Directorio de Apoyo para Enfermedades Renales

Encuentre organizaciones de apoyo para enfermedades renales de confianza, recursos de trasplante, ayuda con diálisis, asistencia financiera y servicios de apoyo al paciente en EE. UU. Explore 216 organizaciones verificadas que cubren búsqueda de donantes, apoyo emocional, asistencia financiera, apoyo a la diálisis, educación sobre trasplantes y más.

• National Kidney Foundation (NKF) — La principal organización sin fines de lucro enfocada en la prevención, el tratamiento y la cura de la enfermedad renal. Ofrece recursos para pacientes, mentoría entre pares (NKF Peers) y educación sobre trasplantes.
• American Kidney Fund (AKF) — Proporciona asistencia financiera directa a pacientes de diálisis y trasplante para costos relacionados con el tratamiento y primas de seguro de salud. Es uno de los mayores financiadores específicos del riñón.
• American Association of Kidney Patients (AAKP) — Organización dirigida por pacientes que brinda programas de defensa, educación y apoyo para personas afectadas por la enfermedad renal. Publica recursos y organiza conferencias nacionales.
• United Network for Organ Sharing (UNOS) — Administra el sistema nacional de trasplante de órganos y la lista de espera de EE. UU. Gestiona las políticas de compatibilidad de órganos y los datos de trasplantes. También opera transplantliving.org para la educación del paciente.
• Dialysis Patient Citizens (DPC) — Organización de defensa dirigida por pacientes enfocada exclusivamente en las necesidades de los pacientes de diálisis. Educa a los responsables de formular políticas y proporciona recursos de apoyo entre pares.
• PKD Foundation — Dedicada a la investigación, la defensa y el apoyo al paciente sobre la enfermedad renal poliquística (PKD). Ofrece capítulos locales, mentores pares y programación educativa.
• Renal Support Network (RSN) — Organización de apoyo entre pares atendida por sobrevivientes de enfermedad renal. Proporciona una línea de apoyo emocional, eventos educativos y una revista centrada en el paciente (aakpRENALIFE).
• National Living Donor Assistance Center (NLDAC) — Programa financiado por HRSA que proporciona asistencia financiera a donantes vivos de riñón para viajes, alojamiento y salarios perdidos relacionados con la cirugía de donación. Ayuda a eliminar las barreras financieras para la donación en vida.
• Transplant Recipients International Organization (TRIO) — Red de apoyo entre pares para receptores de trasplante, candidatos, donantes vivos y familias de donantes. Mantiene capítulos locales y proporciona mentoría y recursos comunitarios.
• National Transplant Assistance Fund (NTAF) — Ayuda a pacientes de trasplante y donantes vivos a recaudar fondos para gastos relacionados con el trasplante. Ofrece programas de recaudación de fondos, subvenciones y servicios de apoyo familiar.
• HealthWell Foundation — Organización sin fines de lucro independiente que proporciona subvenciones financieras a pacientes con seguro insuficiente, incluidos aquellos con enfermedad renal en etapa terminal (ESRD). Cubre primas de seguro y obligaciones de costos compartidos.
• Patient Advocate Foundation (PAF) — Proporciona gestión de casos, mediación y asistencia financiera a pacientes con enfermedades crónicas. Ayuda a los pacientes renales a gestionar denegaciones de seguro, acceder a beneficios y obtener alivio para copagos.
• Donate Life America — Organización nacional que gestiona el registro nacional de donantes. Dirige campañas de educación pública para aumentar el registro de donación de órganos de donantes fallecidos y promover la concienciación sobre el trasplante.
• Alliance for Paired Donation — Se especializa en programas de intercambio renal emparejado (intercambio de riñones), emparejando pares incompatibles de donante-receptor con otros pares. Permite la donación en vida cuando los tipos de sangre o los tipos de tejido no coinciden.
• NephCure Kidney International — La única organización sin fines de lucro enfocada exclusivamente en enfermedades renales raras, incluido el síndrome nefrótico, FSGS, nefropatía por IgA y afecciones glomerulares relacionadas tanto en adultos como en niños. Ofrece servicios de orientación para pacientes, comunidad de pacientes en línea, grupos de apoyo, buscador de especialistas, directorio de ensayos clínicos, recursos de salud mental, orientación sobre dieta y nutrición, e información sobre pruebas genéticas. Incluye una sección dedicada a la atención pediátrica.
• Children's Organ Transplant Association (COTA) — Proporciona asistencia para recaudación de fondos y subvenciones para niños y adultos jóvenes que necesitan trasplantes de órganos, incluidos trasplantes de riñón. Ayuda a las familias a gestionar las cargas financieras relacionadas con el trasplante.
• Kidney Foundation of Canada — La principal organización de salud renal de Canada que ofrece apoyo al paciente, programas de asistencia financiera, conexiones entre pares, educación sobre trasplantes y defensa de los canadienses con enfermedad renal.
• Kidney Health Australia — La organización benéfica nacional de salud renal de Australia que brinda apoyo al paciente, educación y programas de defensa para las personas que viven con enfermedad renal y sus familias.
• IGA Nephropathy Foundation of America — Organización de defensa y apoyo para pacientes específicamente para la nefropatía por IgA (enfermedad de Berger), una de las formas más comunes de enfermedad renal primaria. Proporciona apoyo comunitario y a la investigación.
• Patient Services Inc. (PSI) — Proporciona asistencia para el pago de primas del seguro de salud para pacientes con enfermedades crónicas y raras, incluidos aquellos en diálisis o en espera de trasplante. Ayuda a cubrir los costos de Medicare y del seguro privado.
• Transplant Living (UNOS) — Portal de educación para pacientes operado por UNOS que cubre todos los aspectos del proceso de trasplante: ingresar a la lista de espera, comprender las ofertas de órganos, la vida después del trasplante y la donación en vida.
• MatchingDonors.com — Plataforma en línea (una organización sin fines de lucro 501(c)(3)) que conecta a pacientes que necesitan un trasplante de riñón con posibles donantes vivos. Los pacientes pueden publicar su historia y conectarse directamente con donantes interesados. Importante: los pacientes deben pagar una tarifa única de registro/membresía (hasta $595) para activar un perfil y hacerse visibles para los donantes; a los donantes nunca se les cobra. Pueden estar disponibles descuentos por dificultades económicas o membresías gratuitas por teléfono, y los pacientes del Reino Unido se registran gratis. Existen muchos recursos gratuitos para buscar donantes, por lo que vale la pena probar primero esos recursos (y también su propio círculo de familiares y amigos); este sitio cobra a los pacientes por el acceso.
• ESRD National Coordinating Center (ESRD NCC) — Centro afiliado a CMS que apoya el ESRD Quality Incentive Program y ayuda a los proveedores de diálisis a mejorar la calidad de la atención. Proporciona recursos para pacientes y datos sobre el desempeño de los centros de diálisis.
• Global Kidney Foundation — Organización internacional de defensa centrada en aumentar la concienciación sobre la enfermedad renal a nivel mundial, apoyando el acceso al trasplante y la diálisis en países de ingresos bajos y medianos.
• Kidneys for Communities — Utiliza un modelo Community-Directed Donation™ para aprovechar el poder de las comunidades y aumentar los donantes vivos de riñón. Se asocia con organizaciones como la National Fallen Firefighters Foundation. Una sola cadena de riñones puede salvar 30+ vidas.
• National Kidney Registry (NKR) — Una de las redes de intercambio de riñones de donante vivo más grandes de EE. UU. Gestiona cadenas de donación cruzada, donación con voucher (done ahora, su ser querido obtiene prioridad futura), donación remota y programas de donación directa. Administra Donor Shield — un programa integral de protección para donantes vivos que cubre salarios perdidos, gastos de viaje, priorización de riñón, apoyo con seguro de vida, apoyo legal y protección ante complicaciones.
• Kidney Konnect — Fundada por el receptor de trasplante de riñón Jason Berry para proporcionar concientización sobre el riñón, educación y recursos específicamente a las comunidades negras y morenas del sur de Los Ángeles. Aborda las disparidades raciales en la enfermedad renal y la donación.
• Transplant Village (Northwestern Medicine Transplant Advisory Council) — Comunidad dirigida por pacientes y donantes (Transplant Village) afiliada al Comprehensive Transplant Center de Northwestern Medicine, gestionada por el Northwestern Medicine Transplant Advisory Council. Ofrece un programa de acompañamiento, fondos de asistencia para donantes y pacientes, y apoyo de defensa para receptores de trasplante y donantes vivos, y recauda fondos para la investigación en trasplantes y la atención al paciente.
• Gift of Life Institute — Centro internacional de capacitación para profesionales de la donación de órganos. Proporciona educación, investigación, consultoría y la aplicación DonorPedia. Una división de Gift of Life Transplant Foundation, que impulsa los resultados de la donación en todo el mundo.
• Agent Kidney — Agent Kidney es un asistente impulsado por IA (un GPT personalizado en ChatGPT) que ayuda a los pacientes renales a manejar su condición, comprender las opciones de tratamiento y defender sus propios intereses. Proporciona educación y orientación bajo demanda sobre enfermedad renal, diálisis y temas de trasplante.
• Dialysis Disciples — Fundado por Troy Snead Sr.—veterano del U.S. Marine Corps, emprendedor y paciente de diálisis—Dialysis Disciples ofrece aliento basado en la fe y apoyo entre pares para personas que reciben diálisis. Troy es el autor de 'A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients,' un devocional diario de oración, meditación y reflexión diseñado para fortalecer la resiliencia y la esperanza durante el tratamiento. Ofrece sesiones presenciales y virtuales de acompañamiento espiritual para pacientes y familias que enfrentan la enfermedad renal.
• Kidney Stories Toastmasters — Club oficial de Toastmasters International (Club #7979708) dedicado a la comunidad renal, que conecta a pacientes, donantes y defensores en todo EE. UU. y el mundo. Los miembros desarrollan habilidades de comunicación y de oratoria para compartir sus experiencias renales, crear conciencia y defender a la comunidad de trasplantes. Un club especializado en riñón y President's Distinguished Club (2023–2024) que organiza discursos y paneles de discusión de expertos y pacientes sobre la enfermedad renal, incluidas cumbres sobre diálisis. Se reúne virtualmente el 1.º y 3.º domingo de cada mes.
• Bay Area Association of Kidney Patients (BAAKP) — Asociación regional dirigida por pacientes que atiende a pacientes con enfermedad renal en el área de la bahía de San Francisco. Proporciona defensa local, apoyo entre pares y programación educativa para pacientes de diálisis y trasplante.
• NKDO (National Kidney Donation Organization) — Organización dedicada a aumentar las tasas de donación de riñón mediante educación pública y reclutamiento de donantes. Se enfoca en eliminar barreras a la donación viva de riñón y conectar a posibles donantes con receptores.
• Abundant (Documentary Film) — Película documental que explora la enfermedad renal, la donación y el trasplante. Se utiliza como herramienta de concientización y educación dentro de la comunidad renal para inspirar a los donantes e informar a los pacientes sobre el proceso de trasplante.
• Kidney for Kids — Organización enfocada en apoyar a niños con enfermedad renal y a sus familias, proporcionando educación apropiada para la edad, defensa y recursos comunitarios para pacientes renales pediátricos.
• Home Dialyzors United (HDU) — Organización de defensa que promueve el acceso a la diálisis domiciliaria (peritoneal y hemodiálisis en el hogar) como una opción para el paciente. Educa a los pacientes sobre las opciones de diálisis domiciliaria y aboga por cambios en las políticas para ampliar el acceso.
• KidneyBuzz — Plataforma en línea de noticias y comunidad que proporciona a los pacientes con enfermedad renal las investigaciones más recientes, actualizaciones sobre tratamientos, consejos de estilo de vida e historias de la comunidad. Una fuente de noticias de confianza dentro de la comunidad de pacientes renales.
• American Society of Transplantation (AST) — Sociedad profesional para profesionales de trasplantes, incluidos médicos, científicos y cirujanos. Promueve la excelencia en el trasplante mediante la educación, la investigación y la defensa. Proporciona recursos educativos dirigidos a los pacientes.
