sans souci financier. Fournit des subventions, de l'éducation, des campagnes de sensibilisation et un soutien à la préparation spécifiquement pour les donneurs vivants au Texas.
• LifeGift — Organisme de prélèvement d'organes (OPO) du Texas desservant la région de Houston. Gère la donation d'organes et de tissus après décès, soutient les familles de donneurs et gère l'initiative Donate Life Texas. Comprend des ressources sur le don vivant.
• Southwest Transplant Alliance (STA) — Organ procurement organization (OPO) désignée au niveau fédéral pour la région de Dallas/Fort Worth et les régions texanes environnantes. Coordonne les dons d'organes et de tissus provenant de personnes décédées entre les hôpitaux et les centres de transplantation.
• Transplant Texas — Statewide Texas organ procurement and transplant coordination organization. Met en relation les patients, les donneurs et les centres de transplantation à travers le Texas et soutient la communauté de transplantation plus large de l'État.
• Donor Network West — OPO desservant le nord de la Californie et le Nevada. Gère les dons d'organes et de tissus, fournit une éducation sur le don rénal de donneur vivant (y compris le don par des personnes HIV+), et soutient les familles des donneurs et les receveurs.
• Lifesharing — OPO basé à San Diego desservant le sud de la Californie. Gère le don d'organes et de tissus, honore les familles de donneurs et facilite les liens entre les familles de donneurs et les receveurs de transplantations.
• Gift of Hope — OPO pour l'Illinois et le nord-ouest de l'Indiana. Fournit des services de don d'organes et de tissus, des ressources bilingues (anglais/espagnol), un soutien aux familles de donneurs et des programmes de sensibilisation communautaire.
• Versiti — Organisation multi-États pour la santé sanguine et le don d'organes desservant le Midwest. Fournit des services d'approvisionnement en organes, de don de sang et des programmes de santé spécialisés à travers cinq États.
• Midwest Transplant Network — OPO desservant le Kansas et l'ouest du Missouri. Coordonne le don d'organes et de tissus, soutient les familles des donneurs et fournit une éducation communautaire sur l'importance du don d'organes.
• Mid-America Transplant — OPO desservant le Missouri, le sud de l'Illinois et l'Arkansas. Gère la coordination des dons d'organes de donneurs décédés et fournit des services de soutien aux familles des donneurs dans l'ensemble de la région dite des trois États.
• Iowa Donor Network — L'OPO de l'Iowa qui coordonne le don d'organes et de tissus à l'échelle de l'État. Organise la tournée de sensibilisation Drive for Life : Emily's Legacy DMV outreach tour et propose des programmes éducatifs, des opportunités de bénévolat et des événements commémoratifs.
• Lifebanc — OPO desservant le nord-est de l'Ohio, y compris la région de Cleveland. Coordonne les dons d'organes, d'yeux et de tissus 24h/24 et 7j/7. Fournit une sensibilisation auprès des communautés religieuses, des ressources multiculturelles et un soutien aux familles de donneurs.
• Lifeline of Ohio — OPO de l'Ohio desservant le centre et le sud-est de l'Ohio. Offre un soutien au deuil, des ressources pour les familles de donneurs, des cérémonies aux chandelles, une sensibilisation multiculturelle, des programmes scolaires et des services de don néonatal et de placenta.
• Donate Life Indiana — Le registre des dons d'organes et l'organisation de sensibilisation de l'Indiana. Propose des programmes de soutien financier, des plaques d'immatriculation Donate Life, des programmes de bénévolat et participe aux Transplant Games of America.
• Donate Life Wisconsin — Wisconsin's organ donation registry and advocacy organization. Provides grants for living donors, DMV registration programs, Donate Life license plates, and educational resources for schools.
• Donate Life Northwest — OPO for Oregon and SW Washington. Runs the 'Erase The Wait' living kidney donation program, Done Vida bilingual outreach, and school education programs. Advocates for reducing organ transplant disparities.
• LifeCenter Northwest — OPO serving Alaska, Idaho, Montana, and Washington. Coordinates organ donation, connects donor families and recipients, and provides grief, bereavement, and aftercare services for donor families.
• New England Donor Services (NEDS) — OPO desservant les six États de la Nouvelle-Angleterre. Gère le don d'organes et de tissus, le Henderson scholarship program pour les familles de donneurs, et fournit des ressources bilingues en English et Spanish.
• NJ Sharing Network — L’organisation d’approvisionnement en organes (OPO) désignée au niveau fédéral du New Jersey, gérant le don d’organes et de tissus dans tout l’État et exploitant son propre laboratoire de transplantation. Propose des services de soutien au deuil pour les familles de donneurs, des conseils pour écrire aux familles de donneurs et aux receveurs, des programmes de bénévolat et de sensibilisation multiculturelle/religieuse, des événements communautaires 5K et une éducation du public sur l’impact vital de l’inscription au don. Site disponible en anglais et en espagnol.
• Gift of Life Donor Program — OPO Mid-Atlantic basé à Philadelphia, PA. Gère le deceased organ et tissue donation, des ressources pour les transplant patients, Howie's House lodging pour les familles de transplant, et le soutien à la living donation.
• Donate Life Florida — Florida's official organ and tissue donor registry organization. Manages statewide donor registration, provides bilingual (English/Spanish) resources, and runs public campaigns to increase donor enrollment.
• Donate Life South Carolina — South Carolina organization committed to increasing registered organ, eye, and tissue donors. Provides educational resources, faith-based outreach, and hosts community events including Pickleball for Hope.
• Carolina Donor Services — OPO serving North Carolina and parts of Virginia. Coordinates deceased organ and tissue donation between hospitals and transplant centers and provides community education on the importance of donation.
• Tennessee Donor Services — OPO du Tennessee coordonnant le don d'organes et de tissus à l'échelle de l'État. Gère la sensibilisation à l'inscription des donneurs, le soutien aux familles des donneurs et les programmes d'éducation communautaire pour augmenter les taux de don.
• Kentucky Organ Donor Affiliates (KODA) — OPO désigné du Kentucky coordonnant le don d'organes et de tissus dans tout l'État. Informe les communautés sur le don et soutient les familles de donneurs et les receveurs de transplantations à travers le Kentucky.
• Washington Regional Transplant Community (WRTC) — OPO desservant la grande région métropolitaine de Washington DC, y compris le nord de la Virginie et la banlieue du Maryland. Coordonne le don d'organes et de tissus et promeut la sensibilisation au don dans la région du mid-Atlantic.
• LifeNet Health — OPO basée en Virginie et banque de tissus avec une portée internationale. Fournit le prélèvement d’organes, des services de don de tissus, un Institute for Regenerative Medicine, et des programmes biologiques internationaux.
• National Foundation for Transplants — Aide les patients transplantés — y compris les receveurs de rein — à collecter des fonds pour des frais médicaux par le biais de campagnes de financement communautaires. L’une des organisations originales d’aide financière pour la transplantation aux U.S.
• Transplant Games of America — Compétition sportive biennale de type olympique pour les receveurs d’organes, les donneurs vivants et les membres de familles de donneurs. Favorise la sensibilisation à la transplantation, célèbre la guérison et construit une communauté nationale de transplantation.
• LifeSource — OPO desservant le haut Midwest à travers cinq États. Coordonne le don d'organes et de tissus, le soutien aux familles de donneurs et des programmes d'éducation du public pour augmenter les taux d'inscription au don.
• Nevada Donor Network — OPO désignée du Nevada coordonnant le don d'organes et de tissus à l'échelle de l'État. Encourage l'inscription des donneurs, soutient les familles de donneurs et travaille avec les centres de transplantation pour faciliter le prélèvement d'organes salvateurs.
• New York Organ Donor Network (LiveOnNY) — OPO de New York City (opérant sous le nom de LiveOnNY). L'un des plus grands OPO du pays. Gère les dons posthumes pour New York City et les comtés de Westchester, Nassau et Suffolk.
• Arkansas Regional Organ Recovery Agency (ARORA) — OPO désigné de l'Arkansas coordonnant le don d'organes et de tissus à l'échelle de l'État. Partenaire des hôpitaux pour faciliter les dons et soutient les familles des donneurs ainsi que les receveurs de transplantation dans tout l'État.
• Kidney Solutions — Association à but non lucratif dirigée par la communauté composée de receveurs de greffe, donneurs vivants, aidants et défenseurs. Fournit du mentorat gratuit, des groupes de soutien hebdomadaires sur Zoom (lundi 18 h CT) et une éducation pratique pour l'orientation concernant la greffe rénale et le don vivant. Anime le podcast 'Kent's Kidney Stories' présenté par le VP Kent Bressler, RN et receveur de greffe.
• Donor Shield — Programme complet de protection des donneurs vivants administré par le National Kidney Registry. Couvre le remboursement des pertes de salaire, le remboursement des frais des donneurs, la priorité pour une greffe rénale (les donneurs bénéficient d'une priorité s'ils ont un jour besoin d'une greffe), le remboursement des frais de garde d'animaux, le soutien pour l'assurance-vie, le soutien juridique, la protection contre les complications, les prélèvements sanguins à domicile et le mentorat pour les donneurs.
• Kidney Cancer Association (KCA) — Organisation de premier plan pour la défense et le soutien des patients atteints de cancer du rein (carcinome à cellules rénales) et de leurs aidants. Fournit des guides pour les personnes récemment diagnostiquées, des outils de recherche de centres de traitement et d'essais cliniques, des essentiels pour les aidants, des témoignages de patients, des liens communautaires et un podcast éducatif.
• TransplantFirst! (Risa Simon, Founder & CEO) — Organisation 501(c)(3) d'autonomisation des patients rénaux fondée par Risa Simon — récipiendaire d'une transplantation préemptive (donneur vivant) pour PKD et fervente défenseure des patients. Les programmes incluent TransplantFirst Academy, The Proactive Path et Simon Says Seminars, offrant coaching motivationnel, stratégies de recherche de donneurs et formation en plaidoyer. Auteure de "In Pursuit of a Better Life" (guide pour trouver des donneurs rénaux vivants) et de "Shift Your Fate" (sagesse proactive pour les patients). Les séminaires incluent "How to Become a Donor Magnet-Pro!" et "The TransplantFirst Advantage!" Distinctions : NKF 2018 Patient Engagement Award; AAKP 2014 Samuel J. Orenstein Award. Pionnière derrière Arizona's Living Kidney Donors Day et le Senate Bill SB 1100 pour les Living Organ Donor Insurance Protections. Sert de mentor pair pour NKF, PKD Foundation, AAKP et American Transplant Foundation.
• Home Dialysis Central — Ressource complète d'éducation et de comparaison pour la dialyse à domicile (péritonéale et hémodialyse à domicile). Fournit un calculateur UFR, un calculateur de coûts Medicare, des comparaisons de machines, un localisateur de cliniques, des témoignages de patients, des Q&A d'experts et des e-classes pour aider les patients à choisir et gérer leur traitement à domicile.
• TransplantNews — Plateforme d'actualités en ligne couvrant les sujets qui comptent pour la communauté de la transplantation — y compris les transplantations de rein, foie, cœur, poumon et pancréas. Rend compte des politiques mondiales, des lois sur le don, des avancées cliniques et des actualités sur le plaidoyer des patients.
• NIDDK Kidney Disease Information (NIH) — Le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) du NIH fournit une éducation pour les patients faisant autorité et étayée par la recherche sur toutes les affections rénales — CKD, dialyse, transplantation, maladies glomérulaires, et plus encore. Une ressource principale du gouvernement des États-Unis pour les patients rénaux.
• KidneyFuture (formerly CAKUT Foundation) — Organisation à but non lucratif soutenant les familles et les personnes nées avec des Congenital Anomalies of the Kidney and Urinary Tract (CAKUT) — la principale cause d'insuffisance rénale chez les enfants. Unifie les soins, la communauté et la recherche pour les familles, les adultes et toute personne née avec des différences rénales ou des voies urinaires, de la naissance aux soins tout au long de la vie. (Récemment renommée de CAKUT Foundation en KidneyFuture.)
• Alport Syndrome Foundation — Organisation de défense et de soutien aux patients atteints du syndrome d'Alport — une maladie rénale génétique rare causée par des mutations des gènes du collagène, souvent diagnostiquée durant l'enfance. Fournit des ressources éducatives, des guides pour les parents, des directives de surveillance des traitements et des médicaments, le FDA Voice of the Patient Report, un podcast pour les patients et une communauté active de membres.
• IgA Nephropathy Foundation — Organisation de défense des patients dédiée à trouver un traitement pour la néphropathie à IgA (maladie de Berger) — la forme la plus courante de glomérulonéphrite dans le monde. Fournit un annuaire de néphrologues, un réseau mondial de patients, des lignes directrices de traitement, des guides d'interprétation des résultats de laboratoire, l'interprétation des biopsies, la IgA Nephropathy Day et la conférence annuelle SPARK.
• NAPRTCS (North American Pediatric Renal Trials) — Le registre de recherche définitif et la ressource clinique pour les maladies rénales graves chez l'enfant, avec des données de plus de 20 000 patients pédiatriques transplantés rénaux, sous dialyse ou atteints de CKD provenant de plus de 100 établissements participants. Les familles peuvent utiliser le NAPRTCS pour trouver un centre spécialisé traitant les enfants atteints de maladies rénales.
• Kidney Search Foundation (KSF) — 501(c)(3) organization that provides free promotional tools to kidney patients searching for a living donor — including T-shirts, car magnets, window decals, banners, flyers, videos, and a personal profile page on the KSF website to attract potential donors. To date has served 153+ patients at no cost. Success stories include donors who found patients via a car window decal and through browsing the KSF website profile section. Also runs a Facebook group and fundraising campaigns. All donations are tax deductible.
