Programas de Defensa del Paciente y Embajadores

Programas voluntarios gratuitos de embajadores, defensa y mentoría entre pares de organizaciones renales nacionales, con enlaces directos para unirse y hacer oír su voz.

• AAKP Ambassador Program — Un programa de voluntariado de American Association of Kidney Patients (AAKP) para pacientes y familiares altamente comprometidos con experiencia vivida en enfermedad renal, diálisis, trasplante o donación en vida. Los Ambassadors se aseguran de que se escuchen las voces de los pacientes: participan en grupos focales, mesas redondas, aportes a ensayos clínicos y testimonios federales, y se comunican con funcionarios electos. Para unirte, envía un correo a ambassador@aakp.org para expresar tu interés.
• American Kidney Fund Advocacy Network (Ambassadors) — The American Kidney Fund's Advocacy Network está compuesta por Ambassadors voluntarios que crean conciencia sobre la enfermedad renal y trabajan para proteger el acceso de los pacientes a una atención médica de calidad. Los Ambassadors se relacionan con legisladores para influir en las políticas públicas y educan a sus comunidades sobre las causas y la prevención de la enfermedad renal. Hay un formulario de inscripción directa en línea para unirte a la red. Unirse / Solicitar
• Dialysis Patient Citizens (DPC) Patient Ambassadors — Un programa de voluntariado para personas con enfermedad renal y sus familiares que representan a Dialysis Patient Citizens como líderes en su comunidad local y en su centro de diálisis. Los Patient Ambassadors ayudan a otros pacientes en diálisis a obtener la educación, el acceso y la confianza para convertirse en sus propios defensores. Hay un formulario de solicitud en línea disponible. Unirse / Solicitar
• NKF PEERS Mentoring Program — El programa de mentoría entre pares de National Kidney Foundation conecta a pacientes renales, donantes vivos y cuidadores con mentores voluntarios capacitados que han pasado por experiencias similares. Puedes ofrecerte como voluntario para capacitarte como mentor y apoyar a otros por teléfono, o inscribirte para que te asignen un mentor. La inscripción se realiza a través de la plataforma de mentoría en línea de NKF. Unirse / Solicitar
• PKD Foundation Outreach Ambassadors — Un programa de voluntariado de PKD Foundation que conecta a la Foundation con comunidades previamente desatendidas afectadas por la enfermedad renal poliquística. Los Outreach Ambassadors guían a comunidades de color a través de los recursos de la Foundation sobre manejo de la enfermedad, opciones de tratamiento y cómo navegar el sistema de salud. Consulta la página del programa para la descripción del rol y los datos de contacto para involucrarte.
• Donor Network West — Donate Life Ambassador Program — Una comunidad en línea gratuita de la GlomCon Foundation (Glomerular Disease Study & Trial Consortium) que conecta a pacientes, cuidadores, especialistas en enfermedad renal y residentes/becarios de nefrología. Los pacientes y cuidadores pueden intercambiar experiencias, identificar apoyo local, compartir recursos y usar la red para encontrar especialistas en enfermedad renal u oportunidades de ensayos clínicos en su área. La comunidad se describe a sí misma como un espacio privado y seguro: los perfiles de pacientes y cuidadores no se muestran ni son localizables en el directorio de miembros, y se prohíbe la membresía de empleados de las industrias farmacéutica, biotecnológica, de mercadeo, financiera y afines por conflicto de interés. La membresía requiere una solicitud de ingreso con aprobación. Afiliada a los programas más amplios de educación e investigación de GlomCon sobre enfermedades glomerulares y otras enfermedades renales raras. Unirse / Solicitar
• Donate Life America — Get Involved Locally — El brazo de asistencia financiera de Patient Advocate Foundation. TotalAssist ofrece subvenciones que ayudan a los pacientes con costos de medicamentos, primas de seguros de salud y otros gastos de atención médica a través de fondos específicos por enfermedad. Los pacientes buscan por nombre de enfermedad o medicamento para encontrar su fondo y verificar la elegibilidad, luego solicitan en línea o por teléfono. La disponibilidad de los fondos se abre y se cierra con el tiempo; los pacientes pueden inscribirse para recibir notificaciones cuando un fondo se abra (FundFinder). La información también está disponible en español. Unirse / Solicitar
• NKF Kidney Advocacy Committee (KAC) & Kidney Outreach Team — El cuerpo de defensa voluntario de la National Kidney Foundation, compuesto por aproximadamente 300 pacientes, profesionales y líderes comunitarios que utilizan sus experiencias personales para informar a los funcionarios electos sobre legislación, políticas, investigación y educación relacionadas con los riñones. Los defensores se reúnen con legisladores federales y estatales, participan como oradores, en grupos focales, como revisores de investigación de pacientes y toman parte en la Annual Kidney Patient Summit en Washington, D.C. Pacientes, cuidadores, donantes vivos y profesionales de la salud pueden postularse mediante un formulario de solicitud de defensa en línea. Unirse / Solicitar
• NephCure Action Network (NCAN) — Un movimiento de pacientes con enfermedades renales raras (RKD), cuidadores, médicos y organizaciones asociadas que trabaja por mejoras legislativas y de políticas duraderas. Los miembros reciben oportunidades de capacitación en defensa, alertas de acción sensibles al tiempo y pueden participar en eventos como NephCure's Rare Kidneys on the Hill Day, donde los defensores se reúnen con miembros del Congreso. Hay un formulario de inscripción directa en línea para unirse a la red. Unirse / Solicitar
• Forum of ESRD Networks — Kidney Patient Advisory Council (KPAC) — Un consejo dirigido por pacientes del Forum of ESRD Networks compuesto por representantes de pacientes de diálisis y trasplante de cada una de las 18 ESRD Networks regionales. Los miembros de KPAC abogan en nombre de todos los pacientes con ESRD, asesoran sobre programas de mejora de la calidad y materiales de educación para pacientes, y publican boletines y seminarios web. Normalmente los pacientes se involucran primero como voluntarios en el Patient Advisory Committee de su ESRD Network regional; la información de contacto de cada Network está listada en el sitio web del Forum.
• The Great Social Experiment — Angel Advocate Program — A volunteer program that assigns Angel Advocates to patients who need a living kidney donor but do not have enough support to share their story. Advocates help amplify the patient's story and educate their communities about living donation so potential donors can learn how to help. The Great Social Experiment also provides free patient resources and information about transplantation, dialysis, and online communities. Apply through the Angel Advocate registration page. Unirse / Solicitar

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