• American Society of Nephrology (ASN) — Organización profesional líder para especialistas en riñón (nefrólogos). Proporciona recursos de educación para pacientes, defensa de políticas y publica revistas líderes de investigación en nefrología.
• Kidney Warriors Foundation — Fundación comunitaria que apoya a los pacientes con enfermedad renal mediante defensa entre pares, apoyo emocional y campañas de concienciación. Empodera a los pacientes para asumir un papel activo en su proceso de salud.
• Living Kidney Donors Network (LKDN) — Red de pares que conecta entre sí a donantes vivos de riñón para apoyo mutuo, recursos posteriores a la donación y defensa. Ayuda a los donantes vivos a orientarse en la vida después de la donación de riñón.
• Kidney Smart (DaVita) — Clases gratuitas de educación sobre la enfermedad renal crónica (CKD) proporcionadas por DaVita. Ayudan a los pacientes a comprender su diagnóstico, explorar opciones de tratamiento, incluida la diálisis y el trasplante, y tomar decisiones informadas sobre su atención.
• Gift of Life Michigan — Una de las organizaciones de obtención de órganos (OPOs) más grandes de EE. UU. que presta servicio a Michigan. Gestiona la donación de órganos de personas fallecidas, educa al público y apoya a las familias de los donantes y a los receptores de trasplantes.
• International Kidney Cancer Coalition (IKCC) — Red global de organizaciones de defensa de pacientes con cáncer de riñón. Genera concienciación, promueve el acceso al tratamiento y apoya a los pacientes con carcinoma de células renales (cáncer de riñón) mediante educación y defensa.
• Fish Guy Transplant Organization — Organización dirigida por pacientes que utiliza un alcance comunitario creativo para generar concienciación sobre el trasplante de riñón y la donación en vida. Conocida por su participación de base para conectar a donantes y receptores.
• No Greater Love Foundation — Fundación que promueve la donación renal en vida mediante narración de historias y alcance comunitario. Destaca el acto desinteresado de los donantes vivos y ayuda a los pacientes a encontrar posibles donantes a través de historias compartidas.
• CKD Peer Connect — Programa de mentoría entre pares que conecta a pacientes con enfermedad renal crónica (CKD) recién diagnosticados con pacientes experimentados que han recorrido trayectorias similares. Proporciona apoyo emocional y orientación práctica.
• Polaris Kidney Foundation — Fundación de defensa del paciente que apoya a pacientes con enfermedad renal mediante la creación de comunidad, el apoyo entre pares y la defensa de políticas públicas. Se enfoca en empoderar a los pacientes para liderar sus decisiones de atención.
• Texas Transplant Network — Organización sin fines de lucro con sede en Texas que empodera a los donantes vivos de órganos para dar el regalo de la vida sin preocupaciones financieras. Proporciona subvenciones, educación, campañas de concienciación y apoyo para la preparación específicamente para donantes vivos de Texas.
• LifeGift — Organización de obtención de órganos (OPO) de Texas que presta servicio al área de Houston. Gestiona la donación de órganos y tejidos de personas fallecidas, apoya a las familias de los donantes y dirige la iniciativa Donate Life Texas. Incluye recursos sobre donación en vida.
• Southwest Transplant Alliance (STA) — Organización de obtención de órganos (OPO) designada federalmente para el área de Dallas/Fort Worth y las regiones circundantes de Texas. Coordina la donación de órganos y tejidos de personas fallecidas entre hospitales y centros de trasplante.
• Transplant Texas — Organización de coordinación de obtención de órganos y trasplantes de todo el estado de Texas. Conecta a pacientes, donantes y centros de trasplante en todo Texas y apoya a la comunidad de trasplantes en general en el estado.
• Donor Network West — OPO que presta servicio al norte de California y Nevada. Gestiona la donación de órganos y tejidos, proporciona educación sobre la donación de riñón en vida (incluida la donación HIV+) y apoya a las familias de los donantes y a los receptores.
• Lifesharing — OPO con sede en San Diego que presta servicio al sur de California. Gestiona la donación de órganos y tejidos, honra a las familias de los donantes y facilita las conexiones entre las familias de los donantes y los receptores de trasplantes.
• Gift of Hope — OPO para Illinois y el noroeste de Indiana. Proporciona servicios de donación de órganos y tejidos, recursos bilingües (inglés/español), apoyo a las familias de los donantes y programas de alcance comunitario.
• Versiti — Organización multiestatal de salud sanguínea y donación de órganos que presta servicio al Medio Oeste. Proporciona servicios de obtención de órganos, donación de sangre y programas especializados de atención médica en cinco estados.
• Midwest Transplant Network — OPO que presta servicio a Kansas y al oeste de Missouri. Coordina la donación de órganos y tejidos, apoya a las familias de los donantes y proporciona educación comunitaria sobre la importancia de la donación de órganos.
• Mid-America Transplant — OPO que presta servicio a Missouri, el sur de Illinois y Arkansas. Gestiona la coordinación de la donación de órganos de personas fallecidas y proporciona servicios de apoyo a las familias de los donantes en toda la región de tres estados.
• Iowa Donor Network — La OPO de Iowa que coordina la donación de órganos y tejidos en todo el estado. Organiza la gira de divulgación del DMV Drive for Life: Emily's Legacy y ofrece programas educativos, oportunidades de voluntariado y eventos conmemorativos.
• Lifebanc — OPO que presta servicio al noreste de Ohio, incluida la región de Cleveland. Coordina la donación de órganos, ojos y tejidos las 24 horas, los 7 días de la semana. Proporciona alcance comunitario basado en la fe, recursos multiculturales y apoyo para familias de donantes.
• Lifeline of Ohio — OPO de Ohio que presta servicio al centro y sureste de Ohio. Proporciona apoyo por duelo, recursos para familias de donantes, ceremonias a la luz de las velas, alcance multicultural, programas escolares y servicios de donación neonatal y de placenta.
• Donate Life Indiana — Registro de donación de órganos y organización de concienciación de Indiana. Ofrece programas de apoyo financiero, placas Donate Life, programas de voluntariado y participa en los Transplant Games of America.
• Donate Life Wisconsin — Registro de donación de órganos y organización de defensa de Wisconsin. Proporciona subvenciones para donantes vivos, programas de registro del DMV, placas Donate Life y recursos educativos para escuelas.
• Donate Life Northwest — OPO de Oregon y el suroeste de Washington. Dirige el programa de donación de riñón en vida 'Erase The Wait', el alcance bilingüe Done Vida y programas de educación escolar. Aboga por reducir las disparidades en el trasplante de órganos.
• LifeCenter Northwest — OPO que presta servicio a Alaska, Idaho, Montana y Washington. Coordina la donación de órganos, conecta a las familias de donantes y a los receptores, y proporciona servicios de duelo, luto y cuidados posteriores para las familias de donantes.
• New England Donor Services (NEDS) — OPO que presta servicio a los seis estados de Nueva Inglaterra. Administra la donación de órganos y tejidos, el programa de becas Henderson para familias de donantes, y proporciona recursos bilingües en inglés y español.
• NJ Sharing Network — OPO de New Jersey que administra la donación de órganos y tejidos en todo el estado. Ofrece apoyo por duelo para familias de donantes, eventos comunitarios 5K y educación pública sobre el impacto de salvar vidas que tiene el registro.
• Gift of Life Donor Program — OPO del Atlántico Medio con sede en Philadelphia, PA. Administra la donación de órganos y tejidos de personas fallecidas, recursos para pacientes de trasplante, alojamiento Howie's House para familias de trasplante y apoyo para la donación en vida.
• Donate Life Florida — Organización oficial del registro de donantes de órganos y tejidos de Florida. Administra el registro estatal de donantes, proporciona recursos bilingües (inglés/español) y lleva a cabo campañas públicas para aumentar la inscripción de donantes.
• Donate Life South Carolina — Organización de South Carolina comprometida a aumentar el número de donantes registrados de órganos, ojos y tejidos. Proporciona recursos educativos, alcance basado en la fe y organiza eventos comunitarios, incluido Pickleball for Hope.
• Carolina Donor Services — OPO que presta servicio a North Carolina y partes de Virginia. Coordina la donación de órganos y tejidos de personas fallecidas entre hospitales y centros de trasplante y proporciona educación comunitaria sobre la importancia de la donación.
• Tennessee Donor Services — El OPO de Tennessee que coordina la donación de órganos y tejidos en todo el estado. Gestiona la divulgación para el registro de donantes, el apoyo a las familias de los donantes y los programas de educación comunitaria para aumentar las tasas de donación.
• Kentucky Organ Donor Affiliates (KODA) — El OPO designado de Kentucky que coordina la donación de órganos y tejidos en todo el estado. Educa a las comunidades sobre la donación y apoya a las familias de los donantes y a los receptores de trasplantes en todo Kentucky.
• Washington Regional Transplant Community (WRTC) — OPO que presta servicio al área metropolitana de Washington DC, incluido el norte de Virginia y los suburbios de Maryland. Coordina la donación de órganos y tejidos y promueve la concienciación sobre la donación en la región del Atlántico medio.
• LifeNet Health — OPO y banco de tejidos con sede en Virginia y alcance internacional. Proporciona obtención de órganos, servicios de donación de tejidos, un Institute for Regenerative Medicine y programas internacionales de productos biológicos.
• National Foundation for Transplants — Ayuda a pacientes de trasplante, incluidos los receptores de riñón, a recaudar fondos para gastos médicos mediante campañas comunitarias de recaudación de fondos. Una de las organizaciones originales de asistencia financiera para trasplantes en los EE. UU.
• Transplant Games of America — Competencia atlética bienal de estilo olímpico para receptores de trasplantes de órganos, donantes vivos y familiares de donantes. Promueve la concienciación sobre el trasplante, celebra la recuperación y construye una comunidad nacional de trasplantes.
• LifeSource — OPO que presta servicio al Alto Medio Oeste en cinco estados. Coordina la donación de órganos y tejidos, el apoyo a las familias de los donantes y los programas de educación pública para aumentar las tasas de registro de donación.
• Nevada Donor Network — El OPO designado de Nevada que coordina la donación de órganos y tejidos en todo el estado. Promueve el registro de donantes, apoya a las familias de los donantes y trabaja con centros de trasplante para facilitar la obtención de órganos que salva vidas.
• New York Organ Donor Network (LiveOnNY) — El OPO de New York City (que opera como LiveOnNY). Uno de los OPO más grandes del país. Gestiona la donación de fallecidos para New York City y los condados de Westchester, Nassau y Suffolk.
• Arkansas Regional Organ Recovery Agency (ARORA) — El OPO designado de Arkansas que coordina la donación de órganos y tejidos en todo el estado. Se asocia con hospitales para facilitar la donación y apoya a las familias de los donantes y a los receptores de trasplantes en todo el estado.
• Kidney Solutions — Comunidad sin fines de lucro liderada por receptores de trasplantes, donantes vivos, cuidadores y defensores. Proporciona mentoría gratuita, grupos semanales de apoyo por Zoom (los lunes a las 6 pm CT) y educación práctica para la orientación en el trasplante de riñón y la donación en vida. Presenta el pódcast 'Kent's Kidney Stories', dirigido por el vicepresidente Kent Bressler, RN y receptor de trasplante.
• Donor Shield — Programa integral de protección para donantes vivos administrado a través de la National Kidney Registry. Cubre reembolso por salarios perdidos, reembolso de gastos del donante, priorización de riñón (los donantes obtienen prioridad de trasplante si alguna vez necesitan uno), reembolso por cuidado de mascotas, apoyo para seguro de vida, apoyo legal, protección ante complicaciones, extracciones de sangre a domicilio y mentoría para donantes.
• Kidney Cancer Association (KCA) — Organización líder de defensa y apoyo para pacientes con cáncer de riñón (carcinoma de células renales) y cuidadores. Proporciona guías para recién diagnosticados, buscadores de centros de tratamiento y ensayos clínicos, recursos esenciales para cuidadores, historias de pacientes, conexión comunitaria y un pódcast educativo.