• Circle of CORE Kidney Foundation — Nonprofit founded under the vision of Dr. Anjay Rastogi, MD, PhD — Professor and Clinical Chief of Nephrology at UCLA Health — to support and advance the UCLA Health CORE Kidney Program and like-minded institutions. The Circle of CORE is a patient advocacy and support group of grateful kidney patients, caregivers, and living donors who share experiences and build community. Programs include community outreach (including a Tijuana nutritional initiative), signature gala events, public lectures, support group meetings, and research partnerships with UCLA Health. Board includes kidney transplant recipients with lived experience: Board President Ravi Bhojwani received a life-saving altruistic donor kidney at age 41 under Dr. Rastogi's care; Board Member Nanette Zumwalt (PKD patient, CEO of Hired Power) received a kidney transplant from a family donor; Chairman Michael Pinsker (founder of Docupace Technologies) is a founding philanthropic supporter. Fiscally sponsored by the Edward Charles Foundation (501(c)(3), EIN: 26-4245043).
• KidneyCAN — Patient-led nonprofit accelerating cures for kidney cancer through research advocacy and funding. Engages patients, caregivers, doctors, and researchers in Capitol Hill advocacy days to urge Congress to increase NIH and CDMRP Kidney Cancer Research Program funding. Offers a Patient Resource Center covering diagnosis, specialist selection, treatment options, clinical trials, and living well with kidney cancer; hosts the annual Kidney Cancer Research Summit (KCRS); and funds direct research grants. Especially active on veteran kidney cancer risk and the PACT Act.
• DPC Education Center (Dialysis Patient Citizens) — Le bras éducatif de Dialysis Patient Citizens, dédié à l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies rénales grâce à une éducation complète sur la CKD et la dialyse. Les ressources incluent : des guides détaillés sur l'hémodialyse, la dialyse péritonéale, le CAPD, la transplantation rénale et les soins post-transplantation ; des guides nutritionnels pour la gestion du potassium, du phosphore et des liquides ; un annuaire des ressources par État ; des documents en langue espagnole ; la communauté en ligne DPC Kidney Chat ; le magazine The Kidney Citizen ; et le podcast Living Well with Kidney Disease. Situé au 1001 Connecticut Ave NW, Suite 1230, Washington, DC.
• Kidney Care Partners (KCP) — La plus grande coalition de soins rénaux du pays — une alliance à but non lucratif de plus de 30 organisations représentant les patients, les professionnels de la dialyse, les néphrologues, les infirmiers, les chercheurs, les coordinateurs de transplant et les fabricants. Plaide pour des politiques améliorant les soins de la CKD et de l'ESRD dans la prévention, la dialyse et la transplantation. Produit la docuseries The State of Kidney Disease in America présentant de véritables récits de patients et de cliniciens. Active sur la sensibilisation à l'APOL1-mediated kidney disease (AMKD), l'équité en santé, l'expansion de la dialyse à domicile, et le plaidoyer au Congrès sur le financement et le remboursement des soins rénaux.
• Kidney School (Medical Education Institute) — Programme d'éducation en ligne gratuit et complet sur les maladies rénales géré par Medical Education Institute, Inc. (501(c)(3)), proposé en anglais et en espagnol. Le curriculum modulaire couvre les bases de la CKD, la dialyse (hémodialyse et péritonéale), la transplantation rénale, la nutrition, la gestion des liquides, le coping, et le travail avec votre équipe de soins. Conçu pour les patients atteints de CKD à n'importe quel stade qui souhaitent devenir des partenaires informés et actifs dans leurs propres soins. Modules disponibles gratuitement ; utilisés par des patients, des aidants et des professionnels rénaux à l'échelle nationale.
• American Transplant Foundation (ATF) — Founded in 2005, the only national organ transplant nonprofit proactively reducing the transplant waitlist through a three-tiered approach: financial assistance (emergency grants to vulnerable recipients and living donors), emotional support (1+1=LIFE Mentorship Program — 350+ trained mentors in 12 languages, one-on-one support for patients, donors, recipients, and caregivers), and education (Potential Living Donor Database with 2,600+ registered donors; living donor and recipient checklists; Transplant Talks Podcast). Has provided $1.25M+ in direct patient and family support. 100% privately funded — no government or pharma money. Focus on equity and eliminating barriers for all transplant patients.
• Cystinosis Research Foundation (CRF) — Research and patient support foundation dedicated to cystinosis — a rare lysosomal storage disorder that progressively destroys kidney function and requires transplant in most patients. Funds clinical trials (including pioneering stem cell and gene therapy trials), an international patient registry (Cure Cystinosis International Registry/CCIR), and grants for researchers. Publishes research updates and holds the International Cystinosis Research Symposium. Based in Irvine, CA. Provides community and education resources for cystinosis patients and families.
• Kidney Donor Athletes (KDA) — Colorado-based 501(c)(3) (EIN: 83-2106951) community of living kidney donors who are athletes — dispelling the myth that donation limits physical activity. Hosts the Donor Games (showcasing fitness of kidney donors), Champions program (peer support since 2019), and First Event Back program (supporting donors' return to athletics post-surgery). Profiles 150+ donor athletes. Runs the After The Gift podcast sharing first-person donor transformation stories. One Kidney Club chapters build local community. Advocates that 95% of donors say they would donate again, and that donation does not prevent an active, athletic lifestyle.
• World Kidney Day (WKD) — Campagne annuelle de sensibilisation mondiale (organisée chaque mois de mars) co-parrainée par l'International Society of Nephrology (ISN) et l'International Federation of Kidney Foundations (IFKF). Fournit une Kidney Knowledge Bank en ligne gratuite couvrant les bases de la CKD, la dialyse, la transplantation, le don d'organes, le diabète et les maladies rénales, l'hypertension, l'obésité et l'équité en santé. Publie un éditorial scientifique annuel (thème 2026 : « Kidney Health for All — Caring for People, Protecting the Planet »). Connecte les patients et les cliniciens dans le monde entier et suit les activités mondiales de plaidoyer. Comprend un quiz sur la santé rénale et une série de témoignages de patients.
• Kidney Assist — Organisation à but non lucratif basée à New York qui aide les patients atteints de chronic kidney disease et d'end-stage kidney failure à trouver des donneurs vivants et à naviguer dans le processus de transplantation. Elle accompagne les patients et les donneurs de A à Z, en formant les deux parties sur ce que comporte le processus. La mission est d'autonomiser les patients et les familles pour mobiliser des donneurs altruistes — qu'il s'agisse de membres de la famille, d'amis ou d'inconnus — et de transformer le parcours de la maladie de désespoir en espoir. Le succès se définit non seulement par une transplantation réalisée mais aussi par l'espoir généré pendant la recherche.
• Kidney Research UK — Principale association caritative britannique consacrée à la recherche sur les maladies rénales (Registered Charity No. 252892), offrant de vastes ressources éducatives gratuites pour les patients concernées, pertinentes pour tous les patients rénaux dans le monde. Les ressources incluent Kidney Community (forum en ligne co-développé avec des patients et des aidants pour la mise en relation entre pairs), une bibliothèque de connaissances sur la santé rénale couvrant les stades de la CKD, les traitements, les résultats de laboratoire et la vie avec une maladie rénale, ainsi qu'un magazine gratuit et une newsletter par e-mail. Finance activement la recherche sur la IgA nephropathy, le rejet de greffe, la vaccination CMV et le virus BK. Particulièrement utile pour les patients aux U.S. recherchant une éducation sur la kidney health indépendante et non commerciale.
• APOL1 Action Alliance (AAA) — Organisation à but non lucratif dirigée par des patients et axée sur la communauté, dédiée aux maladies rénales médiées par APOL1 — une affection génétique touchant les personnes d'ascendance africaine. Les variantes génétiques APOL1 G1 et G2 (présentes chez environ 13% des African Americans) entraînent un risque 3–5× plus élevé d'insuffisance rénale ; la plupart des patients développent la maladie avant l'âge de 50 ans et commencent la dialyse près d'une décennie plus tôt que la moyenne. Fondée sur quatre piliers : (1) Patient Education — des supports culturellement adaptés pour les communautés d'ascendance africaine sur la génétique APOL1, la progression de la maladie et le traitement ; (2) Advocacy — amplification des voix des patients auprès des législatures d'État et des coalitions fédérales pour l'équité en santé ; (3) Community Outreach — rencontres avec les patients dans les HBCUs, les organisations religieuses et les centres de santé communautaires ; (4) Strategic Partnerships — avec l'industrie pharmaceutique (Vertex, Maze Therapeutics), des centres médicaux universitaires et des organisations de plaidoyer entre pairs. Met en relation les patients avec les essais cliniques APOL1 en cours. Co-founded by Sharron S. Rouse (also founder of Kindness for Kidneys International) and Richard Knight (former AAKP President, 20-year transplant recipient, ASN President's Award recipient).
• Kindness for Kidneys International — Association internationale bénévole fondée le 2 décembre 2018 par Sharron S. Rouse — originaire du comté de Prince George's, MD, diagnostiquée en insuffisance rénale en 2006 et ayant reçu un rein de donneuse vivante de sa sœur le 2 décembre 2013. Mission: Educate, Encourage, and Empower kidney warriors and their families. Programmes clés : groupe de soutien mensuel Kidney Disease Support Group (2nd Sunday, 3:30–4:30 PM ET via Zoom — ouvert aux dialysis patients, pre/post-transplant patients, et caregivers; Zoom ID: 640 046 7833) ; Kidney Konversations (sessions d'information de 30–60 min à domicile ou en communauté sur kidney disease et organ donation) ; Holiday Drive ; et campagnes nationales de sensibilisation. A également cofondé l'APOL1 Action Alliance with Richard Knight. Contact: info@kindnessforkidneys.org.
• KidneyX — The Kidney Innovation Accelerator — Partenariat public-privé entre le U.S. Department of Health and Human Services (HHS) et l'American Society of Nephrology (ASN) pour accélérer l'innovation dans la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies rénales. Organise des concours avec des prix totalisant des millions — y compris le $4M EMPOWER: Living Link Prize Challenge (développement d'outils pour autonomiser les donneurs vivants potentiels, les cliniciens et les patients). Vise à bénéficier aux 850M+ personnes dans le monde atteintes de maladies rénales. Construit un écosystème collaboratif pour les chercheurs, innovateurs, investisseurs, patients et partenaires de soins. Contact: kidneyx@asn-online.org.
• Patient Access Network (PAN) Foundation — Association nationale à but non lucratif offrant des subventions d’aide financière ciblées par maladie aux patients insuffisamment assurés pour les frais médicaux à leur charge, les primes d’assurance maladie et le transport. Dispose de fonds dédiés aux maladies rénales pour la CKD, la FSGS, la néphropathie à IgA et d’autres affections rénales. Les services comprennent : aide au co-paiement pour les médicaments rénaux coûteux, subventions pour les primes d’assurance maladie (pour maintenir l’assurance des patients), subventions de transport pour les rendez-vous médicaux, outil d’éligibilité FundFinder, et ComPANion Access Navigators (assistance téléphonique en direct au 1-866-316-7263). Les patients doivent avoir un diagnostic qualifiant, une assurance et des revenus conformes aux directives du programme.
• AZ&Me Prescription Savings Program (AstraZeneca) — Programme d’assistance aux patients d’AstraZeneca fournissant des médicaments AstraZeneca gratuitement aux patients éligibles qui ne peuvent pas se permettre de les acheter. Couvre les patients sans assurance OU les patients Medicare qui ne peuvent toujours pas payer leurs médicaments. Médicaments clés liés aux reins : Lokelma (sodium zirconium cyclosilicate) pour l’hyperkaliémie chez les patients atteints de CKD. Jusqu’à 90 jours de traitement livrés gratuitement à domicile ou au cabinet du médecin. Postulez en ligne ou par fax (1-877-239-0867). L’éligibilité est déterminée sous 2 à 4 jours ouvrables. Remarque : À partir de mai 2026, les nouvelles demandes pour Farxiga (dapagliflozin) ne sont plus acceptées via ce programme.
• Alnylam Assist® — OXLUMO Patient Support Program — Programme de soutien aux patients pour OXLUMO® (lumasiran), le traitement approuvé par la FDA pour la Hyperoxalurie Primaire de type 1 (PH1) — un trouble génétique rare provoquant des calculs rénaux sévères et une détérioration progressive des reins menant à l’insuffisance rénale. Alnylam Assist fournit : des gestionnaires de cas dédiés (sous 2 jours ouvrables après l’inscription), une aide au copaiement commerciale (pour les patients assurés commercialement éligibles), un programme d’aide aux patients (OXLUMO gratuit pour les patients éligibles non assurés ou sans couverture de médicaments), un soutien infirmier à domicile pour l’administration du médicament, et des Patient Education Liaisons (PELs) pour expliquer la PH1 et le traitement. Appelez le 1-833-256-2748 du lun. au ven. 8h–18h ET.
• Kidney Foundation of Greater Chattanooga — Fondation locale indépendante pour les maladies rénales desservant la région de Chattanooga, Tennessee depuis 1989, fournissant des programmes d'assistance financière et des services de soutien aux patients atteints de maladies rénales et à leurs familles. En tant que fondation indépendante, 100% des fonds donnés restent dans la communauté de Chattanooga — une différence clé par rapport aux organisations nationales. Se concentre sur les familles dévastées financièrement par la maladie rénale, offrant un soutien local direct non disponible via les grandes instances nationales.