• TransplantFirst! (Risa Simon, Founder & CEO) — Organización de empoderamiento para pacientes renales 501(c)(3) fundada por Risa Simon — receptora de un trasplante por PKD preventivo (de donante vivo) y firme defensora de los pacientes. Los programas incluyen TransplantFirst Academy, The Proactive Path y Simon Says Seminars, que ofrecen coaching motivacional, estrategias para encontrar donantes y capacitación en defensa de derechos. Autora de "In Pursuit of a Better Life" (guía para encontrar donantes vivos de riñón) y "Shift Your Fate" (sabiduría proactiva para pacientes). Los seminarios incluyen "How to Become a Donor Magnet-Pro!" y "The TransplantFirst Advantage!" Premios: NKF 2018 Patient Engagement Award; AAKP 2014 Samuel J. Orenstein Award. Pionera detrás de Arizona's Living Kidney Donors Day y del Senate Bill SB 1100 for Living Organ Donor Insurance Protections. Se desempeña como mentora de pares para NKF, PKD Foundation, AAKP y American Transplant Foundation.
• Home Dialysis Central — Recurso integral de educación y comparación para diálisis en el hogar (peritoneal y hemodiálisis domiciliaria). Proporciona una calculadora de UFR, calculadora de costos de Medicare, comparaciones de máquinas, buscador de clínicas, historias de pacientes, preguntas y respuestas de expertos y clases electrónicas para ayudar a los pacientes a elegir y gestionar el tratamiento en casa.
• TransplantNews — Plataforma de noticias en línea que cubre historias importantes para la comunidad de trasplantes, incluidos los trasplantes de riñón, hígado, corazón, pulmón y páncreas. Informa sobre políticas globales, leyes de donación, avances clínicos y noticias de defensa de los pacientes.
• NIDDK Kidney Disease Information (NIH) — The National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) de NIH proporciona educación autorizada para pacientes, respaldada por investigaciones, sobre todas las afecciones renales: CKD, diálisis, trasplante, enfermedad glomerular y más. Un recurso principal del gobierno de EE. UU. para pacientes renales.
• KidneyFuture (formerly CAKUT Foundation) — Organización sin fines de lucro que apoya a familias e individuos nacidos con Congenital Anomalies of the Kidney and Urinary Tract (CAKUT), la principal causa de insuficiencia renal en niños. Une atención, comunidad e investigación para familias, adultos y cualquier persona nacida con diferencias en el riñón o las vías urinarias, desde el nacimiento hasta la atención de por vida. (Recientemente cambió su nombre de CAKUT Foundation a KidneyFuture.)
• Alport Syndrome Foundation — Organización de defensa y apoyo para pacientes con síndrome de Alport, una enfermedad renal genética rara causada por mutaciones en genes del colágeno, a menudo diagnosticada en la infancia. Proporciona recursos educativos, guías para padres, orientación sobre tratamiento y monitoreo de medicamentos, FDA Voice of the Patient Report, pódcast para pacientes y una comunidad activa de miembros.
• IgA Nephropathy Foundation — Organización de defensa de pacientes dedicada a encontrar una cura para la nefropatía por IgA (enfermedad de Berger), la forma más común de glomerulonefritis en todo el mundo. Proporciona buscador de nefrólogos, red global de pacientes, pautas de tratamiento, guías de resultados de laboratorio, interpretación de biopsias, IgA Nephropathy Day y la conferencia anual SPARK.
• NAPRTCS (North American Pediatric Renal Trials) — El registro de investigación y recurso clínico definitivo para enfermedades renales graves en niños, con datos de más de 20,000 pacientes pediátricos con trasplantes de riñón, en diálisis o con CKD de más de 100 instituciones participantes. Las familias pueden usar NAPRTCS para encontrar un centro especializado que trate a niños con enfermedad renal.
• Kidney Search Foundation (KSF) — Organización 501(c)(3) que proporciona herramientas promocionales gratuitas a pacientes renales que buscan un donante vivo, incluidas camisetas, imanes para automóvil, calcomanías para ventanas, pancartas, volantes, videos y una página de perfil personal en el sitio web de KSF para atraer posibles donantes. Hasta la fecha ha atendido a más de 153 pacientes sin costo. Las historias de éxito incluyen donantes que encontraron pacientes mediante una calcomanía en la ventana del automóvil y navegando por la sección de perfiles del sitio web de KSF. También administra un grupo de Facebook y campañas de recaudación de fondos. Todas las donaciones son deducibles de impuestos.
• Circle of CORE Kidney Foundation — Organización sin fines de lucro fundada bajo la visión del Dr. Anjay Rastogi, MD, PhD — Professor and Clinical Chief of Nephrology at UCLA Health — para apoyar e impulsar el UCLA Health CORE Kidney Program y a instituciones afines. The Circle of CORE es un grupo de defensa y apoyo de pacientes formado por pacientes renales agradecidos, cuidadores y donantes vivos que comparten experiencias y construyen comunidad. Los programas incluyen alcance comunitario (incluida una iniciativa nutricional en Tijuana), eventos de gala emblemáticos, conferencias públicas, reuniones de grupos de apoyo y alianzas de investigación con UCLA Health. La junta incluye receptores de trasplante de riñón con experiencia vivida: el presidente de la junta Ravi Bhojwani recibió un riñón de un donante altruista que le salvó la vida a los 41 años bajo la atención del Dr. Rastogi; la miembro de la junta Nanette Zumwalt (paciente con PKD, CEO of Hired Power) recibió un trasplante de riñón de un donante familiar; el chairman Michael Pinsker (founder of Docupace Technologies) es un partidario filantrópico fundador. Patrocinado fiscalmente por la Edward Charles Foundation (501(c)(3), EIN: 26-4245043).
• KidneyCAN — Organización sin fines de lucro dirigida por pacientes que acelera las curas para el cáncer de riñón mediante defensa de la investigación y financiación. Involucra a pacientes, cuidadores, médicos e investigadores en jornadas de defensa en Capitol Hill para instar al Congreso a aumentar la financiación de NIH y del CDMRP Kidney Cancer Research Program. Ofrece un Patient Resource Center que cubre diagnóstico, selección de especialistas, opciones de tratamiento, ensayos clínicos y vivir bien con cáncer de riñón; organiza el Kidney Cancer Research Summit (KCRS) anual; y financia subvenciones directas de investigación. Especialmente activa en el riesgo de cáncer de riñón en veteranos y la PACT Act.
• DPC Education Center (Dialysis Patient Citizens) — El brazo educativo de Dialysis Patient Citizens, dedicado a mejorar la calidad de vida de los pacientes renales mediante educación integral sobre CKD y diálisis. Los recursos incluyen: guías detalladas sobre hemodiálisis, diálisis peritoneal, CAPD, trasplante de riñón y cuidados posteriores al trasplante; guías de nutrición para el manejo del potasio, fósforo y líquidos; un directorio de recursos estado por estado; materiales en español; la comunidad en línea DPC Kidney Chat; la revista The Kidney Citizen; y el pódcast Living Well with Kidney Disease. Ubicado en 1001 Connecticut Ave NW, Suite 1230, Washington, DC.
• Kidney Care Partners (KCP) — La coalición de atención renal más grande de la nación: una alianza sin fines de lucro de más de 30 organizaciones que representan a pacientes, profesionales de diálisis, nefrólogos, enfermeros, investigadores, coordinadores de trasplantes y fabricantes. Defiende políticas que mejoren la atención de CKD y ESRD en prevención, diálisis y trasplante. Produce la docuserie The State of Kidney Disease in America, que presenta historias reales de pacientes y clínicos. Activa en la concientización sobre la enfermedad renal mediada por APOL1 (AMKD), la equidad en salud, la expansión de la diálisis en el hogar y la defensa ante el Congreso sobre financiamiento y reembolso de la atención renal.
• Kidney School (Medical Education Institute) — Programa gratuito e integral de educación en línea sobre enfermedad renal dirigido por Medical Education Institute, Inc. (501(c)(3)), ofrecido en inglés y español. El currículo modular cubre los conceptos básicos de CKD, diálisis (hemodiálisis y peritoneal), trasplante de riñón, nutrición, manejo de líquidos, afrontamiento y trabajo con su equipo de atención. Diseñado para pacientes con CKD en cualquier etapa que quieran convertirse en socios informados y activos en su propia atención. Módulos disponibles sin costo; utilizados por pacientes, cuidadores y profesionales renales en todo el país.
• American Transplant Foundation (ATF) — Fundada en 2005, la única organización nacional sin fines de lucro de trasplante de órganos que reduce proactivamente la lista de espera para trasplantes mediante un enfoque de tres niveles: asistencia financiera (subvenciones de emergencia para receptores vulnerables y donantes vivos), apoyo emocional (1+1=LIFE Mentorship Program — más de 350 mentores capacitados en 12 idiomas, apoyo individual para pacientes, donantes, receptores y cuidadores) y educación (Potential Living Donor Database con más de 2,600 donantes registrados; listas de verificación para donantes vivos y receptores; Transplant Talks Podcast). Ha proporcionado más de $1.25M en apoyo directo a pacientes y familias. Financiada 100% de manera privada: sin dinero del gobierno ni de farmacéuticas. Enfoque en la equidad y en eliminar barreras para todos los pacientes de trasplante.
• Cystinosis Research Foundation (CRF) — Fundación de investigación y apoyo al paciente dedicada a la cistinosis, un trastorno raro de almacenamiento lisosomal que destruye progresivamente la función renal y requiere trasplante en la mayoría de los pacientes. Financia ensayos clínicos (incluidos ensayos pioneros de células madre y terapia génica), un registro internacional de pacientes (Cure Cystinosis International Registry/CCIR) y subvenciones para investigadores. Publica actualizaciones de investigación y celebra el International Cystinosis Research Symposium. Con sede en Irvine, CA. Proporciona recursos comunitarios y educativos para pacientes y familias con cistinosis.
• Kidney Donor Athletes (KDA) — Comunidad 501(c)(3) con sede en Colorado (EIN: 83-2106951) de donantes vivos de riñón que son atletas, desmintiendo el mito de que la donación limita la actividad física. Organiza los Donor Games (que muestran la condición física de los donantes de riñón), el programa Champions (apoyo entre pares desde 2019) y el programa First Event Back (apoyo al regreso de los donantes al atletismo después de la cirugía). Presenta a más de 150 atletas donantes. Dirige el pódcast After The Gift, que comparte historias en primera persona sobre la transformación de los donantes. Los capítulos de One Kidney Club crean comunidad local. Defiende que el 95% de los donantes dice que volvería a donar y que la donación no impide un estilo de vida activo y atlético.
• World Kidney Day (WKD) — Campaña anual mundial de concientización (celebrada cada marzo) copatrocinada por la International Society of Nephrology (ISN) y la International Federation of Kidney Foundations (IFKF). Proporciona un Kidney Knowledge Bank gratuito en línea que cubre los conceptos básicos de CKD, diálisis, trasplante, donación de órganos, diabetes y enfermedad renal, hipertensión, obesidad y equidad en salud. Publica un editorial científico anual (tema de 2026: 'Kidney Health for All — Caring for People, Protecting the Planet'). Conecta a pacientes y clínicos de todo el mundo y realiza seguimiento de actividades globales de defensa. Incluye un cuestionario sobre salud renal y una serie de historias de pacientes.
• Kidney Assist — Organización sin fines de lucro con sede en Nueva York que ayuda a pacientes con enfermedad renal crónica e insuficiencia renal terminal a encontrar donantes vivos y a navegar el proceso de trasplante. Acompaña a pacientes y donantes de principio a fin, educando a ambas partes sobre lo que implica el proceso. Su misión es empoderar a pacientes y familias para hacer surgir donantes altruistas, ya sean familiares, amigos o desconocidos, y convertir el recorrido de la enfermedad de la desesperación en esperanza. El éxito se define no solo por un trasplante completado, sino por la esperanza generada durante la propia búsqueda.
• Kidney Research UK — La principal organización benéfica de investigación sobre enfermedad renal del Reino Unido (Registered Charity No. 252892), que ofrece amplios recursos gratuitos de educación para pacientes relevantes para todos los pacientes renales a nivel mundial. Los recursos incluyen Kidney Community (foro en línea codesarrollado con pacientes y cuidadores para la conexión entre pares), una biblioteca de conocimientos sobre salud renal que cubre las etapas de CKD, tratamientos, resultados de laboratorio y la vida con enfermedad renal, además de una revista gratuita y un boletín por correo electrónico. Financia activamente investigación sobre nefropatía por IgA, rechazo del trasplante, vacunación contra CMV y virus BK. Particularmente útil para pacientes de EE. UU. que buscan educación independiente y no comercial sobre salud renal.
• APOL1 Action Alliance (AAA) — Organización sin fines de lucro dirigida por pacientes y enfocada en la comunidad, dedicada a la enfermedad renal mediada por APOL1, una afección genética que afecta a personas de ascendencia africana. Las variantes genéticas APOL1 G1 y G2 (presentes en aproximadamente el 13% de los afroamericanos) crean un riesgo de 3 a 5 veces mayor de insuficiencia renal; la mayoría de los pacientes desarrolla la enfermedad antes de los 50 años e inicia diálisis casi una década antes del promedio. Basada en cuatro pilares: (1) Educación del Paciente — materiales culturalmente sensibles para comunidades de ascendencia africana sobre genética APOL1, progresión de la enfermedad y tratamiento; (2) Defensa — amplificación de las voces de los pacientes en legislaturas estatales y coaliciones federales de equidad en salud; (3) Alcance Comunitario — encuentro con pacientes en HBCUs, organizaciones religiosas y centros comunitarios de salud; (4) Alianzas Estratégicas — con farmacéuticas (Vertex, Maze Therapeutics), centros médicos académicos y organizaciones pares de defensa. Conecta a los pacientes con ensayos clínicos en curso sobre APOL1. Cofundada por Sharron S. Rouse (también fundadora de Kindness for Kidneys International) y Richard Knight (expresidente de AAKP, receptor de trasplante desde hace 20 años, galardonado con el ASN President's Award).
• Kindness for Kidneys International — Organización voluntaria internacional sin fines de lucro fundada el 2 de diciembre de 2018 por Sharron S. Rouse, oriunda de Prince George's County, MD, a quien le diagnosticaron insuficiencia renal en 2006 y recibió un riñón de donante vivo de su hermana el 2 de diciembre de 2013. Misión: Educar, Alentar y Empoderar a los guerreros renales y sus familias. Programas clave: Kidney Disease Support Group mensual (2.º domingo, 3:30–4:30 PM ET por Zoom — abierto a pacientes en diálisis, pacientes pre/postrasplante y cuidadores; Zoom ID: 640 046 7833); Kidney Konversations (sesiones informativas de 30–60 min en el hogar o en la comunidad sobre enfermedad renal y donación de órganos); Holiday Drive; y campañas nacionales de concientización. También cofundó APOL1 Action Alliance con Richard Knight. Contacto: info@kindnessforkidneys.org.
• KidneyX — The Kidney Innovation Accelerator — Asociación público-privada entre el U.S. Department of Health and Human Services (HHS) y la American Society of Nephrology (ASN) para acelerar la innovación en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades renales. Organiza concursos con premios que suman millones en total, incluido el desafío de premios de $4M EMPOWER: Living Link Prize Challenge (desarrollo de herramientas para empoderar a posibles donantes vivos, clínicos y pacientes). Tiene como objetivo beneficiar a más de 850M de personas en todo el mundo con enfermedades renales. Construye un ecosistema colaborativo para investigadores, innovadores, inversionistas, pacientes y compañeros de cuidado. Contacto: kidneyx@asn-online.org.
• Patient Access Network (PAN) Foundation — Organización nacional sin fines de lucro que proporciona subvenciones de asistencia financiera específicas para enfermedades a pacientes con seguro insuficiente para costos de medicamentos de bolsillo, primas de seguro médico y transporte. Tiene fondos dedicados para enfermedad renal para CKD, FSGS, nefropatía por IgA y otras afecciones renales. Los servicios incluyen: asistencia para copagos de medicamentos renales de alto costo, subvenciones para primas de seguro médico (para mantener a los pacientes asegurados), subvenciones de transporte para citas médicas, herramienta de elegibilidad FundFinder y ComPANion Access Navigators (apoyo telefónico en vivo al 1-866-316-7263). Los pacientes deben tener un diagnóstico que califique, seguro e ingresos dentro de las pautas del programa.
• AZ&Me Prescription Savings Program (AstraZeneca) — Programa de asistencia al paciente de AstraZeneca que proporciona medicamentos de AstraZeneca sin costo a pacientes elegibles que no pueden pagarlos. Cubre a pacientes sin seguro O a pacientes de Medicare que aún no pueden pagar sus medicamentos. Los medicamentos clave relacionados con el riñón incluyen: Lokelma (sodium zirconium cyclosilicate) para la hiperpotasemia en pacientes con CKD. Hasta un suministro de 90 días entregado gratis en el hogar o en el consultorio del médico. Solicite en línea o por fax (1-877-239-0867). La elegibilidad se determina dentro de 2–4 días hábiles. Nota: A partir de mayo de 2026, ya no se aceptan nuevas solicitudes de Farxiga (dapagliflozin) a través de este programa.
• Alnylam Assist® — OXLUMO Patient Support Program — Programa de apoyo al paciente para OXLUMO® (lumasiran), el tratamiento aprobado por la FDA para Primary Hyperoxaluria Type 1 (PH1), un trastorno genético raro que causa cálculos renales graves y daño renal progresivo que conduce a insuficiencia renal. Alnylam Assist proporciona: administradores de casos dedicados (dentro de 2 días hábiles desde la inscripción), asistencia para copagos comerciales (para pacientes elegibles con seguro comercial), programa de asistencia al paciente (OXLUMO gratis para pacientes elegibles sin seguro o sin cobertura de medicamentos), apoyo de enfermería en el hogar para la administración del medicamento y Patient Education Liaisons (PELs) para explicar PH1 y el tratamiento. Llame al 1-833-256-2748 de lunes a viernes, de 8 a. m. a 6 p. m. ET.
• Kidney Foundation of Greater Chattanooga — Fundación renal local independiente que presta servicio al área de Chattanooga, Tennessee, desde 1989, proporcionando programas de asistencia financiera y servicios de apoyo a pacientes con enfermedad renal y sus familias. Como fundación independiente, el 100% de los fondos donados permanece en la comunidad de Chattanooga, una diferencia clave frente a las organizaciones nacionales. Se centra en familias devastadas financieramente por la enfermedad renal, ofreciendo apoyo local directo no disponible a través de grandes entidades nacionales.
• Choose Donation — Plataforma educativa sobre donación en vida de la National Kidney Registry (NKR) que ayuda a los posibles donantes a comprender la donación en vida de riñón e hígado. Cubre todo el proceso de donación — selección y pruebas, el proceso de donación, la recuperación y la vida después de la donación — junto con numerosas historias de donantes. Incluye un programa gratuito y opcional Donor Mentor que conecta a candidatos a donantes (que se inscriben a través de la NKR) con personas que ya han donado, para que puedan hacer preguntas y obtener información de primera mano. También explica el Voucher/Family Voucher Program y las protecciones de Donor Shield (reembolso de salarios perdidos y gastos, cobertura de complicaciones). Los folletos de Donor Mentor están disponibles en inglés y español.
• Fresenius Kidney Care — Uno de los mayores proveedores de diálisis en EE. UU., que ofrece amplia educación para pacientes sobre enfermedad renal crónica (CKD) y enfermedad renal terminal (ESRD). Sus recursos de 'Eating Well' cubren conceptos básicos de la dieta renal, recetas y libros de cocina aptos para los riñones, consejos de compras, manejo de líquidos y clases gratuitas sobre tratamientos para la enfermedad renal. También proporciona opciones de diálisis en el hogar, localizador de centros de diálisis y una Kidney Care Community.
• Kidney Nutrition Institute (Kidney Grub) — Práctica de nutrición dirigida por una dietista renal que ofrece asesoramiento nutricional personalizado e integral para ayudar a los pacientes a mejorar la función renal y retrasar o evitar la diálisis. Ofrece asesoramiento individual 1:1, programas grupales, clases de nutrición en vivo y bajo demanda, planes de comidas y recetas aptas para los riñones (a través de Kidney Grub) para CKD, enfermedad renal poliquística (PKD), enfermedad renal autoinmune y diabetes con CKD. Incluye guías de nutrición gratuitas y un centro de conocimiento para pacientes y profesionales.
• Kidney Patient Guide — Guía en línea con sede en el Reino Unido para cualquier persona afectada por enfermedad renal o insuficiencia renal. Cubre los efectos físicos y emocionales de la enfermedad renal, las opciones de tratamiento y cómo la enfermedad renal afecta la dieta (ingesta de líquidos, libros de cocina, apetito). Incluye un foro de discusión para pacientes, orientación para cuidadores, información sobre las implicaciones financieras de la enfermedad renal, vacaciones accesibles para personas en diálisis, un glosario y enlaces útiles seleccionados.
• Life Options — Programa de educación para pacientes renales del Medical Education Institute centrado en ayudar a las personas a vivir mucho tiempo y bien con enfermedad renal. Proporciona información en lenguaje sencillo sobre cómo entender la enfermedad renal, las opciones de tratamiento, la nutrición y la rehabilitación, con herramientas prácticas y folletos para ayudar a los pacientes a manejar su salud y mantenerse activos durante la diálisis.
• Abbott Nepro (Nutritional Supplement) — Suplemento nutricional renal de Abbott diseñado para personas en diálisis, que proporciona proteína y calorías de alta calidad con niveles controlados de potasio, fósforo y sodio para apoyar las necesidades nutricionales de los pacientes en diálisis. El sitio ofrece información del producto y nutricional, recetas aptas para los riñones y opciones de compra.
• Kate Farms Renal Care — Empresa de suplementos nutricionales a base de plantas cuya fórmula Renal Care 1.8 está diseñada para las necesidades dietéticas de personas con enfermedad renal y de quienes están en diálisis, proporcionando proteína y calorías concentradas, orgánicas y de origen vegetal. El sitio ofrece información nutricional, opciones de compra y muestras gratis.
• Kidney Transplant Compare (IPRO ESRD Network) — Una herramienta gratuita dirigida al paciente del IPRO End-Stage Renal Disease (ESRD) Network Program (operado bajo contrato con los Centers for Medicare & Medicaid Services) que ayuda a pacientes renales y cuidadores a aprender sobre el trasplante como opción de tratamiento y a elegir un centro de trasplante. Los usuarios pueden leer recursos educativos sobre trasplante, luego buscar, filtrar y guardar centros de trasplante y comparar sus centros guardados lado a lado usando información específica de cada centro para encontrar la mejor opción. Los datos actualmente cubren centros de trasplante en las ESRD Networks de IPRO (Nueva Inglaterra, Nueva York, Atlántico Sur y Valle del Río Ohio); hay una versión dedicada para el Pacífico Noroeste disponible en nw16transplantcompare.org.
• Enlisted Kidney Foundation (EKF) — Una organización sin fines de lucro 501(c)(3) dirigida por veteranos, fundada por Daniel Holmes — un ex tripulante aéreo de la Marina (Búsqueda y Rescate) diagnosticado en 2020 con una enfermedad renal rara vinculada a la exposición química relacionada con el servicio. EKF defiende, conecta, orienta y educa sobre la salud renal con un enfoque especial en los veteranos, ayudándolos a navegar el sistema de atención médica y beneficios de la VA y a vincular las exposiciones tóxicas relacionadas con el servicio con la enfermedad renal bajo la Honoring our PACT Act of 2022. Los programas incluyen 'Coffee & Conversations' (apoyo virtual y educación dos veces al mes para pacientes, veteranos y cuidadores), la comunidad de membresía #FilterLIFE y la defensa congresional 'Hill Day'. La fundación ha testificado ante la FDA, NIH, the National Board of Nephrology y el Congreso, y recibió el 2024 NephCure Impact Award.
• HonorBridge — La OPO más grande de North Carolina, que coordina la donación de órganos, ojos y tejidos de fallecidos. Se asocia con más de 100 hospitales y 200 centros de trasplante, y brinda apoyo a las familias de donantes y educación comunitaria.