• Choose Donation — Plateforme d'éducation au don vivant du National Kidney Registry (NKR) qui aide les donneurs potentiels à comprendre le don vivant de rein et de foie. Couvre l'ensemble du parcours du don — dépistage et tests, le processus de don, la récupération et la vie après le don — ainsi qu'un grand nombre de témoignages de donneurs. Propose un programme Donor Mentor gratuit et optionnel qui met en relation les candidats donneurs (qui s'inscrivent via le NKR) avec des personnes qui ont déjà donné, afin qu'ils puissent poser des questions et obtenir des informations de première main. Explique également le Voucher/Family Voucher Program et les protections Donor Shield (remboursement des pertes de salaire et des dépenses, prise en charge des complications). Les brochures pour mentor donneur sont disponibles en English et Spanish.
• Fresenius Kidney Care — L'un des plus grands prestataires de dialyse aux États-Unis, offrant une vaste éducation des patients sur la chronic kidney disease (CKD) et l'end-stage renal disease (ESRD). Ses ressources 'Eating Well' couvrent les bases du régime rénal, des recettes et livres de cuisine adaptés aux reins, des conseils pour les courses, la gestion des fluides, et des cours gratuits sur les traitements des maladies rénales. Fournit également des options de dialyse à domicile, un localisateur de centres de dialyse, et une Kidney Care Community.
• Kidney Nutrition Institute (Kidney Grub) — Pratique nutritionnelle dirigée par une diététiste rénale offrant des conseils nutritionnels personnalisés et holistiques pour aider les patients à améliorer la fonction rénale et retarder ou éviter la dialyse. Propose des consultations individuelles (1:1), des programmes de groupe, des cours de nutrition en direct et à la demande, des plans de repas, et des recettes compatibles avec les reins (via Kidney Grub) pour la CKD, la polykystose rénale (PKD), les maladies rénales auto-immunes, et le diabète avec CKD. Comprend des nutrition guides gratuits et un knowledge hub pour les patients et les professionnels.
• Kidney Patient Guide — Guide en ligne basé au Royaume-Uni pour toute personne affectée par une maladie rénale ou une insuffisance rénale. Couvre les effets physiques et émotionnels de la maladie rénale, les options de traitement, et comment la maladie rénale affecte l'alimentation (apport hydrique, cookbooks, appétit). Comprend un patient discussion forum, des conseils pour les aidants, des informations sur les implications financières de la maladie rénale, des dialysis-accessible holidays, un glossaire, et des liens utiles sélectionnés.
• Life Options — Programme d'éducation des patients rénaux de la Medical Education Institute axé sur l'aide aux personnes pour vivre longtemps et en bonne santé avec une maladie rénale. Fournit des informations en langage clair sur la compréhension de la maladie rénale, les choix de traitement, la nutrition et la réadaptation, avec des outils pratiques et des livrets pour aider les patients à gérer leur santé et rester actifs pendant la dialyse.
• Abbott Nepro (Nutritional Supplement) — Complément nutritionnel rénal d'Abbott conçu pour les personnes en dialyse, apportant des protéines et des calories de haute qualité avec des niveaux contrôlés de potassium, de phosphore et de sodium pour soutenir les besoins nutritionnels des patients sous dialyse. Le site propose des informations sur le produit et la nutrition, des recettes adaptées aux reins et des options d'achat.
• Kate Farms Renal Care — Entreprise de compléments nutritionnels à base de plantes dont la formule Renal Care 1.8 est conçue pour les besoins alimentaires des personnes atteintes de maladies rénales et de celles sous dialyse, fournissant des protéines et des calories concentrées, végétales et biologiques. Le site propose des informations nutritionnelles, des options d'achat et des échantillons gratuits.
• Kidney Transplant Compare (IPRO ESRD Network) — Un outil gratuit destiné aux patients, issu du programme IPRO End-Stage Renal Disease (ESRD) Network Program (exploité sous contrat avec les Centers for Medicare & Medicaid Services), qui aide les patients atteints de maladie rénale et les aidants à s’informer sur la transplantation comme option thérapeutique et à choisir un centre de transplantation. Les utilisateurs peuvent consulter des ressources éducatives sur la transplantation, puis rechercher, filtrer et enregistrer des centres de transplantation, et comparer côte à côte leurs centres enregistrés à l’aide d’informations propres à chaque centre pour trouver la meilleure adéquation. Les données portent sur les centres de transplantation situés dans les régions actuelles des réseaux ESRD d’IPRO (Networks 1, 6, and 9: New England, South Atlantic, and Ohio River Valley) — consultez le site pour la couverture actuelle, car les contrats des ESRD Network évoluent au fil du temps. Une version dédiée au Pacific Northwest est disponible sur nw16transplantcompare.org.
• Enlisted Kidney Foundation (EKF) — Une association 501(c)(3) dirigée par des anciens combattants fondée par Daniel Holmes — un ancien membre d'équipage aérien de la Navy (recherche et sauvetage) diagnostiqué en 2020 d'une maladie rénale rare liée à une exposition chimique liée au service. EKF plaide, met en relation, mentorise et éduque pour la santé rénale avec un accent particulier sur les anciens combattants, les aidant à naviguer dans le système de soins de santé et d'avantages de la VA et à relier les expositions toxiques liées au service aux maladies rénales en vertu du Honoring our PACT Act of 2022. Les programmes incluent 'Coffee & Conversations' (soutien et éducation virtuels bimensuels pour patients, anciens combattants et soignants), la communauté d'adhésion #FilterLIFE, et la défense d'intérêt 'Hill Day' au Congrès. La fondation a témoigné devant la FDA, le NIH, le National Board of Nephrology et le Congrès, et a reçu le NephCure Impact Award 2024.
• HonorBridge — Le plus grand OPO en Caroline du Nord, coordonnant les dons d'organes, d'yeux et de tissus de personnes décédées. Partenaire de plus de 100 hôpitaux et 200 centres de transplantation, et fournit un soutien aux familles de donneurs et de l'éducation communautaire.
• Donor Network of Arizona (DNA) — L'OPO fédéralement désigné de l'Arizona, coordonnant les dons d'organes, d'yeux et de tissus dans tout l'État. Offre l'enregistrement des donneurs, le travail de sensibilisation multiculturelle et des programmes d'éducation publique.
• DonorConnect — OPO couvrant 3,9M de résidents et plus de 90 hôpitaux à travers l'Intermountain West. Partenaire de Primary Children's Hospital, Intermountain Medical Center et des centres de transplantation University of Utah Hospital.
• Indiana Donor Network — OPO désigné au niveau fédéral pour l'Indiana, coordonnant le don d'organes, de tissus et de yeux. Offre des bourses aux familles de donneurs et participe activement aux Transplant Games of America.
• CORE — Center for Organ Recovery & Education — OPO en partenariat avec plus de 150 hôpitaux pour coordonner la récupération d'organes, de tissus et de cornées ainsi que le computerized organ matching. Fournit des services de soutien aux familles de donneurs.
• OneLegacy — L'un des plus grands OPO aux États-Unis, desservant la plus grande population de candidats à la transplantation du pays. Fournit des actions de sensibilisation multilingues et multiculturalistes ainsi qu'un soutien aux familles des donneurs.
• Donor Alliance — La troisième plus grande zone de services de don aux États-Unis, desservant 6,3 millions de résidents et plus de 100 hôpitaux. Propose des ressources d'aide financière pour les donneurs vivants, l'enregistrement des donneurs et l'éducation communautaire.
• Louisiana Organ Procurement Agency (LOPA) — L'OPO désigné au niveau fédéral pour la Louisiane, desservant un État qui présente l'un des taux d'ESRD les plus élevés aux États-Unis. Fournit des actions de sensibilisation d'inspiration religieuse et multiculturelles ainsi qu'un soutien aux familles de donneurs.
• Alabama Organ Center (UAB Medicine) — L'OPO fédérallement désigné de l'Alabama, basé à UAB Medicine. Coordonne les dons d'organes et de tissus de personnes décédées à l'échelle de l'État et fournit un soutien aux familles des donneurs ainsi que des actions d'éducation communautaire.
• LifeQuest Organ Recovery Services — L'OPO de la Floride pour la région du nord-centre, desservant une zone à forte charge de CKD. Coordonne les dons d'organes et de tissus de personnes décédées, l'éducation communautaire et l'enregistrement des donneurs.
• OurLegacy — OPO désigné au niveau fédéral pour la région d'Orlando. Coordonne la donation d'organes et de tissus avec des actions de sensibilisation multiculturelles et bilingues, et gère des programmes de soutien aux familles des donneurs.
• Finger Lakes Donor Recovery Network — OPO désigné au niveau fédéral desservant l'Ouest et le Centre de l'État de New York en dehors de NYC, coordonnant le don d'organes et de tissus de donneurs décédés pour les régions de Rochester et des Finger Lakes.
• Upstate New York Transplant Services (UNYTS) — OPO desservant la métropole de Buffalo et les comtés environnants de l'Ouest de NY. Fournit le don d'organes et de tissus, le soutien aux familles de donneurs et la sensibilisation du public. Distinct de LiveOnNY, qui couvre NYC.
• Pacific Northwest Transplant Bank (PNTB) — L'un des OPO originaux des États-Unis, coordonnant l'approvisionnement en organes et tissus pour les centres de transplantation du Pacific Northwest. Travaille aux côtés de Donate Life Northwest dans la région.
• Mississippi Organ Recovery Agency (MORA) — L'OPO fédéralement désigné du Mississippi, desservant un État qui figure parmi ceux ayant les taux d'ESRD les plus élevés du pays. Coordonne les dons d'organes et de tissus de personnes décédées à l'échelle de l'État avec le soutien aux familles des donneurs et l'éducation communautaire.
• Renal Physicians Association (RPA) — L'association professionnelle représentant plus de 3 500 néphrologues, NP et PA, plaidant pour les patients atteints de maladies rénales au Capitole et auprès du CMS. Élaborent des lignes directrices de pratique clinique, des politiques de remboursement et des normes de qualité, et sont depuis longtemps co-advocats avec l'AAKP lors du Capitol Hill Day.
• American Nephrology Nurses Association (ANNA) — Une association de plus de 10 000 infirmiers en néphrologie défendant les patients rénaux dans les contextes de dialyse, de transplantation, de CKD et de soins aigus. Fait du lobbying auprès du Congrès et du CMS sur la politique relative à l'ESRD, publie des normes de pratique clinique, et est membre de la coalition Kidney Care Partners.
• National MOTTEP (Minority Organ Tissue Transplant Education Program) — Fondé en 1991 par le Dr Clive Callender à Howard University, le premier programme national ciblant l'éducation sur le don d'organes et la transplantation chez les minorités. Il aborde la réalité selon laquelle les maladies rénales sont 2–4× plus fréquentes chez les minorités, avec des programmes dans les communautés African American, Hispanic, Asian/Pacific Islander et Native American, et promeut le don vivant et la prévention.
• Association for Multicultural Affairs in Transplantation (AMAT) — Promeut la diversité, l'équité et l'inclusion dans la transplantation, en se concentrant sur l'élimination des disparités dans le don d'organes et l'accès à la transplantation pour les populations minoritaires qui font face aux plus longs temps d'attente pour une greffe rénale. Membre de la coalition National Minority Donor Awareness Month aux côtés de AKF, NKF, UNOS et AOPO.
• Vasculitis Foundation — La vascularite ANCA (GPA, MPA) est une cause majeure d'insuffisance rénale rapidement progressive. La fondation fournit un outil de recherche de spécialistes/centres, une éducation sur la maladie, des listes d'essais cliniques, une conférence annuelle pour les patients, un financement de la recherche et un réseau de soutien par les pairs pour les patients rénaux atteints de vascularite.
• Lupus Foundation of America (LFA) — La néphrite lupique touche jusqu'à 60 % des patients atteints de lupus et constitue une cause majeure d'insuffisance rénale chez les femmes de couleur. LFA fournit un Lupus Nephritis Information Center, un groupe de soutien virtuel mensuel National Kidney Care, des webinaires sur les lignes directrices de traitement, des liens entre pairs et du plaidoyer pour la recherche auprès de la FDA et du Congress.
• Association of Organ Procurement Organizations (AOPO) — L'organisation nationale de membres représentant l'ensemble des 57 U.S. OPOs. Plaide pour des politiques améliorant les taux de donation post-mortem, la responsabilité des OPO et l'allocation équitable des organes, et établit les meilleures pratiques et normes de performance des OPO.
• Coalition for Kidney Health — Large coalition co-dirigée par NKF qui réunit des groupes de patients, des sociétés professionnelles et des organisations de plaidoyer sur Capitol Hill pour des journées de politique sur la santé rénale unifiées. Organise des événements congressionnels pour la World Kidney Day et fait avancer des priorités communes : financement de l'ESRD, protections pour les donneurs vivants et détection précoce de la CKD.
• Fabry Support & Information Group (FSIG) — La maladie de Fabry est un trouble génétique de stockage lysosomal provoquant une insuffisance rénale progressive, nécessitant souvent une dialyse et une transplantation. FSIG fournit une éducation aux patients, des orientations vers des spécialistes, un soutien par les pairs, une aide pour l'orientation vers une assistance financière et des mises à jour de la recherche spécifiquement pour les patients atteints de Fabry.
• National Kidney Foundation of Illinois (NKFI) — Une section indépendante de la NKF fournissant aux patients rénaux de l'Illinois des services directs : éducation sur la transplantation, mentorat par les pairs, dépistages de la santé rénale et accompagnement des patients. Opère indépendamment de la NKF nationale avec un focus sur les programmes locaux.