• Donor Network of Arizona (DNA) — La OPO designada federalmente de Arizona, que coordina la donación de órganos, ojos y tejidos en todo el estado. Ofrece registro de donantes, alcance multicultural y programas de educación pública.
• DonorConnect — OPO que cubre a 3.9M residentes y más de 90 hospitales en todo el Intermountain West. Se asocia con los centros de trasplante de Primary Children's Hospital, Intermountain Medical Center y University of Utah Hospital.
• Indiana Donor Network — La OPO designada federalmente de Indiana, que coordina la donación de órganos, tejidos y ojos. Ofrece becas para familias de donantes y es un participante activo en los Transplant Games of America.
• CORE — Center for Organ Recovery & Education — OPO asociada con más de 150 hospitales para coordinar la recuperación de órganos, tejidos y córneas, y la compatibilidad computarizada de órganos. Brinda servicios de apoyo a las familias de donantes.
• OneLegacy — Una de las OPO más grandes de EE. UU., que atiende a la mayor población de candidatos a trasplante del país. Brinda alcance multilingüe y multicultural y apoyo a las familias de donantes.
• Donor Alliance — La tercera área de servicio de donación más grande de EE. UU., que atiende a 6.3M residentes y más de 100 hospitales. Ofrece recursos de asistencia financiera para donantes vivos, registro de donantes y educación comunitaria.
• Louisiana Organ Procurement Agency (LOPA) — La OPO designada federalmente de Louisiana, que presta servicios en un estado con una de las tasas más altas de ESRD en EE. UU. Brinda alcance basado en la fe y multicultural, y apoyo a las familias de donantes.
• Alabama Organ Center (UAB Medicine) — La OPO designada federalmente de Alabama, con sede en UAB Medicine. Coordina la donación de órganos y tejidos de fallecidos en todo el estado y brinda apoyo a las familias de donantes y educación comunitaria.
• LifeQuest Organ Recovery Services — La OPO de Florida para la región centro-norte, que atiende un área con alta carga de CKD. Coordina la donación de órganos y tejidos de fallecidos, la educación comunitaria y el registro de donantes.
• OurLegacy — OPO designada federalmente para la región de Orlando. Coordina la donación de órganos y tejidos con alcance multicultural y bilingüe, y dirige programas de apoyo para familias de donantes.
• Finger Lakes Donor Recovery Network — OPO designada a nivel federal que presta servicios al oeste y centro de New York fuera de NYC, coordinando la donación de órganos y tejidos de personas fallecidas para las regiones de Rochester y Finger Lakes.
• Upstate New York Transplant Services (UNYTS) — OPO que presta servicios al área metropolitana de Buffalo y a los condados circundantes del oeste de NY. Proporciona donación de órganos y tejidos, apoyo a las familias de donantes y concienciación pública. Distinta de LiveOnNY, que cubre NYC.
• Pacific Northwest Transplant Bank (PNTB) — Una de las OPO originales de EE. UU., que coordina la obtención de órganos y tejidos para los centros de trasplante del Pacific Northwest. Trabaja junto con Donate Life Northwest en la región.
• Mississippi Organ Recovery Agency (MORA) — La OPO designada a nivel federal de Mississippi, que presta servicios en un estado con una de las tasas más altas de ESRD del país. Coordina la donación de órganos y tejidos de personas fallecidas en todo el estado, con apoyo a las familias de donantes y educación comunitaria.
• Renal Physicians Association (RPA) — La asociación profesional que representa a más de 3,500 nefrólogos, NPs y PAs, defendiendo a los pacientes renales en Capitol Hill y ante CMS. Desarrolla guías de práctica clínica, política de reembolso y estándares de calidad, y es una co-defensora de larga trayectoria junto con AAKP en Capitol Hill Day.
• American Nephrology Nurses Association (ANNA) — Una asociación de más de 10,000 enfermeros de nefrología que defiende a los pacientes renales en los entornos de diálisis, trasplante, CKD y atención aguda. Hace lobby ante el Congreso y CMS sobre la política de ESRD, publica estándares de práctica clínica y es miembro de la coalición Kidney Care Partners.
• National MOTTEP (Minority Organ Tissue Transplant Education Program) — Fundado en 1991 por el Dr. Clive Callender en Howard University, el primer programa nacional dirigido a la educación sobre donación de órganos y trasplante en minorías. Aborda la realidad de que la enfermedad renal es entre 2 y 4 veces más común en las minorías, con programas en comunidades African American, Hispanic, Asian/Pacific Islander y Native American, y promueve la donación en vida y la prevención.
• Association for Multicultural Affairs in Transplantation (AMAT) — Promueve la diversidad, la equidad y la inclusión en el trasplante, centrándose en eliminar las disparidades en la donación de órganos y el acceso al trasplante para las poblaciones minoritarias que enfrentan los tiempos de espera más largos para un trasplante de riñón. Miembro de la coalición National Minority Donor Awareness Month junto con AKF, NKF, UNOS y AOPO.
• Vasculitis Foundation — La vasculitis ANCA (GPA, MPA) es una de las principales causas de insuficiencia renal rápidamente progresiva. La fundación proporciona un buscador de especialistas/centros, educación sobre la enfermedad, listados de ensayos clínicos, una conferencia anual para pacientes, financiación para la investigación y una red de apoyo entre pares para pacientes renales con vasculitis.
• Lupus Foundation of America (LFA) — La nefritis lúpica afecta hasta al 60% de los pacientes con lupus y es una de las principales causas de insuficiencia renal en mujeres de color. LFA proporciona un Lupus Nephritis Information Center, un grupo virtual mensual de apoyo National Kidney Care, seminarios web sobre guías de tratamiento, conexión entre pares y defensa de la investigación ante la FDA y el Congreso.
• Association of Organ Procurement Organizations (AOPO) — La organización nacional de membresía que representa a las 57 OPO de EE. UU. Defiende políticas que mejoran las tasas de donación de personas fallecidas, la rendición de cuentas de las OPO y la asignación equitativa de órganos, y establece mejores prácticas y estándares de desempeño para las OPO.
• Coalition for Kidney Health — Una amplia coalición codirigida por NKF que reúne a grupos de pacientes, sociedades profesionales y organizaciones de defensa en Capitol Hill para jornadas unificadas de políticas de salud renal. Organiza eventos congresionales del World Kidney Day y promueve prioridades compartidas: financiación de ESRD, protecciones para donantes vivos y detección temprana de CKD.
• Fabry Support & Information Group (FSIG) — La enfermedad de Fabry es un trastorno genético de almacenamiento lisosomal que causa insuficiencia renal progresiva, y a menudo requiere diálisis y trasplante. FSIG brinda educación para pacientes, referencias a especialistas, apoyo entre pares, orientación sobre asistencia financiera y actualizaciones de investigación específicamente para pacientes con Fabry.
• National Kidney Foundation of Illinois (NKFI) — Un capítulo independiente de NKF que proporciona a los pacientes renales de Illinois servicios directos al paciente: educación sobre trasplante, mentoría entre pares, evaluaciones de salud renal y orientación para pacientes. Opera de forma independiente de NKF national con un enfoque en programas locales.
• The Kidney Collective — Una coalición de base enfocada específicamente en la enfermedad renal mediada por APOL1 (AMKD) y en la equidad más amplia en salud renal para los afroamericanos. Se asocia con Kidney Care Partners y realiza alcance comunitario, defensa de políticas y educación para pacientes dirigidos a las poblaciones con la mayor carga de enfermedad renal. Distinta de la APOL1 Action Alliance.
• American Society of Transplant Surgeons (ASTS) — Una asociación de más de 2,000 cirujanos de trasplante que aboga por el acceso al trasplante renal, la equidad en la asignación de órganos, las protecciones para donantes vivos y la reforma de OPTN. Emite declaraciones de posición sobre la reducción del descarte de órganos y el acceso equitativo a la lista de espera, y dirige una Patient Voice Initiative.
• Dent Disease Foundation — Organización de defensa de pacientes para la enfermedad de Dent, un raro trastorno renal hereditario ligado al cromosoma X que afecta los túbulos renales proximales y causa proteinuria tubular, exceso de calcio urinario, cálculos renales, nefrocalcinosis e insuficiencia renal crónica progresiva. La fundación educa y conecta a la comunidad de la enfermedad de Dent (Dent 1 y Dent 2) y apoya la búsqueda de una cura.
• Oxalosis & Hyperoxaluria Foundation (OHF) — Una organización nacional de voluntariado para la hiperoxaluria y afecciones relacionadas como la oxalosis y los cálculos renales de oxalato de calcio. Informa a las personas afectadas, familias, médicos y profesionales médicos; apoya a las comunidades de hiperoxaluria primaria y entérica; y promueve la educación del paciente, la conexión entre pares y la investigación hacia mejores tratamientos para estas raras enfermedades renales.
• The Get In Position Foundation, Inc. — Una organización sin fines de lucro 501(c)(3) que empodera a las personas con enfermedad renal en comunidades desatendidas para tomar control de su trayectoria de salud mediante educación, asesoramiento y apoyo personalizado, con el objetivo de retrasar la progresión de la enfermedad renal y aumentar la concienciación sobre la salud renal. Dirige un programa de mentoría entre pares y produce The Kidney Korner Podcast (presentado por Craig Merritt), un programa desde la perspectiva del paciente para personas con CKD, quienes están en diálisis, quienes buscan un trasplante y profesionales de la salud.
• A Kidney Life — Una comunidad de apoyo fundada en 2023 por el receptor de trasplante y defensor de pacientes Pesh Patel para personas diagnosticadas con enfermedad renal, quienes están en diálisis y donantes y receptores de trasplante. Basada en los pilares de educación, concienciación y defensa, ofrece discusiones grupales, recursos educativos y apoyo entre pares, promoviendo la salud mental y física para mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por la enfermedad renal.
• International Society of Glomerular Disease (ISGD) — Una sociedad profesional global que reúne a médicos, investigadores y profesionales de la salud afines en nefrología de adultos y pediátrica, patología, genética e inmunología para avanzar la investigación y la atención de las enfermedades glomerulares. Se enfoca en afecciones glomerulares raras como FSGS, nefropatía por IgA, enfermedad de cambios mínimos, síndrome de Alport y síndrome nefrótico. Los programas incluyen certificación de Centers of Excellence, apoyo para ensayos clínicos, mentoría que conecta a pacientes y médicos con expertos de todo el mundo, y el pódcast educativo 'GN in Ten'.
• American Society of Pediatric Nephrology (ASPN) — La principal organización profesional de EE. UU. dedicada a la salud renal infantil, que reúne a nefrólogos pediátricos, investigadores y profesionales de la salud para promover una atención renal óptima para los niños mediante defensa, educación e investigación. Publica el boletín 'KIDney Briefs' y el pódcast 'The Sediment', y apoya la investigación y la educación a través de la ASPN Foundation.
• International Pediatric Nephrology Association (IPNA) — Una organización global sin fines de lucro con más de 2,300 miembros de 136 países que trabaja para garantizar una atención renal óptima para todos los niños, independientemente de las circunstancias económicas o políticas. Ofrece amplios recursos educativos — cursos de enseñanza, becas, seminarios web (con traducción de audio en más de 50 idiomas), el IPNA Curriculum, guías de práctica clínica y un programa Sister Centers. Particularmente útil para familias que viajan internacionalmente: IPNA alberga un directorio 'Find a Pediatric Nephrologist' y educación para pacientes orientada a familias sobre CKD, síndrome nefrótico, diálisis y trasplante.
• Edward Lesnick — Living Kidney Donor & Donor Advocate — Un donante vivo de riñón que donó a través de un programa de intercambio pareado para que su madre pudiera recibir un trasplante. Edward está disponible para conversaciones francas entre pares con donantes potenciales, familias de donantes y otras personas interesadas en conocer su experiencia personal.
• Jennifer Moore, MS, RDN, CSR, LDN — Renal Dietitian — Una Especialista Certificada por la Junta en Nutrición Renal (CSR) con más de 25 años al servicio de la comunidad renal en todo el espectro de la enfermedad renal crónica (etapas 1–5), diálisis, trasplante y enfermedad renal terminal. Dietista Certificada en Alimentación Basada en Plantas (Cornell) y autora de 'Plant-Fed Kidneys' (ediciones para profesionales y pacientes), recibió la Medal of Excellence de American Association of Kidney Patients (Categoría de Dietista) en 2020. Jennifer ofrece asesoramiento nutricional por telehealth y acepta seguro a través de Nourish, y también comparte conferencias educativas gratuitas en línea (Chef AJ Live, The Real Truth About Health y el canal Plant-Fed Wellness).
• Lindsay Ducharme, RDN, CSR, LDN — Vital Kidney Nutrition — Una dietista registrada (desde 2009) y Especialista Certificada por la Junta en Nutrición Renal que se ha centrado en el cuidado renal desde 2014. A través de su práctica privada de telehealth, Vital Kidney Nutrition, Lindsay se especializa en terapia nutricional médica para la enfermedad renal crónica sin diálisis (en etapas más tempranas), ayudando a los pacientes a usar una nutrición centrada en plantas para ralentizar la progresión y, cuando sea posible, evitar la diálisis. Atiende a pacientes en todo Estados Unidos y acepta seguro.
• Dr. Sean Hashmi — SELF Principle (Free Kidney Education) — Un canal educativo gratuito de YouTube del nefrólogo y médico de medicina de la obesidad Dr. Sean Hashmi, que ofrece orientación práctica sobre salud renal, nutrición, control de peso y bienestar general para pacientes y cuidadores.
• Dr. Shivam Joshi — Plant-Based Kidney Nutrition (Free Talks) — Charlas educativas gratuitas del nefrólogo Dr. Shivam Joshi, MD — un médico basado en plantas en NYU Grossman School of Medicine y receptor del Joel D. Kopple Award in renal nutrition de National Kidney Foundation. Sus conferencias cubren la nutrición basada en plantas y con predominio de plantas para la enfermedad renal crónica, traduciendo la investigación sobre dieta y riñón en orientación práctica y fácil de entender para los pacientes.
• Kidneyhood.org — Ketoanalogue (Keto Acid) Supplements (Commercial Resource) — Una tienda comercial de nutrición renal (dirigida por la dietista registrada Mathea Ford) que vende suplementos de ketoanalogue (keto acid) Albutrix — análogos sin nitrógeno de aminoácidos esenciales que a veces se usan junto con una dieta baja en proteínas para apoyar la nutrición en la enfermedad renal crónica — junto con libros de cocina y recetas aptos para los riñones. Enumerada como un recurso de productos/educación, no como una organización de apoyo sin fines de lucro. Consulte siempre a su nefrólogo o dietista renal antes de comenzar cualquier suplemento.
• Explore Transplant — Un programa de educación para pacientes basado en la investigación que ayuda a las personas a comprender la enfermedad renal, las opciones de trasplante y la donación en vida mediante materiales gratuitos basados en evidencia e historias reales de pacientes y donantes. Diseñado para ayudar a los pacientes a tomar decisiones informadas y buscar un trasplante cuando sea apropiado.
• Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR) — Un registro con apoyo federal que publica datos e informes de resultados de cada centro de trasplantes y organización de obtención de órganos en Estados Unidos. Sus herramientas fáciles de usar para pacientes permiten a los candidatos y a las familias comparar programas de trasplante por volumen, tiempo de espera y resultados al elegir dónde buscar atención.
• Organ Procurement & Transplantation Network (OPTN / HRSA) — El sistema nacional de trasplante de órganos que opera bajo contrato con la U.S. Health Resources & Services Administration (HRSA). Proporciona recursos autorizados para pacientes, preguntas frecuentes sobre trasplantes, políticas nacionales e información sobre la lista de espera para trasplante.
• OrganDonor.gov (HRSA) — El sitio web oficial del gobierno de EE. UU. sobre donación y trasplante de órganos, administrado por HRSA. Ofrece información confiable sobre la donación de riñón en vida, el proceso de donación y cómo registrarse como donante.
• Living Kidney Donation for Veterans (DOVE) — Un programa que conecta a veteranos militares de EE. UU. que necesitan un trasplante de riñón con donantes vivos veteranos. Los receptores veteranos y los posibles donantes pueden registrarse. Los patrocinadores fundadores incluyen American Association of Kidney Patients, Wounded Warrior Project y the National Kidney Registry.
• Project Donor — Una organización sin fines de lucro que ayuda a posibles donantes vivos de riñón a superar barreras de salud — como el peso, el tabaquismo o la salud mental — para que puedan calificar para donar. Al apoyar a los candidatos a través de estos obstáculos, Project Donor amplía el grupo de posibles donantes vivos.
• Transplant Journey — Una organización sin fines de lucro que ofrece educación, recursos y apoyo para ayudar a pacientes y familias a transitar el proceso de trasplante de órganos, desde la evaluación y la espera hasta la cirugía y la vida después del trasplante.
• ReMend — Proporciona grupos de apoyo y recursos en línea que ayudan a pacientes de trasplante, donantes vivos y cuidadores a desarrollar resiliencia emocional y fortaleza durante toda la experiencia del trasplante.
• Rogosin Institute for Kidney Care — Una organización sin fines de lucro y un instituto de atención e investigación renal con sede en New York City que brinda diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad renal desde 1983. Organiza un grupo de apoyo para pacientes; contacte a Barbara Desiderio, LCSW para recibir el enlace de la reunión.
• Find a Renal Dietitian — Academy of Nutrition and Dietetics (Renal DPG) — El grupo de práctica de dietistas renales de la Academy of Nutrition and Dietetics, que conecta a especialistas en nutrición renal de todo el país y ofrece un directorio "Find a Renal Dietitian" para ayudar a los pacientes a encontrar un dietista especializado en enfermedad renal.
• Kellsey Reed, RDN, LDN — CKD Nutrition — Una consulta privada de dietista. Kellsey Reed es una dietista nutricionista registrada especializada en enfermedad renal crónica, que ofrece asesoramiento nutricional y educación práctica favorable para los riñones para ayudar a los pacientes a manejar su dieta. Se incluye como un servicio profesional/privado (pueden aplicarse tarifas), no como una organización de apoyo sin fines de lucro.
• Melanie Betz, MA, RD, CSR, FNKR, FAND — The Kidney Dietitian — Una consulta privada de dietista. Melanie Betz es una especialista certificada por la junta en nutrición renal que ofrece orientación sobre nutrición renal basada en evidencia para la enfermedad renal crónica y los cálculos renales mediante asesoramiento individual, cursos en línea y un blog educativo ampliamente leído. Se incluye como un servicio profesional/privado (algunas opciones son gratuitas; pueden aplicarse tarifas de asesoramiento), no como una organización de apoyo sin fines de lucro.
• Help Hope Live — Una organización sin fines de lucro que proporciona recaudación comunitaria de fondos médicos para pacientes de trasplante y con lesiones catastróficas. A diferencia del crowdfunding personal, los fondos son administrados por la organización benéfica y por lo general se estructuran de modo que no se contabilicen como ingresos personales, lo que puede ayudar a proteger beneficios basados en necesidad como Medicaid y SSI. Confirme su situación específica con un asesor de beneficios o con la agencia correspondiente.
• Georgia Transplant Foundation — Una organización sin fines de lucro que apoya a candidatos a trasplante de órganos de Georgia, receptores, donantes vivos y familias mediante asistencia financiera (incluidas subvenciones para medicamentos y gastos de donantes vivos), educación, mentoría y programas de habilidades para la vida.
• TSC Alliance (Tuberous Sclerosis Complex) — La organización nacional dedicada al complejo de esclerosis tuberosa (TSC), una afección genética que puede causar angiomiolipomas renales y quistes. Proporciona educación sobre la enfermedad, financiamiento para investigación, defensa de derechos y apoyo comunitario para las personas afectadas y sus familias.
• aHUS Alliance — Una organización mundial de defensa dirigida por voluntarios para el síndrome urémico hemolítico atípico (aHUS), una enfermedad rara que puede causar insuficiencia renal aguda. Proporciona información sobre la enfermedad, actualizaciones sobre investigación y ensayos clínicos, y conecta a pacientes y familias en todo el mundo.
• Rare Kidney Disease Foundation — Una fundación que brinda esperanza, educación y apoyo a familias afectadas por enfermedades renales raras, incluida la enfermedad renal tubulointersticial autosómica dominante (ADTKD). Ofrece concientización sobre la enfermedad, apoyo familiar y defensa de la investigación.
• Medicare — Kidney Transplant & Dialysis Coverage (Medicare.gov) — Información oficial del gobierno de EE. UU. sobre la cobertura de Medicare para trasplantes de riñón, diálisis y medicamentos inmunosupresores, incluida la elegibilidad especial de Medicare por ESRD que permite que personas de cualquier edad con insuficiencia renal califiquen para la cobertura.
• RSN Annual Essay Contest (Renal Support Network) — Un concurso anual de escritura de larga trayectoria organizado por Renal Support Network (RSN) que invita a las personas afectadas por la enfermedad renal a compartir sus historias personales. El tema del 24th Annual Contest es 'Treatment Choice Experience: What worked, what didn't and where are you now?' — los participantes describen un tratamiento que recibieron, qué sucedió y una lección que puede ayudar a otros. Los ensayos deben estar mecanografiados y no superar las 750 palabras, enviarse por correo electrónico antes de la fecha límite del 10 de agosto, y los ganadores se anunciarán en septiembre. Se otorgan premios en efectivo (First Place $500, Second Place $300, Third Place $100), y los ensayos ganadores se publican en KidneyTalk Magazine de RSN y en RSNHope.org. Consulte la página del concurso para ver las reglas completas y cómo participar.
• Letters of Hope — Docuseries (Valen Keefer) — Una docuserie gratuita de 12 partes creada por la defensora de pacientes y receptora de trasplante en dos ocasiones Valen Keefer sobre las pruebas y los triunfos del trasplante. Los episodios cubren recibir un diagnóstico, encontrar tu voz, la lista de espera para trasplante, la cirugía y la recuperación, vivir con inmunosupresión, las relaciones y la planificación familiar, y la salud mental — compartiendo tanto perspectivas de pacientes como de cuidadores. Reconocida con el Inspire Award de Donate Life Hollywood.
• Unpacking the Gift of Life — Podcast (Valen Keefer) — Un podcast gratuito presentado por Valen Keefer que explora la enfermedad renal rara y el recorrido del trasplante con esperanza y honestidad. Los episodios combinan historias personales, consejos de expertos y reflexiones sinceras sobre temas como la salud mental y la enfermedad crónica, la planificación familiar, la formación de un equipo de atención, encontrar tu voz de defensa, el apoyo a cuidadores y la participación en la investigación de enfermedades raras — para pacientes, cuidadores y profesionales de la salud por igual.
• Valen Keefer — PKD & Organ Donation Advocate — El sitio personal de Valen Keefer, una galardonada defensora de pacientes, oradora y escritora que vive con enfermedad renal poliquística (PKD) y receptora de trasplante de órganos (riñón e hígado) en dos ocasiones. Un centro de sus dos décadas de trabajo de defensa, incluidos más de 250 artículos y blogs, conferencias públicas, la docuserie Letters of Hope y el podcast Unpacking the Gift of Life — compartiendo experiencia vivida para educar y empoderar a las comunidades de enfermedad renal, trasplante y enfermedad crónica.
• Improving Renal Outcomes Collaborative (IROC) — Un sistema de salud de aprendizaje basado en redes que asocia a pacientes y familias con médicos e investigadores de instituciones pediátricas líderes para mejorar la salud, la longevidad y la calidad de vida de niños con enfermedad renal y trasplantes renales. IROC comparte datos, aplica métodos de mejora de la calidad y difunde investigación en toda su red multicéntrica. Su programa IROC Family Partners incorpora la voz del paciente y la familia en cada grupo de trabajo y aboga por las familias que enfrentan enfermedad renal crónica.
• Transplant Medication Navigator — Una herramienta gratuita, creada por pacientes, que ayuda a receptores de trasplantes de órganos y compañeros de cuidado a encontrar medicamentos asequibles o gratuitos. Guía a los usuarios a través de Patient Assistance Programs (PAPs) para inmunosupresores como tacrolimus y mycophenolate, compara precios de medicamentos y señala fundaciones y subvenciones para copagos. También explica cómo funcionan Medicare, Medicaid y otras coberturas de seguro para los medicamentos de trasplante. El sitio no guarda, vende ni solicita información personal — existe exclusivamente para educar a los pacientes sobre sus opciones. Siempre confirme los detalles con su equipo de trasplante.