• The Kidney Collective — Une coalition de terrain axée spécifiquement sur la maladie rénale médiée par APOL1 (AMKD) et sur une plus grande équité en matière de santé rénale pour les Afro-Américains. Partenaire de Kidney Care Partners, elle mène des actions de sensibilisation communautaire, de plaidoyer politique et d'éducation des patients ciblant les populations ayant le fardeau le plus élevé de maladie rénale. Distincte de l'APOL1 Action Alliance.
• American Society of Transplant Surgeons (ASTS) — Une association de plus de 2 000 chirurgiens de transplantation qui plaide pour l'accès à la transplantation rénale, l'équité dans l'allocation des organes, la protection des donneurs vivants et la réforme de l'OPTN. Publie des positions sur la réduction du gaspillage d'organes et l'accès équitable aux listes d'attente, et gère une Patient Voice Initiative.
• Dent Disease Foundation — Organisation de défense des patients pour la maladie de Dent — une affection rénale héréditaire liée à l'X, rare, affectant les tubules proximaux rénaux, provoquant une protéinurie tubulaire, un excès de calcium urinaire, des calculs rénaux, une néphrocalcinose et une insuffisance rénale chronique progressive. La fondation informe et met en relation la communauté Dent (Dent 1 et Dent 2) et soutient la recherche d'un remède.
• Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF) — Une organisation nationale bénévole pour l'hyperoxalurie et des conditions connexes telles que l'oxalose et les calculs rénaux en calcium-oxalate. Informe les personnes concernées, les familles, les médecins et les professionnels de santé ; soutient les communautés d'hyperoxalurie primitive et entérique ; et fait progresser l'éducation des patients, la mise en relation entre pairs et la recherche vers de meilleurs traitements pour ces maladies rénales rares.
• The Get In Position Foundation, Inc. — A 501(c)(3) nonprofit qui habilite les personnes atteintes de maladie rénale dans les communautés mal desservies à prendre en main leur parcours de santé grâce à l'éducation, le conseil et un soutien personnalisé, dans le but de ralentir la progression de la maladie rénale et de sensibiliser à la santé rénale. Gère un programme de mentorat pair-à-pair et produit The Kidney Korner Podcast (hosted by Craig Merritt), une émission du point de vue du patient pour les personnes atteintes de CKD, celles sous dialyse, les candidats à la greffe et les professionnels de santé.
• A Kidney Life — Une communauté de soutien fondée en 2023 par le receveur de greffe et défenseur des patients Pesh Patel pour les personnes diagnostiquées avec une maladie rénale, celles sous dialyse, ainsi que les donneurs et receveurs de transplant. Fondée sur les piliers de l'éducation, de la sensibilisation et du plaidoyer, elle propose des discussions de groupe, des ressources éducatives et un soutien par les pairs, favorisant la santé mentale et physique afin d'améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par la maladie rénale.
• International Society of Glomerular Disease (ISGD) — Une société professionnelle mondiale réunissant des médecins, des chercheurs et des professionnels paramédicaux dans les domaines de la néphrologie adulte et pédiatrique, de la pathologie, de la génétique et de l'immunologie pour faire progresser la recherche et les soins des maladies glomérulaires. Se concentre sur des affections glomérulaires rares telles que FSGS, IgA nephropathy, minimal change disease, Alport syndrome et nephrotic syndrome. Les programmes incluent la certification Centers of Excellence, le soutien aux essais cliniques, le mentorat reliant patients et cliniciens à des experts mondiaux, et le podcast éducatif 'GN in Ten'.
• American Society of Pediatric Nephrology (ASPN) — L'organisation professionnelle de premier plan aux États-Unis dédiée à la santé rénale des enfants, réunissant des néphrologues pédiatriques, des chercheurs et des professionnels de la santé pour promouvoir des soins rénaux optimaux pour les enfants par le biais de la défense des droits, de l'éducation et de la recherche. Publie la newsletter 'KIDney Briefs' et le podcast 'The Sediment', et soutient la recherche et l'éducation via l'ASPN Foundation.
• International Pediatric Nephrology Association (IPNA) — Une organisation à but non lucratif mondiale de plus de 2 300 membres provenant de 136 pays travaillant à garantir des soins rénaux optimaux pour tous les enfants, quelles que soient les circonstances économiques ou politiques. Offre de vastes ressources éducatives — cours d'enseignement, bourses, webinaires (avec traduction audio en plus de 50 langues), le IPNA Curriculum, des lignes directrices de pratique clinique, et un programme Sister Centers. Particulièrement utile pour les familles voyageant à l'international : IPNA propose un annuaire 'Find a Pediatric Nephrologist' et des informations destinées aux familles couvrant CKD, syndrome néphrotique, dialyse et transplantation.
• Edward Lesnick — Living Kidney Donor & Donor Advocate — Un donneur vivant de rein qui a fait un don via un programme d'échange apparié afin que sa mère puisse recevoir une greffe. Edward est disponible pour des conversations franches de pair à pair avec des donneurs potentiels, des familles de donneurs et d'autres personnes intéressées par son expérience personnelle.
• Jennifer Moore, MS, RDN, CSR, LDN — Renal Dietitian — Spécialiste certifiée en nutrition rénale (CSR) avec plus de 25 ans au service de la communauté rénale sur l’ensemble du spectre de la maladie rénale chronique (stades 1–5), la dialyse, la transplantation et l’insuffisance rénale terminale. Diététicienne certifiée en alimentation à base de plantes (Cornell) et auteure de 'Plant-Fed Kidneys' (éditions praticien et patient). Elle a reçu la American Association of Kidney Patients' Medal of Excellence (Dietitian Category) en 2020. Jennifer propose des consultations nutritionnelles en téléconsultation et accepte l’assurance via Nourish, et partage également des conférences éducatives gratuites en ligne (Chef AJ Live, The Real Truth About Health, et la chaîne Plant-Fed Wellness).
• Lindsay Ducharme, RDN, CSR, LDN — Vital Kidney Nutrition — Diététicienne diplômée (depuis 2009) et spécialiste certifiée en nutrition rénale qui se consacre aux soins rénaux depuis 2014. Via sa pratique privée en téléconsultation, Vital Kidney Nutrition, Lindsay se spécialise en thérapeutique nutritionnelle médicale pour la maladie rénale chronique non dialysée (stades précoces) — aidant les patients à utiliser une nutrition axée sur les plantes pour ralentir la progression et, lorsque possible, éviter la dialyse. Elle prend en charge des patients à travers les États-Unis et accepte l’assurance.
• Dr. Sean Hashmi — SELF Principle (Free Kidney Education) — Une chaîne YouTube éducative gratuite du néphrologue et médecin spécialisé en médecine de l’obésité Dr. Sean Hashmi, offrant des conseils pratiques sur la santé rénale, la nutrition, la gestion du poids et le bien-être global pour les patients et les aidants.
• Dr. Shivam Joshi — Plant-Based Kidney Nutrition (Free Talks) — Conférences éducatives gratuites du néphrologue Dr. Shivam Joshi, MD — un médecin pratiquant une alimentation à base de plantes à NYU Grossman School of Medicine et récipiendaire du National Kidney Foundation's Joel D. Kopple Award en nutrition rénale. Ses conférences couvrent la nutrition à base de plantes et à dominance végétale pour la chronic kidney disease, traduisant la recherche sur l'alimentation et les reins en conseils pratiques et adaptés aux patients.
• Kidneyhood.org — Ketoanalogue (Keto Acid) Supplements (Commercial Resource) — Une boutique commerciale de nutrition rénale (gérée par la diététicienne diplômée Mathea Ford) qui vend des suppléments Albutrix ketoanalogue (keto acid) — des analogues sans azote des acides aminés essentiels parfois utilisés en complément d'un low-protein diet pour soutenir la nutrition dans la chronic kidney disease — ainsi que des cookbooks et recettes adaptés aux reins. Répertorié comme product/education resource, pas comme une nonprofit support organization. Consultez toujours votre nephrologist ou renal dietitian avant de commencer tout supplément.
• Explore Transplant — Un patient education program basé sur la recherche qui aide les personnes à comprendre la kidney disease, les options de transplant et le living donation via des supports gratuits et evidence-based et des récits réels de patients et de donneurs. Conçu pour aider les patients à prendre des décisions éclairées et à envisager le transplant lorsque cela est approprié.
• Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR) — Le registre soutenu par le gouvernement fédéral (exploité sous contrat avec le gouvernement des États-Unis, basé à Minneapolis) qui publie des données et des rapports de résultats pour chaque centre de transplantation et organisme de prélèvement d’organes aux États-Unis. Son site web convivial guide les candidats et leurs partenaires de soins tout au long du parcours de transplantation d’organe — envisager une transplantation, trouver un centre, être inscrit sur la liste et la convalescence — et propose des outils d’aide à la décision gratuits, y compris un Kidney Transplant Decision Tool, des consultations des temps d’attente pour la transplantation rénale, une recherche personnalisée de centres de transplantation à partir de votre propre profil médical, et des comparaisons côte à côte des programmes selon le volume, le temps d’attente et les résultats. Le site ne stocke ni ne partage d’informations identifiantes issues des recherches personnalisées.
• Organ Procurement & Transplantation Network (OPTN / HRSA) — Le système national de transplantation d'organes qui fonctionne sous contrat avec la U.S. Health Resources & Services Administration (HRSA). Fournit des ressources patient faisant autorité, des FAQ sur la transplantation, des politiques nationales et des informations sur la liste d'attente pour la transplantation.
• OrganDonor.gov (HRSA) — Le site officiel du gouvernement américain sur le don et la transplantation d'organes, géré par la HRSA. Offre des informations fiables sur le don rénal vivant, le processus de don et comment s'inscrire en tant que donneur.
• Living Kidney Donation for Veterans (DOVE) — Un programme mettant en relation des anciens combattants militaires des États-Unis qui ont besoin d'une transplantation rénale avec des donneurs vivants vétérans. Les bénéficiaires vétérans et les donneurs potentiels peuvent s'inscrire. Les sponsors fondateurs incluent l'American Association of Kidney Patients, le Wounded Warrior Project et le National Kidney Registry.
• Project Donor — Une organisation à but non lucratif qui aide les donneurs vivants potentiels de rein à surmonter des obstacles de santé — tels que le poids, le tabagisme ou la santé mentale — afin qu'ils puissent être éligibles au don. En soutenant les candidats à travers ces obstacles, Project Donor élargit le bassin de donneurs vivants potentiels.
• Transplant Journey — Une organisation à but non lucratif offrant éducation, ressources et soutien pour aider les patients et les familles à naviguer le parcours de la transplantation d'organe — de l'évaluation et de l'attente jusqu'à la chirurgie et la vie après la transplantation.
• ReMend — Une communauté de soutien en ligne offrant du mentorat par les pairs aux personnes vivant avec une maladie rénale chronique (CKD) ou une insuffisance rénale terminale (ESRD), affiliée à Balboa Nephrology à San Diego. ReMend met en relation les patients avec des mentors formés — d’autres patients rénaux qui ont déjà traversé ce parcours — et propose un service « Ask a Mentor », un Renal Roundtable, des webinaires, des recettes compatibles avec la santé rénale et des ressources pour aider les patients à renforcer leur résilience et à faire des choix éclairés concernant leur santé rénale.
• Rogosin Institute for Kidney Care — Un institut à but non lucratif basé à New York dédié aux soins et à la recherche sur les reins, fournissant diagnostic, traitement et prise en charge des maladies rénales depuis 1983. Organise un groupe de soutien pour les patients ; contactez Barbara Desiderio, LCSW pour recevoir le lien de la réunion.
• Find a Renal Dietitian — Academy of Nutrition and Dietetics (Renal DPG) — Le groupe de pratique Renal Dietitians de l'Academy of Nutrition and Dietetics, qui met en relation des spécialistes de la nutrition rénale à l'échelle nationale et propose un annuaire « Find a Renal Dietitian » pour aider les patients à localiser un diététicien spécialisé dans les maladies rénales.
• Kellsey Reed, RDN, LDN — CKD Nutrition — Une pratique privée de diététicien. Kellsey Reed est une registered dietitian nutritionist spécialisée dans la maladie rénale chronique, offrant des conseils nutritionnels et une éducation pratique adaptée aux reins pour aider les patients à gérer leur alimentation. Inscrite comme un service professionnel/privé (des frais peuvent s'appliquer), pas une nonprofit support organization.
• Melanie Betz, MA, RD, CSR, FNKR, FAND — The Kidney Dietitian — Une pratique privée de diététicienne. Melanie Betz est une Board-Certified Specialist in Renal Nutrition offrant des conseils nutritionnels fondés sur des preuves pour la maladie rénale chronique et les calculs rénaux via des consultations individuelles, des online courses et un educational blog largement lu. Inscrite comme un service professionnel/privé (certaines offres sont gratuites ; des frais de counseling peuvent s'appliquer), pas une nonprofit support organization.
• Help Hope Live — Une organisation à but non lucratif offrant du community-based medical fundraising pour des patients en attente de transplant et victimes de blessures catastrophiques. Contrairement au crowdfunding personnel, les fonds sont gérés par l'association caritative et sont généralement structurés de manière à ne pas être considérés comme un revenu personnel — ce qui peut aider à protéger les prestations fondées sur les besoins telles que Medicaid et SSI. Confirmez votre situation spécifique auprès d'un benefits counselor ou de l'agence compétente.