• ESRD Medicare Calculator — Una calculadora interactiva gratuita que ayuda a las personas con End-Stage Renal Disease (ESRD) a estimar su elegibilidad para Medicare, el inicio de la cobertura y el período de 30 meses de coordinación de beneficios entre el seguro del empleador y Medicare. Creada por una trabajadora social de trasplantes, traduce las complejas reglas de Medicare para ESRD en una orientación clara, paso a paso, para pacientes de diálisis y trasplante renal (disponible en inglés y español). Proporciona solo información educativa — confirme los detalles específicos con su equipo de atención, trabajador social o Medicare.
• Transplant Teenz — Una comunidad nacional virtual de apoyo entre pares para adolescentes receptores de trasplantes de órganos (grados 7–12), incluidos receptores de riñón. Fundada por un joven receptor de trasplante y facilitada por una psicóloga clínica, sigue un modelo de 'Heal, Thrive, Launch' que ayuda a los adolescentes a conectarse con pares que entienden su experiencia, aprender sobre la vida con trasplante (manejo de medicamentos, nutrición, salud mental), escuchar a oradores inspiradores y disfrutar de eventos sociales como noches de juegos y películas. Avalada por Transplant Families y incluida por la National Organization for Rare Disorders (NORD).
• The Nephrotic Syndrome Foundation (NSF) — Una organización sin fines de lucro que apoya a las personas diagnosticadas con síndrome nefrótico, sus familias y la búsqueda de una cura. Lleva a cabo ocho programas para pacientes, incluidos sesiones de apoyo comunitario y emocional, un programa de equipo de pares para niños y adultos jóvenes, un programa de alimentación saludable con recetas y demostraciones de cocina, un programa de subvenciones para pacientes (otorgamientos de $500–$2,000 para aliviar la carga financiera de las familias), Camp NSF (un campamento familiar anual), Backpacks of Hope, el programa Little Angels para los pacientes más pequeños y un podcast. Un proyecto 501(c)(3) con patrocinio fiscal de Social Good Fund.
• Seniors Helping Seniors — San Jose, CA — Un proveedor local de atención no médica en el hogar para personas mayores que empareja a cuidadores activos y maduros con adultos mayores que necesitan ayuda adicional en casa. Aunque no es específico para enfermedad renal, puede apoyar a pacientes renales y de diálisis de edad avanzada con compañía, asistencia con las actividades de la vida diaria, preparación de comidas específicas para la dieta y compras de comestibles, transporte y diligencias (como traslados a diálisis o citas), y cuidado de relevo para cuidadores familiares. Parte de la franquicia nacional Seniors Helping Seniors; este listado atiende el área de San Jose y el condado de Santa Clara.
• Cold Ischemia Foundation — Una plataforma independiente de defensa creada por y para compañeros de cuidado renal (los familiares y cuidadores que apoyan a personas con enfermedad renal y pacientes de trasplante), fundada por Jeff and Marie Parke en Ellenton, Florida. No acepta financiamiento farmacéutico y se enfoca en las brechas que enfrentan los compañeros de cuidado en el sistema de diálisis y trasplante. La plataforma ofrece herramientas de defensa impulsadas por IA, un generador de quejas federales con citas exactas del CFR, monitoreo en vivo de políticas federales (CMS, GAO, HHS, OIG, the Federal Register), una tarjeta de puntuación del Congreso y un directorio 'Accountability Atlas' de contactos de agencias, ESRD Network y organismos de supervisión. Hay disponible una guía de crisis gratuita 'First 24 Hours' sin necesidad de registro; el acceso completo a la plataforma es una membresía pagada ($15/mes). Nota: la fundación describe su contenido como información de defensa, no como asesoramiento médico ni legal — confirme cualquier decisión de atención con su equipo de atención.
• More Person Than Patient (Book by Gwen Mayes) — Un libro de la defensora de pacientes Gwen Mayes, JD, MMSc — abogada, ex physician assistant y experta en políticas de salud que ha vivido con una afección cardíaca genética desde su nacimiento. Con el subtítulo 'Finding Your Purpose and Power with Chronic Illness' y publicado por Mayo Clinic Press (lanzamiento el 3 de noviembre de 2026), aborda los desafíos emocionales y de salud mental de vivir con una enfermedad crónica y cuidar a alguien que la padece. Basándose en la propia experiencia de la autora y en entrevistas con más de 40 pacientes y defensores de pacientes, ofrece herramientas prácticas, indicaciones para escribir en un diario e historias de pacientes para desarrollar resiliencia emocional, recuperar la esperanza y navegar el sistema de atención médica. No es específico para enfermedad renal, pero es un recurso útil para pacientes renales y compañeros de cuidado que enfrentan el peso emocional de la enfermedad crónica. Disponible para preventa.
• A Gifted Tome: The 40-Day Spiritual Fast for Dialysis Patients (Book by Troy Snead Sr.) — Un devocional diario basado en la fe escrito específicamente para pacientes en diálisis por Troy Snead Sr.—un veterano del U.S. Marine Corps, empresario, paciente en diálisis y fundador de Dialysis Disciples. Estructurado como un recorrido espiritual de 40 días, la lectura de cada día ofrece reflexiones, oraciones y meditaciones para fortalecer a diario la fortaleza, la paz, la esperanza y la resiliencia mientras se vive con enfermedad renal. Basado en la propia experiencia del autor al afrontar la vida en diálisis, proporciona un acompañante íntimo y alentador para los pacientes y sus familias. Disponible en ediciones de tapa blanda, tapa dura y Kindle.
• Bonus Days Magazine — Una revista impresa dirigida por pacientes, creada por una persona receptora de un trasplante de corazón para pacientes de trasplante y de enfermedades crónicas, sus familias, donantes de órganos y familias de donantes. Cada número comparte inspiradoras historias reales destinadas a restaurar la esperanza, junto con secciones recurrentes como una sección de 'While You Wait', recetas creadas por dietistas y una guía de recursos ampliada. Diseñada como un acompañante tangible y sin pantallas para leerse en salas de espera, camas de hospital, sillones de diálisis y centros de infusión, puede comprarse de forma individual por los pacientes o al por mayor por centros de diálisis y trasplante para sus pacientes. Aunque la revista abarca todos los trasplantes y las enfermedades crónicas, sus historias, recetas y recursos son relevantes para los pacientes renales y sus acompañantes de cuidado. Un proyecto autofinanciado; contacte para tarifas por volumen y alianzas.
• 34 Lives — Una corporación de beneficio público impulsada por una misión, con sede en el Purdue Research Park en West Lafayette, Indiana, que trabaja para reducir la cantidad de riñones viables de donantes que se descartan cada año. Su nombre se refiere a las aproximadamente 34 personas retiradas de la lista de espera de trasplante cada día debido a la progresión de la enfermedad o a la muerte. 34 Lives se enfoca en evaluar, optimizar y recuperar riñones de donantes fallecidos que de otro modo podrían desecharse — abordando el descarte de órganos, los desafíos de la isquemia fría y la logística del trasplante — para que más riñones puedan llegar a los pacientes que los necesitan. Un recurso para pacientes y familias interesados en la ciencia y la defensa relacionadas con la reducción del descarte de riñones.
• Kidney Transplant Connectors — Un programa de educación entre pares (patrocinado por Sanofi) en el que un donante vivo y un receptor de trasplante se reúnen para compartir sus experiencias personales con personas que están considerando un trasplante de riñón y sus seres queridos. Ofrecido tanto en persona como en un seminario web en vivo, y disponible en inglés o español, cada sesión cubre la autodefensa, la consideración de todas las opciones para ayudar a reducir el tiempo en la lista de espera, consejos para prepararse antes, durante y después del procedimiento, y educación sobre las opciones de trasplante. Los programas se ofrecen a través de centros de trasplante.
• Resources to Support Underserved and Undocumented Patients (Handout) — Una guía práctica de recursos—un excelente material informativo para trabajadores sociales, administradores de casos y equipos de atención—que recopila opciones de apoyo para pacientes renales desatendidos e indocumentados. Señala asistencia para recetas y medicamentos, líneas de ayuda con información para pacientes (como NKF Cares, disponible en inglés y español) y otros programas, con identificación clara de qué secciones aplican a personas indocumentadas, ciudadanos estadounidenses desatendidos o ambos. Un PDF gratuito y descargable para cualquier persona que ayude a pacientes renales vulnerables a afrontar barreras de atención y cobertura.
• IPRO ESRD Network Program — Un End-Stage Renal Disease (ESRD) Network Program que opera bajo contrato con los Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), y brinda apoyo a más de 132,000 pacientes de diálisis e insuficiencia renal en 13 estados a través de cuatro redes regionales (New England, New York, South Atlantic y Ohio River Valley). La red ayuda a los pacientes en diálisis a entender sus derechos, presentar y resolver quejas e inquietudes sobre su atención, acceder a educación para pacientes y beneficiarse del trabajo de mejora de calidad con centros de diálisis. Los pacientes y las familias pueden llamar a la línea de pacientes con ESRD para obtener ayuda con inquietudes relacionadas con la diálisis. (Distinto de la herramienta 'Kidney Transplant Compare' de IPRO, que también figura en este directorio).
• Organ Transplants and Black/African Americans (HHS Office of Minority Health) — Una página de recursos del U.S. Department of Health & Human Services (Office of Minority Health) sobre el trasplante de órganos y los pacientes negros/afroamericanos. Documenta las disparidades que enfrentan los pacientes negros—representando una proporción desproporcionada de la lista de espera para trasplante de riñón en relación con la población, con cifras más bajas de donación y supervivencia del injerto—y proporciona educación y datos para aumentar la conciencia sobre la necesidad de la donación de órganos y de un acceso equitativo al trasplante. Una fuente gubernamental confiable para pacientes, familias y defensores que trabajan en la equidad en trasplantes.
• National Hispanic Medical Association (NHMA) — Una asociación sin fines de lucro fundada en 1994 y con sede en Washington, DC, que representa a decenas de miles de médicos hispanos con licencia en los Estados Unidos. Su misión es empoderar a los médicos hispanos para mejorar la salud de las poblaciones hispanas y otras poblaciones desatendidas mediante la colaboración con sociedades médicas estatales, residentes, estudiantes de medicina y socios públicos y privados. No es específica de riñón, pero es una organización relevante de defensa y equidad en salud para pacientes hispanos y desatendidos—incluidos aquellos afectados por enfermedad renal—y para clínicos que buscan atención y alianzas culturalmente informadas.
• Sanofi Partners in Transplant — El centro de recursos de Sanofi sobre trasplante de riñón para pacientes, posibles donantes y proveedores, que ofrece contenido educativo y programas para apoyar a las personas a lo largo del proceso de trasplante. Sirve como sede de iniciativas para pacientes patrocinadas por Sanofi, como el programa de educación entre pares Kidney Transplant Connectors, y proporciona recursos sobre autodefensa, opciones de trasplante y preparación para el trasplante y la vida después de este. Creado por una compañía farmacéutica; úselo junto con la orientación de su propio equipo de atención.
• Living on Dialysis (Facebook Community) — Una comunidad en línea de Facebook para personas que viven con diálisis, junto con sus familias y cuidadores. Ofrece un espacio para apoyo entre pares, aliento y la camaradería del día a día de conectar con otras personas que entienden la vida en diálisis — compartiendo experiencias, consejos y apoyo emocional. Como ocurre con la mayoría de las comunidades de pacientes de este tipo, el contenido refleja las experiencias personales de los miembros más que orientación médica, así que confirme cualquier pregunta sobre el tratamiento con su equipo de atención.