• Georgia Transplant Foundation — Une organisation à but non lucratif soutenant les candidats à une transplantation d'organe en Georgia, les receveurs, les donneurs vivants et les familles par une aide financière (y compris des subventions pour les médicaments et les frais liés aux donneurs vivants), l'éducation, le mentorat et des programmes de compétences de vie.
• TSC Alliance (Tuberous Sclerosis Complex) — L'organisation nationale dédiée à la sclérose tubéreuse complexe (TSC), une affection génétique pouvant provoquer des angiomyolipomes rénaux et des kystes. Fournit une éducation sur la maladie, un financement de la recherche, du plaidoyer et un soutien communautaire pour les personnes et familles concernées.
• aHUS Alliance — Une organisation mondiale, gérée par des bénévoles, de plaidoyer pour le syndrome hémolytique urémique atypique (aHUS), une maladie rare pouvant provoquer une insuffisance rénale aiguë. Fournit des informations sur la maladie, des mises à jour sur la recherche et les essais cliniques, et met en relation des patients et des familles dans le monde entier.
• Rare Kidney Disease Foundation — Une fondation offrant espoir, éducation et soutien aux familles touchées par des maladies rénales rares, y compris l'autosomal dominant tubulointerstitial kidney disease (ADTKD). Propose sensibilisation à la maladie, soutien familial et plaidoyer pour la recherche.
• Medicare — Kidney Transplant & Dialysis Coverage (Medicare.gov) — Informations officielles du gouvernement américain sur la couverture Medicare pour les transplantations rénales, la dialyse et les médicaments immunosuppresseurs — y compris l'éligibilité spéciale ESRD à Medicare qui permet aux personnes de tout âge atteintes d'insuffisance rénale de bénéficier de la couverture.
• RSN Annual Essay Contest (Renal Support Network) — Un concours annuel d'écriture de longue date organisé par Renal Support Network (RSN) invitant les personnes touchées par une maladie rénale à partager leurs histoires personnelles. Le 24e Concours annuel a pour thème « Treatment Choice Experience: What worked, what didn't and where are you now? » — les participants décrivent un traitement qu'ils ont reçu, ce qui s'est passé, et une leçon pouvant aider les autres. Les essais doivent être dactylographiés et ne pas dépasser 750 mots, envoyés par email avant la date limite du 10 août, les lauréats étant annoncés en septembre. Des prix en argent sont attribués (First Place $500, Second Place $300, Third Place $100), et les essais gagnants sont publiés dans KidneyTalk Magazine de RSN et sur RSNHope.org. Voir la page du concours pour les règles complètes et comment participer.
• Letters of Hope — Docuseries (Valen Keefer) — Une docu-série de 12 épisodes gratuite créée par la militante et double receveuse de greffe Valen Keefer sur les épreuves et les triomphes de la transplantation. Les épisodes traitent de la réception d'un diagnostic, de la trouvaille de sa voix, de la liste d'attente pour une greffe, de la chirurgie et de la récupération, de la vie sous immunosuppression, des relations et de la planification familiale, et de la santé mentale — partageant les perspectives tant des patients que des aidants. Récompensée par l'Inspire Award de Donate Life Hollywood.
• Unpacking the Gift of Life — Podcast (Valen Keefer) — Un podcast gratuit animé par Valen Keefer explorant la maladie rénale rare et le parcours de transplantation avec espoir et honnêteté. Les épisodes mêlent récits personnels, conseils d'experts et réflexions sincères sur des sujets tels que la santé mentale et la maladie chronique, la planification familiale, la constitution d'une équipe de soins, la recherche de sa voix de défense, le soutien aux aidants et la participation à la recherche sur les maladies rares — pour les patients, les aidants et les professionnels de santé.
• Valen Keefer — PKD & Organ Donation Advocate — Le site personnel de Valen Keefer, une défenseure des patients primée, conférencière et écrivaine vivant avec une maladie rénale polykystique (PKD) et ayant reçu à deux reprises des organes (rein et foie). Un centre pour ses deux décennies de travail de plaidoyer, comprenant plus de 250 articles et billets, des interventions publiques, la docu-série Letters of Hope et le podcast Unpacking the Gift of Life — partageant son expérience vécue pour informer et autonomiser les communautés rénales, de la transplantation et des maladies chroniques.
• Improving Renal Outcomes Collaborative (IROC) — Un système de santé apprenant basé sur un réseau qui associe les patients et les familles aux cliniciens et chercheurs des principaux établissements pédiatriques pour améliorer la santé, la longévité et la qualité de vie des enfants atteints de maladies rénales et des greffes rénales. IROC partage des données, applique des méthodes d'amélioration de la qualité et diffuse la recherche à travers son réseau multi-centres. Son programme IROC Family Partners apporte la voix des patients et des familles dans chaque groupe de travail et défend les familles confrontées à la chronic kidney disease.
• Transplant Medication Navigator — Un outil gratuit, créé par des patients, qui aide les receveurs de greffe d'organe et leurs aidants à trouver des médicaments abordables ou gratuits. Il guide les utilisateurs à travers les Patient Assistance Programs (PAPs) pour des immunosuppresseurs comme le tacrolimus et le mycophenolate, compare les prix des médicaments et indique les fondations de copaiement et les subventions. Il explique également comment Medicare, Medicaid et d'autres couvertures d'assurance fonctionnent pour les médicaments de transplantation. Le site n'enregistre pas, ne vend pas et ne demande pas d'informations personnelles — il existe uniquement pour informer les patients sur leurs options. Confirmez toujours les détails avec votre équipe de transplantation.
• ESRD Medicare Calculator — Un calculateur interactif gratuit qui aide les personnes atteintes d'End-Stage Renal Disease (ESRD) à estimer leur éligibilité à Medicare, le début de la couverture, et la période de coordination des prestations de 30 mois entre l'assurance employeur et Medicare. Conçu par un travailleur social spécialisé en transplantation, il traduit les règles complexes de Medicare pour l'ESRD en des instructions claires et étape par étape pour les patients dialysés et les transplantés rénaux (disponible en English et Spanish). Il fournit uniquement des informations éducatives — confirmez les détails spécifiques avec votre équipe de soins, votre travailleur social ou Medicare.
• Transplant Teenz — Une communauté nationale virtuelle de soutien par les pairs pour les adolescents recevant une greffe d'organe (de la 7e à la 12e année), y compris les receveurs de rein. Fondée par un jeune receveur de greffe et animée par un psychologue clinicien, elle suit un modèle « Heal, Thrive, Launch » qui aide les adolescents à se connecter avec des pairs qui comprennent leur vécu, à apprendre sur la vie après la greffe (gestion des médicaments, nutrition, santé mentale), à écouter des intervenants inspirants et à participer à des événements sociaux comme des soirées jeux et cinéma. Endossée par Transplant Families et répertoriée par la National Organization for Rare Disorders (NORD).
• The Nephrotic Syndrome Foundation (NSF) — Une organisation à but non lucratif soutenant les personnes diagnostiquées avec un syndrome néphrotique, leurs familles, et la recherche d'un traitement. Elle gère huit programmes pour les patients, incluant des sessions de soutien communautaire et émotionnel, un programme d'équipes de pairs pour enfants et jeunes adultes, un programme d'alimentation saine avec recettes et démonstrations culinaires, un programme de subventions pour patients (attributions de $500–$2,000 pour alléger le fardeau financier des familles), Camp NSF (un camp familial annuel), Backpacks of Hope, le programme Little Angels pour les patients les plus jeunes, et un podcast. Projet 501(c)(3) fiscalement parrainé (fiscally sponsored) par Social Good Fund.
• Seniors Helping Seniors — San Jose, CA — Un prestataire local de soins à domicile non médicaux pour personnes âgées qui associe des aidants actifs et expérimentés à des personnes âgées ayant besoin d'une aide supplémentaire à domicile. Bien que non spécifique aux maladies rénales, il peut soutenir les personnes âgées atteintes de problèmes rénaux et les patients en dialyse par la compagnie, l'aide aux activités de la vie quotidienne, la préparation de repas conformes à un régime alimentaire et les courses, le transport et les commissions (comme les trajets vers la dialyse ou les rendez-vous), et le répit pour les aidants familiaux. Faisant partie de la franchise nationale Seniors Helping Seniors ; cette fiche dessert la région de San Jose et du comté de Santa Clara.
• Cold Ischemia Foundation — Une plateforme d'action indépendante construite par et pour les partenaires de soins rénaux (les membres de la famille et les aidants qui soutiennent les personnes atteintes de maladie rénale et les patients transplantés), fondée par Jeff et Marie Parke à Ellenton, Floride. Elle n'accepte aucun financement pharmaceutique et se concentre sur les lacunes auxquelles les partenaires de soins sont confrontés dans le système de dialyse et de transplantation. La plateforme propose des outils d'action basés sur l'IA, un générateur de plaintes fédérales avec citations exactes du CFR, une surveillance en direct de la politique fédérale (CMS, GAO, HHS, OIG, the Federal Register), un bulletin de notes du Congrès (Congress scorecard), et un annuaire 'Accountability Atlas' des contacts d'agences, du ESRD Network et des instances de surveillance. Un guide de crise gratuit 'First 24 Hours' est disponible sans inscription ; l'accès complet à la plateforme est une adhésion payante ($15/month). Remarque : la fondation décrit son contenu comme des advocacy information, pas des medical ou legal advice — confirmez toute décision de soins avec votre équipe soignante.
• More Person Than Patient (Book by Gwen Mayes) — Un livre de la défenseure des patients Gwen Mayes, JD, MMSc — avocate, ancienne physician assistant et experte en politique de santé qui vit avec une cardiopathie génétique depuis la naissance. Sous-titré 'Finding Your Purpose and Power with Chronic Illness' et publié par Mayo Clinic Press (sortie le 3 novembre 2026), il aborde les défis émotionnels et de santé mentale liés à la vie avec une maladie chronique et au fait de s'occuper de quelqu'un qui en est atteint. S'appuyant sur l'expérience personnelle de l'auteure et des entretiens avec plus de 40 patients et défenseurs des patients, il propose des outils pratiques, des invites de journalisation et des témoignages de patients pour renforcer la résilience émotionnelle, retrouver l'espoir et naviguer dans le système de santé. Non spécifique aux maladies rénales, mais une ressource utile pour les patients rénaux et les partenaires de soins qui gèrent le fardeau émotionnel d'une maladie chronique. Disponible en précommande.
• A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients (Book by Troy Snead Sr.) — Un dévotionnel quotidien à caractère religieux rédigé spécifiquement pour les patients dialysés par Troy Snead Sr. — vétéran du U.S. Marine Corps, entrepreneur, patient dialysé et fondateur de Dialysis Disciples. Structuré comme un parcours spirituel de 40 jours, la lecture de chaque jour propose des réflexions, des prières et des méditations pour renforcer au quotidien la force, la paix, l'espérance et la résilience en vivant avec une maladie rénale. S'inspirant de l'expérience personnelle de l'auteur confronté à la vie en dialyse, il constitue un compagnon intime et encourageant pour les patients et leurs familles. Disponible en éditions brochée, reliée et Kindle.
• Bonus Days Magazine — Un magazine imprimé dirigé par des patients, créé par un receveur de transplant cardiaque pour les patients transplantés et atteints de maladies chroniques, leurs familles, les donneurs d'organes et les familles de donneurs. Chaque numéro partage des histoires inspirantes de la vie réelle destinées à redonner espoir, ainsi que des rubriques récurrentes telles qu'une section 'While You Wait', des recettes élaborées par un diététicien et un guide de ressources étendu. Conçu comme un compagnon tangible et sans écran à lire dans les salles d'attente, les lits d'hôpital, les fauteuils de dialyse et les centres d'infusion, il peut être acheté à l'unité par les patients ou en gros par les centres de dialyse et de transplantation pour leurs patients. Bien que le magazine couvre tous les transplantations et maladies chroniques, ses histoires, recettes et ressources sont pertinentes pour les patients rénaux et leurs aidants. Projet autofinancé ; contactez pour les tarifs de gros et les partenariats.
• 34 Lives — Une société à but public axée sur une mission basée dans le Purdue Research Park à West Lafayette, Indiana, travaillant à réduire le nombre de reins de donneurs viables qui sont mis au rebut chaque année. Son nom fait référence aux quelque 34 personnes retirées de la liste d'attente de transplantation chaque jour en raison de l'aggravation de la maladie ou du décès. 34 Lives se concentre sur l'évaluation, l'optimisation et la récupération des reins de donneurs décédés qui seraient autrement jetés — traitant les rejets d'organes, les défis liés à l'ischémie froide et la logistique de transplantation — afin que davantage de reins puissent atteindre les patients qui en ont besoin. Une ressource pour les patients et les familles intéressés par la science et le plaidoyer derrière la réduction des rejets de reins.
• Kidney Transplant Connectors — Un programme d'éducation par les pairs (sponsored by Sanofi) dans lequel un donneur vivant et un receveur de greffe se réunissent pour partager leurs parcours personnels avec des personnes envisageant une transplantation rénale et leurs proches. Proposé en présentiel et sous forme de webinaire en direct, et disponible en English ou Spanish, chaque session couvre l'auto-défense (self-advocacy), la considération de toutes les options pour aider à réduire le temps sur la liste d'attente, des conseils pour se préparer avant, pendant et après l'intervention, et une formation sur les options de transplantation. Les programmes sont mis à disposition par les transplant centers.