• Thrive with Peritoneal Dialysis — Un recurso de educación y apoyo enfocado específicamente en la diálisis peritoneal (PD), creado junto con pacientes, cuidadores y clínicos. Ofrece orientación clara y en lenguaje sencillo sobre qué es la PD, cómo funciona, recibir un diagnóstico, el cuidado del catéter, las opciones de tratamiento y cómo adaptar la diálisis a la vida cotidiana, con rutas dedicadas tanto para pacientes como para cuidadores. El sitio está gestionado por una empresa comercial que también vende productos de comodidad y de vida diaria para PD a través de una tienda en línea, por lo que algunos enlaces llevan a productos de pago; el contenido educativo refleja experiencia vivida e información general más que asesoramiento médico, así que confirme cualquier pregunta sobre el tratamiento con su propio equipo de atención.
• Early Steps to Transplant Access Registry (E-STAR) — Un registro de investigación sobre acceso al trasplante de riñón con sede en Indianapolis que estudia los primeros pasos que dan los pacientes en diálisis para obtener un trasplante — remisión, evaluación e inclusión en lista de espera — y dónde aparecen las brechas de acceso. Publica el E-STAR Annual Data Report gratuito y público con datos en lenguaje sencillo sobre el acceso al trasplante en las regiones y centros de diálisis participantes de EE. UU., y lleva a cabo el estudio RaDIANT. Este es un recurso de datos, investigación y educación para pacientes, cuidadores, defensores y equipos de atención que trabajan para cerrar las brechas en el acceso al trasplante; no es un programa directo de servicios para pacientes ni de ayuda financiera.
• National Kidney Foundation of Louisiana (NKFL) — Una organización de salud sin fines de lucro de alcance estatal dedicada a prevenir la enfermedad renal y mejorar la salud y el bienestar de los residentes de Louisiana afectados por ella. Ofrece programas de defensa del paciente, educación y apoyo, y trabaja para aumentar la disponibilidad de órganos para trasplante. Un recurso regional para pacientes, familias y compañeros de cuidado en Louisiana.
• Nora's Home — Un hogar de hospitalidad sin fines de lucro que proporciona alojamiento asequible y una comunidad de apoyo para pacientes de trasplante de órganos sólidos (incluido riñón) y sus familias que reciben atención en el Texas Medical Center. Operar las habitaciones le cuesta al hogar alrededor de $75 por noche, pero a los huéspedes se les factura según una escala móvil basada en la capacidad de pago (con un promedio aproximado de $37 por noche para las familias), y a nadie se le rechaza por no poder pagar; por lo tanto, planee confirmar su tarifa a través de su formulario de referencia en lugar de asumir que es gratuito.
• Kidney Disease Support Group — Un grupo de apoyo de Facebook dirigido por pares centrado en el apoyo y la motivación para pacientes en diálisis, donde los miembros que viven con enfermedad renal y están en diálisis comparten ánimo y apoyo cotidiano entre sí. El contenido es apoyo entre pares generado por los miembros, pacientes y cuidadores; no es consejo médico, así que confirme cualquier pregunta sobre tratamiento con su propio equipo de atención. Necesitará una cuenta de Facebook y puede que tenga que solicitar unirse.
• I Hate Dialysis (Facebook Group) — Fundado en 2009, I Hate Dialysis es un grupo de apoyo de Facebook dirigido por pares para personas afectadas por la diálisis y la enfermedad renal. Proporciona un espacio acogedor para compartir experiencias, hablar sobre desafíos, celebrar victorias, hacer preguntas y conectar con otras personas que entienden la realidad de vivir con enfermedad renal y diálisis. El contenido es generado por pacientes, familiares y cuidadores como apoyo entre pares y no debe considerarse consejo médico. Consulte siempre a su equipo de atención médica con respecto a las decisiones de tratamiento. Se requiere una cuenta de Facebook, y es necesaria la aprobación de la membresía.
• Nephro Warriors — Nephro Warriors es una corporación sin fines de lucro de beneficio público de California fundada por un paciente renal y veterano que vive con enfermedad renal terminal (ESRD), que ofrece defensa de base, educación, recursos y mentoría entre pares para ayudar a pacientes renales, compañeros de cuidado y veteranos a navegar su recorrido. Sus programas, incluidos Battle Buddies (mentoría entre pares) y Nephro Corps, se centran en disipar conceptos erróneos sobre las modalidades de diálisis (incluida la diálisis en casa) y crear conciencia sobre la necesidad de la donación renal en vida, todo basado en la experiencia vivida. Nota: la organización afirma que actualmente está buscando patrocinio fiscal para operar como un programa benéfico 501(c)(3), por lo que todavía no es una 501(c)(3) registrada.
• Kidney Ally — Kidney Ally es una plataforma comercial de salud digital y aplicación móvil para personas con enfermedad renal crónica (CKD), diseñada para ayudar a los pacientes a hacer seguimiento de la nutrición, controlar la salud renal y recibir orientación dietética personalizada. Fue fundada por Ruth Kander, una dietista renal con experiencia (Clinical Director), Carl Juresic, un paciente de trasplante renal con experiencia vivida (CEO), y Matthew Walton (CTO), combinando experiencia clínica en dietética con experiencia real del paciente. También ofrece recetas aptas para los riñones y un Kidney Diet Course de pago. Nota: este es un producto de pago/freemium, no un servicio gratuito; confirme los precios actuales y qué está incluido antes de inscribirse, y trate su orientación como una herramienta de autogestión en lugar de un sustituto de su propio equipo de atención.
• Alport Syndrome Foundation — Facebook Support Group — El grupo oficial de apoyo en Facebook de la Alport Syndrome Foundation (alportsyndrome.org), una organización sin fines de lucro registrada 501(c)(3) dirigida por pacientes. Ofrece un espacio de apoyo, libre de juicios, para personas afectadas por el síndrome de Alport — una enfermedad renal genética rara — y sus familias para conectar con otros pacientes, compartir experiencias y hacer preguntas. El contenido es apoyo entre pares generado por los miembros, no consejo médico, así que confirme cualquier pregunta sobre tratamiento con su propio equipo de atención. Necesitará una cuenta de Facebook y puede que tenga que solicitar unirse.
• Transplant Families — Transplant Families es una organización sin fines de lucro 501(c)(3) que une a las familias que atraviesan trasplantes pediátricos de órganos sólidos (incluido el riñón) y de médula ósea, y se describe como la única organización pediátrica sin fines de lucro que conecta a pacientes de trasplante de corazón, hígado, riñón y médula ósea y a sus familias. Ofrece apoyo entre pares y para cuidadores, educación y recursos para cada etapa — antes, durante y después del trasplante — incluidas sesiones moderadas de apoyo para cuidadores, recursos de reintegración escolar e intervención temprana, conexiones con asistencia gratuita de viaje y alojamiento, recursos de apoyo financiero y defensa para mantener accesible la atención del trasplante pediátrico. La organización se ha unido con la Children's Organ Transplant Association (COTA), y todos los programas actuales continúan.
• Alex Berrios — Kidney Patient Coaching — Un servicio de coaching individual de pago de Alex Berrios, receptor de dos trasplantes de riñón, defensor de pacientes renales y conferenciante con sede en Louisville, Kentucky. A través de sesiones privadas por videollamada (alrededor de 60 USD por hora), ofrece orientación entre pares, educación y apoyo emocional a pacientes y cuidadores que afrontan un nuevo diagnóstico de enfermedad renal crónica (ERC) o enfermedad renal terminal, diálisis, trasplante y la vida después del trasplante. Se trata de coaching de pago basado en la experiencia vivida de otro paciente, no de consejo médico ni un sustituto de su propio equipo de atención; confirme los tipos de sesión y los precios actuales antes de reservar.
• American Society of Transplantation (AST) — La American Society of Transplantation (AST) es la mayor sociedad profesional de trasplantes de Norteamérica, con más de 5000 profesionales del trasplante en más de 50 países. Fundada en 1982, impulsa el campo mediante la investigación, la educación profesional, la incidencia política, la concienciación pública sobre la donación de órganos y el servicio a la comunidad, y publica el American Journal of Transplantation. También ofrece recursos educativos para pacientes y cuidadores sobre el trasplante renal y de otros órganos. Nota: la AST es principalmente una organización de afiliación para médicos e investigadores del trasplante, más que un servicio directo de apoyo al paciente; sus materiales educativos son un complemento útil, no un sustituto de su propio equipo de trasplante.
• Risa Simon — Books for Kidney Patients — Una colección de libros de autoayuda de Risa Simon, receptora en 2010 de un trasplante renal con donante vivo realizado de forma preemptiva, conferencista y defensora de pacientes. Sus títulos incluyen 'Shift Your Fate: Life-Changing Wisdom for Proactive Kidney Patients' (publicado por primera vez en 2012, revisado en 2016), 'In Pursuit of a Better Life: The Ultimate Guide for Finding Living Kidney Donors', y el libro infantil 'Sydney's Kidney Adventure'. Los libros se centran en la autodefensa proactiva, la búsqueda de un trasplante con donante vivo preemptivo (antes de diálisis) y la localización de un donante vivo; algunos incluyen cartas modelo, guiones de conversación y puntos clave para hablar. Los libros se venden en Amazon (de pago). Simon también fundó la organización sin fines de lucro TransplantFirst Academy (transplantfirst.org). Estos libros comparten experiencia vivida y orientación y no son un sustituto del consejo de su propio equipo de atención de trasplantes.
• Having Your Donor Find YOU! (Living Kidney Donors Network) — Un programa gratuito en formato de video creado por Harvey Mysel, receptor en dos ocasiones de un trasplante renal con donante vivo y fundador de la organización sin fines de lucro Living Kidney Donors Network (LKDN). La serie de videos cortos (cada uno de solo unos minutos) enseña a pacientes renales cómo compartir su necesidad de un donante vivo y organizar una campaña de divulgación para que un posible donante dé un paso adelante —en lugar de tener que pedir directamente a alguien. Se puede ver un tráiler sin registrarse; se requiere registro gratuito para ver la serie completa de videos y acceder a los recursos complementarios. Existe una versión en idioma español.
• Transplant Advocate Partners (TAP) — Transplant Advocate Partners (TAP) es un programa de socios pacientes dentro del proyecto PARTNER AD3vance financiado por PCORI, dirigido por el Starzl Network for Excellence in Pediatric Transplantation en colaboración con UPMC Children's Hospital of Pittsburgh, UCSF Benioff Children's Hospital y redes asociadas. TAP capacita a adolescentes y adultos jóvenes que recibieron trasplantes de órganos sólidos cuando eran niños (incluidos receptores de riñón) para que actúen como defensores y socios pacientes en investigación de resultados centrados en el paciente, mentoría y políticas de salud. Es una estrecha colaboración entre cuatro organizaciones de trasplante pediátrico: Transplant Families (una organización de defensa dirigida por padres), el ACTION Learning Network (trasplante pediátrico de corazón), IROC — the Improving Renal Outcomes Collaborative (trasplante pediátrico de riñón) — y el Starzl Network (investigación e innovación en trasplante pediátrico). Los miembros se reúnen virtualmente cada mes para capacitación en liderazgo y representan la voz del paciente/receptor en reuniones y conferencias de las redes asociadas. Como programa de formación en investigación y defensa más que un servicio directo de apoyo al paciente, TAP es más adecuado para pacientes y familias interesados en involucrarse en la defensa y la investigación en trasplantes.

Eventos y Programas de la Comunidad Renal

1 eventos próximos y recurrentes para pacientes renales, donantes y defensores. Ver todos los eventos y programas.

• NephCure Patient & Youth Summit (Annual Event) — Un evento anual presencial organizado por NephCure para personas, familias, cuidadores y defensores afectados por enfermedades renales raras con pérdida de proteínas (RKD), como síndrome nefrótico, FSGS, nefropatía por IgA, C3G y enfermedad de cambios mínimos. La Cumbre 2026 se llevará a cabo del 25 al 27 de junio en el Hyatt Regency New Orleans y ofrece charlas de expertos, talleres interactivos sobre nutrición y salud mental, capacitación en defensa y creación de redes comunitarias. Una Youth Summit paralela ofrece a los jóvenes guerreros renales y a sus hermanos (de 8 a 18 años) un espacio seguro para conectarse y aprender. Un Travel Assistance Program ayuda a los pacientes elegibles a cubrir el viaje y el alojamiento. Se requiere registro (se aplican tarifas); consulte la página del evento para registrarse.