• Resources to Support Underserved and Undocumented Patients (Handout) — Un guide de ressources pratique — un excellent document à distribuer aux travailleurs sociaux, gestionnaires de cas et équipes de soins — compilant des options de soutien pour les patients rénaux mal desservis et sans papiers. Il indique les aides pour les ordonnances et les médicaments, des lignes d'assistance d'information pour les patients (telles que NKF Cares, available in English and Spanish), et d'autres programmes, avec un étiquetage clair des sections qui s'appliquent aux personnes sans papiers, aux citoyens américains mal desservis, ou aux deux. Un PDF gratuit et téléchargeable pour toute personne aidant des patients rénaux vulnérables à naviguer les obstacles aux soins et à la couverture.
• IPRO ESRD Network Program — L’organisation du réseau End-Stage Renal Disease (ESRD) détenant le contrat CMS pour les Networks 1, 6 et 9 — New England, South Atlantic (GA, NC, SC) et Ohio River Valley (IN, KY, OH). Le Network aide les patients en dialyse à comprendre leurs droits, à déposer et résoudre des plaintes et des préoccupations concernant leurs soins, à accéder à l’éducation des patients, et à bénéficier des travaux d’amélioration de la qualité avec les établissements de dialyse. Les patients et les familles peuvent appeler la ligne des patients ESRD pour obtenir de l’aide concernant les problèmes liés à la dialyse. (À ne pas confondre avec l’outil « Kidney Transplant Compare » d’IPRO, également répertorié dans ce répertoire.)
• Organ Transplants and Black/African Americans (HHS Office of Minority Health) — Une page de ressources du U.S. Department of Health & Human Services (Office of Minority Health) sur la transplantation d'organes et les patients Black/African American. Elle documente les disparités auxquelles sont confrontés les patients Black—représentant une part disproportionnée de la liste d'attente de transplantation rénale par rapport à la population, avec des chiffres de don et de survie des greffons plus faibles—et fournit des informations et des données pour sensibiliser à la nécessité du don d'organes et à l'accès équitable aux transplantations. Une source gouvernementale fiable pour les patients, les familles et les défenseurs travaillant sur l'équité en matière de transplantation.
• National Hispanic Medical Association (NHMA) — Une association à but non lucratif fondée en 1994 et basée à Washington, DC, représentant des dizaines de milliers de médecins hispaniques titulaires d'une licence aux États-Unis. Sa mission est de responsabiliser les médecins hispaniques pour améliorer la santé des populations hispaniques et d'autres populations mal desservies grâce à la collaboration avec les sociétés médicales d'État, les internes, les étudiants en médecine et des partenaires publics et privés. Pas spécifique aux maladies rénales, mais une organisation de plaidoyer et d'équité en santé pertinente pour les patients hispaniques et mal desservis—y compris ceux touchés par une maladie rénale—et pour les cliniciens recherchant des soins et des partenariats culturellement informés.
• Sanofi Partners in Transplant — Le hub de ressources sur la transplantation rénale de Sanofi pour les patients, les donneurs potentiels et les prestataires, offrant des contenus éducatifs et des programmes pour accompagner les personnes tout au long du parcours de transplantation. Il sert de foyer aux initiatives pour les patients parrainées par Sanofi telles que le programme d'éducation par les pairs Kidney Transplant Connectors et fournit des ressources sur l'auto-défense, les options de transplantation et la préparation à la vie après la transplantation. Créé par une pharmaceutical company ; à utiliser en complément des conseils de votre propre care team.
• Living on Dialysis (Facebook Community) — Une communauté Facebook en ligne pour les personnes sous dialyse, ainsi que pour leurs familles et aidants. Elle offre un espace de soutien par les pairs, d'encouragement et de camaraderie quotidienne pour se connecter avec d'autres qui comprennent la vie en dialyse — partage d'expériences, conseils et soutien émotionnel. Comme pour la plupart des communautés de patients de ce type, le contenu reflète les expériences personnelles des membres plutôt que des conseils médicaux ; confirmez donc toute question sur un traitement avec votre équipe soignante.
• Thrive with Peritoneal Dialysis — Une ressource d'éducation et de soutien spécifiquement axée sur la dialyse péritonéale (DP), créée avec des patients, des aidants et des cliniciens. Elle propose des informations claires et rédigées en langage simple sur ce qu'est la DP, comment elle fonctionne, le diagnostic, les soins du cathéter, les options de traitement et l'intégration de la dialyse dans la vie quotidienne, avec des parcours dédiés pour les patients et les aidants. Le site est géré par une entreprise commerciale qui vend également des produits de confort pour DP et des articles pour la vie quotidienne via une boutique en ligne, donc certains liens renvoient à des produits payants ; le contenu éducatif reflète l'expérience vécue et des informations générales plutôt que des conseils médicaux, donc confirmez toute question de traitement avec votre propre équipe soignante.
• Early Steps to Transplant Access Registry (E-STAR) — Un registre de recherche sur l'accès à la transplantation rénale basé à Indianapolis qui étudie les premières étapes que franchissent les patients en dialyse pour obtenir une transplantation — orientation, évaluation et inscription sur liste d'attente — et où apparaissent les lacunes d'accès. Il publie le E-STAR Annual Data Report gratuit et public avec des données en langage clair sur l'accès à la transplantation dans les régions participantes des États-Unis et les centres de dialyse, et dirige l'étude RaDIANT. Il s'agit d'une ressource de données, de recherche et d'éducation pour les patients, aidants, défenseurs et équipes de soins travaillant à réduire les écarts d'accès à la transplantation ; ce n'est pas un programme de services directs aux patients ni d'aide financière.
• National Kidney Foundation of Louisiana (NKFL) — Une organisation de santé à but non lucratif présente dans tout l'État, dédiée à la prévention des maladies rénales et à l'amélioration de la santé et du bien-être des résidents de Louisiane qui en sont affectés. Offre de l'advocatie pour les patients, des programmes d'éducation et de soutien, et travaille à augmenter la disponibilité d'organes pour la transplantation. Une ressource régionale pour les patients, les familles et les aidants en Louisiane.
• Nora's Home — Une maison d'accueil à but non lucratif qui fournit un hébergement abordable et une communauté de soutien pour les patients ayant reçu une greffe d'organe solide (y compris rénale) et leurs familles recevant des soins au Texas Medical Center. Le fonctionnement des chambres coûte à la maison environ $75/nuit, mais les invités sont facturés selon une échelle mobile basée sur la capacité de payer (environ $37/nuit en moyenne pour les familles), et personne n'est refusé pour incapacité à payer — prévoyez donc de confirmer votre tarif via leur formulaire de référence plutôt que de supposer que c'est gratuit.
• Kidney Disease Support Group — Un groupe de soutien Facebook géré par des pairs axé sur le soutien et la motivation des patients en dialyse, où des membres vivant avec une maladie rénale et en dialyse partagent encouragement et soutien au quotidien les uns avec les autres. Le contenu est un soutien par les pairs généré par les membres, provenant de patients et d'aidants — ce n'est pas un avis médical, donc confirmez toute question de traitement auprès de votre propre équipe de soins. Vous aurez besoin d'un compte Facebook et devrez peut‑être demander à rejoindre.
• I Hate Dialysis (Facebook Group) — Créé en 2009, I Hate Dialysis est un groupe de soutien sur Facebook géré par des pairs pour les personnes affectées par la dialyse et les maladies rénales. Il offre un espace accueillant pour partager des expériences, discuter des difficultés, célébrer des victoires, poser des questions et se connecter avec d'autres qui comprennent la réalité de vivre avec une maladie rénale et la dialyse. Le contenu est généré par des patients, des membres de la famille et des aidants pour un soutien entre pairs et ne doit pas être considéré comme un avis médical. Consultez toujours votre équipe soignante concernant les décisions de traitement. Un compte Facebook est requis, et l'approbation de l'adhésion est nécessaire.
• Nephro Warriors — Nephro Warriors est une association californienne à but non lucratif d’intérêt public, fondée par un patient atteint d’insuffisance rénale terminale (ESRD), offrant du plaidoyer de terrain, de l’éducation, des ressources et du mentorat par les pairs pour aider les patients atteints de maladie rénale, leurs aidants et la communauté des vétérans à naviguer dans leur parcours. (Le fondateur n’est pas lui-même vétéran ; l’organisation soutient la communauté des vétérans.) Ses programmes — notamment Battle Buddies (mentorat par les pairs) et Nephro Corps — visent à dissiper les idées reçues sur les modalités de dialyse (y compris la dialyse à domicile) et à sensibiliser au besoin de dons de rein de donneurs vivants, le tout ancré dans l’expérience vécue. Note : l’organisation indique qu’elle recherche actuellement un parrainage fiscal pour fonctionner en tant que programme caritatif 501(c)(3), et n’est donc pas encore enregistrée comme 501(c)(3).
• Kidney Ally — Kidney Ally est une plateforme de santé numérique commerciale et une application mobile pour les personnes atteintes de chronic kidney disease (CKD), conçue pour aider les patients à suivre la nutrition, surveiller la santé rénale et recevoir des conseils diététiques personnalisés. Elle a été fondée par Ruth Kander, une diététicienne rénale expérimentée (Clinical Director), Carl Juresic, un patient transplanté rénal avec une expérience vécue (CEO), et Matthew Walton (CTO), combinant une expertise diététique clinique avec l'expérience concrète des patients. Elle propose également des kidney-friendly recipes et un Kidney Diet Course payant. Remarque : il s'agit d'un produit payant/freemium, pas d'un service gratuit — confirmez les tarifs actuels et ce qui est inclus avant de vous inscrire, et considérez ses recommandations comme un outil d'autogestion plutôt que comme un substitut à votre propre équipe de soins.
• Alport Syndrome Foundation — Facebook Support Group — Le groupe de soutien officiel sur Facebook de l'Alport Syndrome Foundation (alportsyndrome.org), une association à but non lucratif dirigée par des patients et enregistrée 501(c)(3). Il offre un espace de soutien sans jugement pour les personnes touchées par le syndrome d'Alport — une maladie rénale génétique rare — et leurs familles pour se connecter avec d'autres patients, partager leurs expériences et poser des questions. Le contenu est généré par les membres comme soutien par les pairs, ce n'est pas un conseil médical ; confirmez toute question sur un traitement avec votre propre équipe de soins. Vous aurez besoin d'un compte Facebook et devrez peut-être demander à rejoindre.
• Transplant Families — Transplant Families est une organisation à but non lucratif 501(c)(3) qui réunit les familles confrontées à des transplantations pédiatriques d'organes solides (y compris le rein) et de moelle osseuse, se décrivant comme la seule association pédiatrique qui relie les patients transplantés du cœur, du foie, du rein et de la moelle osseuse et leurs familles. Elle propose un soutien par les pairs et aux aidants, de l'éducation et des ressources pour chaque étape — avant, pendant et après la transplantation — y compris des sessions de soutien modérées pour les aidants, des ressources pour la réintégration scolaire et l'intervention précoce, des liens vers une aide gratuite au voyage et à l'hébergement, des ressources de soutien financier, et du plaidoyer pour maintenir l'accès aux soins de transplantation pédiatrique. L'organisation s'est unie à la Children's Organ Transplant Association (COTA), et tous les programmes actuels se poursuivent.
• Alex Berrios — Kidney Patient Coaching — Un service de coaching individuel payant proposé par Alex Berrios, bénéficiaire de deux greffes de rein, défenseur des patients rénaux et conférencier basé à Louisville, Kentucky. Par des séances privées en appel vidéo (environ $60 de l'heure), il offre des conseils entre pairs, de l'éducation et un soutien émotionnel aux patients et aux aidants confrontés à un nouveau diagnostic de chronic kidney disease (CKD) ou end-stage renal disease (ESRD), à la dialyse, à la transplantation et à la vie après la greffe. Il s'agit d'un coaching payant basé sur une expérience vécue par un autre patient — pas un medical advice ni un substitut à votre propre care team ; confirmez les types de session et les tarifs actuels avant de réserver.
• American Society of Transplantation (AST) — The American Society of Transplantation (AST) est la plus grande société professionnelle de transplantation en Amérique du Nord, avec plus de 5 000 transplant professionals répartis dans plus de 50 pays. Fondée en 1982, elle fait progresser le domaine par la recherche, la formation professionnelle, le plaidoyer, la sensibilisation du public au don d’organes et le service communautaire, et publie l’American Journal of Transplantation. Elle propose également des ressources éducatives destinées aux patients et aux aidants sur la transplantation rénale et d’autres organes. Remarque : l’AST est principalement une organisation d’adhésion pour les cliniciens et chercheurs en transplantation plutôt qu’un service de soutien direct aux patients — ses documents d’information destinés aux patients sont un complément utile, et non un substitut, à votre propre transplant care team.
• Risa Simon — Books for Kidney Patients — Une collection de livres d'entraide par Risa Simon, réceptrice en 2010 d'une greffe rénale préemptive provenant d'un donneur vivant, conférencière et défenseure des patients. Ses titres incluent « Shift Your Fate: Life-Changing Wisdom for Proactive Kidney Patients » (publié pour la première fois en 2012, révisé en 2016), « In Pursuit of a Better Life: The Ultimate Guide for Finding Living Kidney Donors », et le livre pour enfants « Sydney's Kidney Adventure ». Les livres portent sur l'auto-défense proactive, la recherche d'une greffe préemptive (avant dialyse) provenant d'un donneur vivant, et la recherche d'un donneur vivant — certains comprennent des lettres types, des scripts de conversation et des points de discussion. Les livres sont vendus sur Amazon (payant). Simon a également fondé l'organisation à but non lucratif TransplantFirst Academy (transplantfirst.org). Ces livres partagent une expérience vécue et des conseils et ne remplacent pas les recommandations de votre propre équipe de soins de transplantation.
• Having Your Donor Find YOU! (Living Kidney Donors Network) — Un programme vidéo gratuit proposé par Harvey Mysel, récipiendaire à deux reprises d'une greffe rénale de donneur vivant et fondateur de l'organisation à but non lucratif Living Kidney Donors Network (LKDN). La série de courtes vidéos (chacune ne durant que quelques minutes) apprend aux patients rénaux comment partager leur besoin d'un donneur vivant et mener une campagne de sensibilisation afin qu'un donneur potentiel se manifeste — plutôt que d'avoir à demander directement à quelqu'un. Une bande-annonce peut être visionnée sans inscription ; une inscription gratuite est requise pour regarder la série complète et accéder aux ressources d'accompagnement. Une version en espagnol est disponible.
• Transplant Advocate Partners (TAP) — Transplant Advocate Partners (TAP) est un programme de partenariat patient au sein du projet PARTNER AD3vance financé par PCORI, dirigé par le Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation en collaboration avec UPMC Children's Hospital of Pittsburgh, UCSF Benioff Children's Hospital et des réseaux partenaires. TAP forme des adolescents et jeunes adultes qui ont reçu des greffes d’organes solides pendant l’enfance (y compris des receveurs de rein) à servir d’avocats et de partenaires patients dans la recherche axée sur les résultats pour les patients, le mentorat et la politique de santé. Il s’agit d’une collaboration étroite entre quatre organisations de transplantation pédiatrique : Transplant Families (une organisation de défense dirigée par des parents), l’ACTION Learning Network (transplantation cardiaque pédiatrique), IROC — the Improving Renal Outcomes Collaborative (transplantation rénale pédiatrique) — et le Starzl Network (recherche et innovation en transplantation pédiatrique). Les membres se réunissent virtuellement chaque mois pour une formation au leadership et représentent la voix des patients/receveurs lors des réunions et conférences des réseaux partenaires. En tant que programme de formation axé sur la recherche et le plaidoyer plutôt qu’un service direct de soutien aux patients, TAP convient mieux aux patients et aux familles souhaitant s’impliquer dans le plaidoyer et la recherche en transplantation.
• All Kidney Patient Support Group (AKPSG) — All Kidney Patient Support Group (AKPSG) est une organisation à but non lucratif créée en 2009 pour soutenir les patients atteints de maladies rénales dans la région de Tampa Bay et au-delà, à différents stades de la maladie rénale et de la transplantation. Elle se décrit comme une organisation entre pairs centrée sur les patients qui fournit un soutien non médical aux personnes dans le besoin. Ses réunions de groupe de soutien gratuites sont ouvertes aux personnes et aux membres de leur famille confrontés à une maladie rénale chronique à n’importe quel stade, y compris celles recevant une dialyse ou en cours de parcours de transplantation. Le groupe organise également des événements communautaires (tels que des projections de films) et accueille des bénévoles.
• Parents of Kidney Kids — Un groupe de soutien Facebook géré par des pairs pour les parents et les aidants familiaux d’enfants atteints de maladie rénale. Il offre un espace pour se connecter avec d’autres parents qui comprennent les réalités quotidiennes de la prise en charge d’un enfant atteint de maladie rénale — partage d’expériences, encouragements et conseils pratiques de soin. Le contenu est un soutien par les pairs généré par des membres, provenant de parents et d’aidants, et ne constitue pas un conseil médical ; confirmez toute question sur un traitement auprès de l’équipe soignante de votre enfant. Vous aurez besoin d’un compte Facebook et il se peut que vous deviez faire une demande pour rejoindre.
• Bradford Kidney Patients Association (Bradford KPA) — Une association caritative dirigée par des patients, fondée en 2024 par Sofia Tsanou — une patiente rénale en dialyse en attente d’une greffe rein-pancréas — et sa mère Michaela Smith, après avoir constaté l’absence de groupes de soutien locaux à Bradford. Elle soutient les personnes vivant avec une insuffisance rénale et leurs familles par le biais du soutien par les pairs, de l’information et de la communauté : excursions d’une journée organisées (gratuites pour les patients ; un petit tarif d’environ £5 s’applique aux membres de la famille accompagnants), ventilateurs rechargeables pour les patients en dialyse durant les mois chauds, et sacs-cadeaux de Noël distribués aux patients rénaux à Bradford et Skipton. L’adhésion est entièrement gratuite et ouverte aux patients et à leurs familles étendues. L’association a reçu un prix de la National Kidney Federation en 2026.
• Embark Awareness — Une initiative de sensibilisation à la santé rénale axée sur une disparité frappante : les Afro-Américains représentent environ 13 % de la population américaine mais 35 % des personnes souffrant d’insuffisance rénale — soit environ trois fois le risque par rapport à d’autres groupes. Embark Awareness s’efforce de lutter contre cela par l’éducation, la détection précoce, le dépistage communautaire et la recherche. Elle organise des événements gratuits de dépistage rénal communautaire (ouverts aux personnes, aux familles et aux amis) qui comprennent une consultation gratuite avec un médecin rénaliste présent sur place pour discuter des résultats, et elle tient un registre de recherche auquel les personnes atteintes de maladie rénale protéinurique ou présentant un risque génétique élevé peuvent s’inscrire pour soutenir la recherche sur la maladie rénale dans les communautés afro-américaines. L’initiative est affiliée à GlomCon (Glomerular Disease Study & Trial Consortium).
• East Tennessee Kidney Foundation (ETKF) — Une organisation locale à but non lucratif 501(c)(3) dirigée par la communauté, créée en 2010, qui finance des programmes rendant les soins rénaux plus accessibles et abordables dans l’ensemble de l’Est du Tennessee. Ses quatre programmes pour les patients comprennent le Dianne Hagey Dialysis Transportation Program (aide à couvrir les frais de transport des patients se rendant à la dialyse), un Nutritional Supplement Program (collabore avec 48 cliniques de dialyse pour fournir aux patients des barres Pure Protein adaptées aux maladies rénales), un Dental Assistance Program (en partenariat avec Trinity Dental Clinic pour offrir des soins dentaires à faible coût — et non gratuits — aux patients atteints de maladie rénale), et le Blount County Dental Health Collaboration Program. ETKF propose également de l’éducation sur les maladies rénales, des portraits de patients et des événements de collecte de fonds communautaires. Les programmes d’aide de la fondation sont fournis sans frais pour les patients; les soins dentaires via la clinique partenaire sont proposés à coût réduit (faible).
• Kidney Care Coaches — Un service de coaching fondé par Coach Tifiro Cook — lui-même vivant avec une maladie rénale — qui aide les patients atteints de maladie rénale et d’insuffisance rénale à s’épanouir à chaque étape. Les services incluent du coaching individuel et du coaching de groupe axés sur la responsabilité vis-à-vis des objectifs de santé, des conseils de mode de vie et la navigation du quotidien avec une maladie rénale, avec pour objectif de travailler en équipe aux côtés des médecins, des hôpitaux et des centres de dialyse. La consultation initiale est offerte, mais le coaching continu est un service payant (les tarifs ne sont pas publiés sur le site — confirmez les frais directement avant de vous engager).
• Kidney Connective — Une nouvelle plateforme qui vise à rassembler en un seul endroit les critères d’admissibilité des centres de transplantation américains pour les patients et les donneurs vivants — des informations qui, selon la plateforme, n’avaient pas auparavant été réunies publiquement en un seul lieu. Les patients s’inscrivent sur une liste d’attente pour recevoir des correspondances personnalisées de centres de transplantation en fonction de leur profil clinique, de leur admissibilité et de leurs préférences ; les donneurs obtiennent une carte des lieux où ils sont admissibles, des délais d’évaluation prévus et des coûts réalistes. Conçue par des fondateurs ayant une expérience vécue en tant que patients (dont un patient rénal et un défenseur des patients) et une expertise professionnelle dans les domaines de la dialyse et de la transplantation. Remarque : la plateforme en est au stade initial de liste d’attente — l’inscription est gratuite, mais les tarifs destinés aux patients pour le service complet n’ont pas encore été publiés ; confirmez donc directement les coûts. Kidney Connective
• National Alliance for Caregiving (NAC) — Une organisation nationale à but non lucratif dédiée à faire progresser l’aide aux proches aidants grâce à la recherche, au plaidoyer et à l’innovation — en traduisant l’expérience vécue des proches aidants en changements de politiques, de systèmes et de culture. Bien que non spécifique au rein, NAC dirige un Transplant Caregiving Collaborative axé sur l’amélioration du soutien aux proches aidants dans les soins de transplantation, ce qui est particulièrement pertinent pour ceux qui s’occupent de receveurs et de candidats à une greffe de rein. Propose des ressources gratuites pour les aidants, y compris des guides pour aidants, la communauté Take Care, des recherches spécifiques à certaines conditions, les rapports phares « Caregiving in the US », et des boîtes à outils de plaidoyer. Mène également des actions de politique publique au niveau national sur le soutien aux aidants (par exemple, la réautorisation de l’Older Americans Act).
• C3G Warriors (Facebook Group) — Un groupe de soutien Facebook dirigé par des patients, reliant un réseau mondial de personnes touchées par la glomérulopathie C3 (C3G) et la glomérulonéphrite membraneuse proliférative à complexes immuns (IC-MPGN) — deux maladies rénales rares — ainsi que leurs aidants et défenseurs. Les membres y trouvent des pairs qui offrent soutien et orientation pour faire face à ces affections difficiles, ainsi que des actualités, des supports éducatifs et d’autres ressources partagées par la communauté. Comme dans la plupart des communautés de patients de ce type, le contenu reflète les expériences personnelles des membres plutôt que des conseils médicaux ; confirmez donc toute question de traitement avec votre équipe soignante.
• National Forum of ESRD Networks — L’organisation membre pour l’ensemble des 18 réseaux régionaux d’End-Stage Renal Disease (ESRD) qui surveillent la qualité des soins de la maladie rénale chronique, de la dialyse et de la transplantation rénale à travers les États-Unis dans le cadre d’un contrat avec les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS). Pour les patients, le National Forum of ESRD Networks propose des outils pour patients téléchargeables gratuitement (esrdnetworks.org/toolkits/patient-toolkits) — y compris « Is A Kidney Transplant Right for Me? », Financial Help Resources, le Dialysis Patient Depression Toolkit et le Dialysis Patient Grievance Toolkit — ainsi que des webinaires éducatifs pour et par les patients, organisés par son Kidney Patient Advisory Council (KPAC), tels que la 2026 KPAC Summer Webinar Series, ainsi que des bulletins d’information du KPAC et un annuaire de contact des 18 réseaux régionaux d’ESRD afin que les patients puissent trouver et contacter le réseau desservant leur État (chaque réseau aide pour les griefs, les droits des patients et l’éducation).
• KHARES — Kidney Health Analytics & Responsive Emergency Support — Kidney Health Analytics & Responsive Emergency Support (KHARES) est un programme sous contrat avec CMS qui gère la préparation nationale aux urgences pour les patients sous dialyse et atteints d’insuffisance rénale, coordonne l’analyse des données et soutient les 18 réseaux régionaux End-Stage Renal Disease (ESRD) en tant que partenariat unifié d’intervention d’urgence. Pendant les catastrophes (ouragans, feux de forêt, pannes), ce travail aide à garantir que les patients sous dialyse puissent trouver des établissements ouverts et poursuivre un traitement vital. La plupart de l’aide destinée aux patients passe par les réseaux régionaux ESRD et les ressources d’urgence d’IPRO (telles que le Healthcare Emergency Hub), donc les patients en situation d’urgence doivent contacter leur réseau régional ESRD.
• Quality Insights ESRD Networks (Networks 2, 3, 4, 5, 10, 11, 12) — L’organisation du réseau End-Stage Renal Disease (ESRD) détenant le contrat CMS pour sept réseaux régionaux : Network 2 (New York), Network 3 (New Jersey, Puerto Rico, U.S. Virgin Islands), Network 4 (Delaware, Pennsylvania), Network 5 (D.C., Maryland, Virginia, West Virginia), Network 10 (Illinois), Network 11 (Michigan, Minnesota, North Dakota, South Dakota, Wisconsin) et Network 12 (Iowa, Kansas, Missouri, Nebraska). Les ESRD Networks aident les patients en dialyse et atteints d’insuffisance rénale terminale à comprendre leurs droits, à déposer et résoudre des griefs concernant leurs soins, à accéder à l’éducation des patients et à stimuler l’amélioration de la qualité dans les établissements de dialyse — tous des services gratuits dans le cadre d’un contrat avec les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• Alliant Health Solutions ESRD Networks (Networks 7, 8, 13, 14) — L’organisation du réseau End-Stage Renal Disease (ESRD) détenant le contrat CMS pour quatre réseaux régionaux : Network 7 (Florida), Network 8 (Alabama, Mississippi, Tennessee), Network 13 (Arkansas, Louisiana, Oklahoma) et Network 14 (Texas). Les ESRD Networks aident les patients sous dialyse et atteints d’insuffisance rénale à comprendre leurs droits, à déposer et résoudre des plaintes concernant leurs soins, à accéder à l’éducation des patients et à stimuler l’amélioration de la qualité dans les établissements de dialyse — tous des services gratuits dans le cadre d’un contrat avec les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• Qsource ESRD Networks (Networks 16, 17) — L’organisation ESRD Network détenant le contrat CMS pour deux réseaux régionaux : Network 16 (Alaska, Idaho, Montana, Oregon, Washington) et Network 17 (American Samoa, Guam, Hawaii, Northern California, Northern Mariana Islands). Les ESRD Networks aident les patients en dialyse et atteints d’insuffisance rénale terminale à comprendre leurs droits, à déposer et résoudre des réclamations concernant leurs soins, à accéder à l’éducation des patients et à stimuler l’amélioration de la qualité dans les établissements de dialyse — tous des services gratuits dans le cadre d’un contrat avec les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• Comagine Health ESRD Networks (Networks 15, 18) — L’organisation du réseau de l’insuffisance rénale terminale (ESRD) détenant le contrat CMS pour deux réseaux régionaux : Network 15 (Arizona, Colorado, New Mexico, Nevada, Utah, Wyoming) et Network 18 (Southern California). Les ESRD Networks aident les patients en dialyse et insuffisance rénale à comprendre leurs droits, à déposer et résoudre des plaintes concernant leurs soins, à accéder à l’éducation des patients et à promouvoir l’amélioration de la qualité dans les établissements de dialyse — tous des services gratuits dans le cadre d’un contrat avec les Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS).
• GlomCon Network — Une communauté en ligne gratuite de la GlomCon Foundation (Glomerular Disease Study & Trial Consortium) qui met en relation des patients, des aidants, des spécialistes des maladies rénales et des internes/étudiants en néphrologie. Les patients et les aidants peuvent échanger leurs expériences, identifier un soutien local, partager des ressources et utiliser le réseau pour trouver des spécialistes des maladies rénales ou des opportunités d’essais cliniques dans leur région. La communauté se décrit comme un espace privé et sûr : les profils des patients et des aidants ne sont pas affichés ni repérables dans l’annuaire des membres, et les employés des industries pharmaceutique, biotechnologique, marketing, financière et connexes ne peuvent pas adhérer en raison de conflits d’intérêts. L’adhésion nécessite une demande d’inscription avec validation. Affiliée aux programmes plus larges d’éducation et de recherche de GlomCon sur les maladies glomérulaires et autres maladies rénales rares.
• TotalAssist (Patient Advocate Foundation) — La branche d’aide financière du Patient Advocate Foundation. TotalAssist offre des subventions qui aident les patients à couvrir les coûts des médicaments, les primes d’assurance maladie et d’autres dépenses de santé au moyen de fonds spécifiques à chaque maladie. Les patients recherchent par maladie ou par nom de médicament pour trouver leur fonds et vérifier leur admissibilité, puis déposent une demande en ligne ou par téléphone. La disponibilité des fonds s’ouvre et se ferme au fil du temps — les patients peuvent s’inscrire pour être informés lorsqu’un fonds s’ouvre (FundFinder). Des informations sont également disponibles en espagnol.
• NeedyMeds — Une organisation nationale à but non lucratif dédiée à améliorer l’accès à des soins de santé abordables. Tient à jour des bases de données consultables de programmes d’assistance aux patients (médicaments gratuits ou à prix réduit provenant des fabricants), de programmes d’assistance basés sur le diagnostic, de cliniques de santé abordables (médical, dentaire, santé comportementale), ainsi que de coupons, remises et cartes d’économies imprimables. Propose également une carte de réduction sur les médicaments gratuite et un calculateur de prix des médicaments pour comparer les prix en pharmacie. Utile pour les patients atteints d’une maladie rénale qui cherchent à réduire le coût des prescriptions et des soins.
• Good Days — Une organisation caritative nationale qui, selon ses propres termes, allège les fardeaux des maladies chroniques grâce à l’assistance, au plaidoyer et à l’éducation. Elle offre une aide financière pour des traitements vitaux et prolongeant la vie aux patients qui ne peuvent pas se les permettre, pour une liste de maladies couvertes. Les patients peuvent vérifier leur éligibilité, déposer une demande en ligne et se réinscrire chaque année. L’organisation indique que 93 % de chaque dollar collecté vont aux patients.
• The Assistance Fund (TAF) — Une fondation caritative indépendante qui aide les patients atteints de maladies chroniques et graves à couvrir les quotes-parts et autres frais de médicaments à leur charge, afin que le coût ne se dresse pas entre les patients et les traitements dont ils ont besoin. Elle gère des programmes d’aide spécifiques à chaque maladie — les patients consultent la liste des maladies couvertes et les critères d’admissibilité, puis déposent une demande en ligne ou par téléphone. Les personnes déjà inscrites se réinscrivent chaque année.
• RxAssist — Un répertoire en ligne complet des programmes d’assistance aux patients — des programmes gérés par des entreprises pharmaceutiques pour fournir des médicaments gratuits aux personnes qui ne peuvent pas se les permettre. Propose une base de données consultable, des outils pratiques, des actualités et des articles pour les patients et les professionnels de santé, ainsi que des informations sur les programmes de médicaments gratuits ou à faible coût et d’autres moyens de gérer les coûts des médicaments. Comprend un coupon imprimable gratuit de réduction sur les médicaments.
• 988 Suicide & Crisis Lifeline — La ligne nationale de crise en santé mentale — appelez ou envoyez un SMS au 988 à tout moment, jour et nuit. Un service gratuit et confidentiel, répondu par des conseillers en crise formés. Pertinent pour les patients atteints d’insuffisance rénale et les aidants confrontés à une dépression sévère, à l’épuisement ou à une crise de santé mentale. Comprend des parcours d’assistance dédiés pour les anciens combattants (appuyez sur 1), les personnes hispanophones, les appelants LGBTQI+ et les personnes sourdes ou malentendantes. Un service de clavardage est également disponible sur 988lifeline.org.
• ARCH National Respite Network — Un réseau national qui aide les aidants familiaux de personnes atteintes de maladies chroniques, de handicaps ou ayant des besoins liés au vieillissement à trouver des services de répit temporaires — des soins planifiés ou d’urgence qui offrent une pause aux aidants. Le site Web d’ARCH propose le National Respite Locator, qui aide les aidants à trouver des prestataires de répit locaux par État, ainsi que des conseils sur les types de répit, les moyens de financement, la manière de choisir un prestataire, et des fiches d’information pour les aidants familiaux. Utile pour les aidants de patients atteints de maladie rénale à domicile.
• Family Caregiver Alliance — Une organisation nationale à but non lucratif soutenant les aidants familiaux d’adultes atteints de maladies chroniques ou graves. Propose une bibliothèque complète de ressources pour aidants couvrant les problèmes de santé, le fait de s’occuper d’une autre personne, le fait de prendre soin de soi, le deuil et la perte, les questions financières et les options de soins à domicile. Offre également un localisateur Services by State, des groupes de soutien pour aidants, l’outil de navigation CareNav (Bay Area), ainsi que de la recherche et du plaidoyer. Utile pour les conjoints, les enfants adultes et les amis qui soutiennent une personne atteinte d’une maladie rénale à domicile.
• DOL Family and Medical Leave Act (FMLA) Guide — Ressource officielle du U.S. Department of Labor sur le Family and Medical Leave Act (FMLA) — la loi fédérale qui accorde aux employés admissibles d’employeurs couverts un congé non rémunéré et protégé contre le licenciement pour des raisons familiales et médicales précises, y compris pour s’occuper d’un membre de la famille ayant un problème de santé grave tel qu’une insuffisance rénale. La page du DOL explique qui est admissible, ce qui est couvert, les droits des employés, les responsabilités des employeurs et comment déposer une plainte en cas de violation des droits.
• Job Accommodation Network (JAN) — Le principal service gratuit, expert et confidentiel de conseils sur les aménagements en milieu de travail en vertu de l’Americans with Disabilities Act (ADA). La maladie rénale — y compris les horaires de dialyse, le rétablissement post‑transplantation et la fatigue — peut être reconnue comme un handicap au titre de l’ADA. JAN aide les patients et les aidants à comprendre leurs droits en matière d’aménagements au travail, à explorer des solutions d’aménagement adaptées à leur condition et à gérer les échanges avec les employeurs. Disponible par téléphone, par chat ou via la base de données en ligne A‑to‑Z des affections et des aménagements.
• Medicaid Fair Hearings — Chaque bénéficiaire de Medicaid a le droit de demander une audience équitable — un appel formel — lorsque Medicaid refuse, réduit ou met fin à un service ou à une décision de couverture avec laquelle il n’est pas d’accord. Cela inclut les refus de dialyse, de services de transplantation, de médicaments ou de soins à domicile. La page fédérale sur les audiences équitables de Medicaid explique le processus, les délais et les droits. Demander une audience équitable peut parfois suspendre une résiliation de couverture pendant l’examen de l’appel.
• CaringInfo (National Alliance for Care at Home) — Un programme de la National Alliance for Care at Home qui fournit gratuitement des formulaires d’instructions médicales anticipées propres à chaque État (testaments biologiques et procuration/direction des soins de santé/POA) ainsi que des conseils en langage clair sur la planification de la fin de vie. Pour les patients atteints de maladie rénale confrontés à une maladie évolutive ou à des décisions de transplantation, disposer de ces documents garantit que leurs volontés sont connues et respectées. CaringInfo couvre également des sujets tels que les soins palliatifs, les soins de hospice, la communication avec les équipes médicales, le deuil et la perte, ainsi que les questions financières liées aux maladies graves.
• SSA Compassionate Allowances – ESRD — Le programme Compassionate Allowances de la Social Security Administration offre une procédure accélérée pour les personnes ayant les handicaps les plus graves — y compris l’insuffisance rénale terminale (ESRD) nécessitant une dialyse — afin d’obtenir plus rapidement le Social Security Disability Insurance (SSDI) ou le Supplemental Security Income (SSI). Dans certaines conditions, les patients sous dialyse peuvent être admissibles sans le délai d’attente habituel de 5 mois. La page SSA Compassionate Allowances répertorie toutes les affections admissibles et explique comment faire la demande.
• Global Dialysis — Le principal annuaire indépendant au monde des centres de dialyse pour les patients qui voyagent ou vivent à l’étranger — couvrant plus de 16 800 centres dans 161 pays. Permet aux patients en dialyse de rechercher un centre près de leur destination de voyage, de lire des avis sur les centres, de trouver des spécialistes du voyage en dialyse et des assurances, et d’accéder aux conseils de voyage d’autres voyageurs sous dialyse. Une ressource essentielle pour les personnes atteintes de maladie rénale sous hémodialyse ou dialyse péritonéale qui souhaitent voyager ou s’installer à l’international.
• Healthcare Hospitality Network (HHN) — Anciennement la National Association of Hospital Hospitality Houses (NAHHH), désormais sous le nom Healthcare Hospitality Network. HHN met en relation les patients et les familles avec des hospitality houses — des programmes d’hébergement à but non lucratif ou caritatifs situés près des hôpitaux et des centres de traitement, qui offrent des logements gratuits ou à faible coût aux patients se déplaçant pour des soins médicaux tels qu’une évaluation pour une transplantation, une chirurgie ou un traitement de dialyse prolongé. Le House Directory sur hhnetwork.org aide les patients à trouver une maison d’hébergement près de leur centre médical.
• Medicare Care Compare — L’outil officiel de Medicare pour comparer la qualité des établissements de dialyse, maisons de retraite (nursing homes), hôpitaux, agences de soins à domicile (home health agencies) et autres fournisseurs, à partir des données d’inspection, des niveaux de dotation en personnel et des indicateurs de qualité. Les patients en dialyse peuvent l’utiliser pour comparer les établissements de leur région avant de choisir un centre, ou pour consulter l’historique des inspections et les résultats des patients de leur centre actuel. Pour déposer une plainte concernant un établissement de dialyse directement auprès de Medicare, rendez-vous sur medicare.gov et recherchez le formulaire de plainte Medicare (Medicare complaint form) ou appelez le 1-800-MEDICARE.
• Lyfebulb — Une plateforme d’engagement des patients dont la mission déclarée est de réduire le fardeau de la vie avec une maladie chronique grâce au pouvoir du patient. Ses domaines thérapeutiques incluent la maladie rénale chronique et la transplantation. Lyfebulb organise des séries de webinaires pour patients, des tables rondes, des ateliers, des bulletins d’information et des concours d’innovation, et soutient un réseau d’ambassadeurs patients et d’entrepreneurs patients qui transforment l’expérience vécue en plaidoyer et en nouvelles solutions.
• TransplantLyfe — Une communauté en ligne de pairs pour les patients transplantés, les partenaires de soins et les personnes envisageant une transplantation, proposée par Lyfebulb. Propose des forums de discussion, une fonctionnalité « Find a Friend » pour se connecter avec des pairs partageant un parcours de transplantation similaire, et des ressources sélectionnées — un espace pour poser des questions et apprendre d’autres personnes ayant vécu l’évaluation, la chirurgie et la vie après la transplantation.

Événements et programmes de la communauté rénale

1 événements à venir et récurrents pour les patients rénaux, les donneurs et les défenseurs. Voir tous les événements et programmes.

• NephCure Patient & Youth Summit (Annual Event) — Un événement annuel en présentiel organisé par NephCure pour les personnes, familles, aidants et défenseurs affectés par des maladies rénales rares et protéinuriques (RKD) telles que le syndrome néphrotique, FSGS, IgA nephropathy, C3G et minimal change disease. Le Sommet 2026 se tiendra du 25 au 27 juin au Hyatt Regency New Orleans et propose des conférences d'experts, des ateliers interactifs sur la nutrition et la santé mentale, une formation au plaidoyer et des rencontres communautaires. Un Youth Summit parallèle offre aux jeunes combattants rénaux et à leurs frères et sœurs (âges 8–18) un espace sûr pour se connecter et apprendre. Un Travel Assistance Program aide les patients éligibles à couvrir les frais de voyage et d'hébergement. L'inscription est requise (frais applicables) ; voir la page de l'événement pour s'inscrire.